Bonjour
Je me permets d’écrire sur ce forum, après vous avoir lu ces derniers jours.
Vous devez certainement voir passer pas mal d’angoissés et d’hypocondriaques, je m’en excuse par avance.
Je ne souhaite manquer de respect à personne et surtout pas à des personnes malades qui se battent courageusement.
Angoissée, je lui suis, hypocondriaque je ne pense pas.
J’ai 42 ans , il y a plusieurs mois on a découvert de manière un peu fortuite des auto anticorps chez moi , on m’annonce lupus … puis pas lupus … pour changer encore d’avis plusieurs fois, ça m’a beaucoup stressé, finalement ce n’est à priori pas le lupus , des tonnes de prises de sang plus tard et un changement de médecin , je serai compatible avec le syndrome de Gougerot Sjogren ( avec très peu de symptômes voir quasiment pas) je suis sous Plaquenil et c’est ok avec ça.
Mais j’y ai laissé une partie de mes nerfs dans cette errance diagnostique.
Il y a quelques jours , léger mal de gorge, je passe chez un généraliste, RAS à la gorge, mais j’ai des ganglions cervicaux, dont un, un peu visible quand je tourne la tête car il est placé presque sur le muscle
Le médecin me parle de lymphome, d’adénopathies, elle me dit qu’il sont souples et mobiles, mais trop tard ….elle a dit lymphome je ne risque pas d’oublier ce mot , elle me dit d’aller faire une échographie, 5 jours à pleurer et à m’angoisser à mort .
Prise de sang : je décide de la demander moi même car elle n’a rien prescrit) nfs normale, crp normale , vs normale, ldh normale , Electrophorese des protéines normale
je vais passer mon échographie ( à Paris dans un très bon centre) et le medecin me dit ce ne sont pas des adénopathies, mais des ganglions car ils sont infracentimetriques ( effectivement il y en a plusieurs des tout petits les plus gros font 6 et 7 mm) aspect banal.
Le médecin me dit tout le monde a des ganglions, c’est normal, les votres ne sont pas inquiétants , certains en ont plus que d’autres, et puis vous avez mal aux dents de sagesse , ça peut être ça, vous avez une maladie auto immune, ça aussi…
Je ressors soulagée mais …. Au fond je continue à stresser, à les toucher sans arrêt
J’ai le souvenir que j’ai toujours eu une petite grosseur sur le côté du cou ( depuis des années) mais je n’y touchais pas, pas moyen de savoir si elle a grossi ou non .
Je n’ai pas de symptômes, mon mari me prend pour une folle et ne comprend pas du tout mon inquiétude
Alors oui je semble complètement cinglée mais ça m’inquiète à mort
J’ai une PMA de prévue cet automne… si c’est grave adieu la PMA
Je n’arrive pas à me dire non c’est rien du tout juste des ganglions
J’ai l’impression qu’ils me font mal par moment que ça me chauffe au niveau de la base du cou et des épaules
Si ça parle à quelqu’un… si vous avez un avis… des recommandations… je suis preneuse de vos conseils, de votre expérience, de votre sagesse.
Je vous remercie infiniment déjà de m’avoir lue et je vous demande pardon si j’ai importuné quelqu’un avec mon message
Bonjour @DelphG,
Je ne suis évidemment pas médecin mais quand je lis votre post, je ne vois rien qui pourrait vous faire stresser ou douter… oui tout le monde a des ganglions plus ou moins gros, et ils sont là pour réagir à la moindre infection. Si vous y touchez tout le temps ils doivent un peu s’enflammer et donc vont faire mal. Les adénopathies liées à une LLC ou un lymphome sont indolores…
Votre pds est tout à fait normale, donc vraiment aucun stress à avoir, il me semble. Dans les symptômes des lymphomes il y a aussi la perte de poids inexpliquée, une fatigue accrue… ce qui ne semble pas être votre cas.
Détendez vous, allez marcher, profitez de la vie et concentrez vous sur votre PMA, je vous souhaite qu’elle réussisse et que tout se passe pour le mieux,
Bon après midi à tous
Bonjour,
Bien d’accord avec Mag_LLC, aucune inquiétude à avoir cela ne semble pas être un lymphome. Même si nous ne sommes pas médecin, notre propre expérience nous permet de vous donner un avis.
Cordialement.
Bonjour
Et surtout merci à tous les deux de m’avoir répondu sans jugement et avec empathie c’est tellement important et malheureusement ce n’est pas toujours le cas dans la vie.
