C est génial amandine. Je suis vraiment très heureuse pour toi, tu le mérite tant!!!
plein de bisous
C’est super ! Que ça fait du bien de lire des messages comme ça !
Profites de cette bonne nouvelle !
Gros bisous
Bon allez aujourd’hui j’ai décidé de vous raconter mon rendez-vous à la MDPH, la Maison Départementale des Handicapés. Je vous encourage vous tous,malades, à monter un dossier pour avoir droit à des aides. Et au pire, ça vous fera toujours une expérience car il est toujours intéressant de constater à quel point des médecins censés être rodés pour recevoir des personnes fragiles et en souffrance peuvent manquer de psychologie et/ou de bon sens. Mon challenge aujourd’hui était d’obtenir la fameuse carte de stationnement pour accéder à mon CHU. L’architecte de ce bâtiment l’a en effet conçu en toute logique avec une rampe d’accès à 50% de pente car c’est plus marrant de voir les malades en chier pour arriver à l’entrée. Il n’est pas rare d’y voir des personnes en fauteuils. Ca serait terrible que quelqu’un se fasse un jour écraser par un fauteuil qui n’aurait pas mis son frein. Je ne parle pas des parkings, il y en a autour et quand on peut marcher 10min sans être essoufflé c’est pratique et payant ( Quitte à faire mentir ma grand-mère qui me disait que j’allais faire des économies quand elle a appris mon cancer) Bref j’y vais en ambulance et je me disais que si j’avais la fameuse carte ça couterait moins cher à la sécu car le terrible gardien de la cahute d’en bas de la rampe me laisserait alors passer avec mon véhicule et je pourrai être déposée devant l’entrée dégueulasse et aspirer à plein poumons l’air vicié par les cigarettes de ceux qui se moquent de choper un cancer.
Le médecin qui me reçoit est une femme, ce qui stupidement me soulage car je me dit naïvement qu’ici on va me comprendre… Ses questions portent sur mon autonomie “Vous vous faites à manger ? Vous vous habillez toute seule ? Et la toilette ? " Ah. Le cancer ? Ca ne l’intéresse pas. Un rapide coup d’oeil sur moi “Vous avez l’air en forme” ’ Oui aujourd’hui 22 juillet je ne suis pas shootée par le traitement et je n’ai pas de diarrhée carabinée donc je suis en forme. " Bon ce n’est pas si grave, vous allez reprendre à travailler ? " Je suis sympa je lui dit que je ne suis pas guérie, je lui rappelle que j’ai un cancer (j’ai un doute tout à coup, j’ai un cancer moi ?) et qu’il y a un mois on m’annonçait la fin des traitements, que là je suis un autre traitement et que ce n’est pas compatible avec un emploi du temps de prof… Mon état ne justifie pas à priori un gros pourcentage d’invalidité, j’ai du rêver l’autre jour quand j’ai appelé ma mère pour s’occuper de moi parce que je ne pouvais même pas ouvrir mes volets. Pour le stationnement ? J’explique la problématique CHU. " Ah oui le Chu je me rappelle plus trop j’ai du y aller une fois.” Je suis ravie pour elle parce que moi j’y vais tout le temps… Et pour le fait que j’ai obtenu 80% d’invalidité l’année dernière ? Elle fait une moue significative "je ne vois vraiment pas ce qui justifiait cela " Je sens ma carapace se fendre et les larmes monter … Ce qui justifiait cela c’était peut être à l’époque les un an de traitement qui avaient échoués et l’attente d’une greffe potentiellement invalidante et mortelle… Bref surtout si vous n’avez besoin de rien, allez à la MDPH, vous y sentirez le poids d’une administration qui broie les gens sous prétexte de les aider. Je m’étais pourtant promise de ne pas être blessée par l’administration, c’est raté. Mais il faut vite se remettre car il y a un combat à mener jusqu’au bout sans être freiné par la méchanceté du système. J’ai quand même fait promettre à mon conjoint d’envoyer à ce médecin mon avis de décès si les choses tournent mal pour moi. Et ce médecin a rejoint ma liste des “cons malgré eux”. (J’ai aussi une liste des “cons tout court”). L’essentiel c’est qu’aujourd’hui et ce week end j’allais bien n’est-ce pas ?
