Bonjour
Je me permets d’écrire sur ce forum, après vous avoir lu ces derniers jours.
Vous devez certainement voir passer pas mal d’angoissés et d’hypocondriaques, je m’en excuse par avance.
Je ne souhaite manquer de respect à personne et surtout pas à des personnes malades qui se battent courageusement.
Angoissée, je lui suis, hypocondriaque je ne pense pas.
J’ai 42 ans , il y a plusieurs mois on a découvert de manière un peu fortuite des auto anticorps chez moi , on m’annonce lupus … puis pas lupus … pour changer encore d’avis plusieurs fois, ça m’a beaucoup stressé, finalement ce n’est à priori pas le lupus , des tonnes de prises de sang plus tard et un changement de médecin , je serai compatible avec le syndrome de Gougerot Sjogren ( avec très peu de symptômes voir quasiment pas) je suis sous Plaquenil et c’est ok avec ça.
Mais j’y ai laissé une partie de mes nerfs dans cette errance diagnostique.
Il y a quelques jours , léger mal de gorge, je passe chez un généraliste, RAS à la gorge, mais j’ai des ganglions cervicaux, dont un, un peu visible quand je tourne la tête car il est placé presque sur le muscle
Le médecin me parle de lymphome, d’adénopathies, elle me dit qu’il sont souples et mobiles, mais trop tard ….elle a dit lymphome je ne risque pas d’oublier ce mot , elle me dit d’aller faire une échographie, 5 jours à pleurer et à m’angoisser à mort .
Prise de sang : je décide de la demander moi même car elle n’a rien prescrit) nfs normale, crp normale , vs normale, ldh normale , Electrophorese des protéines normale
je vais passer mon échographie ( à Paris dans un très bon centre) et le medecin me dit ce ne sont pas des adénopathies, mais des ganglions car ils sont infracentimetriques ( effectivement il y en a plusieurs des tout petits les plus gros font 6 et 7 mm) aspect banal.
Le médecin me dit tout le monde a des ganglions, c’est normal, les votres ne sont pas inquiétants , certains en ont plus que d’autres, et puis vous avez mal aux dents de sagesse , ça peut être ça, vous avez une maladie auto immune, ça aussi…
Je ressors soulagée mais …. Au fond je continue à stresser, à les toucher sans arrêt
J’ai le souvenir que j’ai toujours eu une petite grosseur sur le côté du cou ( depuis des années) mais je n’y touchais pas, pas moyen de savoir si elle a grossi ou non .
Je n’ai pas de symptômes, mon mari me prend pour une folle et ne comprend pas du tout mon inquiétude
Alors oui je semble complètement cinglée mais ça m’inquiète à mort
J’ai une PMA de prévue cet automne… si c’est grave adieu la PMA
Je n’arrive pas à me dire non c’est rien du tout juste des ganglions
J’ai l’impression qu’ils me font mal par moment que ça me chauffe au niveau de la base du cou et des épaules
Si ça parle à quelqu’un… si vous avez un avis… des recommandations… je suis preneuse de vos conseils, de votre expérience, de votre sagesse.
Je vous remercie infiniment déjà de m’avoir lue et je vous demande pardon si j’ai importuné quelqu’un avec mon message
Bonjour @DelphG,
Je ne suis évidemment pas médecin mais quand je lis votre post, je ne vois rien qui pourrait vous faire stresser ou douter… oui tout le monde a des ganglions plus ou moins gros, et ils sont là pour réagir à la moindre infection. Si vous y touchez tout le temps ils doivent un peu s’enflammer et donc vont faire mal. Les adénopathies liées à une LLC ou un lymphome sont indolores…
Votre pds est tout à fait normale, donc vraiment aucun stress à avoir, il me semble. Dans les symptômes des lymphomes il y a aussi la perte de poids inexpliquée, une fatigue accrue… ce qui ne semble pas être votre cas.