Vous me rassurez et bien que vous ne soyez pas médecins votre expérience est précieuse.
Je vais arrêter de tripoter les ganglions ( enfin je vais peut être me permettre de les toucher de temps en temps pour voir si ça ne grossit pas)
Effectivement je n’ai pas de symptômes type sueurs, amaigrissement, fièvre ou démangeaisons.
Rien qui laisserait penser que quelque chose de grave se trame.
J’ai reçu la fin de mon bilan sanguin aujourd’hui et le fibrinogene est même un peu en dessous de la limite inférieure ( j’ai cru comprendre que c’etait moins bien quand c’est trop élevé)
Le médecin a été certainement un peu trop vite en besogne à parler de lymphome et m’a fortement angoissée pour pas grand chose finalement ( et c’est tant mieux) espérons que cela reste comme ça.
Je vous remercie encore
Je ne connais pas votre parcours mais j’imagine que si vous etes sur ce forum ce n’est pas pour rien, aussi, je ne vais pas vous souhaiter du courage pour ce que vous traversez car vous en avez déjà tellement mais je vous souhaite le meilleur pour la suite.
Bonjour Delf et à vous tous
Nous nous reconnaissant sans doute chacun devant ces ganglions qui nous interpellent gros ou petit et ce questionnement grave ou pas grave lymphome ou pas lymphome?
Le médecin envisage toutes les possibilités sans pour autant poser de diagnostic définitif. Ce sont les examens qui confirmerons ou Infirmerons ce diagnostic Parfois le médecin peut être hâtif ce fut mon cas lorsque l’on a envisagé pour moi des métastases d’une leucémie j’avais des symptômes mais pas de leucémie !
Les symptômes et les examens ont confirmé le lymphome mais a priori vos ganglions semblent inoffensifs ??
Quand à devenir hypocondriaque sûrement pas c’est normal de se poser des tas de questions lorsque ce gros mot de « lymphome »est prononcé mais les ganglions sont rarement douloureux surtout infra centimétriques !
Et comme le dit Mag que je salue laissez tranquille les ganglions et profitez au maximum et je vous souhaite le succès de votre projet !
Alors plein de joie pour vous
À bientôt
Bien à vous
Bonjour à tous, je n’interviens jamais sur ce site que j’ai découvert il y a 1 an mais …je suis régulièrement les échanges qui m’ont aidé à mieux connaître cette maladie, à me poser les bonnes questions. Si je réponds aujourd’hui c’est que ton parcours m’interpelle… lors d’une visite annuelle chez mon gynécologue, elle découvre lors de la palpation un ganglion axillaire. A l’écho ce sont 2 ganglions de 12 et 14mm de diamètre ils sont d’aspect tout à fait banal de ganglions liposcléreux… pas de ganglion suspect dans le creux axillaire. Le radiologue m’explique que beaucoup de femmes ont des ganglions donc pas d’inquiétude . 1 an après… visite chez ma gynécologue, les ganglions sont toujours présents donc elle m’invite à faire une micro biopsie. Le jour de l’examen et au vu de ma condition physique ( en pleine forme et asymptomatique) le médecin est persuadé que tout va bien se passer sauf que les résultats montrent un envahissement lymphoïde à petites cellules d’architecture diffuse, quelques follicules lymphoïdes substitutif subsiste. Aucune cellule carcinomateuse. Conclusion LLCB
Un choc immense puis le rdv chez l’hématologue. Bilan clinique toujours asymptomatique. Bilan biologique petite inversion de formule neutrophiles. Bilan imagerie RAS.
Conclusion… Surveillance tous les 6 mois avec bilan sanguin, échographie et radios. Les ganglions ont régressé…
J’ai essayé de négocier un rdv par an mais j’ai reçu un non catégorique !
J’essaye de relativiser mais l’angoisse n’est jamais très loin…
J’admire le courage de certaines personnes face à cette maladie chaotique !!
J’espère pour tout le monde un moment de calme et de repos…
Mimi
Bonsoir Mimi
Je viens de vous lire, et je comprends que tous ces signes peuvent vous alarmer, vous poser des questions, voire même générer un peu d’angoisse
D’autant que nous avons souvent l’impression que le suivi proposé n’est pas à la mesure de ce que nous imaginons. Pour notre cas, nous attendons parfois plus attention et parfois aussi plus explications sur ce qui nous est proposé.
