Pauvre petite Amandine que j’avais rencontrée pour la première fois au colloque de Nantes en 2012 pour ensuite te revoir à Caen quelques mois avant ton départ… Et puis, la dernière fois lors de tes obsèques… Je repense souvent à toi, à Stéphanie, à Camille et aux autres chez qui le lymphome a agi d’une manière la plus cruelle qu’elle soit !
Bonjour à tous, j’ai 26 ans et j’ai un lymphome non hodgkinien de type B à grande cellule du médiastin (c’est long à écrire). C’est la première fois que j’écris dans un forum car je suis malade depuis avril et après deux mois de maladie mon moral commence à flancher.
L’annonce de la maladie a été brutale. C’est parti d’une simple toux persistante qui m’a amené chez le médecin et tout cela m’a conduit chez un pneumologue qui lance en affichant mes radios “Oh oh, on a un gros problème !”
C’est pratique comme annonce, ça évite d’angoisser pendant des heures. C’est vrai que cette grosse tâche n’était pas belle à voir sur la radio, une vilaine tumeur bien étendue qui s’est développée à partir du thymus, un organe que personne ne connaît en plus ( l’équivalent du ris de veau à priori) . A ce moment là une question m’est venue à l’esprit “Est-ce que je suis fichue ?” Bien sûr je ne l’ai pas posée, ça aurait été un manque de tact considérable …
Tout s’est enchaîné très vite, hospitalisation et examens. Tous les jours ou presque, petite balade avec mes chaussons roses d’un examen à l’autre dans les couloirs de l’hôpital, regards compatissants, surpris voire atterrés du personnel et des autres patients, des regards qui disent “C’est quand même pas vrai, un cancer… à votre âge…”. Moi et mes chaussons on a découvert le scanner et le tep scanner (tiens il faudra que je vous raconte pour le pipi radioactif) puis opération sous anesthésie générale pour prélèvement de moelle osseuse et pose d’un site implantable. Pas de chance, il a fallu plusieurs heures pour me désintuber et on m’a découvert à ce moment là un épanchement autour du coeur. Ceci a été l’occasion de découvrir un nouveau service de l’hôpital : les soins intensifs. On s’occupe bien de vous mais cet environnement de supermarché avec ces “bips bips” incessants a de quoi vous mettre les nerfs à rude épreuve…
Je suis resté deux semaines à l’hôpital puis après une chimio d’urgence, mise en place du protocole avec cure de RCHOP-Rituximab. Je vais attaquer ma 5e cure la semaine prochaine, le premier scanner et le premier Tep montrent que les épanchements ont disparus et la tumeur a diminué de 80%.
Pour moi la chimio se passe plutôt bien, fatigue surtout, quelques nausées, et sinon mon ventre n’est plus qu’un instrument de gargouillis sonores.
Psychologiquement c’est très dur … Surtout cette histoire de chute de cheveux. 3 semaines après la première cure, ils tombent par poignées. Je finis par les faire raser. C’est un peu comme si cette saleté de lymphome débarquait en collants vert de derrière un buisson en braquant son arc de ses flèches sur moi et en disant : “Les cheveux ou la vie !” Alors je lui donne mes cheveux. Cela dit je doute qu’il les redistribue aux pauvres…
Et en ce moment je découvre qu’en fait j’ai deux combats à mener : je dois guérir et je dois vivre le plus normalement possible. J’ai découvert la joie de louer une maison en tenant à peine debout avec ma perruque vissée sur la tête et en cachant mon état de santé, j’ai découvert cette semaine la joie de travailler pour une administration compréhensive : l’éducation nationale. Avant d’être malade j’étais prof en Mayenne. Mon conjoint travaille depuis mars sur Cholet et vit dans la région nantaise tout comme mes parents. A l’annonce de la maladie je suis rentrée sur Nantes. L’administration m’a accordé des points pour avoir ma mutation sur la Loire Atlantique. Seulement, c’est quand même un poste situé à une heure de route de chez moi ( 140 kms par jour, quand je retravaillerai) et ce poste étant à 127 kms de l’endroit ou travaille mon conjoint, aucune perspective pour nous. “Faites des projets” me disait mon oncologue. C’est ce que je fais mais il faut bien avouer que tout est contre moi. Alors je lance un gros raz-le-bol : on est peut-être malade mais on est jamais condamné ! Et ce n’est pas parce qu’on a échappé à la mort qu’on doit se contenter d’une vie médiocre et qu’on doit s’estimer heureux en plus. Alors battons-nous pour vivre et avoir les mêmes droits que les gens bien portants : le droit de se loger, de travailler, d’avoir un prêt bancaire …
Merci de m’avoir lue, promis je ferai moins long la prochaine fois. Avoir vos témoignages et partager vos expériences m’aiderait je crois à surmonter tout cela.
