Courage Dofa !
Comment vas tu Sylvie ce soir ?
Coucou Jeanou, bon nuit un peu courte, je vais bien, j’attends le ptit dej car un peu faim, encore 45 mn et il arrive… ouffff… et toi comment vas tu ? et Dofa ça y est c’est le jour J ? Rei tu remontes ? Anne comment va ?
J’ai bien dormi. Pas de fièvre pour le moment, je croise les doigts … Par contre, je vais être transfusé car les globules rouges sont dans les chaussettes! Comment occupes tu ton temps Sylvie ?
Jour J pour toi Dofa, tu vas voir c’est rien du tout ! C’est comme une transfusion de sang ou de plaquettes.
Bonjour à tous, je vois que tout le monde s’en tire pas trop mal. Allez, allez, encore un petit effort!
Mine de rien j’arrive à mes 1 an d’autogreffe (c’etait le 19 juillet), je suis en pleine forme, les mauvais souvenirs s’estompent, pour moi ce fut trés difficile. J’espère que le scanner des 1 an confirmera tout ça. Le stress monte. Voila, c’est pour vous dire qu’il faut s’accrocher.
Cool Cocotte, on croise les doigts pour les un an… on y croit… 
Jeanou les journées sont longues, ce matin on m’a fait prendra ma température à 5h30, du coup je ne me suis pas rendormie déjà que je me suis endormie très tard… enfin bref… entre la télé, l’ordi, un peu de jeux, la température qu’on prend au moins 5 fois par jour… idem pour la tension… les quelques minutes ou je peux discuter avec le personnel qui passe dans ma chambre… les repas… ça fini par passer…
Ah et soit cet aprèm soit demain matin un sophrologue passe me voir… une première pour moi, je vais tester…
Sinon la mucite pointe le bout de son nez, pas encore trop gênante pour le moment… l’aplasie pas encore je ne me sens pas vraiment plus fatiguée qu’hier… dommage car dormir tout le temps… ça passe plus vite lollll
Vous avez eu de la chance, avec le Melphalan. Il m’a rendu malade pendant trois heures hier. C’est la pire chimio à laquelle j’ai goûté.
Mais! c’est passé, et “il ne peut plus rien nous arriver d’affreux maint’nant”.
- Sinon, la mucite s’est installée chez moi, dans la bouche. C’est étrange, je ne m’attendais pas du tout à ça. J’ai l’intérieur des joues qui est douloureuse, la langue, les gencives, le palais, mais pas la gorge. Du mal à parler, impossible de mâcher, mais déglutir sans aucun problème. Donc je passe au régime soupe + silence. La classe.
La greffe, étrangement, ne me fait pas peur du tout. Je craignais beaucoup plus le Melphalan (et j’avais raison). Une transfusion de mes propres cellules, ça me laisse indifférent.
Courage Dofa, chaque jour te rapproche de la sortie !! Tu es sous morphine pour tes muscites ?
Hello TOUT le monde. Il y a longtemps que je n’ai pas posté. Y en a du monde qui se bagarre en stérile ! Mais Ludivine a un œil sur vous et est la pour vous conseiller, une muse quoi, (clin d’œil).
Allez, un beau bout du périple à été fait. Le beam, mieux que Weight watcher !!
La greffe et son odeur de chou et d’artichauts, les mucites, prenez bien vos bains de bouche et ne soyez pas a cours, demandez des aliments froids, ça passe mieux et ça sent moins et puis Repos, de toute façon imposé par les traitements. Vous pouvez être fiers de vos cellules et fiers de vous, qu’elle aventure !!!
Et si on parlait de la sortie ?
Attention c’est brutal, on vous fait une prise de sang régulière et puis a la dernière hop on vous dit, c’est bon vous pouvez sortir. On a tous eu peur à ce moment là, peur de l’extérieur peur d’être perdu, bizarre…
Pensez à ce qu’on vous amène des lunettes de soleil et une écharpe c’est très utile et pas de clim dans la voiture de retour. Une dernière petite larme en quittant l’hôpital, et retour à la maison et non ce n’est pas une permission, vous êtes rentrés. Allez bienvenue chez vous…
Amicales pensées d’un vétéran du beam qui a récupéré ses cheveux, ses cils, et aussi ses kilos !!!
Bah, la petite larme écrasée en regardant l’hôpital s’éloigner attendra, pour ma part, ma sortie d’allogreffe. A ma sortie d’autogreffe, au mieux, je lui tire la langue.
