Je t’envoie toutes les ondes positives que je possède je ne peux pas prier pour toi vu que je ne sais pas mais sache qu’il ne se passe pas une journée ou je ne pense pas à toi !!! J’aimerai tellement pouvoir faire quelque chose …
Gros gros bisous
Mèl qui espère un miracle !!!
Il aura lieu ce put… de miracle. Y a aucune autre solution
Merde pour demain
je ne viens pas souvent sur FLE …mais mon grand et gros merde te portera chance j’en suis persuadé …
amicalement Alex
on croit tous au miracle ici!! on croit tous en toi 
bisous nutnut
Bonsoir nut, ils vont bien trouver le traitement qui va marcher!! Toi, ton boulot c’est de ne pas baisser les bras, d y croire encore et toujours. Tu sais trop bien que nos archies ne demandent que ça, qu on baisse les bras!! Même si c est de plus en plus dur, tu dois trouver la force de continuer à te battre. Pour toi, pour ta famille et aussi pour nous tous.
Je t envoie plein de gros bisous.
de gros bisous nutnut
Grosses pensées pour toi, on y croit à ce miracle !!! C’est juste inhumain de devoir subir tout ça…
je comprend se que tu vis ((
moi pour mes 10 ans du début de cette me… on me fais 1 biopsie la semaine prochaine car ganglion qui ont pris du volume dégouter 
et annoncer sa a ma fille sa me prend la tete !!!
pffffff
<3 …
Que dire, courage et ils vont te trouver ce qu’il faut pour f… cette saleté KO.
grosses pensees, croisage de doigts et tout et tout… On y croit tous et on l’attend avec toi ce nouveau miracle!!!
Coucou nut, je voulais savoir comment ton rdv d hier s est passé? Tu n as pas peut être pas envie d en parler, mais saches que nous sommes tous affectés Et inquiets par ce qui t arrive. Donnes nous vite de tes nouvelles et saches que nous serons toujours la pour toi
Bisous
Coucou. Nunut,
J’étais sans nouvelles. Je ne comprends pas. Mais je trouvais le temps long. Alors me voilà qui vient te faire un gros câlin et te dire que je pense fort a toi.
Ashley
Une grosse pensee pour toi Nutnut, comme tous les jours!!!
Quelqu’un a des nouvelles?
Me voilà me voilà, tjs en vie avec un traitement d’attente en attendant les résultats de la biopsie, la énième réalisée sous écho. Je n’ai rien senti et c’est déjà cicactrisé. C’était lundi dernier, ensuite mercredi chimio et dexaméthasone, et là c’est le drame je me mets à avoir de grosses douleurs dans le dos et aux bras soulagées seulement par la morphine. Vendredi soir je reçois un mail du professeur Le Gouill me proposant un essai clinique… à Lyon. Eh bien au lieu d’être contente d’avoir une autre solution qui pourrait me sauver la vie, me voilà en train de paniquer comme si on allait m’envoyer à Kaboul. Je suis terrifiée, je n’ai pas les résultats de la biopsie, j’ai un choix à faire. Tout m’inquiète : cette molecule d’abord un inhibiteur de btk proche de l’ibrutinib, en gros un truc qui bouffe les enzymes dont les cellules cancéreuses ont besoin pour se développer, j’ai déjà eu un autre inhibiteur mais d’atk dans mon parcours qui n’avait pas du tout marché…et comment y aller mon corps ne tiendra pas le choc avec 6 à 7h de route en voiture ou en train, il faut prendre l’avion mais qui va payer ? Et puis je ne connais personne… J’ai peur. Je passe ma soirée à pleurer à paniquer et ça finit par un atarax et au lit.
Samedi belle journée, un peu fatiguée mais je me mets énergiquement et débilement à nettoyer salon de jardin, terrasse etc. car je n’ai plus mal. Quelle cruche dès le soir je me mets à ressentir ces affreuses douleurs aux bras qui ne partiront plus. En plus en une nuit la tempête à transformé mon jardin en carnage de feuilles, tout ça pour rien…
J’ai envoyé un mail au professeur avec ttes mes interrogations, on a convenu d’un rdv mercredi. Et si il est confirmé que je vais à Lyon alors je lance un appel : qui est là bas ?
Biz à tous, j’arrête d’écrire le fait même d’être sur l’ipad me fait mal aux bras…
Donc si je récapitule dans l’idéal il me faudrait un jet privé avec du personnel médical en cas de malaise, une masseuse pour mes douleurs, une voiture pour les transferts aéroports, hôpital et sur place un hébergement confortable pour ma maman ou mes autres accompagnants avec un jacuzzi car elle aussi à besoin de se détendre. Et c’est là qu’on regrette de ne pas avoir fait fortune dans le pétrole…(ou dans n’importe quoi d’autre d’ailleurs)
malgré tout c’est une nouvelle positive
bises je penses souvent à toi et lis tjrs ta file
nutnut si tu viens a Lyon je peux venir te voir! Tu sais ou tu vas exactement? Lyon sud? Connaissant bien les locaux je pourrais venir t’accompagner si ca te réconforte! Il n’y a pas de problème pour moi et ca sera avec plaisir!
Bonsoir,
Si c’est à Lyon Sud, ce doit être le centre le plus en pointe actuellement.
J’y ai fait ma 3ème chimio ainsi que ma cytaphérèse et mon autogreffe, tu aurais affaire à des gens très compétents.
Je n’habite plus sur Lyon mais je sais qu’à côté de l’hôpital Cardio, il y avait une structure pour recevoir des familles, ça existe peut être à Pierre-Bénite ou se trouve Lyon Sud.
Ci joint un lien au sujet de ces structures: http://maisondupari.org/maison/index.html
Je te souhaite beaucoup de courage et le meilleur pour la suite de ton traitement.