Bonjour la gourmande (je fais reference à ton pseudo 
),
Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster. Tu trouveras ici du réconfort et des personnes formidables.
je te laisse voir mon parcours dans ce topic où sont rassemblées nos péripéties : http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1441
Tu as un parcours difficile c’est sur mais ce que je retiens c’est que la chimio marche !!! que la tumeur a bien regressé et que l’issue de tout ça est bonne 
Pour les cheveux, je sais que c’est difficile mais c’est quoi par rapport à la vie ? RIEN ! et en plus ça repousse ! Des que tu auras fini tout ça, tu verras un joli duvet va repousser et meme tu pourras faire beeeeeeee, beeeeeeeee, pendant un petit moment (ca repousse frisé…lollll)
Malgre tous les aléas tu as quand meme la niaque et ça c’est le plus important !
Une fois touchée par la maladie, non seulement tu te bats pour rester en vie mais aussi contre l’administration française…le cancer est reconnu oui et non !!! car les démarches pour faire valoir ses droits sont pénibles et longues !!! franchement on n’a pas besoin de ça !!!
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, ta santé avant tout ! ta vie avant tout ! et tu es encore là, alors bats toi et accroches toi
Avec la maladie, les priorités et le regard sur la vie changent !
Bon courage,
Amitiés
Stef.
PS : peux tu mettre a jour ton profil et mettre ta région ? merci, cela permet les rapprochements entre membres.
Écris aussi longuement que tu le souhaites, c’est un plaisir de te lire, même si j’en suis bien convaincue, tu aimerais écrire sur d’autre sujet que celui qui t’ai imposé.
Comme toi, j’ai écris sur le forum 3 mois après le début des traitements. la fatigue des cures entraîne invariablement le baromètre du moral vers la pluie. on a beau être des “combattantes” que l’on est 10,20, 30, 40 ou 70 ans, c’est comme une nécessité d’échanger pour comprendre, pour se rassurer, pour se serrer les coudes. Comme si l’on sentait instinctivement que la chaleur de tous, nous aidera à rester au chaud, en vie.
Allez serrons- nous comme des chatons dans leur panier !
J’espère qu’ici, au travers des discussions et des échanges tu y trouveras d’abord beaucoup de chaleur et des réponses qui te soutiendront.
Tu as été précipité dans des soins intensifs, ce qui est en guise d’accueil tout de même très violent après l’annonce d’un intrus “tout vert”… Et puis te voilà à la 5 éme cure RCHOP ! Ouf !!!
Tu ne le précise pas mais je pense que tu es sur la fin de ton traitement de 1ére ligne, sans doute enchaînes tu avec 2 cures proches de Rituximab puis un traitement d’entretien sur une longue durée ? 80 % de la tumeur en moins… !!! c’est très bon signe à mi parcours.
Bientôt la repousse des cheveux et pour une fois je vais contredire STEF ! ils ne repoussent pas tous frisés !!! les miens étaient très raides avant, ils le sont toujours ! dommage !!!
Pour les tracas qui découlent de la maladie, ils sont malheureusement inévitables; Mieux vaudrait sans doute les prendre en considération après le traitement ou les mettre dans les mains de tes proches si tu peux “administrativement” te décharger un peu.
