Gardez courage! Si l’allogreffe est évoquée c’est que l’espoir est là! Accrochez vous!
De tout coeur avec vous et une grosse pensée pour ton épouse. L’allogreffe peut faire peur, mais c’est une chance à saisir pour qu’ensuite tout cela soit derrière vous. Ne baissez pas les bras et n’hesitez pas si besoin!
J’espère que tout va bien aller et qu’elle aura l’opportunité de reprendre des forces avant l’allogreffe.
Gardez-nous au courant des développements. Hourra pour le Brentuximab!!
Bonjour,
Merci pour vos messages de soutien.
Première cure de la saison 2 de Brentuximab jeudi dernier, la polaramine a mis mon épouse à plat et elle a eu en soirée une réaction fièvre à 39°C et frissons que nous n’avions pas encore observée l’année dernière. Un peu de paracétamol a fait l’affaire, et grâce aux corticoïdes elle retrouve quelques forces.
Un scanner classique a été réalisé vendredi et a mis en évidence la croissance des ganglions, qui sont toujours situés dans le médiastin, et mesurent maintenant de l’ordre de 5x3 cm et 5x4 cm. Deux mois sans traitements, les ganglions n’ont pas attendu que les médecins se décident.
Autant l’allogreffe paraissait terrible il y a un an quand l’autogreffe arrivait à l’horizon, autant elle apparaît maintenant comme évidente, les autres recours étant épuisés. C’est toujours une épreuve redoutable mais elle est maintenant vue comme nécessaire, la vie avec la maladie n’étant clairement pas tenable.
Le planning des traitements étant fixé jusqu’à la mi-août, nous envisageons désormais quelques jours de vacances avec un changement d’air pour les grandes plages du Finistère. Il faut reprendre des forces pour les épreuves à venir.
Bon courage à tous,
Frédéric
De tout coeur et en pensée avec vous , dans ce long combat …
Profitez bien de ces quelques jours de vacances en famille, pour vous ressourcer et surtout prendre des forces pour l’allogreffe qui s’annonce pour votre Femme.
Je vous souhaite un très bon courage, j’espère que tous vas très bien se passer, comme l’a dis sophie il faut se préparé pour l’allogreffe.
Que la force d’affronter ce prochain défi soit avec votre famille. Gardez le moral et l’espoir. Ah! et s.v.p., gardez nous au courant. Mes pensées sont avec vous.
Bonjour,
Comment ca va alors?
beaucoup de courage pour l’allogreffe… zazi
Bonjour, et merci pour vos messages de soutien.
Mon épouse a passé l’été dans le finistère, sous le soleil et au grand air, ce qui lui a fait un bien incroyable. Elle a repris un peu de poids, quelques couleurs, et surtout le moral est enfin remonté. Il lui a fallu faire plusieurs aller-retour vers la capitale pour les traitements et les examens de contrôle. Le Brentuximab a été bien supporté, et grâce aux corticoïdes la toux a disparu dès la mi-juillet. Le TEP scan de contrôle indique une réponse partielle comme l’année dernière, la comparaison est toutefois difficile le dernier TEP scan de début mai date de plus de deux mois avant le début du traitement, et la maladie avait de nouveau bien progressé entre temps.
Le programme d’allogreffe a donc été officiellement relancé, et il est prévu de la réaliser à partir d’octobre. Entre temps le traitement par Brentuximab est maintenu, les prochains contrôles sont déjà planifiés le 17 septembre (scanner) et le 19 septembre (TEP scan). Au sujet de ces contrôles, ce TEP scan sera déjà le 13e en 23 mois ce qui nous semble beaucoup, mais il n’a pas été possible de le décaler car la date a été validé par les chefs de service en hématologie et en radiologie.
Nous profitons donc de cette période de répit avant la greffe afin que mon épouse continue à retrouver des forces et préparons sereinement la rentrée scolaire des enfants.
Bon courage à tous,
Frédéric
Merci pour ces nouvelles!
Je suis très contente pour vous.
J’espere que tout va bien s’enchainer pour la greffe pour laisser tout ca derriere vous.
Bon courage et bon repos aussi =)
Aaaah la Bretagne, ça fait un bien fou! J’y ai emmené aussi mes parents cet été et mon père ne tousse plus depuis et il a repris des forces. Nous sommes à 11 mois post-greffe… On y croit très fort pour vous aussi! Continuez sur cette lancée… Plein de force et de courage pour septembre. De tout coeur avec vous.