Mais là, ça va, le jour de repos fait du bien, et même si devant moi, j’ai potentiellement dix jours de maux de bouche, et de fièvre, je préfère largement ça aux effets secondaires immédiats des chimiothérapies.
Vous vous rendez compte? Si l’on excepte la petite chimiothérapie de conditionnement pour mon allogreffe, le Melphalan d’hier était ma dernière chimio. Rha; ça me rend trop heureux.
Donc là, pour l’instant, tout va très bien, et je vis ma petite vie dans ma petite chambre, plein de suffisance.
L’interne a écrit sur la prescription que l’on installe une pompe à morphine à ma demande. Pour l’instant, les maux de bouche sont tout à fait tolérables avec des antalgiques standards, qu’on m’envoie en continue.
Plus aucune nausée, et mon Dieu; plus de chimio, fini, rha que c’est bon.
trés jolie jeux de mots Chris 
Dofa oui pour la larme a l’oeil ça attendra la sortie d’allogreffe!!
bon je vois que ici ça papote dur, je vous avoue que la fatigue de mon super weekend de folie m’empéche de lire ce que j’ai loupé… alors juste vous dire que la sortie est proche, continuez a garder votre rage et votre positivité!!
n’hésitez pas a dire les choses qui ne vont pas, les soignants sont là pour vous, ne l’oubliez pas!!
pleins de gros bisous a vous tous!!
ps : mdrrr mikkie
D’accord, belle mucite, j’ai parlé trop tôt (et j’écris ça à 4h19 du matin; je suis facétieux).
Ça me prend toute la bouche, et sur une échelle de 1 à 10, je dirais que ça fait putain de mal.
J’attends donc la morphine, mais il faut réussir à chopper l’interne de garde, qui doit se partager entre neuf services.
Cela dit, je maintiens ma position, je préfère avoir ma bouche comme frottée au papier de verre, qu’une chimiothérapie.
Courage Dofa, ça va te soulager la morphine et dans quelques jours ça ne sera qu’un mauvais souvenir !!
Moi, j’en ai un peu et c’est douloureux alors j’imagine bien ta douleur … Moi c’est le ventre qui fait des siennes.
Aujourd’hui la réinjection, tiens nous au courant ! bon courage
Et Anne ??? Rei ???
Comme Anne est sortie, j’imagine que le peu de nouvelles est bon signe. Dès que je sors, je file en vacances.
Quant à Rei, j’aimerais effectivement bien savoir ce qu’elle devient; ses derniers messages étaient plus noirs que noir.
La morphine a bien calmé la douleur, et même avec une nuit de 4h seulement, je me sens en pleine forme, et euphorique (merci morphine).
Rei a les blancs qui remontent demain ou apres demain sortie d aplasie…elle stresse car on lui a dit pas de sortie si elle mange pas et encore diarhees…le souci ces avec rei les plateau elle ne peu lez voirs ces naussee direct parcomptre tout de l exterieure passe bien…alors ellz angoisse de passez plus de temp la bas…
Rei parle d’elle comme Alain Delon parle de lui. Et Alain Delon ne déconne pas.
- Pour être plus sérieux, tu ne peux pas demander à un proche de t’amener des provisions? D’aller chercher quelques plats au Picard du coin, ou des boites de conserve? Ca t’aiderait à manger.
J’ai eu la ré-injection aujourd’hui. Rien à signaler; pas de goût dans la bouche, rien d’anormal.
La morphine m’apaise beaucoup. Je réussi à lire. Enfin, là, je mène la belle vie.
Un petit coucou et beaucoup de courage !!! Y a 1 an j etais a votre place !!! Reinjectee le 2/07, sortie d aplasie le 11/07 et rentree a la maison le 21/07 !!
Le temps parait long mais quelque jours pour une vie, c est rien !!!
Courage, plein d amitie !!!
Pour moi au programme c’est grosse colique lié à l’aplasie et ça fait un mal de chien ! Moral en un peu en baisse donc …
Arf. J’espère y échapper. (Quoique le médecin m’a dit que je n’y échapperai pas).
Ma mucite s’aggrave un peu, et me fatigue donc, puisque je dors mal. Toujours sous morphine. J’ai aussi des démangeaisons assez violentes (apparemment dues à la morphine également).
allez tenez bon ces soucis s’estomperont dés que ca remontera, d’ici une semaine environ, ou plus vite si vous avez des piqures de neupogen ou neulasta!!
continuez a etre fort!!
bisous