sortie d 'aplasie a 5100 Blancs… ENFINNNNNN je sort samedi parce que vraiment je déprime …sinon c’était lundi…
Bravo Rei. Tu vas retrouver tes petites habitudes, te mijoter ce que tu as envie de manger. J’avais aussi reussi à négocier 2 jours, en plus on récupère beaucoup mieux chez soi, dans son lit.
Allez les autres, le chemin est tracé, ça vient bon, petit à petit cette file va se vider, faudra changer son titre!! et de deux, Anne doit avoir déja un peu repris du poil de la bête.
Bon courage.
Bonjour a tous
C’est encourageant de vous voir avec pas trop de symptome.
Courage le temps passe et la sortie est proche…
Anne , donne-nous des nouvelles…
C’est vrai que les gens négocient quelques jours de congés si ils demeurent pas trop loin de l’hopital…
Bonne journée a vous tous
Kymber
Trop cool Rei !!! Contente pour toi, ça motive !!! Tu es restée combien de temps en tout ?
Je vais voler du Neustala à la pharmacie s’ils ne m’en donnent pas!
Sinon, tout va bien. Juste, avant de m’endormir, j’ai des sortes de décharge qui me crispent de la tête aux pieds. J’ai demandé à mon infirmier, ça lui fait penser à un choc bactériologique, mais je n’ai pas de fièvre. Mystèèère.
yesss rei bon retour chez toi 
des gros bisous a vous tous!!
bon retour Rei !
Cool Rei bien contente que tu puisses rentrer avant le week end ^^
Bon alors me voila a la porte de la sortie…Bah j ai peur,j ai peur de la suite,dans deux mois scanner et rdv hemato…je me pose la question de l interet de faire une deuxieme auto? Pourquoi?qu es ce que ca donnera de plus?..Bref je pense que l ete va etre cogite a mort…
la nécessité d’une 2 eme auto c’est si la premiere n’a pas suffit ou si la rechute a était pire que le diagnostique du début!!
ils vont prendre la décision suite au scan de 2 mois!! et donc le but est d’éradiquer le reste de maladie.
aller demain tu sors, dans quelques semaines tu iras mieux et tu vas profiter de ces 2 mois pour souffler penser a toi tes proches!!
Bon retour rei
Bien contente pour toi
Maintentant reste a en profité
Kymber
Ouep. Et tu peux nous rappeler, Rei, combien de temps tu es restée en tout?
Moi, aujourd’hui, aggravation de la mucite; ils m’ont donc franchir un cap dans les doses de morphine. Résultat: j’ai très peu mal, mais je vois actuellement ce que j’écris en triple, et je m’endors dès que j’ai la tête entre les mains.
Sinon, l’interne a trouvé d’où venait les décharges, lorsque je m’endormais: il s’agit des petits geste nerveux que nous faisons presque tous lorsque le sommeil arrive. Mais les anti-émétiques sont des narcoleptiques; ils amplifient l’effet. D’où la crispation générale dans un geste vif…
Moi, ce sont de grosses douleurs abdos insupportables qui font forcément chuter le moral. Ils n’arrivent pas a me soulager … J’ai eu de la fièvre donc antibio débutés. Et aujourd’hui, transfusion de plaquettes … Vivement la sortie …
coucou, rei bon retour, tu vas apprécier, penses pas trop à la suite. profites de chaque jour, les médecins prendront la décision qui s’impose au vu de ton parcours, si ils choisissent une seconde autogreffe c’est qu’ils jugent cela nécessaire. Tu étais en rémission complète à l’entrée, ça va peut-être modifier la donne.
Dofa et Jeannou, allez, dernière ligne droite. Si je n’avais pas eu de mucite j’avais bien dégusté niveau intestinal.
Est-ce que vous savez si vous aurez des facteurs de croissance?
Courage
Je sort au bout de 19 jours…Soit 10 jours apres avoir ete autogreffer…mon hemato es fiere je bat des record…
D’accord. Une journée moche.
Je vous la fais style chanson de RAP narratif des années 90?
Tout commence à 2h du matin; prise des constantes. L’écran affiche 110 de pouls et 92% de saturation. L’infirmière, inquiète, hésite à appeler les médecins, mais se ravise, car désormais, c’est 96% qu’il y a marqué.
