Merci pour votre réponse. Moi j’ai 58 ans. Et je vis actuellement en Corse depuis longtemps mais j’ai grandi en région parisienne.
Je comprends que vous vouliez vivre dans le sud. Personnellement avec l’âge et la maladie je ne supporte plus la chaleur. Cela est devenu pour moi une véritable souffrance très désagréable à supporter car j’ai du mal à respirer. Mais chacun est différent.
Certains supportent mieux la chaleur.
Pour les problèmes cutanés, chez moi cela a commencé par le bas des jambes, puis cela a progressé petit à petit vers le haut des jambes, les bras, le dos, le visage. Ces plaies s’infectent parfois et cela me fatigue beaucoup. Je pense que j’ai des pics d’inflammation cutanés notamment.
Pareil que vous cela ne se cicatrise pas Mon médecin généraliste m’a fait préparer une préparation magistrale avec de la cortisone mélangée à autre chose. Il n’y a que ça qui améliore un peu les choses.
Je dois revoir un dermatologue pour qu’il me fasse un prélèvement de peau. Enfin je serais fixée sur ce que c’est. Car c’est très invalidant et souvent douloureux quand les plaies sont à vif
Je vous souhaite bon courage et bon courage pour votre déménagement dans le sud. Amicalement.
Bonjour, je viens de faire un tour sur le site( c est pratique les récapitulatifs d ellye) et je viens de lire votre post.
Des problèmes de jambes lourdes et enflées j en ai plus ou moins toujours eu mais cela s est considérablement aggravé avec le traitement.
J ai vu avec mon médecin pour de la kiné( drainage lymphatique) mais prescrit et surtout rembourse si c est suite a un problème de compression lymphatique, ce qui n est pas le cas alors ??? et même trouver un kiné qui le fait c est galère…
Reste les instituts mais hors de prix pour la plupart de nos bourses…
Pour ma part je me suis contrainte aux bas l hiver et aux chaussettes de contention l été:stuck_out_tongue_winking_eye:beurk!!! Un peu de daflon en traitement de fond mais la aussi pas remboursé et je viens de sauter le pas en me commandant en pharmacie des bottes de pressotherapie ( entre 180 et 460 euros selon le modèle).
Des que j aurai essayé sur quelques jours ou semaine je vous tiendrais au courant du bénéfice obtenu.
Bien amicalement à vous et c est vrai que la chaleur croissante devient une complication majeure pour nous.
Hello Labeille
Effectivement rien n’est pris en charge et pour le drainage lymphatique rare de trouver des kinés qui le pratique manuellement, (pas rentable c’est long et fastidieux), ils proposent de la présotherapie mais ce n’est pas aussi efficace.
Dans le cadre de ma perte de poids, je suis rentrée en centre de rééducation alimentaire où J’ai pu bénéficier de la pressotherie a raison de 2 fois par semaine, ce qui m’a apporté un soulagement sans réellement résoudre le pb, (si tu arrêtes tout les inconforts reviennent) j’ai remarqué également que mes jambes avaient un aspect moins gonflées. En sortant d’hospitalisation j’ai acheté un appareil de présotherapie sur Amazon , je l’ai testé mais pas encore utilisé au quotidien (je suis dans les cartons de mon déménagement pour le sud) il n’est pas aussi puissant que celui du centre, du coup ce sera a faire plus souvent.
Hâte de lire votre retour après votre utilisation quotidienne dans quelques semaines.
Prenez bien soin de vous
Mumu
Merci de votre retour.
Des mon retour de vacances avec mes petits enfants je vais l essayer et je vous tiendrais au courant, car il est en attente en pharmacie.
J escompte plus un bonus confort qu une amélioration esthétique et si c est un petit plus tant mieux. J ai appris depuis quelques années a me contenter de petites victoires
Bonsoir, savez -vous combien nous sommes sur ce groupe à avoir Waldenström ?
Votre hématologue vous a t-il fait faire un scanner ou un petit scan ou IRM concernant la maladie ? Car moi jamais.
Il y a plus de 15 ans j’avais fait une scintigraphie mais depuis plus rien. Je trouve ça bizarre non ? C’était un autre médecin qui avait demandé la scintigraphie.
Mon 1er médecin généraliste à l’époque qui m’avait trouvé une gammapathie monoclonale IGM Kappa m’avait dit d’emblée que l’évolution pouvait prendre la forme d’un cancer du foie, des reins ou des os.
Que pouvez-vous me dire à ce sujet aussi ? Merci. Amicalement.
MERCI de votre réponse c’est bien si vous supportée !! sans doute que le 2ème !! moi si je compte imbrutica =( traitements en 23 ANS ! et cette hyperviscosité me fragilise ! de plus en 2020 apres ENDOXAN RITUXAN DEX… j’ai eu inflammation cystocydes !! et une plasmaphérèse !!! APRES chute et fracture opération 1plaque et 2vis !! ET Là !! sans doute l= mini AVC et depuis cancer sein G ABLATION tout cela m’a fragilisée!! et j’ai des gros coups de pompes!!! là je recommence à 3 zana ce soi!! on verra !!
bon courage . GARDEZ LE CAP! et moral le plus important !!
josy 74 ans
Bonjour, Comme promis un petit retour sur la pressotherapie que je m applique le soir pendant trente minutes devant la télé( donc pas de gêne dans mon emploi du temps)
Résultats encourageants car soulagement de la lourdeur dans les jambes et duirese très augmentée la nuit , je me leve au moins deux trois fois mais au matin je retrouve un volume de jambe correct.
