Je m’appelle Lucie et j’ai 30 ans, ma maman, 52 ans (atteinte d’un lymphome à grandes cellules), sera transportée à la clinique (à Casablanca) mardi 12 juillet (dans deux jours) pour une autogreffe! je suis très très inquiète , j’ai été forte pendant toute sa maladie mais là j’ai craqué, ça fait plusieurs jours que j’ai le moral dans les chaussettes et que mes yeux ne sèchent plus. J’espère que tout se passera bien en tous cas…
Des conseils que je peux lui transmettre? ou même des conseils pour nous, son entourage ?
Et bon courage pour tous les futurs greffés, et au diable cette foutue maladie!
jinvite tous les futurs autogreffés a venir sur cette file pour sexprimer et partager leur futur experience d’autogreffe!!
(pour moi ce fut une aide tres appreciable, alors ne vous genez pas)
Exact. Moi aussi, j’ai eu la curieuse surprise de me retrouver en chambre double à l’IPC. Mais cela a duré le temps du protocole de chimio, soit 5 jours, ensuite je suis sorti 2 jours et enfin je suis rentré en secteur stérile 2 semaines et demi, donc seul dans une chambre.
Après rechute, 3 cures de RDHAC.
Les résultats du scanner intermédiaire sont encourageants mais pas optimaux.
En route pour une 4ère cure de RDHAC la semaine prochaine.
Cytaphérèse non effectuée pour l’instant (pb plaquettes trop basses)
Date autogreffe non connue.
Je pensais en mai, ce sera peut être en juin ou en juillet. On verra bien !
Visite du service fait, des gens trop cool… mon hémato es confiante et vise une deuxième auto en septembre…Mais bonne nouvelle une allo peu être aussi tentée grâce a mon frère qui es compatible…Quand on nous l’a dit ont pleurait tout les deux et mon frère ma répondu un lien insoupçonnable nous unis…Je part confiante…
rei quelle bonne nouvelle!! j’aurais aimé que mon frere soit compatible… une chance pour toi
benmp cest déja en bonne voie, avant mon auto j’étais en rémission partielle, donc tu vois il faut juste avant une auto éradiquer le plus de maladie possible… la chimio de l’auto fera le reste
aller on garde confiance et on garde espoir et on se bat
Je suis prévue en autogreffe le 17 juin, si le tep de la semaine d’avant confirme la rémission. J’ai une maladie de Hodgkin stade 4, l’ABVD n’ayant pas sufisamment fonctionné, je suis passée à l’IVOX. J’ai fait 4 cures. Au bout de la deuxième cure, il n’y avait déjà presque plus rien (parole de mon hémato). Je me pose aujourd’hui la question de savoir si je dois aller à l’autogreffe. Vous êtes-vous déjà posé la question ?
Et puis j’avoue que j’ai super peur. J’ai l’impression que cela va m’achever pour de bon …
Bonjour jeanou
Tu ne dois pas te posé la question si tu dois aller en autogreffe ou pas car c’est la consolidation du traitement. Mon conjoint viens de sortir aujourd’hui de sa greffe et il est en forme.
Je ne connais pas votre parcours mais si vous voulez vous pouvez m’écrire en privé et je répondrai a vos question.
Kymber
attention une autogreffe nest pas une vrai greffe cest une grosse transfusion de moelle (ces propres cellules) afin que l’aplasie liée a la forte chimio soit moins longue et mieux supportée par notre moelle!!
juste pour rappeler et pas confondre (ceux qui ont eu l’allogreffe connaissent la difference)
pour repondre a jeanou28 comme kimber je pense quil faut eviter les questions et faire confiance a son hemato, si il estime que lautogreffe est necessaire alors faut le faire… (maintenant cest mon avis et les questions sont inevitables mais garde confiance)
Vous avez raison, j’ai très peur et ducoup j’ai pas envie d’y aller …
Comment as tu vécu l’autogreffe Ludivine ? Je te souhaite de profiter pleinement de la vie
6 mois après comment vas tu ?
l’autogreffe cest bien passée je suis restée 3 semaines, jai eu des gros effets apres la chimio mais qui sont plutot vite passé… a ma sortie jai mis 1mois a bien me remettre!!
l’allogreffe a ete bcp plus dur sur le plan psychologique et lapres nest pas facile a gerer mais avec du temps et de la patience javance et remonte doucement la pente (et ca fera 9 mois post allogreffe et 1 an d’autogreffe fin juin)
Bravo pour ton combat et merci de cette bouffée d’espoir Ludivine. Je te souhaite de savourer chaque moments de la vie. Pourquoi as tu eu une autogreffe ?
J’ai trois semaines pour me remettre de l’ivox et déstresser pour l’autogreffe.
apres les 4 cures ivox il me restait 30% de maladie donc jai eu lautogreffe pour permettre une reponse complete et avoir l’allogreffe dans d’excellente condition!!
merci bcp garde confiance et espoir ta remission sera bientot la
On a un petit peu le même parcours. Je ne sais pas quel % il reste pour ma part … L’hémato m’a dit “la chimio est efficace, vous partez dans de bonnes conditions à l’autogreffe”. Mais je repasse un tep le 11 juin, j’espère qu’il sera bon … Quel stress …
En tout cas tu as été plus forte que tout ça, bravo à toi et je souhaite pleins de forces et de courage aux prochains auto et allo greffés.
Bonjour jeanou28
Il a eu des mucites dans la bouche pendant quelques jours, et quelque petit effets secondaire mais rien de bien grave. Pendant sa semaine de chimio, il avec demandé double portion des repas a l’hopital et il mangeais beaucoup. Pendant son aplasie il n’a pas beaucoup mangé, je lui ai apporté beaucoup, beaucoup de popcicles… Ce qu’il a trouvé le plus difficile a été d’être enfermé pendant 3 semaines mais il faut vraiment ce conditionné a ca et ne pas paniqué. ( Facile a dire mais quand on y est c’est autre chose.) Il faut essayé de continué de bougé beaucoup. Si vous avez des vélos stationnaire dans les chambres c’est tres bon. Film, lecture , casse-tête, mot-croisé,ordinateur et visite. Apporté des choses qui vous font plaisir, autant dans les choses pour vous divertir que dans la bouffe. Vous dites avoir peur. Vous avez peur de quoi???
Vous savez que vous avez des forces en vous que vous ne connaissez pas??? Mon conjoint est un gars qui a toujours été libre dans la vie, voyager partout dans le monde, Lieutenant dans la marine, Gendarmerie royale, aimé la nature et la peche, travaillé dehors etc… Je peux vous dire qu’il appréhendait son hospitalisation. Et en plus il fumait . Et bien il a passé a travers cette épreuve et il en revenait pas quand il est sorti d’avoir été capable d’avoir fait ca. Alors vous devez vous conditionner et vous dire qu’il en reste moins a faire , que qu’est-ce que vous avez fait pour guérir.
C’est vrai que l’autogreffe n’est pas la meme chose que l,allogreffe mais il vous donnera beaucoup d’année de vie de plus et c’est a vous de décidé si vous vallez la peine de faire cette effort pour ca ou non.
PS. Il y a des gens qui ont moins d’effet secondaire que d’autre.