Christina
Qu’elle excellente initiative que d’aller prendre le grand air dans un milieu reposant. Le regain d’appétit est très bon signe! J’espère que le nouveau traitement saura bien la préparer à la greffe.
En moyenne, elle a eu un TEP scan au deux-mois. C’est énorme mais probablement nécessaire étant donné le comportement de la maladie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout, gardez espoir!
Bonjour, et merci pour vos sympathiques messages.
Voilà, ça fait aujourd’hui deux ans jour pour jour que nous sommes embarqués dans cette aventure, puisque c’est le 4 septembre 2012 qu’a été faite l’échographie qui a mise en évidence les adénopathies au niveau du cou de mon épouse. “Poly adénopathie de la région interne du creux sus claviculaire droit, à confronter avec un bilan hématologique.” A l’époque nous étions loin de nous imaginer tous les bouleversements que cette phrase synthétique entraînerait dans nos vies.
Aujourd’hui nous poursuivons donc le combat, après deux ans et déjà six lignes de traitement. Le traitement actuel par Brentuximab nous apporte un répit relatif avant l’étape de l’allogreffe car il est bien toléré et permet de contrôler l’évolution de la maladie, la quatrième cure a eu lieu hier, la cinquième est programmée pour le 24 septembre.
Il ne faut donc pas perdre espoir, les traitements sont parfois longs, mais ils ont le mérite d’exister.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour Frédéric,
J’espère que les traitements font leurs job et que votre femme se sent bien prête à recevoir la greffe. Je vous souhaite que très bientôt, tout ces traitements et ce chavirement qu’a causé la maladie sera derrière vous.
J’imagine que les enfants sont bien heureux du retour à l’école.
Bon cheminement. Mes pensées sont avec vous.
Bonjour Frédéric,
J’espère que le TEP scan ne démontrera aucune évidence de la maladie! Dernière cure de Brentux cette semaine en préparation pour la greffe? Comment va la santé de votre femme en général? Continue t-elle à reprendre du poid et des forces? et son moral?
Le parcours de tx tire à sa fin et bientôt, ce sera la route vers la convalescence et le retour à la santé. En tout cas, c’est tout ce que je vous souhaite!
Bonjour Champêtre,
Les deux scanners ont été réalisé mercredi et vendredi dernier, mais nous devons encore patienter avant les résultats. Le dossier de mon épouse passer en réunion de concertation pluridisciplinaire mardi après-midi, et les résultats devraient lui être communiqués mercredi matin à l’occasion de sa cinquième cure de Brentuximab en hôpital de jour.
Elle continue à reprendre du poids et des forces, même si elle reste inquiète quand aux résultats des scanners. Nous attendons de savoir ce que les médecins vont décider.
Merci pour votre soutien.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour,
Lecteur discret depuis quelques semaines, je franchis le pas et me présente à vous aujourd’hui sur ce forum, qui m’apporte bien des information et des réponses sur la maladie ainsi les traitements future de ma sœur.
Je m’appelle Nadine, soeur de F ,22 ans, chez qui les médecins ont diagnostiqué une maladie de Hodgkin(avec marqueurs tumoraux négatifs) ( avec une grosse masse médiastinale mesurant 7.5cm/6 et d autres mesurant entre 5 et 2 cm et présence des adénopathie cervicale de 25mm) en août 2014 mais pas encore préciser le stade, après une liste des scanners et des analyses :son corps est sain mais avec une microcytose et
hypochrome modéré ,ils ont pas encore préciser le traitement qu’elle va suivre ,
je voulais me rassurer par vos mots et votre soutien ainsi si vous pouvez me dire quelque médicament pour atténuer les effets secondaire de la chimiothérapie.
MERCI INFINIMENT
Nadine
Bonjour Nadine,
Sans indication sur le stade et le traitement retenu, il est difficile de conseiller les médicaments qui pourraient atténuer les effets secondaires, le BEACOPP et l’ABVD ne fonctionnant pas de la même manière. De plus, chaque personne réagit différemment aux traitements comme vous avez pu le lire dans les différentes files.
Je vous conseille, par aillleurs, pour une meilleure prise en compte de vos demandes d’ouvrir une file dédiée à votre soeur afin que chaque file soit consacrée à un seul témoignage.
Bon courage à vous deux,
Frédéric
Tout à fait compréhensible que l inquiétude soit présente, mais la prise de poids et le retour de la forme sont de très bonne nouvelles. J espère que les résultats seront rassurants.
Bon courage à vous deux pour l allo greffe qui se profile.