Bonjour tout le monde ! J’aimerai aborder ici un nouvel effet secondaire de la chimio dont on ne parle pas assez : la régression. En effet après 7 mois de traitements j’ai pris de mauvaises habitudes : feuilletons télé pour ados pré-pubères, jeux d’ordinateurs, et même danse sauvage dans mon salon sur des vieilles chansons de mon adolescence !Pensez-vous que cette atteinte de mes neurones soit définitive ?
Vivement que je sois en rémission pour redevenir une grande personne sérieuse et responsable ! 
Non Amandine, reste comme tu es. amuse toi, et ne deviens pas trop vite adulte. garde toujours en toi, la petite fille que tu es.
moi-même je danse parfois devant ma télé et je fais ce que j’ai envie de faire.
c’est comme ça qu’on est heureux.
pourtant je suis en rémission, mais je pense qu’avec un lymphome, on a des droits.
je laisse les responsabilités a mon mari.
vis Amandine, danse et chante !
c’est très bon, pour tuer les lymphomes, ça ! et ça fait du bien.
gros bisous a toi
Ashley
Mais non ce n’est pas de mauvaise habitudes !!! au contraire, tu redécouvres la vie, la vraie vie, faite de petites choses insouciantes, mais qui font tant plaisir !!!
On n’a plus le temps, on ne s’accorde plus le temps de se faire plaisir. Et je pense qu’après tout ce que vous passez, les durs moments de la chimio etc, vous avez besoin de décompresser et de ne pas se prendre la tête, ça fait du bien !
Albaaaator, Albaaaaator, le corsaire de l’espace
Albator, Albator, même si tu parais de glace
Ton cœur est bon, ton cœur est grand comme le cœur d’un géant …
On se lâche !!!
Continue !!!
Bisous bisous
Rassures toi comme moi aussi je ne sais pas quoi faire de mes 10doigts, je regarde des series à la con !!! des trucs fleurs bleues…mdrrrrr
T’inquiète j’ai 34 ans 9mois d’arrêt et j’ai jamais autant joué à la console de ma vie. J’en profite avant que mes filles me la squatte ((NAAAAAANNNNNNNNN c’est mon tour…)))
moi j’aimais bien pacman ! sans mauvais jeu de mots
je sais pas si ça se trouve encore ! et un télécran ! ah le bonheur mdr
Coucou à tous ! C’est une Amandine regonflée à bloc qui vous écrit ! D’abord vendredi j’ai rencontré en chair et en os notre Stef nationale qui est dans la vie comme dans le forum : positive, drôle et dynamique et pour anticiper ce que pourraient penser des esprits mal intentionnés : non non le pot de pâte à tartiner n’a aucunement souffert !
Ensuite, super weekend à St Malo avec mon chéri, qui me fait me rappeler que malgré la maladie, je peux vivre encore de bons moments et me sentir une personne “normale”.
Du coup j’ai eu encore une cure de chimio en ce début de semaine et dans 15 jours, je vais passer scan et tep qui seront décisifs dans la suite du traitement : autogreffe ou encore chimio. Pour l’autogreffe tapez 1 et pour la chimio tapez 2. Inutile de préciser qu’il faut voter pour l’autogreffe car sinon cela voudra dire que le dernier protocole de chimio n’aura pas été efficace et cela fait maintenant 7 mois que j’attends une fichue bonne nouvelle !!
Biz à tous !
ici je tape aussi *
pour que tout aille pour le mieux bises
on tape, on tape 11111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111111
(à la façon de matau…) 
Contente de voir que tu as le moral!
Bisous bisous
je tape 1 pour toi Amandine
suis contente pour ton moral qui remonte.
Ashley
Mouais, eh bien le moral au beau fixe ça ne dure pas longtemps avec moi… J’ai revu mon oncologue hier, à priori quoi qu’en dise le prochain tep, je file en autogreffe car selon lui “Il vaut mieux des conditions pas optimales que pas de conditions du tout” Très encourageant. Après c’est partit pour des rayons mais j’ai bien compris que tout cela doit servir à gagner du temps en attendant les résultats de la recherche de donneurs pour l’allogreffe. Et là encore il est peu probable que j’ai un donneur étant donné le nombre de personnes compatibles (3). Après si l’allogreffe n’est pas possible, les solutions thérapeutiques seront à priori épuisées.
Me voilà depuis un moment du sale côté des pronostics à cause d’Archie (l’abominable lymphome) qui a décidé que j’avais été bien trop heureuse jusque là et que donc c’était, à 26 ans le moment de me gâcher la vie. C’est un cauchemar, j’aimerai tant me réveiller …
En attendant je vais me faire une liste de choses à emmener en autogreffe, je ne rendrai pas les armes avant d’avoir au moins bien fait morfler cette saloperie d’Archie !!!
Que d’épreuves, Amandine !!! mais tu es jeune, tu VAS et tu DOIS combattre Archie (quel con celui-là !)
