Coucou, déjà super contente de te lire enfin. En plus tu viens avec une nouvelle possibilité de traitement. L espoir est plus que jamais de mise. J habite Grenoble à environ 45min de Lyon. Je pense qu il s agit du centre Léon berard à la pointe de la technologie. Ils sont spécialisés au niveau cancérologie. J y étais pour un 2 ème avis concernant ma maman.
si tu le souhaites, je peux m occuper de te réserver hôtel ou autre chose sans problème .
il faut vraiment voir le côté positif, un nouveau traitement, qui enrayera peut être ce p…de lymphome. Fonces ma belle, même si c est compliqué, fonces
Gros bisous a une guerrière hors du commun
ah oui puis je peux venir te chercher a l’aeroport st exupery si tu as besoin et je t’emmene a lyon sud. Je connais bien la route pour l’avoir faite maintes et maintes fois … Tu me tiendras au courant! En tout cas n’hesite pas a me demander!
Amandine,
Pour Lyon, ne t’inquiète surtout pas : tu seras CHOUCHOUTÉE +++++ & +, que ce soit à Lyon-Sud ou à Léon-Bérard !
Les dames des ERI sont supers !
Et je ne parle même pas des équipes hématos !!!
Tout le monde sera aux petits et grands soins autour de toi !
Bisous,
mc
oui je confirme pour Lyon sud, l’équipe est vraiment top!
Très heureuse d’avoir de tes nouvelles Nutnut !!! Je t’envoie toutes mes ondes positives en espérant toujours ce petit miracle !!!
Affectueusement
Mèl
Je vais répéter ce qui est déjà noté mais Lyon a une très bonne réputation. Mon dossier avait fait un tour par là-bas quand les hématologues n’étaient pas d’accord sur les traitements à m’administrer.
Je pense très fort à toi ! Je croise les doigts comme tous ceux présents sur le forum !
Gros bisous
Bonsoir amandine
Je suis époustouflée par ton énergie que tu transmets, à toi toute seule tu es une leçon de courage. Bravo! et surtout MERCI. Pour ton séjour à LYON , tu verras tout se passera bien. Il ne peut en être autrement avec le moral d’acier que tu as.
Abientôt
Ma nutnut,
J’espère que ton médecin saura apaiser tes angoisses et qu’on va bien tout t’expliquer, au cas où tu choisirais de partir à Lyon.
Pour tes trajets, ta grande amie va être la Sécurité Sociale à travers ton ALD et donc ta prise en charge à 100% pour tout ce qui est en lien avec la pathologie. Tu es donc en plein dans les critères: un transfert vers un autre CHU pour un essai thérapeutique. Ne tracasse pas tu n’auras rien à débourser, que ce soit en VSL, Ambulance ou avion.
En revanche, pour tes proches… Je te conseille de te renseigner directement avec le service social de ton hôpital, des assistantes sociales hospitalières sauront te renseigner sur ce genre de prise en charge et ce qui existe, comme des aides financières avec la Ligue contre le Cancer (qui pourrait financer une partie du trajet ou des nuitées d’hôtel par exemple.). Il y a aussi des assistantes sociales à la Ligue.
Je pensais également à la Maison des Parents, qui sont des hébergements pour les parents qui accompagnent leur enfant hospitalisé, après reste à savoir si c’est possible pour toi, car tu n’es plus une enfant
Plutôt que de te fatiguer à faire toutes ses démarches, le service social peut t’aider, alors ne reste pas seule ma belle.
On est tous avec toi, ne lâches rien!
Super nouvelles de Ludivine ! si les formalités administratives et financières peuvent être résolues, nutnut, tu garderas ton énergie pour le traitement !
Je t’envoie de gros gros bisous <3
En tout cas, si tu le désires, tu peux me contacter par mp pour des questions sur les structures à Lyon Sud.
Pour tout ce qui te concerne, Ludivine a tout dit. Par contre pour tes proches, si tu veux un coup de main pour prendre des contacts sur place, n’hésites pas à me demander.
Et encore une fois, les équipes de Lyon sont au TOP.
Re-courage à toi
Bonjour Amandine,
Surtout n’hésite pas à aller à Lyon. Le Professeur Le Gouill m’avait laissé une très bonne impression au colloque de Nantes. S’il t’a appelée lui-même, c’est qu’il a son idée sur ton cas et sans doute une autre solution. Je pense que tous tes frais à toi peuvent être pris en charge.
Surtout n’abandonne pas. Nous sommes tous avec toi mais pas tous sur Lyon c’est dommage.
Je t’embrasse fort.
Yvette
Et ben ça va faire du monde dans la voiture pour t’accompagner Nutnut
Va falloir louer un mini-bus!
Je suis heureuse de savoir qu’ils existent encore des traitements pour faire partie cette saloperie!!
Mais je comprend le stress a gérer car c’est loin de chez toi
Biz on te soutient tous !
Merci pour ce grand élan de solidarité, et tous vos conseils. L’hématologue m’a dit droit dans les yeux :“si j’avais cette molécule je vous l’administrerai en priorité” donc ma réponse est oui. Oui je vais participer à cet essai clinique à Lyon. reste les questions d’intendance. Pour les tests d’inclusion qui durent plusieurs jours je vais y aller avec mes parents en camping car pour sereinement prendre contact avec la ville, les possibilités d’hébergement, l’équipe médicale. Ensuite je pense prendre l’avion mais on s’est réparti pour trouver des aides, je m’occupe de la mutuelle et de la Ligue, le médecin contacte le labo, ma mère les assistantes sociales et mon père les compagnoes aériennes. En tout cas une chose est sûre je vais regretter mon petit 4e étage avec les infirmières, toujours les mêmes aux petits soins, mon hématologue qui va malgré tout continuer à suivre mon dossier et qui m’accueillera en cas de pb sans passer par la case urgences et mon responsable d’essai clinique mais bon il me manque depuis plusieurs semaines puisqu’il vient de partir aux Etats-Unis. Sans ces personnes je ne serai plus là je salue donc la prise en charge dans ce service de Nantes vous m’avez lu et vous savez que ça n’a pas tjs été le cas, mais quand on est bien il faut le dire :J’étais bien ! Je vous tiens au courant de mes aventures lyonnaises qui commenceront sans doute fin novembre. Merci de votre soutien en tout cas, je vais tenir encore parce qu’il le faut pour tous ces gensnà commencer par mes proches et l’équipe médicale qui se démènent pour moi. J’aurai vraiment tout essayé.
Bonsoir,
Je vois que les choses s’organisent. Je souhaite du fond du coeur que cette molécule sera le super remède et que tu vas retrouver le soleil. La région Lyonnaise est fantastique et tu devrais t’y faire. Le plus important reste ce nouveau traitement.
Tiens nous au courant
Didier
Salut Nut !
Juste pour te soutenir et te dire qu’a Lyon Ils sont super ! j’ai passé 6 mois la bas , j’ai fait une Evasan de Nouméa jusqu’à Lyon , le personnel est au petit soin et je crois que pour nos maladies respectives c’est ce qui se fait de mieux actuellement .
Je croise les doigts pour toi et sache que chaque jour qui passe je me tiens au courant de vos nouvelles !
Courage
a bientôt
Thomas F 33 ans lnh folliculaire en traitement d’entretien 2 ans
Bon courage pour cette aventure lyonnaise ! Que dire devant ton courage et ta détermination ? Juste que tu montres à toi toute seule qu’il faut TOUJOURS continuer à ce battre ! Merci !
Cette molécule sera la bonne, ça ne peut pas être autrement !
Bises
bonsoir Nut ;
nous sommes tous avec toi
bises
En pensées avec toi Nut
Bises
Framboise
Ce relever est une étape importante dans la vie,je compte sur toi …énorme bisous de soutien
Bon courage à toi.
Surtout ne pas hésiter à demander des infos ou de l’aide.
Etant toujours en arrêt de travail jusqu’à la fin de l’année, j’ai du temps.
A bientôt