Je ressort de la consultation avec l’hématologue et les nouvelles sont bonnes. Le scanner montre une régression des ganglions sus- et sous-diaphragmatique de l’ordre de 75% au bout de seulement six injections de Nivolumab. Cela tient du miracle après tout ce que nous avons traversé, et surtout il n’y a aucun effet secondaire qui se manifeste. Nous poursuivons donc le traitement pour trois mois supplémentaires, la septième injection a lieu en ce moment, et dès demain j’emmène mon épouse (et les enfants) en Bretagne afin qu’elle profite du bon air marin (avec eux) et qu’elle évite la canicule annoncée en région parisienne.
Voilà, il ne faut pas perdre espoir, il nous a fallu trente mois et huit lignes de traitements pour trouver le traitement efficace. Nous ne sommes pas encore tiré d’affaire, mais nous avons déjà regagné en qualité de vie et l’espoir est bien là.
Je t’ai transmis un mp après avoir lu ces nouvelles fortement encourageante.
J’aimerais rajouter à mon message sur FLE car je crois que certains seront intéressé par ce qui suit.
je viens de lire un article portant sur les résultats de la phase I d’une première ‘étude clinique de l’anticorps Nivolumab chez les patients atteint d’un lymphome’. Les résultats ont été présenté à une conférence qui a eu lieu tout dernièrement à Lugano en Suisse.
Je crois que je ne peux pas ajouter de lien sur FLE mais j’encourage les intéressés à lire les résultats qui sont facile à trouver via Google…Wow! C’est clairement un traitement révolutionnaire. l’étude visait les patients ayant reçus plus de trois tx intensif, incluant ceux ayant reçus une greffe. Les résultats du suivi de ces patients sont très prometteur!
Je suis très très contente de ces bonnes nouvelles pour ton épouse :-))
Profitez au maximum des vacances pour passer de bons moments en famille.
… Et que le nivolumab gagne!!
Quelle joie Frédéric, et quel espoir vous donnez avec ton épouse. Avant je ne croyais en rien, mais aujourd’hui, après avoir suivi le parcours de Remy et celui de ton épouse, je crois aux miracles. Sincèrement. La médecine est fantastique et le nivolumab est une fantastique avancée dans le traitement d’Hodgkin. D’ailleurs j’ai lu qu’il est également utilisé pour les mélanomes métastatiques et les cancers du poumons réfractaires. Autrement dit, il s’attaque vraiment aux pires cancers, et il va sauver de nombreuses vies !
Profitez bien de cette petite escapade familiale ! Je vous embrasse.
Comme on dit : pas de nouvelles alors bonne nouvelles ? Beaucoup de malades placent de grand espoir dans le nivolumab et puique c’est un médicament recent nous n’avons pas beauccoup d’information ou temoignage dessus, or votre recit nous tenait en haleine jusau’a present et il serait dommage de l’arreter comme ca… mais je peux comprendre que fuir les forums est aussi une maniere d’oublier la maladie.
Vos dernieres nouvelles etaient bonnes j’espere que vous en profitez bien !! Bon courage , on y croit !!
J ai lu toute la file et j espère , j espère que votre épouse se porte bien… Mais ce silence est inquiétant et peut nous faire penser à tout et n importe quoi. Je pense bien à vous et à votre famille. Donnez nous des nouvelles, bonnes je l espère de tout cœur.
À très vite
Bonjour,
Absent depuis trop longtemps après un investissement émotionnel important sur le forum de 2012 à 2015 (trop de personnes auxquelles on s’attache emportées de manière injuste par ces maladies), une note positive sur ce fil pour vous annoncer qu’après 78 cures de Nivolumab sur près de 40 mois, mon épouse affiche enfin des scanners stables tous les deux mois depuis fin juin. Il semble donc que le système immunitaire boosté par le nivolumab soit à présent suffisamment fort pour lutter de manière autonome.
Près de 6 années de traitement, la 9ème ligne de traitement aura donc été la bonne. Le Nivolumab, initialement prévu pour un maximum de 24 mois a été poursuivi car bien toléré par mon épouse avec des injections tous les 15 jours.
Il faut y croire jusqu’au bout.
Bonnes fêtes de fin d’année à tous.
Frédéric
Bonjour Fred,
Voilà de bonnes nouvelles comme nous les aimons, Que votre épouse continue dans ce sens, et oui, il faur y croire jusqu’au bout, certains de nos ami(e)s sont parti(e)s, d’autres, bien que toujours présents se sont éloignés du forum, ce qui se comprend.