En tout cas, tu as une superbe force et beaucoup d’énergie, même si tu es très fatiguée en ce moment (les nuits sont souvent courtes, entrecoupées). Les journées sont toute aussi compliquées en dépit de “bien” supporter la chimio.
Alors, je te souhaite plein de courage, le plus dur est fait, courage ! courage ! courage !
A bientôt !
Magalie
Merci pour vos réponses ! Ça fait deux semaines que je me traîne mais rien que le fait d’avoir posté sur ce forum ça va déjà mieux.
Pour le traitement je ne sais pas encore ce qui m’attend après la 6e cure, je pose les questions à mon oncologue au fur et à mesure de mes résultats.
D’ailleurs une question, le site implantable est-il enlevé rapidement après la fin des cures ? J’ai un caillot qui s’est formé à cause du site. Du coup j’ai une piqûre d’anticoagulant tous les jours. C’est contraignant car j’ai des bleus partout et je dois tous les jours attendre l’infirmière pour la piqûre. Pas moyen de s’échapper un week-end…
En tout cas ça fait du bien de voir qu’on est pas seuls, même si je nous trouve bien trop nombreux à être malades …
A bientôt !
Heu je pense que ton prénom est Amandine parce que Nutella, ça serait un peu bizarre ;= !
Je te souhaite aussi la bienvenue sur ce forum que je fréquente moi-même depuis 3 mois, en tant que Tata d’une petite Camille de 12 ans atteinte d’un lymphome découvert le 13 février (tumeur cérébrale), et qui se bat avec beaucoup d’énergie.
Comme te l’ont dit dans leurs messages Stef et Magalie, tu vas trouver ici des réponses à tes questions et surtout beaucoup de réconfort et de gentillesse ; bref, des gens formidables !
Tu as l’air de te battre vaillamment et la fatigue est inévitable mais ça passera et petit à petit, la forme reviendra.
Plein de courage. A bientôt pour lire tes nouvelles =)
salut nutellamandine!!
je m’appelle anais j’ai 25 ans et tout comme toi un lymphome a grande cellule B!! niveau cervicale!!
je rentre de ma 5ème cure de R-CHOP auhourd’hui!! et bizarrement je me sens un peu mieux que d’habitude!!
tout comme toi je supporte assez bien la chimio! (j’ai du mal a croire que c’est moi qui dit ca!!!) lol!!
en effet quelques nausées la 1ère semaine, la mucite a J6, et la fatigue!!! et certain soirs ou j’ai l’impression d’avior été passé a tabac!! et plus je cumule les cures et moins j’ai l’impression de récuperer!
et pour mes cheveux, j’hallucine, ils sont déjà entrain de repousser!!! j’ai pas fini mon traitement!! ils repoussents c’est vite dit, ca ressemble plus a des poils clairsemés!!! mais pour ma part pas de perruque mais des foulards!! avec cette chaleur c’est un bonheur!!!
est-ce que tu sens l’accumulation de la fatigue au fil des cures? j’ai de plus en plus de mal a tenir une demi-journée active!!!
en plus j’ai déjà pris 4 kilos!! c’est pas cool!!
et pour le travail prend ton temps avant de reprendre!!
bon courage pour cette 5ème cure!!
a bientot…
bises…
Meuh nan, Annie, elle s’appelle Nutella !!! miam miam !!! lol
En tout cas, Amandine, tu as beaucoup d’humour (le ris de veau, le pipi radioactif, les petits chaussons roses…)
Continue comme ça, c’est très très bien pour supporter les petites misères qui vont être les tiennes !
Et sur le forum, tu peux écrire des lignes et des lignes, il y a toujours quelqu’un pour lire !
Perso, ce n’est pas moi qui suis malade, mais ma maman (79 ans) ! il n’y a pas d’âge : trop jeune (on a toute la vie devant soi) plus âgé (on pourrait pas finir notre vie tranquille ???).