Nutellamandine, je suis navré de lire une file si longue. Généralement, quand ça dépasse la dixième page, c’est que tout ne s’est pas déroulé pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Mais qu’est-ce que tu m’as fait rire, mon Dieu. Et jaune.
Après beaucoup d’échecs thérapeutiques, le Brentuximab a marché pour moi. Je te souhaite tout ce bonheur.
Bien à toi.
PS: Je me suis aussi inscrit à la Maison des Handicapés. Heureusement, étant jeune, j’avais le droit à une assistante sociale, qui s’est occupé de tout pour moi. Malheureusement, il n’y a pas de réduction à la FNAC associées à cette carte. J’imaginais une belle offre: “-50% sur tous les articles. A renvoyer dans emballage d’origine après décès.” Hélas - personne n’y a pensé.
bonjour nutellamandine
je suis nouvelle sur le forum et recherche evidement pleins de réponses a mes questions je me dis que , peut-être, trouverais je ,une personne qui a la même pathologie que moi alors je lis les posts divers et variés …
je suis tombée sur ton post qui a suscité ma curiosité puis je reviens lire de tes nouvelles …
je suis désolée de cette “maltraitance” psychique que tu a vécu a la MDPH… peut être devrait tu y aller la tête sous le bras ça ferai son impression …nan mais sans rire , je comprend ce que tu a vécu et surtout l’impression de devoir te justifier l’impression de devoir convincre quelqu’un de ta maladie alors que l’annonce faite par le doc qui a decouvert ton lymphome étais lui, sans appel…
bref accroche toi ,le pire est derriere toi …
a très vite bizzzzzzz
Ton rdv à la MDPH me fait monter des larmes de colère, je suis REVOLTEE !
C’est JUSTE INADMISSIBLE.
Si tu le peux, Missionnes une assistante sociale Nut, ne te charge plus de cela !
Des bisous affectueux pour toi,
Bon pour commencer, tres tres contente que le scanner ai confirme ce que tu ressentais, ca c’est la bonne, tres bonne nouvelle.
Pour la MDH, comme tu le dis, il y’a des cons partout, malgré eux ou pas d’ailleurs… A l’epoque, je suis allee a la secu parce qu’au bout de 6mois je n’avais plus droit a rien (ben oui je n’avais pas assez travailler l’annee d’avant, je n’avais pas prevu d’etre malade directement en sortant de l’ecole ou presque). Et du coup je lui ai demande comment j’allais pouvoir faire pour vivre, elle m’a repondu le plus naturellement du monde que je n’avais qu’a retourner au travail (j’etais entre la chimio et la radiotherapie). Ok ce n’etait pas un medecin mais elle, elle etait bien gratinee quand meme. Apres elle m’a dit (apres une reflexion intense) que je n’avais qu’a aller a pole emploi, ce a quoi je lui ai repondu que j’avais un emploi mais que j’etais malade…
Bref, je suis vraiment desolee que ca se soit aussi mal passé pour toi et je me serais dit comme toi, que ce serait un lieu ou tu aurais du etre comprise… Bref, une conne de plus qui ne comprends rien a rien. Et comme le dit Magalie, essai d’envoyer une assistante sociale pour ca si tu en as la possibilite.
L’essentiel est de profiter de tout le reste et de ne pas te laisser bouffer le moral par ces gens la!!!
Juste pour te dire que je n avais jamais vu ta photo et que tu es vraiment belle et pleine de vie. Je t embrasse
Non ce n’est pas des moments de bonus que tu vis Amandine, c’est le début de la guérison et après il y aura de longues années de vie et de bonheur. Quant à la MDPH et son médecin !!! ne t’emmerde pas avec des gens comme ça, concentre toi sur ta santé. Mais il y a vraiment des médecins nuls, j’ai eu l’occasion d’en rencontrer quand je travaillais dans le médical.
Bonne chance pour la suite.
Je t’embrasse.
