Merci pour votre réponse. Moi j’ai 58 ans. Et je vis actuellement en Corse depuis longtemps mais j’ai grandi en région parisienne.
Je comprends que vous vouliez vivre dans le sud. Personnellement avec l’âge et la maladie je ne supporte plus la chaleur. Cela est devenu pour moi une véritable souffrance très désagréable à supporter car j’ai du mal à respirer. Mais chacun est différent.
Certains supportent mieux la chaleur.
Pour les problèmes cutanés, chez moi cela a commencé par le bas des jambes, puis cela a progressé petit à petit vers le haut des jambes, les bras, le dos, le visage. Ces plaies s’infectent parfois et cela me fatigue beaucoup. Je pense que j’ai des pics d’inflammation cutanés notamment.
Pareil que vous cela ne se cicatrise pas Mon médecin généraliste m’a fait préparer une préparation magistrale avec de la cortisone mélangée à autre chose. Il n’y a que ça qui améliore un peu les choses.
Je dois revoir un dermatologue pour qu’il me fasse un prélèvement de peau. Enfin je serais fixée sur ce que c’est. Car c’est très invalidant et souvent douloureux quand les plaies sont à vif
Je vous souhaite bon courage et bon courage pour votre déménagement dans le sud. Amicalement.
Bonjour, je viens de faire un tour sur le site( c est pratique les récapitulatifs d ellye) et je viens de lire votre post.
Des problèmes de jambes lourdes et enflées j en ai plus ou moins toujours eu mais cela s est considérablement aggravé avec le traitement.
J ai vu avec mon médecin pour de la kiné( drainage lymphatique) mais prescrit et surtout rembourse si c est suite a un problème de compression lymphatique, ce qui n est pas le cas alors ??? et même trouver un kiné qui le fait c est galère…
Reste les instituts mais hors de prix pour la plupart de nos bourses…
Pour ma part je me suis contrainte aux bas l hiver et aux chaussettes de contention l été:stuck_out_tongue_winking_eye:beurk!!! Un peu de daflon en traitement de fond mais la aussi pas remboursé et je viens de sauter le pas en me commandant en pharmacie des bottes de pressotherapie ( entre 180 et 460 euros selon le modèle).
Des que j aurai essayé sur quelques jours ou semaine je vous tiendrais au courant du bénéfice obtenu.
Bien amicalement à vous et c est vrai que la chaleur croissante devient une complication majeure pour nous.
Hello Labeille
Effectivement rien n’est pris en charge et pour le drainage lymphatique rare de trouver des kinés qui le pratique manuellement, (pas rentable c’est long et fastidieux), ils proposent de la présotherapie mais ce n’est pas aussi efficace.
Dans le cadre de ma perte de poids, je suis rentrée en centre de rééducation alimentaire où J’ai pu bénéficier de la pressotherie a raison de 2 fois par semaine, ce qui m’a apporté un soulagement sans réellement résoudre le pb, (si tu arrêtes tout les inconforts reviennent) j’ai remarqué également que mes jambes avaient un aspect moins gonflées. En sortant d’hospitalisation j’ai acheté un appareil de présotherapie sur Amazon , je l’ai testé mais pas encore utilisé au quotidien (je suis dans les cartons de mon déménagement pour le sud) il n’est pas aussi puissant que celui du centre, du coup ce sera a faire plus souvent.
Hâte de lire votre retour après votre utilisation quotidienne dans quelques semaines.
Prenez bien soin de vous
Mumu
Merci de votre retour.
Des mon retour de vacances avec mes petits enfants je vais l essayer et je vous tiendrais au courant, car il est en attente en pharmacie.
J escompte plus un bonus confort qu une amélioration esthétique et si c est un petit plus tant mieux. J ai appris depuis quelques années a me contenter de petites victoires
Bonsoir, savez -vous combien nous sommes sur ce groupe à avoir Waldenström ?
Votre hématologue vous a t-il fait faire un scanner ou un petit scan ou IRM concernant la maladie ? Car moi jamais.
Il y a plus de 15 ans j’avais fait une scintigraphie mais depuis plus rien. Je trouve ça bizarre non ? C’était un autre médecin qui avait demandé la scintigraphie.
Mon 1er médecin généraliste à l’époque qui m’avait trouvé une gammapathie monoclonale IGM Kappa m’avait dit d’emblée que l’évolution pouvait prendre la forme d’un cancer du foie, des reins ou des os.
Que pouvez-vous me dire à ce sujet aussi ? Merci. Amicalement.