Comme vous au début de la maladie, je me suis posé des tas de questions, surtout lorsque l’on a déclaré en 2008 un lymphome indolent pour lequel une surveillance régulière était proposé
Vu le diagnostic, j’attendais une prise en charge plus médicale, plus thérapeutique !
Notre raisonnement, à ce moment, là est que si il y a maladie, il y a forcément traitement alors qu’avec cette pathologie, notamment pour mon cas, un folliculaire indolent la marche à suivre était de ne rien faire et de surveiller je vous comprends, c’est inconfortable car le diagnostic posé il faut accepter le temps jusqu’au prochain contrôle !
Soyez confiante, vous allez être suivie régulièrement et si la situation le nécessitait, il n’y a aucune raison que votre hématologue ne vous reçoive pas
N’hésitez pas à venir vous exprimer, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous répondre qui vous comprendra et vous soutiendra
Je vous souhaite une attente sereine jusqu’à votre prochain rendez-vous et profiter de l’instant présent
Je suis de tout cœur avec vous
À bientôt
Bonsoir Mamynou et merci de votre message… je ne m’y attendais pas !
J’ai lu votre parcours et compris que « indolent ou chronique » ne voulais pas dire forcément tranquillité à long terme. Une belle journée à vous !
Chère Mimi
Merci de votre message
Dans mon « histoire médicale » j’ai eu la chance d’être très bien prise en charge et surtout entre 2008 et 2022 j’étais en surveillance d’abord tous les 3 mois puis les 6 puis les 12 mois et j’ai pu mener une vie normale !
Pas de chance ce lymphome folliculaire s’est transformé après 12 ans de rémission … et depuis les recherches médicales et donc thérapeutiques ont évoluées et les traitements se sont multipliés en fonction des particularités des lymphomes qui fait que l’on propose des traitements spécifiques et adaptés
Soyez confiante chère mimi
À bientôt de vous lire avec plaisir
Bonjour, nous avons quelques points communs ensemble, je suis en medecine interne traitée par plaquenil depuis deux ans, pour une pathologie inconnue ! Au croisement d’un lupus et d’un gougerot puisque je n’ai pas d’anticorps mais des symptômes des deux avec syndrome sec.
Contrairement à vous j’ai des symptômes :
Il y a deux ans j’ai eu des sueurs nocturnes + fatigue + perte d’appétit qui m’ont amené à consulter : j’ai des ganglions présents : plus importants au cou : d’allure inflammatoire, des petits à l’aine sous les bras d’après scanner. Considérés comme non pathologiques. Prise de sang dans la foulée = mauvaise electrophorese. J’ai passé un petscan : c’est l’examen qui permet de mesurer l’activité des ganglions et repérer les pathologiques. On m’a retrouvé un ganglion actif mais pas assez gros profond dans mon cou. Compliqué d’aller le chercher proche carotide… j’ai eu des biopsies, aiguille et trocart de ceux autour… avec des diagnostiques : hyperplasie folliculaire et reactionnels… rien de malin. un an après toujours les memes symptômes : autre petscan : toujours cet unique ganglion mais SUV atténué. Donc decidé de ne rien faire.
Apres être passée dans les « mains de deux hematologues », je suis suivi en médecine interne ou on ne me détecte pourtant aucun anticorps montrant une maladie auto immune. Prise de sang tous les 6 mois. Peut etre que cela sortira plus tard ou pas. Peut-être que ce dérèglement immunitaire finira par s’éteindre de lui-même.
Certaines maladies comme le lupus peut provoquer une inflammation des ganglions, le gougerot, la maladie de lyme aussi a des symptômes communs incluant des sueurs. Mais d’autres virus tuberculose ganglionnaire, EBV, mononucléose…
Tout cela pour vous dire qu’il existe plein d’autres possibilités…
Une prise de sang normale n’écarte pas un lymphome. Un lymphome peut ne pas de voir dans une prise de sang. Certains ont meme eu une électrophorese normale avec un lymphome.
Si toutes les pistes virales ont ete explorées (c’est ce que mon médecin a commencé par faire) le medecin demandera peut etre une biopsie ou une cytoponction mais vous avez de petits ganglions.
Désolée pour ce roman, je voulais vous apporter ma petite pierre a l’édifice dans le respect des personnes malades ici et auxquelles je pense souvent. Je ne sais pas si tout cela vous aidera. J’ai quasi votre age et je me retrouve un peu dans cette errance… et je ne sais toujours pas ce que j’ai d’ailleurs 