Bonjour tout l’monde comment allez-vous?
Comment vont les combattants en autogreffes??? Donnez-nous des nouvelles ( Anne, Rei, Cocotte,Sylvie,jeanou,Dofa et les autres si j’en oublie
Bonne anniversaire en retard valecojean donne nous de tes nouvelles. Ca fait un bout que tu n’es pas venu sur le site alors j’attend de tes nouvelles.
Le beau temps est de retour , la chaleur va arrivé ,c’est bien encourageant ca…
Bonne journée
alp
Kymber
Yoplaboom.
Je suis arrivé en autogreffe à 14h. Branché vers 16h. La première chimiothérapie n’aura lieu que demain (pourquoi? parce que je suis arrivé trop tard. C’est cher payé la grasse mat’, mais je mérite).
La chambre est ridiculement petite, je crois que j’ai la plus petite de tout le service. Mais bon. J’ai mes DVD, mes livres, mon dégoût de l’hôpital; tout est là.
L’équipe est sympa. On m’a appris que j’allais avoir des mucites sans doute plus violente qu’avec le BEACOPP. Dans ce cas, anti-douleur. Cliniquement, tout va très bien, tout réagit très bien.
Le TEPscan fixe encore au niveau du ganglion sus-claviculaire, mais le médiastinal a presque disparu. C’est le meilleur TEP que je n’ai jamais eu.
C’est étrange, cela dit, l’hôpital me fatigue nerveusement. Là, je n’ai aucun produit, je devrais me sentir bien, et dispos. Pourtant, impossible d’ouvrir un livre. Je pense plutôt continuer mon rush How i met.
Pour ma part, deuxième jour de chimio. Grosse fatigue et la nausée … Vivement qu’on sorte de là !
Me voila en sterile et bah super!!! Un placard a balai sombre et en prime le rideau qui fonctionne pas…je dort au jour en clair…je suis a la limite de tout arracher et partir…aimabiliter 0, et je vois personne…juste une fois toute les 4 heures…ah oui et j attend aussi le papier toilette qui doit venir a pied je pense…Bref j ai vu sur un mur,je vous jure que 10 -15 jours ici je pete un plomb…
Bonsoir à tous, je vois que les choses se compliquent pour certains, c’est dans l’ordre des choses, il faut y passer.
Dofa, avec BEAM je n’ai pas eu de mucites alors qu’avec BEACOPP ils m’avaient mis une pompe avec un dérivé de morphine tellement je souffrais, pas moyen d’avaler quoi que ce soit. Dans le service où j’étais on ne prévenait pas des effets secondaire, il parait que chacun a des effets differents, je ne sais pas si c’est mieux mais en tout cas on s’attend à rien.
Allez, un jour se finit, ça fait un jour de moins avant la sortie.
Courage
HAHAHAHAHA.
Voulant répondre à Cocotte59 de manière digne, et ne sachant si le protocole qu’ils allaient utiliser était le BEAM, bien que l’interne ait parlé aujourd’hui de BEACNU/BICNU/BICMU/enfin je n’en sais rien, je tape BICNU sur Google, histoire de savoir si je ne vais pas dire une connerie.
Eh bien, sur quoi je tombe en résultat?
“Bicnu - Doctoralia
www.doctoralia.fr › Medicaments
Bicnu. Action, effets indesirables, presentations… 1. Qu’est-ce que bicnu, poudre et solvant pour sol…”
POUDRE ET SOLVANT POUR LE SOL. D’où la ressemble ultérieur à Mr. Propre.
J’excuse mon humour par l’univers hospitalier.
Courage Rei. Si mon malheur peut te consoler, je n’ai pas vu sur un mur, mais sur un magnifique jardin, par deux fenêtres opposées… qui ne s’ouvrent pas. Il doit faire quarante degrés dans ma chambre, et bientôt, je n’aurai plus le droit d’ouvrir la porte pour l’aérer un peu. Je vais donc vivre l’aplasie dans une étuve.
Mais une étuve lumineuse, certes.
Bisous.
Entrée lundi : hydratation…
Protocole BEAM
Mardi soir à 21h injection premier produit… un peu dur pendant deux heures (les yeux qui brulent, le cœur qui bat vite, le sueurs) mais deux heures c’est vite passé… et puis il parait qu’on ne l’a qu’une fois ouffffff
Pendant 4 jours à partir de ce matin : un produit à 5h et un autre à 6h, et on recommence les mêmes produits à 17h et à 18h… ceux de ce matin pas d’effets secondaires pour le moment…
Je suis en chambre double jusqu’à l’aplasie qui devrait arriver semaine prochaine… les journées passent : papotage avec ma voisine, télé, ordi… ici les repas sont bons (ça me change de Toulon), une diet passe le matin pour voir si le menu prévu nous convient, sinon on peut changer et choisir autre chose… c’est cool 
Courage à tous ceux qui sont en autogreffe, ça va aller vite pour ma part déjà 1.5/5 de fait yesssssssssssssss
Anne est sortie ce matin!!
allez accrochez vous, je sais que ce n’est pas facile (pour avoir eu une autogreffe plutot mouvementé) mais nous y sommes tous arrivé alors vous aussi.
Rei si il faut que tu craques tous les jours alors fait le (en allogreffe je pleurais tous les jours et avais besoin que les soignants me réconforte)
Dofa arrete de chercher sur internet lol non plus sérieusement les statistiques sont faites pour les dépasser donc prend les choses unes par unes, les désagréments un par un…
sylvie garde ce super moral et cette positivité, cela va beaucoup t’aider!!
allez les amis ont pleure, on se plaint, on crie, on rigole avec les soignants, on râle auprès des soignants… mais surtout on ne se laisse pas aller, la sortie sera vite là!!
bisous
Eh! Et c’est bien ça. Le Bicnu peut servir à récurer le sol.