Détendez vous, allez marcher, profitez de la vie et concentrez vous sur votre PMA, je vous souhaite qu’elle réussisse et que tout se passe pour le mieux,
Bon après midi à tous
Bonjour,
Bien d’accord avec Mag_LLC, aucune inquiétude à avoir cela ne semble pas être un lymphome. Même si nous ne sommes pas médecin, notre propre expérience nous permet de vous donner un avis.
Cordialement.
Bonjour
Et surtout merci à tous les deux de m’avoir répondu sans jugement et avec empathie c’est tellement important et malheureusement ce n’est pas toujours le cas dans la vie.
Vous me rassurez et bien que vous ne soyez pas médecins votre expérience est précieuse.
Je vais arrêter de tripoter les ganglions ( enfin je vais peut être me permettre de les toucher de temps en temps pour voir si ça ne grossit pas)
Effectivement je n’ai pas de symptômes type sueurs, amaigrissement, fièvre ou démangeaisons.
Rien qui laisserait penser que quelque chose de grave se trame.
J’ai reçu la fin de mon bilan sanguin aujourd’hui et le fibrinogene est même un peu en dessous de la limite inférieure ( j’ai cru comprendre que c’etait moins bien quand c’est trop élevé)
Le médecin a été certainement un peu trop vite en besogne à parler de lymphome et m’a fortement angoissée pour pas grand chose finalement ( et c’est tant mieux) espérons que cela reste comme ça.
Je vous remercie encore
Je ne connais pas votre parcours mais j’imagine que si vous etes sur ce forum ce n’est pas pour rien, aussi, je ne vais pas vous souhaiter du courage pour ce que vous traversez car vous en avez déjà tellement mais je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Bonjour Delf et à vous tous
Nous nous reconnaissant sans doute chacun devant ces ganglions qui nous interpellent gros ou petit et ce questionnement grave ou pas grave lymphome ou pas lymphome?
Le médecin envisage toutes les possibilités sans pour autant poser de diagnostic définitif. Ce sont les examens qui confirmerons ou Infirmerons ce diagnostic Parfois le médecin peut être hâtif ce fut mon cas lorsque l’on a envisagé pour moi des métastases d’une leucémie j’avais des symptômes mais pas de leucémie !
Les symptômes et les examens ont confirmé le lymphome mais a priori vos ganglions semblent inoffensifs ??
Quand à devenir hypocondriaque sûrement pas c’est normal de se poser des tas de questions lorsque ce gros mot de « lymphome »est prononcé mais les ganglions sont rarement douloureux surtout infra centimétriques !
Et comme le dit Mag que je salue laissez tranquille les ganglions et profitez au maximum et je vous souhaite le succès de votre projet !
Alors plein de joie pour vous
À bientôt
Bien à vous
Bonjour à tous, je n’interviens jamais sur ce site que j’ai découvert il y a 1 an mais …je suis régulièrement les échanges qui m’ont aidé à mieux connaître cette maladie, à me poser les bonnes questions. Si je réponds aujourd’hui c’est que ton parcours m’interpelle… lors d’une visite annuelle chez mon gynécologue, elle découvre lors de la palpation un ganglion axillaire. A l’écho ce sont 2 ganglions de 12 et 14mm de diamètre ils sont d’aspect tout à fait banal de ganglions liposcléreux… pas de ganglion suspect dans le creux axillaire. Le radiologue m’explique que beaucoup de femmes ont des ganglions donc pas d’inquiétude . 1 an après… visite chez ma gynécologue, les ganglions sont toujours présents donc elle m’invite à faire une micro biopsie. Le jour de l’examen et au vu de ma condition physique ( en pleine forme et asymptomatique) le médecin est persuadé que tout va bien se passer sauf que les résultats montrent un envahissement lymphoïde à petites cellules d’architecture diffuse, quelques follicules lymphoïdes substitutif subsiste. Aucune cellule carcinomateuse. Conclusion LLCB
Un choc immense puis le rdv chez l’hématologue. Bilan clinique toujours asymptomatique. Bilan biologique petite inversion de formule neutrophiles. Bilan imagerie RAS.