La maladie est injuste, mais tu verras que tu vas te découvrir des forces immenses pour déjouer toutes les tracasseries qui vont se mettre sur ton chemin !
Des hauts, des bas, mais des priorités, des rencontres magnifiques, magiques !
Courage et reviens nous vite !!
Bisous
Bonjour Nutella
Bienvenue à FLE
Comme toi j’ai eu un tt RChop+Rituximab , contente de voir que tu le supportes bien
Pour ta question sur le Pac, je pense que ça dépend des médecins.Perso, on me l’a retiré quelques mois après la fin de la chimio , on a continué de me faire la perf de Ritu dans le pli du coude , sans aucun problème
Après , ça dépend aussi de la gêne que tu ressens
Bon courage pour ta prochaine cure
Framboise
Salut nutellamandine
Bien, le pseudo!
Beaucoup t’ont déja accueillie chez les lymphomanes, tu vois déja t.u n’es pas seule. La longueur de tes textes est un vrai plaisir à lire, alors continue, laches tes mots.
Pour moi, qui suis un mec (il parait !), la perte des cheveux était surement plus facile à gérer moralement. Par contre, ça repousse très vite, meme là il y avait auparavant une tonsure (elle est revenue depuis, zut!).
Pour ton pac, je te conseille de le garder un peu, sauf contre indication, car si tu dois continuer par un traitement d’entretien ou autre, c’est nettement plus confortable, au moins tu as tes 2 mains libres pour te recoiffer !!
Autre point, purement masculin, sauf pour les fans de Déco, l’émail des cuvettes supporte très bien les pipis radioactifs !
Gère ta fatigue, remets à plus tard ce que tu ne peux pas faire à l’instant T, ce n’est pas grave, prends ton temps, il n’y a pas de honte à s’endormir devant Derrick.
Enfin tout ça pour te dire, bievenue chez nous, et c’est vrai que nous sommes très nombreux, et encore beaucoup nous lisent, mais n’osent pas se lacher, ce que je comprend aisément, ce n’est jamais facile, d’éxtérioriser une telle expérience (si vous nous lisez, inscrivez vous et venez nous parler).
Allez bon courage et à très bientot
Amicalement
Christophe
Bonjour et courage,
Bien sur on découvre au fur et à mesure, mais si on savait tout ce qui nous attend, alors le courage nous manquerait.
Alors, il faut écouter son corps, savoir se reposer, savourer les bons moments, se faire plaisir même avec des petites choses.
Pour les cheveux, la repousse pour moi a été assez rapide. J’ai trouvé un bon coiffeur qui m’a coupé les cheveux pas trop courts et conseillé en bons produits et massage du cuir chevelu. Maintenant je les bichonne, ils le méritent bien.
A la gourmande de Nutella, prends bien soin de toi
Marie-Claude
vraiment …à lire vos messages…ça me fait rire…! votre humour me fait du bien ! pour ma part, ce n’est pas moi “la malade” mais je suis la maman de Jonathan à qui on a découvert cette maladie …il y aura un mois demain…! et depuis, mon dieu que ça va vite ! entre les examens à droite , à gauche…et encore lui , il n’a pas eu les chaussons roses !
il a eu sa premiere cure de chimio le 6 juin. il en a une tous les 15 jours donc cette semaine ! et comme ça se passe bien, il a meme eu une “permission” de sortir mardi soir pour y retourner ce soir ! cool ! il a donc une autre chimio demain puis sera une semaine à la maison. Et oui tout comme vous, il a eu les nausées, les vomissements mais apparemment ils ont trouvé LE médicament qui aide ! ouf ! ça fait du bien de le voir avaler quelques cuillers qui restent dans le ventre !
cette semaine, c’est la perte des cheveux …et meme si c’est un garçon , c’est une dure épreuve pour lui ! et oui …il avait les cheveux longs ! on en a coupé 15 bons cm dimanche…et encore hier soir ! là ils lui arrivent dans la nuque et c’est dur pour lui ! il les perd par poignee ! une horreur ! on a acheté la casquette …on a mis des “pin’s” dessus ! et meme si c’etait un conflit entre nous il y a encore quelques mois …aujourd’hui ça me fait mal qu’il les perde …mais ça repousse ! les infirmieres lui ont dit ce soir qu’il allait peut etre etre tout frisé mais ça n’a pas eu l’air de lui plaire !! mais ça va…il en rigolle presque !
j’ai vu l’hématologue mardi qui m’a dit que les traitements faisaient tres bien leur boulot …qu’elle ne sentait presque plus de ganglions au toucher …que les analyses etaient bonnes ! ouf que ça fait du bien …
mardi prochain on va sur lyon bérard pour rencontrer le “cancérologue” qui va prendre la suite du traitement apres ses quatre cures…il aura une auto greffe ! pfff pas facile tout ça…pour une maman !
donc chere nutella amandine, garde le moral…on va tous s’en sortir ! faut se battre, ne pas baisser les bras …ici il n’y a que des gens formidables ! je le pense vraiment ! de vous lire me fait un bien fou meme si je ne réponds pas tout le temps !
vous etes tous formidables !
Martine
Coucou à tous, j’ai été fureter à droite et à gauche et j’ai lu les parcours de certains d’entre vous, ça me donne espoir d’autant qu’aujourd’hui les nouvelles sont mauvaises. Les derniers examens montre que la tumeur continue à diminuer mais l’activité ne baisse pas assez vite. Du coup aujourd’hui, surprise ! Pas de 5e cure de R-CHOP. Changement de protocole (DACH ?) cures sur 4 jours tous les 21 jours et après moi aussi j’aurai droit à ma petite autogreffe. En attendant, je dois rencontrer un gynéco pour une éventuelle préservation ovarienne…
Je vous laisse j’ai une piqûre d’anticoagulant à faire … Existe-t-il des piqûres de remontage de moral ? ça serait tellement utile…
coucou amandine!!
je suis vraiment désolé pour toi, et j’espere que cette nouvelle chimio et cette autogreffe vont fonctionner!!
tu as eu un pet-scan de controle en cours de traitement? en plus de ton scanner?
tout le monde a un pet-scan de controle à mi-parcours?
pour ma part, a la 4ème cure de R-CHOP, scanner thoraco abdo pelvien, de controle, mais pas de cervical alors que tout se passe la pour moi et surtout pas de pet-scan!!
je commence un peu a baliser car je n’ai aucune confirmation que la chimio fonctionne!!
j’imagine que ce ne doit pas étre facile pour toi, et que tout ca repousse encore la rémission, mais le point positif c’est que tu es bien prise en charge, et tu ne perds pas de temps!!!
peux tu nous tenir au courant de ta consultation gyneco, pour savoir ce qu’il t’a dit!!!
bon courage
a bientot
siana
Pour te répondre Siana, j’ai un tep scan toutes les 2 cures et c’est justement celui que j’ai passé vendredi qui montre qu’il y a encore de l’activité donc la tumeur ne répond que partiellement à la chimio. Le scan lui montre que la tumeur a encore diminuée. (1x5 cm au lieu de … oula, au lieu qu’elle me recouvre le coeur et les poumons…). Je ne pense pas que tout le monde ait droit au tep car il n’y en a pas partout de ces gros engins et l’examen coûte environ 1000 euros (merci la sécu) Peut-être cet examen est-il réservé aux cas les plus pourris ?? (il semble que j’en sois un !)
Pour le gynéco je vous tiendrai au courant, J’ai rendez-vous jeudi matin, je ferai sans doute une nouvelle file pour parler de la “préservation ovarienne” car c’est récent et expérimental mais ça pourrait en intéresser d’autres !
A bientôt les lymphomanes ou parents ou amis de lymphomanes !(j’aime beaucoup cette apelation Chrispoz même si ça m’évoque autre chose ^^)Bon courage à tous !