Le nombre des personnes compatibles importe peu, il suffit qu’il y ait LA bonne personne !
Allez, on continue le combat, et on repart en guerre avec de gros gros gros bisous en prime !!!
je rejoins Leo pour te remonter le moral et botter le c*l à ARCHIE, ne lache pas tu vas y arriver ;).
courage Amandine!!!
j’espere que la roue va vite tourner!!
je suis tout le monde en toute discrétion…
bises
siana
Coucou Amandine,
je le souhaite tellement fort, que je suis sure que ton donneur va arriver.
continue a te battre en l’attendant.
on est tous là, pour te soutenir.
la roue va tourner pour toi, tu verras.
gros bisous
Ashley
Pour être malade comme toi, pour avoir vécu en Mayenne (Meslay du Maine et Landivy) et pour avoir des enfants qui sont sur Nantes (Mauve sur Loire) et parce que tu pourrais être ma fille, je te souhaite beaucoup de courage.
Yvette
Merci encore et toujours à tous pour votre soutien sans failles !
La chimio s’achève pour moi et ces deux dernières semaines ont été mon G20 à moi ! Des rencontres au sommet avec l’oncologue, le Chu pour les bilans pré greffe, le scan etc.
Le dernier scan n’est ni bon ni mauvais. La tumeur n’a pas diminué mais elle n’a pas grossi non plus, c’est stable. Hmm … aurais-je finalement vomi pour rien ces dernières semaines ? Quoi qu’il en soit, je continue déraisonnablement à espérer un tep scan qui montrerait que l’activité a baissé. J’espère que mon ange gardien, ou à défaut le père Nöel prenne le temps de considérer ma liste de Nöel qui est très peu longue cette année : il y a juste un mot dessus : GUERIR . J’estime être dans mon bon droit et puis c’est toujours moins cher qu’un trucphone 4…
Qu’est-ce que je peux rajouter d’autre ?? Ah si ! Je peux vous raconter comment je suis passée pour une chieuse quand j’ai demandé à une infirmière si j’aurai accès à internet pendant l’autogreffe. Yeux ronds de l’infirmière, petit rire de gorge, tout ça pour obtenir un “non”. Bon elle a quand même été se renseigner devant mon insistance polie mais ferme, non sans en discuter avec une autre infirmière en salle de soin, discussion qui avait le ton d’un “non mais pour qui elle se prend celle là”. Inutile de dire que j’ai beaucoup apprécié le dévouement de cette infirmière dont je salue également la grande compassion, très utile dans un service d’hématologie.
Finalement j’oublie de dire l’essentiel, je serai bien en mesure de continuer à poster en rafale en autogreffe, entre deux sommes et deux bains de bouche.
Pour vous faire rêver : un petit aperçu de ma valise d’hôpital : un pyjama lapinou, mon jeux d’ordinateur sims, mes dvd de stargate…Allez, point trop n’en faut, ça sera tout pour aujourd’hui !
tu gardes ton humour et c’est l’essentiel,
j’avais un accés voyageur à la carte pour la connexion mais un bazar pour me brancher ! lol
niveau date ça se précise ?
prends soin de toi bises
Bonsoir tout le monde. Bon le scan est stable et le tep est mauvais, ça c’est fait. J’ai très mal encaissé cette dernière nouvelle. C’est un peu comme si on s’acharnait à me ruer de coups de pieds alors que je suis déjà à terre…
J’avais bon espoir au début mais après 8 mois de combat, je dois bien avouer que les braises de mon espoir refroidissent de jour en jour… Même si elles ne demandent qu’à renaître à première bonne nouvelle, ou même au quart d’un tiers de l’ombre d’une bonne nouvelle…
Ce qui me manque le plus, là, maintenant, c’est un endroit désert, où je pourrais aller crier un bon coup. Là si je sors de chez moi pour crier le village va me prendre pour une folle, voire une sorcière et je pourrais finir lapidée ou brûlée sur le bûcher sans autre forme de procès.
Pour clore cette semaine de l’angoisse, demain nouveau rendez-vous avec l’oncologue pour confirmer j’espère l’autogreffe. Ca va être dur de se recentrer là-dessus après ces mauvaises nouvelles mais je vais essayer d’y parvenir. J’ai l’impression en gros qu’on me demande de participer aux jeux olympiques, au lancer de marteau par exemple, et que je dois battre une grosse ukrainienne appelée Olga, de 100 kilos aux bras aussi gros que des pylônes électriques … Vous croyez vraiment que je peux le faire ??
Mais bien sûr qu’on croit vraiment que tu peux le faire Amandine ! Et TU VAS LE FAIRE !!!
Je comprends que ce soit difficile pour toi mais accroche toi ma belle (tu n’as que 4 ans de plus que mon fils ainé ! ) et à ton tour de donner des coups de pieds à cette cochonnerie d’Archie !
Il faut y croire Amandine c’est important, tu vas pas flancher maintenant ; allez on est tous derrière toi ! Et ON Y CROIT
Bisous
Annie