Conclusion… Surveillance tous les 6 mois avec bilan sanguin, échographie et radios. Les ganglions ont régressé…
J’ai essayé de négocier un rdv par an mais j’ai reçu un non catégorique !
J’essaye de relativiser mais l’angoisse n’est jamais très loin…
J’admire le courage de certaines personnes face à cette maladie chaotique !!
J’espère pour tout le monde un moment de calme et de repos…
Mimi
Bonsoir Mimi
Je viens de vous lire, et je comprends que tous ces signes peuvent vous alarmer, vous poser des questions, voire même générer un peu d’angoisse
D’autant que nous avons souvent l’impression que le suivi proposé n’est pas à la mesure de ce que nous imaginons. Pour notre cas, nous attendons parfois plus attention et parfois aussi plus explications sur ce qui nous est proposé.
Comme vous au début de la maladie, je me suis posé des tas de questions, surtout lorsque l’on a déclaré en 2008 un lymphome indolent pour lequel une surveillance régulière était proposé
Vu le diagnostic, j’attendais une prise en charge plus médicale, plus thérapeutique !
Notre raisonnement, à ce moment, là est que si il y a maladie, il y a forcément traitement alors qu’avec cette pathologie, notamment pour mon cas, un folliculaire indolent la marche à suivre était de ne rien faire et de surveiller je vous comprends, c’est inconfortable car le diagnostic posé il faut accepter le temps jusqu’au prochain contrôle !
Soyez confiante, vous allez être suivie régulièrement et si la situation le nécessitait, il n’y a aucune raison que votre hématologue ne vous reçoive pas
N’hésitez pas à venir vous exprimer, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous répondre qui vous comprendra et vous soutiendra
Je vous souhaite une attente sereine jusqu’à votre prochain rendez-vous et profiter de l’instant présent
Je suis de tout cœur avec vous
À bientôt
Bonsoir Mamynou et merci de votre message… je ne m’y attendais pas !
J’ai lu votre parcours et compris que « indolent ou chronique » ne voulais pas dire forcément tranquillité à long terme. Une belle journée à vous !
Chère Mimi
Merci de votre message
Dans mon « histoire médicale » j’ai eu la chance d’être très bien prise en charge et surtout entre 2008 et 2022 j’étais en surveillance d’abord tous les 3 mois puis les 6 puis les 12 mois et j’ai pu mener une vie normale !
Pas de chance ce lymphome folliculaire s’est transformé après 12 ans de rémission … et depuis les recherches médicales et donc thérapeutiques ont évoluées et les traitements se sont multipliés en fonction des particularités des lymphomes qui fait que l’on propose des traitements spécifiques et adaptés
Soyez confiante chère mimi
À bientôt de vous lire avec plaisir
Bonjour, nous avons quelques points communs ensemble, je suis en medecine interne traitée par plaquenil depuis deux ans, pour une pathologie inconnue ! Au croisement d’un lupus et d’un gougerot puisque je n’ai pas d’anticorps mais des symptômes des deux avec syndrome sec.
Contrairement à vous j’ai des symptômes :
Il y a deux ans j’ai eu des sueurs nocturnes + fatigue + perte d’appétit qui m’ont amené à consulter : j’ai des ganglions présents : plus importants au cou : d’allure inflammatoire, des petits à l’aine sous les bras d’après scanner. Considérés comme non pathologiques. Prise de sang dans la foulée = mauvaise electrophorese. J’ai passé un petscan : c’est l’examen qui permet de mesurer l’activité des ganglions et repérer les pathologiques. On m’a retrouvé un ganglion actif mais pas assez gros profond dans mon cou. Compliqué d’aller le chercher proche carotide… j’ai eu des biopsies, aiguille et trocart de ceux autour… avec des diagnostiques : hyperplasie folliculaire et reactionnels… rien de malin. un an après toujours les memes symptômes : autre petscan : toujours cet unique ganglion mais SUV atténué. Donc decidé de ne rien faire.
