Pour l’interniste je ne sais pas mais je sais qu’on a le droit de prendre un second avis voire un 3 ème. C’est même recommandé de prendre un 2 ème avis.
Ellye l’autre jour m’a appris que l’on pouvait aller sur le site : second avis.com.
C’est rassurant de pouvoir avoir un autre avis.
Il n’y a pas de honte si vous avez besoin de vous rassurer n’hésitez pas. C’est vous, c’est votre corps et votre paix intérieure qui comptent.
Peut-être que l’interniste va vous recontacter. Pour l’hématologie je ne sais pas si on peut obtenir un rendez-vous sans passer par le médecin généraliste. Il faut peut-être essayer.
Il ne faut pas vous inquiétez outre mesure car votre bilan est bon. Ce n’est pas possible qu’ils vous fassent une biopsie des ganglions ?
Par exemple moi mon électrophorèse des protéines montrait un dérèglement depuis très longtemps. Et le pic sérique augmentait au fur et à mesure des années.
Donc je pense qu’il y a quand même des signes qui ne trompent pas et qui sont évident que rien ne va plus.
Mais c’est vrai que vos ganglions doivent vous inquiétez, du coup comme je vous disais plus haut il serait peut-être raisonnable pour vous apaiser et éclairer le diagnostic, que vous ayez un autre avis d’un second médecin en dehors de ceux que vous avez déjà.
Je voudrais vous demander svp comment diagnostiquer la maladie de Gougerot ? J’ai l’impression d’avoir le syndrome sec. Yeux secs, gorge sèche…je ne sais pas si c’est Waldenström qui fait ça.
Bon courage à vous. A bientôt. Tenez-vous au courant.
Bonjour, il faut aller justement en médecine interne pour faire diagnostiquer un Gougerot. Il faut faire une biopsie des glandes salivaires le plus souvent glandes, salivaires accessoires (BGSA) sous anesthésie locale, c’est un peu de la charcuterie, mais c’est pas douloureux. Il y a d’autres éléments comme le syndrome sec buccal, ainsi que le syndrome sec ophtalmique qui sont vérifiés à ce moment-là. On vous met une languette au niveau de la paupière et un petit tube pour cracher la salive pendant un certain temps. En fonction des résultats, vous aurez un score qui dira si vous avez un Gougerot ou non. Sachez que vous pouvez très bien avoir un syndrome sec, buccal et aux yeux sans forcement avoir le gougerot.
Bonsoir
Je n’ai pas eu le temps de vous répondre avant je n’ai pas arrêté de la journée au boulot !
Bat a déjà pas mal répondu à votre question concernant le Gougerot
Effectivement pour être fixé sur l’origine de la sécheresse buccale il faut faire la biopsie des glandes salivaires et un test de schirmer pour les yeux si sécheresse au niveau des yeux.
Moi l’interniste m’a épargné la biopsie car je n’ai pas de signe de sécheresse ou alors c’est tellement faible que ça n’apporterait pas grand-chose.
Il faudrait faire un bilan auto immun pour chercher les anticorps car effectivement on peut avoir un syndrome sec sans Gougerot
Les anticorps les plus spécifiques sont les SSA/ ro ( même si on peut les retrouver dans le lupus aussi)
Pour le syndrome sec de toute façon on ne peut pas faire grand-chose ( II existe un médicament qui peut améliorer un peu la situation mais ce n’est pas non plus quelque chose d’incroyable)
La sécheresse peut être causée par pas mal de médicaments aussi, si vous en prenez pour votre lymphome ou pour autre chose ils peuvent en être la cause.
Un simple medecin traitant peut vous prescrire la prise de sang du bilan auto immun , un interniste expérimenté sera par contre plus à même d’interpréter le bilan et les signes cliniques et d’établir un éventuel diagnostic ( car les maladies auto immunes sont vraiment bizarres dans leurs manifestations)
Je vais peut être demander un deuxième avis mais j’ai peu de choses à présenter
Demain je fais un contrôle de la taille des ganglions ( échographie) on verra si ils évolué ou non ( je croise les doigts pour que ça reste petit)
Pas de nouvelles de l’interniste ( je vais peut être appeler)
Bonne soirée
« La leucémie lymphoïde chronique (LLC) est une maladie touchant des cellules du sang appelées les lymphocytes B. Ces cellules sont produites par la moelle osseuse. Elles jouent un rôle important au niveau du système immunitaire, c’est-à-dire de l’ensemble des mécanismes assurant la défense contre les agents extérieurs (bactéries, virus, champignons…). Comme toutes les cellules, les lymphocytes B ont normalement une durée de vie limitée. Passé ce délai, ils meurent et sont remplacés par de nouvelles cellules, la production des lymphocytes étant continue. Au cours de la LLC, une partie des lymphocytes B ne meurt plus. Leur cycle de vie est en quelque sorte bloqué lorsqu’ils parviennent à maturité. Comme leur production se poursuit, ces lymphocytes B finissent par s’accumuler dans le sang, dans les ganglions, la rate et la moelle osseuse, ce qui explique l’augmentation de volume des ganglions et de la rate. »
Bonjour
Contrôle écho graphique des ganglions effectué ( radiologue différent j’ai trouvé ça mieux comme ça le médecin n’a pas d’à priori)
Les ganglions cervicaux et jugulo carotidiens sont tous infracentimetriques dans leur petit axe et leur grand axe aussi. ( y compris celui qui est visible)
Conclusion du radiologue tout est normal en taille et en aspect aucune raison de s’inquiéter, rien n’est pathologique tout est absolument normal.
Ce qui est plutôt rassurant je trouve
Moi qui pensais aller voir un hématologue pour un second avis… je ne vois vraiment pas quoi lui présenter.
J’ai pourtant tout un tas de picotements sur la peau ( de façon intermittente) depuis plusieurs jours surtout le visage
Mais puisque les ganglions ne peuvent pas être pathologiques d’après le radiologue ce n’est peut être pas lié
Je vais rester avec mes questions apparemment.
Il faut que vous continuiez à surveiller vos ganglions sans en faire une obsession. Si un venait à grossir il faudrait faire une cytoponction ou biopsie. L’échographique seule étudie la morphologie, mais pas ce qu’il y a dedans. Ils sont petits c’est super !
Bonjour merci pour votre réponse
Effectivement surveillance sans en être obsédée
Car vu leur taille actuelle pas de biopsie m’a expliqué le radiologue ( on ne fait pas de biopsie pour un ganglion de 4 ou 5 mm)
Merci beaucoup pour votre réponse. Je ne savais pas que l’on pouvait avoir un syndrome sec sans Gougerot.
J’ai un lymphome mais je ne sais pas si c’est ça qui me donne une sécheresse de la peau, des yeux, de la bouche. C’est très pénible et même douloureux.
Je vous remercie. Je vais lire la suite de votre post j’espère que vous allez mieux.
Tenez-vous au courant.