Cela va s en dire qu avec ça je mets des chaussettes de contention, je prends du daflon et je suréleve mon lit.
Il faut tout cela pour pouvoir vivre quasi normalement avec ce maudit oedème.
De plus j ai la chance pour l instant d a oír une fonction rénale très bonne.
Des petits arrangements pour pouvoir vivre quasi normalement…
Par contre mon pic sérique remonte même sous brukinsa alors je m inquiète un peu de la suite…
A suivre …visite a l hématologue le 2 septembre.
Vous avez des œdèmes liés à Waldenström ou plutôt à la chaleur ?
Moi ce sont souvent mes paupières qui sont gonflées et mes yeux sont secs et mon oeil droit est sec plus que l’autre. Il me semble que c’est un symptôme de Waldenström.
Avez - vous ça aussi ? J’ai aussi parfois les vaisseaux qui claquent dans les yeux comme des élastiques qu’on claque sur la peau.
Je vous comprends pour votre pic sérique.Je suis en ce moment un peu comme vous. Je m’inquiète car il remonte aussi. Je n’ai plus de traitement depuis la chimiothérapie. Depuis la chimiothérapie mon pic était passé de 22 à 8. Mais en juin j’avais 9,6 et là en ce moment j’ai 10,7. Je m’inquiète car je trouve que ça remonte vite et si ça continue ça va faire comme avant ma chimiothérapie.
Pouvez -vous me dire à combien est votre pic sérique ?
Je vais voir si je peux vous envoyer une photo.
Bon courage à vous.
Les symptômes que je ressens depuis mon valdenström sont des sueurs nocturnes de l’œdème bien entendu dans les jambes une peau qui marque au moindre choc et une sécheresse en ce qui me concerne au niveau de la bouche j’ai toujours soif sinon je me plains pas de trop tout ça est très acceptable hormis cet été par contre l oedème
des jambes que j’essaye de régler le mieux possible.
Pour vous rassurer un peu plus j’ai compris que l’augmentation du pic n’est pas un élément à lui seul pour déterminer d’une reprise de traitement je pense qu’il faut d’autres éléments associés tel que chute des globules rouges des plaquettes etc ce qui était mon cas j’étais descendu à 60000 plaquettes et de toute façon avant de redémarrer un traitement je pense que l’on passe par la case ponction de moelle exetera exetera.
Le le rythme médical reste de toute façon beaucoup plus long que la progression de notre inquiétude
Merci pour vos réponses. Oui moi aussi j’ai beaucoup de sueurs nocturnes et diurnes. Par exemple dès que je fais un effort. J’ai tellement de sueur froid chaud froid chaud que j’en ai des malaises.
Ou je vis (dans le sud) il y a beaucoup de moustiques et je fais des malaises à chaque piqûres. Sueurs etc… avant Waldenström je n’avais pas ça. Mes amies ne ressentent pas ça non plus quand elles se font piquer.
Pareil que vous ma peau marque aussi et j’ai une sécheresse de la peau, j’ai tout le temps soif. Je pense que la sécheresse cutanée fait partie de la maladie.
Je comprends pour l’oedème de vos jambes. J’ai très mal aux jambes aussi. Personnellement je prends des gélules de marronniers d’Inde ça me soulage beaucoup.
Merci de me rassurer pour mon pic. Je m’attends un jour oui de devoir refaire ce prélèvement de moelle osseuse .
Je vous remercie. Bon courage à vous. Bonne journée.
Merci pour votre réponse cela fait du bien de ne pas se sentir seule et de se rassurer mutuellement.
Malgré les inquiétudes qui sont inhérentes a notre pathologie j ai appris au fil des années a me caler au rythme de mon hématologue.
Si pour lui ça va c est acceptable cela le sera pour moi.
De toute façon il faut apprendre à vivre avec. Belle journée pour vous dans le sud
Bonjour à tous et ravie de pouvoir échanger avec vous sur la maladie de Waldenström. Nous ne sommes pas nombreux effectivement et nous nous sentons souvent bien seuls !
Diagnostiquée il y a 15 ans, la maladie a flambé fin 2023 suite à une fracture du col du fémur. Depuis presque 1 an je suis sous Sonrotoclax, mon wald ayant muté en GERME ATM, CARD 11 et BIRC 3. Le Sonrotoclax ne bénéficiant pas d’une AMM en France j’ai dû intégré un protocole d’essais cliniques. Je suis suivie par le Pr Tournilhac au CHU de Clermont Ferrand. Dernière biopsie le 19 Aout dernier, résultats le 16 Septembre. Je croise les doigts. Je vous souhaite que du mieux et surtout bon courage.