Apres être passée dans les « mains de deux hematologues », je suis suivi en médecine interne ou on ne me détecte pourtant aucun anticorps montrant une maladie auto immune. Prise de sang tous les 6 mois. Peut etre que cela sortira plus tard ou pas. Peut-être que ce dérèglement immunitaire finira par s’éteindre de lui-même.
Certaines maladies comme le lupus peut provoquer une inflammation des ganglions, le gougerot, la maladie de lyme aussi a des symptômes communs incluant des sueurs. Mais d’autres virus tuberculose ganglionnaire, EBV, mononucléose…
Tout cela pour vous dire qu’il existe plein d’autres possibilités…
Une prise de sang normale n’écarte pas un lymphome. Un lymphome peut ne pas de voir dans une prise de sang. Certains ont meme eu une électrophorese normale avec un lymphome.
Si toutes les pistes virales ont ete explorées (c’est ce que mon médecin a commencé par faire) le medecin demandera peut etre une biopsie ou une cytoponction mais vous avez de petits ganglions.
Désolée pour ce roman, je voulais vous apporter ma petite pierre a l’édifice dans le respect des personnes malades ici et auxquelles je pense souvent. Je ne sais pas si tout cela vous aidera. J’ai quasi votre age et je me retrouve un peu dans cette errance… et je ne sais toujours pas ce que j’ai d’ailleurs 
Merci pour votre message
Désolée de ne pas avoir répondu nous sommes partis 2 semaines en vacances et j’ai décroché un peu de tout ça et cela m’a fait du bien.
Bon je tripote encore un peu mes ganglions par moment ( vilaine que je suis… et c’est pour vérifier si ils n’ont pas grossi et c’est bizarre ils me semblent parfois plus ou moins palpables selon le moment de la journée, davantage le matin au réveil… je dois être zinzin)
Nos histoires se ressemblent en effet.
Moi aussi sous Plaquenil et à la différence de vous pas de symptômes ( on croise les doigts pour que ça reste comme ça) mais par contre les anticorps compatibles avec Gougerot sont présents ( certainement depuis un bon moment sans que je le sache car ça n’apparaît pas comme ça)
Effectivement les maladies auto immunes peuvent donner des ganglions ( j’espère que c’est juste ça)
Les maladies auto immunes sont tellement bizarres et leurs manifestations sont une loterie certains seront très impactés par les symptômes et d’autres pas sans qu’on sache pourquoi. Je ne crois pas que les médecins eux mêmes le sachent vraiment. Je suis suivie par Le spécialiste de ces maladies à Paris à l’hôpital ( si vous souhaitez son contact n’hésitez pas à me le dire si ça peut vous aider)
Même lui ne sait pas tout et ne peut pas tout m’expliquer.
Et oui même si tout est rassurant ( Taille des ganglions, prise de sang, Electrophorese…) on ne peut pas non plus dire à 100% ce n’est rien.
Je suis un peu tiraillée entre l’envie d’en parler à mon interniste ( que je ne reverrai pas avant juin 2026) et l’envie de ne rien faire pour le moment, compte tenu de mon projet de PMA j’ai un peu peur de chercher la petite bête et de finalement abandonner mon projet à cause de ça.
