futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour sanderiana
Si je peut me le permettre, mon conjoint sort de greffe et il est en forme. il a juste eu un petit bronchite qui est traité avec un antibiotique et il y avait une femme aussi en meme temps que lui en greffe et elle est en super forme , sans aucune symptome. Elle dit qu’elle se sent comme avant qu’elle sache qu’elle était atteinte du lymphome alors tu vois que c’est possible de continué comme avant…
Je vais te dire comme Wili, prend ton courage a deux main
Dit toi que meme (si tu dit )ne pas avoir d’aide et que tu te sans seule alors c’est encore plus convainquant pour que tu continue et que ca te donne plus de force pour passé a travers sans être malade (Think big think positive)
Il faut préparé ses choses a l’avance et avec l’ordinateur et internet tu pourras continué a avoir un regard a ton commerce… fait comme si tu préparais un voyage et qu’il faut que tu partes un mois environs…
Tu verras que tous sera fait et que tu te diras que tu es forte malgré tout.
Bonne chance et bon courage
Je vous envoye plein de pensée et de force pour continué
Kymber

Bonne chance

Jeanou, tu vas comment? Tu as lu, Rei est sortie au bout de 19 jours, plutôt encourageant!

Pour ma part, nuit assez difficile, puisque mon pouls reste élevé (110-130 pulsations/minutes) avec un taux de saturation faible: 88-95%
J’ai donc fait une radiographie hier. Rien n’a bougé depuis la dernière radio, il y a trois mois. J’ai néanmoins appris que j’avais un poumon passablement endommagé, qui porte une cicatrice des ganglions nécrosés qui s’y collaient, et qui, depuis, en sont partis.
Aujourd’hui, scanner pour vérifier l’absence d’embolie pulmonaire; l’analyste n’a rien vu qu’un peu d’eau, symptôme d’un oedème pulmonaire causé par l’hyper-hydratation de ma première semaine basée sur la chimio.

Après avoir décrété, avant mon hospitalisation, de ne recevoir personne, il s’avère que j’ai, tous les jours, au moins une visite par jour.

Niveau effet secondaire, la mucite est corsée, donc je me shoote à la morphine, et suis nourri par perf’ (cela dit, c’est surtout le matin qui est difficile, à cause de ma bouche restée fièvre.

Je suis un peu comme toi Dofa, tachycarde et la sat qui me joue des tours mais ça les inquiète pas. J’ai été transfusé hier et j’ai eu du lasilix, ça m’a aidé a éliminé l’eau en trop. Moi c’est de grosses douleurs abdos qui me font soufrir avec diarrhées, donc je suis aussi nourri par perf … Voilà j’en ai marre d’être ici !

je ne peux que vous comprendre ayant moi aussi une autogreffe pas cool…
comme toi jeanou douleur abdo et diarhee a gogo :wink:
mais dés que les globules remontent ca sarrete… allez encore un peu de patience les amis!! la sortie sapproche :slight_smile:

ça c’était bien arrangé toi Ludivine ? Car je déprime là …

Bonjour à vous 2 puisque vous n’êtes plus que 2, si je ne me trompe pas!
Jeanou, j’ai eu aussi des problèmes intestinaux, coliques avec diarrhées, j’ai beaucoup souffert, rien ne me soulageait, quand la remontée des blancs s’est amorcée, ça s’est arrangé petit à petit. C’est vraiment de ce côté que j’ai dégusté. au début j’ai été nourrie par sonde, ils me l’ont enlevée pensant que c’était la cause des coliques et j’ai eu la nourriture par perfusion. Il a encore fallu quelques jours pour que ça aille mieux.
Par contre je n’ai pas eu du tout de mucite, comme quoi, chacun réagit à sa façon.
Est-ce que vous avez des facteurs de croissance?
Bon courage, vous êtes presque arrivés.

comme cocotte des que les blancs sont remontés ca sest arrangé!!

Je suis rentree depuis samedi…et je suis totalement epuisee…je dort beaucoup et mange peu…nausee et gout dans la bouche…le morale es en berne aussi…

Bonjour à tous,
Rei, je me suis sentie aussi épuisée à mon retour. J’étais complètement essouflée dès que je bougeais un peu. Je suis sortie de l’hopital en chaise roulante, pas la force de marcher. Je n’avais jamais ressentie autant de fatigue qu’à mon retour. Avec tout ce qu’on nous met dans le corps, je pense que c’est normal.Puis, petit à petit, ça va de mieux en mieux. Chaque jour, un progrès. Patience, tout va rentré dans l’ordre.
Je vous envoie à tous beaucoup de courage.
Avez vous des nouvelles de Sylvie ?
Amitiés
cloclo83

je crois que je vais arreter de vous lire
vous me demoralisez!
je viens de finir ma 1ere nouvelle chimio
aucun effet secondaire
la pleine forme
demain je file au travail

on te demoralise?