Je ne considérerai plus jamais les gens qui se droguent à la colle comme des loosers; ce sont des petits joueurs.
Réveillé par une diététicienne inutile (“Quand vous serez en aplasie, nous n’aurez le droit qu’à des biscuits en sachets individuels, à des - Oui oui, je sais, ne vous inquiétez pas - Je préfère tout de même reprendre le tout, faire le point”.
Donc elle a fait le point en me lisant trois feuilles A4 que je connaissais déjà. Puis le médecin est passé: “Eh bah, ça y est, on peut commencer, hein!”
Des visites pauvres, donc. On vient de me mettre ma première poche de chimio. Et je viens de trouver LA solution pour dormir à l’hôpital: se coucher tard.
Au lieu, comme d’habitude, de me coucher vers 23h, et d’essayer de dormir le plus possible, je me couche quand la fatigue m’arrache à ma table, et je passe donc une nuit impeccable. Des How i met jusqu’à 3h30 du matin hier, bah aucune difficulté à dormir.
Super nouvelle pour Anne : ça motive !
Pour ma part, beaucoup de fatigue toute la journée, mes yeux se ferment tout seuls …
Courage les amis !
Bonjour a tous
Merci pour les nouvelles
Anne est sortie yesssss
Je suis bien contente que vous alliez bien et que vous gardez le moral comme ca…
Vous êtes tous courageux, continuez
Bye Bye
Bonne Journée
Alp
Kymber
La première chimio tape un peu; j’ai eu le crâne lourd, mais lourd… ça m’a fait dormir plusieurs heures. Je me lève à peine, et suis déjà fatigué.
Et l’orage gronde, enfin du frais!
Bon bah rei es au plus bas niveau morale…il fait 15 C dans ca chambre,personnel pas aimable et ne voit personne a part pour les constante le midi et le soir…le volet roulant de la chambre ne fonctionne toujour et ces limites si ca les interresse…Bref elle deprime…et ave. Vu sur un mur et 4 pigeons le temp es long…elle a un peu de visite mais tout le monde bosse pas facile…
je reviens vers vous, je vois que les choses avancent, anne sortie c’est super!!!dofa, rei et d’autres qui rentrent, les choses avancent. J’ai eu mes deux cures de dhaox et j’attends la tep pour voir la suite des événements! ce qui est fou c’est que physiquemebnt je me sens vraiment en forme. Du mal à me dire que je vais rejoindre le select club des autogreffes:) j’ai une petite question capillaire, êtes vous rentrés en autogreffe la boule à zéro? on m’a dit qu’on me raserait la tête si besoin là bas (whouwhou), je vois que le moral est fluctuant par ici…bon courgae à tous! Dofa, le choix de tes lectures force l’admiration, les champs de maldororor sous chimio, ça doit être quelque chose! je pense quant à moi prendre toute ma collec de daniel pennac, moins “littéraire”, mais les personnage de sa saga sont comme une petite famille, bon bref je m’égare…bon cuourage allez encore un jour entamé!
ah oui à huriez on a des télé qui font internet, téléphone, on peut y brancher un disque dur etc…par contre il y a une web cam que l’on n’a pas le droit d’utiliser ( question de droit d’image de l’hosto!!!pfffffffffff), je vais donc devoir prendre mon ordi et une clef 3G quand même si je veux skyper…Cette installation est super mais payante, c’est une société privée qui l’a mise en place. bon courage à vous tous
bonjour à tous voilà je refait surface je suis sorti d’autogreffe excusez moi de ne pas vous avoir donné plus de nouvelles que ça après la réinjection car j’étais fatiguée et à tel point que allumer l’ordi me paraissait une corvée.
Je suis chez moi, avec tout un tas de médicaments j’essaie tout doucement de reprendre mes marques et ma place car nos proches ont fait sans nous et ça se voit,ça n’est pas encore le moment pour faire des projets ou se projeter à long terme…j’aimerais être quelques mois plus vieille que mes cheveux repoussent et que les médicaments diminuent voire plus du tout,enlever le pac et que petit à petit la maladie s’éloigne pour me laisser la place dans la tête pour aller de l’avant…Encore combien de temps pour en arriver là!!! je connais 2 ludis qui me dirais PATIENCE!!! Je crois que j’en manque…
bises à tous et merci pour votre soutient durant l’hospitalisation et courage pour les autogréffés et futurs
LANA: pour répondre à ta question sur les cheveux quand je suis rentré j’avais plus de cheveux à cause de la chimio sauf que durant le mois entre la chimio et l’autogreffe mes cheveux commençaient a repousser pas beaucoup mais j’étais contente sauf que le conditionnement beam a tout fait retomber.je ne sais pas si ce sera pareil alors que tu as tout tes cheveux bises bon courage
une grosse pensée particulière pour JEANNOU,REI, DOFA et mon ami ROMAIN qui son actuellement en autogreffe
Trop bien d’avoir de tes nouvelles Anne. Quand Ludivine nous a dit que tu étais sorti, ça m’a motivé ! Comment as tu vécu cette greffe ?
Tu as quoi comme médicaments ?
anne, il s n’ont prévu qu’une autogreffe pour toi? profite buen de ton chez toi et de ta famille:) plein de pensées positives!!!pas trop fatiguée?