Bonjour
Bon c’est bientôt la rentrée, et je ne sais pas pourquoi le stress surement… mes petits ganglions toujours présents que je n’arrive pas à chasser de mon esprit… je les ai tripotés plein de fois ces derniers jours ( c’est devenu une vraie manie ce que je déteste) et bah résultat maintenant ils me font super mal ( ça me semble enflammé) j’ai même mal en haut des épaules au niveau des muscles ça doit être lié…
Bon ils n’ont pas grossi du tout
Je me sens juste débile d’avoir fait ça et je culpabilise
Et je préfère vous le raconter à vous que d’en parler à mon entourage qui va m’engueuler et mon mari me prendre pour une folle
J’ai fini par envoyer un mail à la secrétaire de mon interniste pour qu’il me donne son avis tellement je mens bête et à la fois super angoissée ( comme si l’info infracentimetriques et aspect banal que m’a donné me radiologue ne passait pas dans mon cerveau)
Bonjour,
A l’origine quels sont les signes d’appels qui ont amené à la prise de sang et à la découverte des anticorps ?
Mon interniste m’a dit que sans symptômes je n’aurais pas eu de traitement à plaquenyl c’est pour cela que je me posais cette question. Je suis suivie à Pontoise car plus proche de chez moi, avant c’était au kremlin bicetre…
Aujourd’hui, rien ne vous empêche de poser des questions à votre interniste, cela ne met pas entre parenthèse votre projet au contraire, il se rapproche et c’est génial pour vous !! Partez du principe qu’à cet instant rien a été trouvé pour vous. Je sais que c’est pas facile de se convaincre car nous sentons que quelque chose ne va pas. Pendant deux ans j’ai eu du mal à l’accepter. Je suis suivie régulièrement, je ne me sens pas plus mal alors 
Concentrez-vous 100% sur votre beau projet !
Bonjour
Merci pour votre réponse sans jugement, ça fait du bien.
Ce qui a amené la recherche des anticorps est arrivé un peu par hasard on va dire
En octobre l’an dernier j’ai eu des démangeaisons intenses et permanentes au visage, aux paupières et l’apparition d’une sorte d’éruption rouge sur une joue comme un flush qui chauffait qui grattait, j’ai été à la pharmacie pensant à une allergie, la pharmacienne me fait peur en me parlant de lupus…
Je vais donc chez un généraliste ( pas le mien il est absent) elle pense à de la rosacee mais prescrit une prise de sang poussée et la bim !
Anticorps SSA/Ro rien d’autre au niveau anticorps
Grosse panique je vais voir un interniste dans le privé il me fait paniquer fois 1000
Je pleure h24 pendant des semaines car les consultations se suivent et il change d’avis à chaque fois sur la pathologie, un ophtalmologiste me confirme la rosacee au niveau des yeux, le traitement calme bien les choses et des dizaines de prises de sang plus tard je ne suis pas plus avancée je décide donc de consultation à la Pitié à Paris et le Professeur me reçoit il écarte le lupus direct et comme mes enzymes du foie sont un peu élevées ( asat alat ) depuis 2023 en fait il pense que ce sont les anticorps qui font ça, un gastro enterologue me confirme que le foie va bien et que ce sont les anticorps donc Plaquenil
J’ai peu de symptômes d’autre chose, des mini douleurs articulaires de temps en temps ( poignets, pieds ) quelques douleurs musculaires de temps en temps, le phénomène de Raynaud quand il fait très froid aux orteils, des petites démangeaisons fugaces sur certaines zones ( jamais les mêmes) mais tout cela ne constitue pas réellement des symptômes significatifs d’une réelle activité de la maladie selon le médecin car c’est vraiment très peu donc voilà pourquoi j’en suis arrivée à Plaquenil ( et depuis que je l’ai mes enzymes du foie sont impeccables)
Le reste de mes examens tout est nickel
Et là j’avoue que j’ai tellement psychoté ces derniers jours ( et pourtant on m’a dit de ne pas m’inquiéter) que j’ai l’impression que ça me gratte partout ( mais ça dure max 1 minute ) jamais au même endroit, rien à voir avec les démangeaisons décrites dans le lymphome ça doit être le stress et j’ai tellement tripoté que les ganglions me font mal ( et d’après ce qu’on m’a dit les ganglions du lymphome ne font pas mal) j’ai les épaules et le cou en compote et un mal de crâne qui s’étale depuis quelques jours, je me sens crevée depuis quelques jours aussi.