Oui j aimerais avoir des nouvelles de Sylvie !!!
Bisous a vous tous …Douce nuit :slight_smile:

sylvie83 a une file dans “LNH” va voir le dernier message date d’hier!!

Moi aussi je voudrais bien des nouvelles de Sylvie et Dofa … Pour ma part, je suis à 900 blancs ce matin et c’est trop bien car la sortie approche !!

Bonjour tout le monde, ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, en résumé ré-injection des cellules souches le lundi 24 juin, jusque là tout allait bien, mais le lendemain la mucite s’installe, un mal de gorge avec niveau 7 de douleur sur 10, impossible de manger, je ne peux même plus avaler ma salive… morphine en continu, puis de la fièvre qui apparait le soir pour repartir le matin… et ça pratiquement tous les jours… antibio en continu… en fait j’ai trois pousses seringues en continu, plus l’hydrat, plus les antibios et flash morphine…

Je remange un ptit peu depuis hier… après 9 jours… par contre pour moi la sortie n’est pas en vue, j’ai eu droit à 2 poches de plaquettes et deux de sang car comme Dofa je perd du sang… et les prises de sang de contrôle ont montré jusqu’à présent que j’étais en aplasie profonde et que rien ne semble vouloir remonter…

Ah ben Sylvie, je t’avais oubliée. Bon courage à toi, c’est incroyable ce que les effets different d’une personne à l’autre. J’avais eu ce genre de mucite lors d’une aplasie febrile apres un beacopp, les yaourts nature me faisait du bien, c’est tout ce que j’arrivais à avaler, et encore avec une petite cuillère speciale( toute petite et au bord doux), je n’arrivais pas à ouvrir la bouche. Courage et au boulot la moelle.

Contente de te lire Sylvie !!!
Les dames de l association ou je vais régulièrement on eu des aphtes en chimio , es ce celà ?
Elles mettaient du " chamallo " dessus ( le vrais ) . Mais je pense que tu dois en avoir beaucoup plus …Pas 2 ou 3 !!!
Je t embrasse Sylvie :slight_smile:

non pas demoraliser ce que je lis me fait peur
les effetes de l’autogreffe
les diarrhées la fatigue les enfin tout
et puis je crois que je suis en colère après moi d’être malade
au chu de bordeaux j’ai voulu voir une psy
pas dispo
alors je tourne en rond avec ces nouveaux traitements
et puis je viens de perdre une de mes clientes de cette maladie
je vais faire les fleurs pour ses obsèques cet apresm et ça ma fait mal (je suis fleuriste)
mal pour son mari qui me parlait beaucoup
mal pour elle que j’ai essayé de soutenir comme j’ai pu
voilà!
je suis pétard contre cette vie de m**** mais au fond je vous aime tous! avec vos combats et votre ngnac!
excusez ce mouvement de sale humeur d’hier
je vous embrasse

et puis je ne comprends pas tous les termes des traitements…je rame je patauge dans la semoule
en fait je suis en train de faire une super crème de beurre!
re excusez ce que j’ai pu dire

alors tout d’abord les effets que tu peux lire sont differends pour chaque personne.

pendant ma premiere chimio l’ABVD, je n’ai rien eu, je continuais le sport, je sortais, je mangeais, j’étais nauséeuse 2/3 jours et basta… d’autre qui on eu le même traitement on eu des aplasie énormes, des mucites, perte de cheveux, fatigue…

pendant l’autogreffe, j’ai eu d’énorme effets secondaires, d’autre ici on eu les mêmes, d’autres n’ont strictement rien eu et l’autogreffe est passé comme une lettre a la poste…

c’est clair que tu es dans une periode ou venir ici ne fera qu’aggraver tes peurs, tes doutes, je te conseil (et on l’a tous fait) de prendre du recul avec le forum, de prendre une feuille et de noter toutes les questions qui te turlupine et d’en parler directement avec ton hémato (qui sera le seul a pouvoir te répondre, te réconforter, il est là pour ça) ensuite fait le forcing pour voir un psy du service, car si tu en ressent le besoin fonce!!

ne t’excuse pas, c’est normal, nous sommes tous passé par là et on comprend!! :slight_smile: