Bonsoir Frédéric 'premiere réaction mauvaise nouvelle , deuxième , il y a un espoir puisque traitement efficace. Courage , de tout coeur avec vous … .
Bonjour Frédéric,
C’est vrai que c’est difficile de passer à travers toute cette expérience non voulue, mais une fois forcé dans la situation, il faut foncer. Vous n’en serai que plus sage. Je vous souhaite un traitement des plus efficaces, qui saura conduire votre femme vers une rémission complète.
J’espère que les enfants vont bien et que vous profitez de bons moment avec votre famille, malgré toutes ces épreuves.
Restez fort.
Bonjour, et merci à vous pour vos messages de soutien.
La première injection de Brentuximab est programmée pour mardi 20 mai. Le programme d’allogreffe est officiellement relancé et pourrait avoir lieu à la fin de l’été, le but étant de ne pas faire un trop grand nombre de cures d’anticorps et d’éviter un éventuel effet de seuil.
Nous tentons de réorganiser nos projets de vacances pour cet été, en sachant que tout le planning des traitements n’est à l’heure actuelle qu’indicatif et donc susceptible de changer.
Les enfants grandissent et travaillent bien à l’école, c’est déjà un grand soulagement. Ils nous demandent toujours la date de fin des traitements de leur mère, mais nous ne pouvons pas leur apporter de réponse.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bon courage Frédéric, aussi et surtout à votre épouse, et à vos enfants qui doivent subir cette situation qui n’est pas simple, et qui malgré cela travaillent bien à l’école c’est super 
Je suis triste et en colère contre cette saloper*e de Lymphome, tout ces traitements en échec que votre femme a endurée jusqu’à ce jour… J’espère sincèrement que l’allogreffe pourra venir définitivement à bout de cette maladie sournoise !
Transmettez toute ma sympathie et ma compassion à votre épouse, tenez nous au courant.
Force, Courage et pleins d’ondes positives pour continuer le combat !
Bonjour,
Une nouvelle fois les choses ne se déroulent pas comme prévu. Ce matin, juste avant la préparation du Brentuximab, le traitement a été suspendu au dernier instant, les résultats de la biopsie effectuée la semaine dernière sur une amygdale indiquant la présence de cellules caractéristiques d’un lymphome non hodgkinien.
Ce diagnostic doit être confirmé par une nouvelle biopsie de l’amygdale toute entière (avec hospitalisation et anesthésie générale) afin de déterminer le type exact du lymphome. Les anapathologistes ont besoin de plus de matière pour l’analyse complète.
Pour le coup, nous ne nous attendions vraiment pas à ça. Est-ce qu’il s’agit d’une bonne nouvelle, ou d’une mauvaise nouvelle, je ne sais plus quoi en penser. L’intervention est prévue dans 15 jours, sauf que le niveau des plaquettes est très bas (entre 50 000 et 70 000), et que si ça ne remonte pas, le chirurgien et l’anesthésiste ne sont pas chaud pour opérer.
On oublie donc les plans sur la comète et l’organisation d’éventuelles vacances pour se recentrer sur le combat actuel qui est de savoir contre quoi il faut se battre.
Bon courage à tous,
Frédéric
courage à vous deux
la biopsie permettra de cibler au mieux le traitement accrochez vous
ne restez pas seul soyez bien entourés
Bon courage Frédéric à toi et à ta femme, soyez forts pour mener ce combat jusqu’à la fin
Bon courage à tous les deux.
Bonjour,
Un grand merci pour vos messages de soutien.
La rechute serait de type lymphome B diffus au niveau cervical, ce qui pourra être confirmé par l’amygdalectomie prévue début juin. Concernant les fixations au médiastin, il n’y a actuellement pas de certitudes sur le fait qu’il s’agisse du Hodgkin initial ou du lymphome B diffus.
Il paraît que c’est rare mais que ça existe.