Bonnes fêtes de fins d’année à vous et votre famille
Je ne trouve pas les mots justes pour vous remercier pour ce merveilleux messages d’espoir en cette période particulière.
Je ne suis sur le forum que depuis peu mais j’avais lu le parcours de votre couple et je suis extrêmement admirative de votre parcours à tous deux! Vous êtes une source d’inspiration.
J’espère que vous allez pouvoir retrouver une vie plus sereine petit à petit.
Comment votre épouse et vous même vivez-vous le quotidien à présent? Elle est officiellement considérée comme en rémission, le cancer a perdu si je comprend bien?
Merci Fred d’être revenu nous donner ces nouvelles ! J’en suis très, très heureuse !
Bravo à elle, bravo à vous, à toute votre famille pour tout ce chemin parcouru.
Bonne année 2019
La situation a quelque peu évolué depuis mon message de fin décembre.
La santé de mon épouse a commencé à se dégrader lors des contrôles de fin janvier avec des signes d’inflammation notamment au niveau de la protéine C réactive, une VS au-delà de 140 mm et une toux caractérisée. Un scanner en février, suivi d’un TEP scan en mars confirmaient cette évolution avant qu’une biopsie ne confirme formellement la rechute avec la présence de cellules caractéristiques dans le ganglion biopsié sous échographie.
Un nouveau coup dur pour le moral après ces quelques mois d’abstention thérapeutique durant lesquels la vie “presque normale” reprenait doucement son cours.
Heureusement, il a été possible de reprendre l’immunothérapie (Nivolumab) neuf mois après la dernière cure, et la réponse est de nouveau rapide, avec une disparition de la toux et des numérations sanguines moins alarmantes.
Cette fois-ci il n’est pas prévu d’arrêter le Nivolumab tant qu’il fonctionne et qu’il est bien toléré. Il faudra toutefois trouver un autre traitement pour tenter d’obtenir une rémission de plus de 6 mois.
Malgré les obstacles, il y a toujours de l’espoir.
Bonjour Fred,
merci de nous tenir informés de la situation de ta femme… il est important pour les autres de savoir qu’il y a de l’espoir et qu’il faut s’accrocher. J’admire votre courage et votre determination (à tous les deux)!
j’ai cru comprendre que le traitement est bien supporté par ton épouse, alors voila une bonne chose, il faut continuer à vous battre!
Bon courage!
Mad
Pu… rée, je ne sais pas quoi dire… Quel marathon en montagnes russes…
Egalement en attente d’un traitement par nivolumab ou pembrolizumab suite à un hodgkin réfractaire, je suis en totale empathie avec vous… J’ai pu lire des études qui indiquaient que le retraitement par nivolumab donnait de très bons résultats. Si déjà vous pouvez en identifier le bénéfice par l’absence de toux c’est une bonne chose…
Je ne sais pas où en est la recherche dans des cas comme le notre… Des expériences de CAR-T cells CD30 ont été faites aux Etats-Unis mais j’ignore quels résultats elles donnent sur les personnes qui n’ont pas suffisamment réagi au brentuximab… Mais comme tu dis l’espoir est bien existant et il ne faut pas que tu le perdes de vue… Bien à vous
Merci pour les nouvelles, malgré la mauvaise nouvelle de la récidive, que vous n’avez pu souffler qu’une courte durée, vous gardez espoir avec le traitement qui fonctionne et à l’avenir thérapeutique qui ouvre de nouveaux espoirs.
Je vous souhaite du courage, patience, à toi et à ton épouse, avec des symptômes qui continuent à diminuer,
Je ne sais pas vraiment pourquoi je suis revenue sur ce forum, tant d’années après. Je ne sais pas ce que je cherchais, ni ce que j’allais trouvé.
Et, je me retrouve très heureuse de voir que ta femme va bien. (malgré une rechute dernièrement).
Je suis également triste que vous soyez toujours dans le combat.
Mais vraiment très heureuse de cette nouvelle.
J’espère que tu vas du mieux possible de ton côté, ainsi que tes enfants.
Caroline 69, je suis contente de voir que pour toi ça va aussi.
Et pour tous ceux que j’ai connu et qui vont bien, cela me remplie le cœur de joie.
cela m’a fait quelque chose de voir ton nom indiqué sur le dernier message d’une discussion ! Cela fait déjà quelques années oui… malgré cela, en me rappelant ton histoire et celle de Rémy, je sens l’émotion qui vient, car on oublie pas.
J’espère que tu vas bien, que ton cœur est plus léger avec le temps, ou que tu fasses ton chemin auprès des meilleures personnes pour toi.