Bref je sens bien que ça ne va pas du tout.
Aucun autre ganglion n’est apparu et les autres n’ont pas grossi mais ça ne va pas.
Comme tu dis on a rien trouvé de grave pour le moment chez moi et pourvu que ça dure
Je ne sais pas si ceux qui ont effectivement un lymphome on eu d’abord les petits ganglions pas inquiétants et ensuite ils ont grossi ou bien si ils directement eu les adénopathies
Trop de questions et pas le moral
J’ai hâte d’avoir un retour de mon interniste à ce sujet
Ok je comprends ton parcours maintenant !
Moi aussi j’ai la peau qui démange, par contre endroit, jamais au même endroit des petites démangeaisons, fugace, mais un peu partout. Moi aussi des douleurs articulaires qui partent et qui viennent genou, coudes poignée ça dure trois semaines, un mois après sa part et puis ça reviendra ailleurs…. Effectivement le masque ça fait vraiment penser au lupus la problématique c’est que parfois eh bien manifestations sont très subtiles au début comme m’a expliqué l’interniste. En fait pendant des années on peut présenter un soupçon sans que ce soit formel…. D’ailleurs, il m’a même expliqué que certaines personnes ne présenterait jamais autre chose et que ça n’ira pas plus loin. Donc surtout : reste à positiver tu vois moi ça fait deux ans et demi un peu plus maintenant que je suis comme ça et rien n’a évolué et pourtant je me sentais tellement fatiguée que je disais à mon mari que j’avais forcément quelque chose de grave et que j’allais mourir.
Il ne faut pas faire une fixation sur les ganglions, bien sûr, surveille de temps en temps si ça grossit c’est toujours un signe d’alerte. Mais sache que dans mon cas j’ai des ganglions absolument partout. je suis allé voir plusieurs hématologue qui le constate aussi, j’en ai un notamment visible dans le cou. Et pourtant tu vois, j’ai passé un petscan et rien à signaler.
Donc surtout focus sur ton projet PMA, note tes questions ça va te liberer l’esprit et surtout ne rien oublier quand il s’agira d’en parler à l’interniste. Priorité number one ton futur bébé, car tu peux rester quelques années comme cela sans quils comprennent ce que c’est mais en tout cas : rien de grave !!! Je ne pense pas que l’interniste serait passé à cote 
Merci pour ton message ça fait tellement de bien.
Et oui pour les maladies auto immunes il n’y a pas toujours de présentation typique et moi je suis un vrai mouton à 5 pattes sur ce sujet car j’ai des anticorps mais quasiment aucune manifestation de la maladie dont j’ai les anticorps ( Gougerot Sjogren) le médecin a écarté le lupus car je n’en ai pas les attributs non plus ( ni les manifestations biologiques complément C3, C4 facteurs rhumatoïdes et compagnie) mais on peut avoir les anticorps ssa/ro avec le lupus donc le doute peut planer encore longtemps
En fait peu importe le nom de ma maladie en fait l’important c’est de ne pas trop en souffrir le traitement de fond est le même
Je ne suis plus trop tracassée par cet aspect là, les anticorps sont là certainement depuis longtemps ( au moins 2023 c’est sur vu les enzymes du foie) et je suis encore vivante et j’ai un traitement.
Si les ganglions sont liés à ça et bien tant pis qu’ils restent ou qu’ils partent ça m’est égal du moment que ce n’est pas grave.
Je ne manquerai pas de vous dire ce qu’en pense l’interniste lorsqu’il me répondra
Merci encore pour votre soutien nous ne nous connaissons pas mais chaque message que j’ai reçu sur ce forum prouve qu’il y a des gens bien qui prennent du temps pour aider les autres