Merci de votre soutien, à chaque rendez -vous de ce genre je suis accompagnée car lorsque j’en sors j’ai toujours un doute et je me dis que ce n’est pas possible je n’ai pas pu entendre ça… Concernant la MDPH j’y retournerai bien avec ma casquette de bénévole de FLE pour leur proposer une séance d’information sur le lymphome… Il y aura d’autres Amandine qui vont débarquer là dedans, d’autres personnes fragiles … J’en ai marre d’être traitée comme ça ! Mais je vois que je ne suis pas un cas isolé… Je commençais à croire à une malédiction et à rechercher un exorciste spécial administration…Je vois par ailleurs des "nouveaux " sur cette file, bienvenue dans mon monde, Dofa a raison en ce qui concerne la théorie sur le nombre de pages et la situation merdique je confirme ! Mais je rappelle que chaque cas est unique et que pour la majorité des gens le lymphome se guérit. En tout cas je suis admirative si vous avez lu les 58 pages de cette file et aussi curieuse : ça prend combien de temps ? 
J’ai raconté l’épisode MDPH à mon mari : “moi, je lui claque la gueule” a-t-il dit… Tu veux que je lui dise de venir t’accompagner la prochaine fois ?
C’est infernal quand même ! maman avait eu son “macaron” pour le stationnement et la carte à 80 % en 2 mois environ (si mes souvenirs sont bons) et aucune contre visite. J’avais fait le dossier et c’est tout !
gros bisous à toi ma nutnut 
ca depend si on fait ca d’un coup ou petit a petit lol mais Dofa a raison, malgre toutes tes peripeties, tu nous fais rire et ca vaut la peine de prendre le temps de tout lire!!!
Coucou Amandine,
Je comprends combien tu devais être en colère et avoir envie de pleurer…ces gens la ne mérite pas d’avoir ce travail . Il n’en sont pas digne.
Pourquoi tu ne demandes pas a ton hopital ? Il doit y avoir un service social qui s’occupe de ça. Et si ça ne marche pas. Tu vas dans ta mairie voir une assistante sociale.
Très gros. Bisous
Ashley
je nai pas demandé les cartes mais je nai pas eu de pb avec ma mdph…
il y a des cons partout… je crois que jaurais peté un cable et que je lui aurais dit ma facon de penser a cette cruche de medecin… la prochaine fois demande a ton hemato un compte rendu ou il appui ta demande!! avec ca ils auront quand meme du mal a refuser… pffff cest dingue ca menerve de voir ca… grrrrrrrrr
Coucou Amandine,
Je viens de t’envoyer un long message en privé sur le site car j’ai perdu ton adresse.
Je te dis comment obtenir ta carte de stationnement handicapé.
Prends soin de toi.
Gros bisous
Ashley
Merci Ashley, mon dossier est en cours d’étude par un médecin qui ne me connaît pas pour la carte de stationnement que je ne pense pas obtenir quand même (je vais trop bien). Quelques nouvelles après plusieurs mois de traitement par brentuximab : peu d’effets secondaires : à peine quelques maux de ventre, quelques kilos en trop (merci les corticoïdes) et une chute des cheveux limitée donc ils sont tjs sur ma tête c’est inespéré ! Je vais entamer ma 5e cure de brentuximab cette semaine et malgré l’amélioration très nette de mon état j’angoisse sur la suite. En effet entre deux cures ma tumeur gonfle systématiquement et quelquefois avec des symptômes du genre démangeaisons. J’ai beau avoir cette impression de gonflement depuis le début et les examens ont beau montrer une belle diminution de la masse, j’ai très peur de ne pas atteindre la rémission complète à la fin du traitement (D’ailleurs je ne sais pas combien de cures sont prévues) … J’ai bien peur que tout ceci ne soit qu’une belle parenthèse et que les choses se recompliquent à la fin du traitement. C’est donc très dur à gérer le “je vais bien mais je n’ai pas la force de faire des tas de choses non plus” et le " profite -en quand même au cas où ça ne durerait pas " Mon moral fait le yoyo, marre d’être à la maison, marre de ne pas bosser et en même temps cette petite voix qui me signale que je suis en vie et à qui j’ai envie de dire “je t’emmerde” car "être en vie "et "vivre sa vie " ce n’est pas