Ca y est ! J’ai rencontré hier une gynéco et le chirurgien qui doit procéder à la préservation ovarienne. Kezako la préservation ovarienne ? Eh bien on fait sous anesthésie générale une cœlioscopie : 3 trous dans le ventre, on injecte du gaz pour gonfler le ventre et on insère une caméra qui va servir à voir et pratiquer l’opération. On va me découper un bout de tissu ovarien (à priori c’est sous forme de bandelettes ) . Tout ça sera mis au congel pour une durée illimitée sachant que l’âge limite défini pour l’assistance à la procréation est, en France de 43 ans.
Une fois qu’on est guéri plusieurs solutions :
1- Le traitement n’a pas provoqué de ménopause précoce, tant mieux on peut, avec l’ovaire qui reste, tomber enceinte naturellement.
2- Ménopause précoce : réimplantation du tissu. Si cela fonctionne, le cycle revient environ au bout de 3 à 5 mois et possibilité de tomber enceinte naturellement.
3- Ménopause précoce : réimplantation du tissu qui échoue, le cycle ne revient pas. Possibilité de se servir directement à la source (dans le congel) pour faire une FIV. (Je crois que cette dernière technique ne donne pas encore de bons résultats)
Ceci est proposé à des femmes jeunes (moins de 35 ans) surtout à celles dont le traitement de chimio doit s’intensifier ce qui va être mon cas. Mais à ce jour 12 naissances seulement dans le monde grâce à cette technique…Tout ceci d’après les infos de la gynéco.
Du coup, je passe sur le billard mardi prochain…J’angoisse un peu… Et je vais encore avoir des trous partout moi ! Dites avec toutes les piqûres, biopsies etc…N’avez-vous pas l’impression d’être un gruyère ?
j’avais eu les mêmes infos en allant à la maternité avant le début de mon traitement.
le spécialiste des PMA m’avait aussi dit que le greffon avait une durée de vie très limité genre entre 11 mois et 2 ans.
et qu’en France pour le moment il n’y a que dans une seule ville qu’il y a eu une tentative, si j’avais accepté de le faire ils auraient fait venir un spécialiste de Belgique pour les aider.
en tout cas bon courage pour l’intervention, moi je pense que j’ai refusé justement parce que j’avais pas envie de devenir un gruyère
en fait je me suis dit que c’etait hyper experiementale et que je n’étais sans doute pas prête à repartir dans des interventions si je “survivais” à tous ces traitements… cela me semblait encore un parcours du combattant.
mais je crois que le grande différence est belle et bien et que j’ai déjà un enfant et cela change beaucoup dans cette prise de décision.
je n’en aurai pas eu, j’aurai mis toutes le chances de mon coté pour en avoir !!
Profites de cette chance qui s’offre à toi…moi mon hémato n’a pas voulu car ma vie était en jeu…
Affaire à suivre…
Quand au gruyere…je dirais plutot guerrière Moi j’en fais une belle aussi !!! mon ventre est un champ de bataille mais on a celebré l’armistice hier à 1an bientot ce sera ton tour 
bibi,
Stef
Tant mieux qu’il existe ces possibilités pour vous, les jeunes femmes ! Il faut profiter des progrès de la recherche !
Et s’il existe ces possibilités, c’est qu’il y a beaucoup d’espoir dans le traitement, puisqu’on parle déjà de “l’après” !
N’angoisse pas, tout va bien se passer !
“Et je vais encore avoir des trous partout moi !” : quand tu bois un verre d’eau, ça ressort par ces trous ? ok, je sors… :rolleyes:
Bisous
Et les filles les cicatrices ça fait ancien combattant!!!
C’est bien pour les guerrières qui combatte le lymphome et puis après la guerre ça permet de raconter des histoires d’ancien combattant justement : “Alors ces cicatrices-là c’était ma biopsie, celles-ci c’était pour ma préservation ovarienne…” A vous de compléter!!!
Bisous.
Valérie