Elle revient à 4h, pour être sûre: 89% de saturation. Elle parle de me mettre sous assistance respiratoire, et appelle un médecin. Ce dernier, après auscultation, dit ne pas bien entendre le bas des poumons; ça pourrait être un oedéme. Le rendez-vous est pris.
A 8h, prise de sang, mais le PAC bloque légèrement; on doit passer en intraveineux.
A midi, douche, et à mes pieds: du sang. Je vérifie les tubulures, mes doigts, rien. Jusqu’à ce que je découvre la fuite: mon cul.
Il est 13:46, je ne désespère pas.
D’ailleurs, formidable, je viens de me faire inspecter l’anus par l’interne. Et j’ai clairement les pieds gonflés: je passe aux diurétiques.
bonsoir
ça y est rdv de l’hématologue…pour lundi
3 jours de batterie d’exam
a part le prélèvement de moelle pour biopsie je ne sais pas ce qu’on doit me faire
l’hématologue m’a appelé perso pour me fixer le rdv…
après ben je ne sais pas
je ne connais pas le protocole combien de chimio et combien de temps ça va durer
avec le R-CHOP j’ai toujours pu bosser dès le lendemain des 6 séances
mais là?
angoissée oui certes stréssée aussi
incomprise par mon entourage
la fuite des amis
on ne t’invite plus
la dernière ne date c’est mon meilleur ami qui m’a dit qu’il avait d’autre chose à gérer!
je n’ai jamais demandé qu’on me gère mais juste un sourire une main tendue à laquelle me raccrocher
je suis un peu en boucle et me sens incomprise…
seule face à tout!
gérer la maladie depuis presque un an gérer mon travail la compta tout faire avant de partir
mais j’y ai plus goût …je ne fais que payer les factures le reste attendra
je ne comprends rien à ce protocole
on doit m’expliquer mais en attendant le petit vélo dans la tête doit bien avoir fait 20 fois le tour de l’europe
pour tout dire de lire vos expérience décrites à moitié me fait encore plus flipper que l’incertitude
combien de chimio? quand la greffe? juste apres une chimio?
je dois être sortie avant fin octobre pour le travail!
je ne sais plus ou a quoi me raccrocher car si je ne dis pas à qui c’est que je n’aurais personne à qui me raccrocher
pourtant j’en ai aidé des gens dans la peine
j’en ai accompagné dans les douleurs morales
et là je suis seule face à tout
et pour la 1ere fois de ma vie je pleure comme un bb jour et nuit
la douleur aussi (mercie dame morphine)
la cortisone! je suis branchée sur 22000000000000 volt
non sanderiana tu n es pas seule.Le follicullaire se soigne bien et tu dois te ressaisir et affronter les nouvelles epreuves.
Du fin fond du canada je t apporte mon soutien . tu vas le battre ce satane LF car la positive attitude est importante pour vaincre. Les amis qui abondonnent on s’en fout cequi compte c,est toi et ta santé.
Tu vas prendre ton courage a deux mains et penser que la solution existe.
Chaque chose aprés l autre et n’hesite pas a poser toutes les questions a ton hemato . c 'est son travail de te repondre et de te rassurer.
je suis de tout coeur avec toi.
wili.
merci will …
je me soucis aussi beaucoup pour mon magasin
mon employée fera au mieux je le sais
mais si j’ai une employée c’est qu’il y a du travail pour deux
et pas facile de lui faire prendre toutes les décisions qui m’incombent généralement
mon cousin est passé par l’auto greffe en 2005
m’a raconté ce matin son parcours brrrr ça fait froid dans le dos
mais chaque cas chaque corps réagit de manière différente
les chimios ça ne me fait pas peur
j’ai déjà eu 6 en R-CHOP et j’ai toujours pu revenir bosser dès le lendemain
mais ce mois d’isolement…et lui(mon cousin) me dit que pendant deux mois après l’auto greffe il ne pouvait même plus ni manger ni boire ni se lever…
j’ai personne autour de moi à part ma mère qui va avoir 80ans qui ne conduit pas
après je sais que c’est la solution pour sortir de cette maladie que je traine depuis 5ans! des années de perdues car mon medecin traitant n’a jamais pris au sérieux ma fatigue mes douleurs et mes mauvaises prises de sang
me disait que je travaillais trop
ok c’est pas du 35h par semaine c’est souvent le double
mais le metier de fleuriste n’est pas un travail de bureau