Après le choc d’hier, nous nous demandons comment va évoluer la maladie en sachant qu’il va falloir au moins trois semaines pour obtenir un diagnostic précis, alors que nous sommes passé de réponse métabolique complète à “ça clignote comme un sapin de Noël” en moins de deux mois. Et comment traiter deux lymphomes en parallèle si le médiastin est toujours occupé par Hodgkin… On se fait des noeuds au cerveau, alors que la raison voudrait que l’on patiente.
On tente de s’accrocher et de trouver des raisons de rester optimistes.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour Frédéric,
Le parcours de votre femme est très difficile et en vous lisant je veux vous envoyer tout mon soutien dans ces épreuves qui vous attendent encore.
Mon papa a été allogreffé en septembre dernier alors que les médecins nous disaient que ce n’était pas à l’ordre du jour un an auparavant compte tenu de son état de santé… Nous avons voulu y croire et c’est arrivé !!
Je tremble en repensant à toutes les épreuves qu’il a traversé. Il y a un après et je souhaite y croire pour vous aussi! Courage à vous 2.
Bonjour,
Nouvellement inscrite sur le forum, je viens de lire le parcours de votre épouse avec beaucoup d’émotion.
Je vous souhaite encore beaucoup de courage, gardez espoir, et continuez de soutenir votre épouse avec le même dévouement !!!
Je ne sais que penser de tout ça, je suis la maman d’un jeune homme de 18 ans à qui on a découvert une maladie de Hodgkin stade 3 au mois de mars, et qui après 2 BEACOPP passe à l’ABVD.
Bonsoir,
L’amygdalectomie a été réalisé hier matin après une transfusion de plaquettes, la numération sanguine s’étant encore dégradée depuis mi mai. L’opération s’est bien déroulée, mon épouse devait sortir ce matin, mais l’analyse de sang en a décidé autrement, l’hémoglobine ayant encore chuté et les risques d’hémorragie étant réels, elle reste en observation. J’espère maintenant qu’elle pourra sortir demain.
Elle est fatiguée suite à l’anesthésie et elle est toujours sujette à de fortes quintes de toux. Nous attendons les résultats pour connaître les détails du lymphome à combattre.
@Ninette : Le cas de mon épouse est atypique, et comme vous le constaterez à la lecture du forum, la majorité des patients réagissent bien (et plutôt rapidement) aux traitements. Les stades ne donnent pas d’indications sur les réponses aux traitements, des stades II pouvant se révéler plus coriaces que des stades III ou IV. Je souhaite donc une rémission rapide à votre fils.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour,
Mon épouse est sortie hier matin, très pâle et affaiblie. Son taux d’hémoglobine à 7,5g/dL n’a alarmé personne, car “elle avait l’air de bien le supporter”. J’ai donc rappelé le service d’hématologie, qui nous a envoyé faire une analyse de sang au laboratoire en ville, l’hôpital n’ayant pas fait les RAI (Recherche d’anticorps irréguliers) qui sont nécessaires pour préparer une transfusion. Les résultats communiqués ce matin indiquent que le taux d’hémoglobine reste très bas à 7,6g/dL, et la transfusion est planifiée pour demain.
La toux est toujours là, de plus en plus forte, et hormis un rendez-vous avec l’ORL pour faire le point suite à l’opération, nous n’avons aucune visibilité sur les étapes à venir. C’est dur de rester dans le flou, et de ne rien pouvoir prévoir.
Bon courage à tous,
Frédéric
Hello Frederic! ma maman a eu une leucémie a 40 ans ,un cancer thyroïdien a 50 ,un cancer du sein a 60 et une récidive a 70.Villejuif je connais! . Elle est décédée a 79 ans du diabète cortico induit des traitements . Elle arrivait a vivre bien et faire du velo jusque 75 ans .je ne vous raconte pas les yoyos des analyses sanguines … Les laborantins recommençaient plusieurs fois les analyses tellement les resultats etaient hors normes.je vous dis cela car c’est le courage ( et peut être un peu notre soutien)qui a permis a maman de supporter ces traitements dont par expérience personnelle je sais qu’ils sont des fois pénibles .salutations fraternelles a tous.
Bonjour Frédéric,
J’espère que votre femme reprend ses énergies et que sa santé s’améliore. Que c’est long l’attente du dx! Le résultat pourrait changer les traitements futurs, même si elle a eu une greffe. Avez-vous reçu les résultats du scan?