MERCI de votre réponse c’est bien si vous supportée !! sans doute que le 2ème !! moi si je compte imbrutica =( traitements en 23 ANS ! et cette hyperviscosité me fragilise ! de plus en 2020 apres ENDOXAN RITUXAN DEX… j’ai eu inflammation cystocydes !! et une plasmaphérèse !!! APRES chute et fracture opération 1plaque et 2vis !! ET Là !! sans doute l= mini AVC et depuis cancer sein G ABLATION tout cela m’a fragilisée!! et j’ai des gros coups de pompes!!! là je recommence à 3 zana ce soi!! on verra !!
bon courage . GARDEZ LE CAP! et moral le plus important !!
josy 74 ans
Bonjour, Comme promis un petit retour sur la pressotherapie que je m applique le soir pendant trente minutes devant la télé( donc pas de gêne dans mon emploi du temps)
Résultats encourageants car soulagement de la lourdeur dans les jambes et duirese très augmentée la nuit , je me leve au moins deux trois fois mais au matin je retrouve un volume de jambe correct.
Cela va s en dire qu avec ça je mets des chaussettes de contention, je prends du daflon et je suréleve mon lit.
Il faut tout cela pour pouvoir vivre quasi normalement avec ce maudit oedème.
De plus j ai la chance pour l instant d a oír une fonction rénale très bonne.
Des petits arrangements pour pouvoir vivre quasi normalement…
Par contre mon pic sérique remonte même sous brukinsa alors je m inquiète un peu de la suite…
A suivre …visite a l hématologue le 2 septembre.
Vous avez des œdèmes liés à Waldenström ou plutôt à la chaleur ?
Moi ce sont souvent mes paupières qui sont gonflées et mes yeux sont secs et mon oeil droit est sec plus que l’autre. Il me semble que c’est un symptôme de Waldenström.
Avez - vous ça aussi ? J’ai aussi parfois les vaisseaux qui claquent dans les yeux comme des élastiques qu’on claque sur la peau.
Je vous comprends pour votre pic sérique.Je suis en ce moment un peu comme vous. Je m’inquiète car il remonte aussi. Je n’ai plus de traitement depuis la chimiothérapie. Depuis la chimiothérapie mon pic était passé de 22 à 8. Mais en juin j’avais 9,6 et là en ce moment j’ai 10,7. Je m’inquiète car je trouve que ça remonte vite et si ça continue ça va faire comme avant ma chimiothérapie.
Pouvez -vous me dire à combien est votre pic sérique ?
Je vais voir si je peux vous envoyer une photo.
Bon courage à vous.
Les symptômes que je ressens depuis mon valdenström sont des sueurs nocturnes de l’œdème bien entendu dans les jambes une peau qui marque au moindre choc et une sécheresse en ce qui me concerne au niveau de la bouche j’ai toujours soif sinon je me plains pas de trop tout ça est très acceptable hormis cet été par contre l oedème
des jambes que j’essaye de régler le mieux possible.
Pour vous rassurer un peu plus j’ai compris que l’augmentation du pic n’est pas un élément à lui seul pour déterminer d’une reprise de traitement je pense qu’il faut d’autres éléments associés tel que chute des globules rouges des plaquettes etc ce qui était mon cas j’étais descendu à 60000 plaquettes et de toute façon avant de redémarrer un traitement je pense que l’on passe par la case ponction de moelle exetera exetera.
Le le rythme médical reste de toute façon beaucoup plus long que la progression de notre inquiétude
Merci pour vos réponses. Oui moi aussi j’ai beaucoup de sueurs nocturnes et diurnes. Par exemple dès que je fais un effort. J’ai tellement de sueur froid chaud froid chaud que j’en ai des malaises.
Ou je vis (dans le sud) il y a beaucoup de moustiques et je fais des malaises à chaque piqûres. Sueurs etc… avant Waldenström je n’avais pas ça. Mes amies ne ressentent pas ça non plus quand elles se font piquer.
Pareil que vous ma peau marque aussi et j’ai une sécheresse de la peau, j’ai tout le temps soif. Je pense que la sécheresse cutanée fait partie de la maladie.
Je comprends pour l’oedème de vos jambes. J’ai très mal aux jambes aussi. Personnellement je prends des gélules de marronniers d’Inde ça me soulage beaucoup.
Merci de me rassurer pour mon pic. Je m’attends un jour oui de devoir refaire ce prélèvement de moelle osseuse .
Je vous remercie. Bon courage à vous. Bonne journée.
Merci pour votre réponse cela fait du bien de ne pas se sentir seule et de se rassurer mutuellement.
Malgré les inquiétudes qui sont inhérentes a notre pathologie j ai appris au fil des années a me caler au rythme de mon hématologue.
Si pour lui ça va c est acceptable cela le sera pour moi.
De toute façon il faut apprendre à vivre avec. Belle journée pour vous dans le sud
Et je vis actuellement en Corse depuis longtemps mais j’ai grandi en région parisienne.
beurk!!! Un peu de daflon en traitement de fond mais la aussi pas remboursé et je viens de sauter le pas en me commandant en pharmacie des bottes de pressotherapie ( entre 180 et 460 euros selon le modèle).
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