tout à fait la même chose ! Je ne vis pas vraiment ma vie je suis dans l’attente de ce qui va se passer depuis deux ans et demi. Des sentiments contradictoires donc, une flemme aïgue, un découragement relatif, une peur du lendemain, une déprime qui ne demande qu’à se transformer en dépression… Voilà ce qui me caractérise. En plus de ça je me sens moche : j’ai pris du bide, j’ai gonflé du visage… il manquerait plus qu’une personne indélicate me demande si je suis enceinte et ça serait le pompon ! Bien sûr le fait de traîner en pyjama jusqu’à midi sur internet n’arrange pas les choses et je suis encore à deux doigts de faire une overdose de chips ! Il va falloir se remotiver pour fighter le lymphome car je suis persuadée que mon découragement actuel joue en sa faveur. il faudrait que je me bouge les fesses, je pourrais commencer par aller l’insulter devant la glace, par faire un peu de stepper et de gym, manger des légumes ce midi, faire une sieste, une séance de relaxation, ranger le bordel chez moi, bouquiner pour ne pas penser… Pffiiiut ! On verra si j’arrive à faire tout ça … en attendant je vous demanderai à tous de bien vouloir me donner le coup de pied au c… que je mérite et qui me remettra sur les rails …
Et bing, un petit 37 ; tu l’as senti ? c’est le premier d’une longue série je pense…
C’est quoi ce mot “découragement” ? je veux pas, nous ne voulons pas entendre ça, surtout venant de toi !!! m’enfin !!!
Pour la flemme, le bide, tu sais, pas besoin d’être malade pour ça… regarde bien les photos des mannequins, elles respirent pas !!! (et encore, je t’ai épargné mes photos à la piscine… gaëlle dit de moi “la baleine”… no comment…)
Et pour la force de vaincre, par contre, tu es un super exemple, et nous, on est tous derrière toi !!! gros bisous
Coucou Nunut,
Moi aussi depuis quelques temps, j’ai pris du bid. Pourtant je suis très mince, mais faut faire avec. Parfois Je me demande si je vais réussir a revenir comme avant. (Quelques mois). Mais si c’est le seul problème alors tans pis.
J’espère que ton moral va vite remonter. Il suffit que ton traitement fonctionne et que tu te sentes mieux. Si tu arrives
En rémission, il faut du temps avant de retrouver sa forme puis retrouver des cheveux brillants mais alors tu retrouveras toute la joie qu’on te connais. Il faut que tu t’accroches car tout est en toi.
Le moral est primordial pour que ça marche. Alors Nunut, accroche toi.
Gros bisous
Ashley
Voici un autre coup de pied au c… ! Si c’est pour la bonne cause, je n’hésite pas ! 
Et tu as de la chance, je n’ai pas de chaussures avec le bout pointu, je n’aime pas ! Je préfère les bouts ronds ! Ca te fera moins mal mais ça peut te pousser très loin : avec les séances intensives de piscine je retrouve de la force mais malgré ça, moi aussi je prends du bide et pas que ! Bonjour les bourrelets et la cellulite à des endroits dans lesquels je ne pensais même pas qu’elle pourrait s’installer ! Est-ce les antidépresseurs ? La ménopause ? Les deux ? En tout cas, même en faisant super attention, je grossis. Je crois que c’est plus simple d’attendre que les formes reviennent à la mode que de perdre du poids !
Gros bisous et plein de courage pour toi !
Comme les autres, si c’est pour la bonne cause, je ne vais pas me faire prier ;p alors voir un bon coup de 42-43!!! Ca ne doit vraiment pas etre evident mais pour le reste, comme le dit Leo, pas besoin d’etre malade. La flemme est la et ne s’en va pas ces derniers temps pour ce qui est des taches menageres par exemple alors ca a tendance a s’accumuler et puis les kilos et les bourrelets, ils m’ont eu depuis bien des annees, je n’ai pas besoin de bouée pour flotter et ce serait plutot version bonhomme michelin a la plage que martine a la plage si tu vois ou je veux en venir.
Et puis si ca va pas mieu, faut que tu ressortes ta cape de superhero, pas de choix!!! Il me semble que la dernier fois, on y avait tous mis du notre pour la rafistoler alors elle est reutilisable maintenant ^^