Portez-vous bien et gardez le courage, l’espoir et le moral!
Bonjour,
Merci pour vos messages.
La transfusion a permis à mon épouse de reprendre quelques forces, même si ce n’est pas encore la grande forme. L’ORL était satisfait de la visite post opératoire et nous a expliqué que la toux ne provenait en aucun cas de la gorge. Il a prescrit une radio du thorax qui a été faite dans la foulée. Nous attendons maintenant que notre hématologue examine la radio ainsi que les résultats de la biopsie pour nous donner la marche à suivre. L’hôpital doit nous appeler.
L’attente est longue, et l’angoisse est forte car il n’y a toujours pas de traitement, alors que le scanner date de début mai, et le temps passe. Il faut prendre son mal en patience, littéralement.
Bon courage à tous,
Frédéric
Bonjour,
La biopsie de l’amygdale complète ne révèle finalement pas de trace de lymphome (LH ou LNH). La radio du thorax indique toujours des anomalies aux poumons (qui semblent expliquer la toux qui devient de plus en plus forte et épuisantes). Nous avons donc été orienté en urgence vers un pneumologue dans un autre hôpital, pour réaliser une fibroscopie et une biopsie/ponction des ganglions médiastinaux. L’intervention sous anesthésie générale est prévue vendredi prochain.
La numération sanguine réalisée hier matin indique quant à elle que le taux d’hémoglobine est remonté à 9,5g/dL grâce à la transfusion, mais également que les plaquettes sont en chute libre à 51K.
Le temps passe, et toujours pas de traitement à l’horizon. C’est ce qui nous angoisse le plus. Mon épouse est de plus en plus pâle avec la chute des plaquettes, elle perd du poids à vue d’œil malgré ses efforts pour manger, et les toux violentes l’épuisent. Je tente de la réconforter du mieux que je le peux, tout en continuant à travailler (depuis chez moi, depuis l’hôpital, et parfois depuis le bureau) et en m’occupant des enfants.
Bon courage à tous,
Frédéric
La période d’attente est vraisemblablement un élément très difficile à gérer. Ne perdez surtout pas espoir, et de temps. Les traitements seront déterminés en fonction de l’évolution de la maladie. Dites-vous que si la maladie progresse de façon aggressive, des tx seront administrer rapidement et sinon, il vaut le coup d’attendre les résultats des examens à venir.
J’espère que vous réussissez à vous divertir pendant cette période très très difficile. Les randonnées dans le parc deviennent de gros exploits mais en valent le coup, moralement et physiquement.
Je pense à vous et j’espère que tout retombera dans le bon ordre des choses suite aux prochains examens.
Bonjour,
La ponction des ganglions médiastinaux a été réalisé lors d’une intervention broncho-endéoscopique vendredi dernier, et l’analyse ne révèle rien. Le lavage pulmonaire n’a pas été fait (faute de temps) mais les poumons paraissent sains. Les ganglions ont grossi depuis début mai (3 cm sur 2 cm) et se sont multipliés. C’est ce qui expliquerait la toux persistante.
Bref, depuis le 20 mai, mon épouse a subi deux interventions sous anesthésie générale et nous en sommes exactement au même point. Tous les signes cliniques et biologiques indiquent à 99% que la maladie est réapparue, mais aucune biopsie/ponction ne l’a confirmé. Comme nous avons suffisamment perdu de temps et que son état de santé se dégrade, les traitements par anticorps Brentuximab débutent ce jour, avec peut être un scanner simple pour confirmer l’étendue des dégâts. Et l’allogreffe nous attends à l’issue de ces quatre cures.
J’espère sincèrement que le Brentuximab va permettre une amélioration de l’état de santé de mon épouse, puisque cela lui avait plutôt bien réussi l’été dernier.
Bon courage à tous,
Frédéric
De tout cœur avec vous en attendant l’allogreffe. J’admire votre force et votre détermination ,et je vous encourage dans cette voie.
Bien à vous et votre épouse.