Paulette de Haute Loire
Bonjour
Outre la maladie que nous avons en commun nous avons aussi, si je comprends bien, le nom de famille puisque mes parents étaient des Leloutre originaires de Bretagne mais avec des ramifications en région parisienne. Qui sait ? Nous avons peut être un tronc familial commun.
Je vous souhaite tout le meilleur possible et surtout bon courage Paulette de Haute Loire
Bonjour Erikarla
Mes œdèmes sont liés en partie a un pb circulatoire et sont amplifiés par la chaleur et forcément la MW n’arrange rien, je souffre aussi de terribles crampes nocturnes qui fasse chaud ou pas Je ne sais plus comment faire .
Je traite aussi avec pressotherie a la maison, je prends également du Daflon et porte des chaussettes de contention.
Par période les douleurs, les gènes, sont plus ou moins importantes.
Je prends mon mal en patience, en attendant une periode plus soft.
J’ai aussi des sursauts de ma paupière gauche, rien de grave mais c’est gênant.
Je suis à la retraitre depuis le 1 ier juillet et je prends la route pour vivre définitivement dans le sud ce dimanche 31 aout.
Je me retrouve dans pas mal de choses que vous décrivez.
Je ne sais pas si vous seule allez voir mon message mais ce n’est pas grave.
Ma mère aussi avait une gammapathie monoclonale IGM Kappa qui s’était déclarée vers l’âge de 70 ans. Mais qui ne s’est jamais vraiment déclarée en Waldenström. Ma mère est décédée à l’âge de 86 ans sans avoir Waldenström ou alors la maladie commençait tout juste car je me rappelle que son bilan était un peu comme le mien il y a 2 ans quand on m’a trouvé Waldenström. J’ai bientôt 59 ans. Pour ma mère je me rappelle on m’avait dit " vu son âge on ne va pas l’embêter"…
Au début je ne comprenais pas trop cette maladie. Personnellement on m’a diagnostiqué une IGM Kappa quand j’avais 39 ans. Et le médecin était très très étonné car il m’a dit que cette maladie était plutôt chez les personnes âgées.
On ne m’a jamais parlé de Waldenström sur le coup. Mais on m’avait dit que ça pouvait finir en cancer.
Il y a 2 ans des crampes atroces me prenaient de plus en plus dans les chevilles et les mollets. La douleur était terrible. Mais je mettais ça sur le compte du manque de magnésium. Surtout que j’étais hors service et ne me sentais plus de force pour faire des examens.
J’avais des sueurs depuis bien avant mais exactement pareil que vous je mettais cela sur le compte de la menaupose. Mais ça devenait omniprésent au moindre effort. En course je n’en pouvais plus quand je rangeais mes courses. Je transpirais et devais reprendre ma respiration.
Jusqu’au jour où en plus des crampes nocturnes le plus souvent, j’étais très faible et mon bilan annonçait un pic sérique augmenté à 22. Là on m’a envoyée à l’hôpital faire un prélèvement de moelle. Et on m’a dit que j’avais Waldenström.
J’ai fait 3 séances de chimiothérapie au lieu de 6 comme c’était prévu car je faisais des œdèmes partout et j’ étouffais. Je faisais des insuffisances respiratoires. On m’a mise sous oxygène et l’oncologue a stoppé ma chimiothérapie.
Depuis je fais des bilans mais mon pic sérique augmente tout doucement, ça m’inquiète.
Bon déménagement dans le sud.
Je suis en Corse.
Vous me direz si vous supportez les moustiques car moi depuis que j’ai Waldenström je fais des malaises, sueurs, chaud froid. Il faut dire que quand ils piquent ils me piquent 10 fois de suite mais déjà 1 c’est devenu trop pour moi.
Hello Erikarla
Avec le déménagement, je n’ai pas près de moi mes derniers résultats de mon dernier électrophorèse, mais dès que possible, je regarde et vous dis ça.
Mais je ne crois pas que seul le paramètre du pic, soit a prendre en compte. Il faut cumuler avec d’autres informations tels que plaquettes ect…
Concernant les piqures de moustique, me concernant, je ne fais pas de fievre, mais en revanche de grosses réactions cutanées du type œdème ( on dirait des oeuf de Pâques ) et si je ne fais pas attention , je peux me faire de vilains bobos , du coup je reste hyper vigilante sur la prévention.
Je vous dirai lorsque je serais installée sur Salon ma nouvellerégion, ce qu’il en est des moustiques(dernièrement, il y a eu un flash info sur l’installation du moustique tigre dans la region) bref a suivre…
Et je vis actuellement en Corse depuis longtemps mais j’ai grandi en région parisienne.
beurk!!! Un peu de daflon en traitement de fond mais la aussi pas remboursé et je viens de sauter le pas en me commandant en pharmacie des bottes de pressotherapie ( entre 180 et 460 euros selon le modèle).
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) et si je ne fais pas attention , je peux me faire de vilains bobos , du coup je reste hyper vigilante sur la prévention.