Bonjour Nut ,
Voilà qui est une très belle et bonne colère que la tienne ! j’espère que son effet a été profitable pour ton parcours je pense si souvent à toi …mais je suis certaine que tu vas vaincre toute cette machine infernale je vois bien dans tes écrits le combat qui t’anime . Avez vous sur ce poste des nouvelles d’Amand in …
Donne vite des nouvelles toi aussi Nut en attendant je t’embrasse très fort
Je pense très fort à toi Amandine et espère que tu profites de ta maison pour te ressourcer et prendre des forces pour ton combat ! Je t’envoie plein de courage et croise les doigts !
Gros bisous !
@ Labelle : Après des suspicions d’épanchement pleural la radio pulmonaire d’hier montre qu’il n’y a rien ! Ouf, je souffle ! J’attends mes résultats du diplome d’assistante sociale et en attendant je profite de mes vacances pour me reposer !
Je pense bien à vous tous, je consulte le forum tous les jours même si je ne poste pas souvent… Même si je suis à plus d’un an de fin de traitement et sous antidépresseurs, je suis encore très touchée par cette p*** de maladie qui provoque toujours des cauchemars toutes les nuits et des pensées parasites. Je remonte la pente tout doucement et je pense très fort à tout ceux qui sont en plein traitement ou en pleine reconstruction…
Gros bisous à tous !
Bonsoir à toutes et tous
Est ce quelqu’un à des nouvelles ?
Merci
Heureuse d’avoir de tes nouvelles Amand’in alors je t’embrasse encore très très fort et pour ton diplome j’espère que cela sera bon tu le mérite bien .
Nous ici on se prépare pour la prochaine chimio lundi …tous les 15 jours c’est vite la …on espère que le traitement fonctionne …il est si dur pour elle …le soleil semble revenir après un printemps bien triste alors on garde le moral .
Pensées aussi pour vous tous
non pas de nouvelles d’Amandine elle doit prendre du temps pour sa famille
jepense bien à toi nut nut bisous
Je ne donne pas bcp de nvelles, et pour cause ces derniers temps ont été très mouvementés, j’ai fait plusieurs séjours non prévus à l’hôpital, pour des douleurs, de la toux…les médecins n’étaient pas très optimistes. Jusqu’à la mise en place il y a quelques semaines d’un nveau traitement le brentuximab. Depuis la tumeur a bien diminué (celle que je pouvais sentir au toucher au sein droit) mais tjs des épanchements qui me font tousser et et qui me provoquent des déchirures musculaires. Là j’ai une semaine de répit avant la prochaine chimio alors avec mon chéri on a pris nos cliques et nos claques et on passe une petite semaine de vacances tous les deux vers Arcachon, histoire de faire des trucs normaux et de sortir de cet enfer… Je vois parallèlement à tout ça une praticienne de médecine chinoise qui permet de limiter mes douleurs musculaires et qui m’a débarassé de mes cauchemars… (J’en faisais toutes les nuits, très violents)… Biz à tous, ne vous inquiétez pas je vais relativement bien physiquement et moralement et c’est pour me maintenir moralement justement que je prends des distances avec le forum. Enfin à retenir, plus de deux ans de maladie, des traitements qui ont échoués, une greffe qui n’a pas fait son boulot et je suis tjs en vie…
Soulagée d’avoir eu des nouvelles !!! Profites bien de tes vacances !!! Bisous
Passe de bonnes vacances m’a Nunut. Tu tiens le bon bout.
Énormes bisous.
Ashley
ah enfin des nouvelles!!! Bon ce qui super c’est que la tumeur diminue!!! Tu as bien raison de partir en vacs!!! Courage a toi!!! Bises
Que d’aventures ma SuperNut ! Ton courage, ta détermination, sont impressionnants et sauront de donner victoire. Le fait que la tumeur régresse est une excellente nouvelle.
Profite bien de ces vacances !
Je t’envoie plein d’énergie et des pensées positives pour combler tes nuits.
GROS BECS !!!
Profite, profite, tu le mérites amplement !
Je comprends que tu “t’éloignes” du forum, passe juste nous donner des nouvelles de temps en temps… 
Plein de gros bisous et bonnes vacances ! 
ah enfin des nouvelles , et de bonnes en plus ! profites de tes vacances et oublie un peu la maladie, et nous et tout
il doit faire beau en plus , je te souhaite plein de bonnes choses !
Bonnes vacances Nutnut, profites en a fond et si prendre tes distances te fais du bien, ben on fera avec ^^
L’essentiel est que le moral aille et en plus les nouvelles sont plutot bonnes donc tant mieu!!!
La tumeur diminue !!! super !!!
Bonnes vacances et gros bisous 
Bonjour Amandine,
Je pense souvent à toi et t’envoie plein de courage et de force par la pensée.
Je suis contente de lire de tes nouvelles, l’espoir est là et super Amandine finira bien par gagner.
Repose toi bien et ressource toi.
Bonnes vacances!
C’est génial que la chimio fonctionne, profites bien de tes vacances
Bonjour à tous, mon état s’est grandement amélioré, plus d’épanchement au péricarde, plus de toux et la tumeur que je sentais au sein droit a quasiment disparu. C’est la première fois depuis les rayons qu’un traitement donne une réponse, c’est carrément déjà un miracle même si on ne sait pas si le traitement fera le boulot jusqu’au bout, vous savez comme je me méfie du retour de bâton. Néanmoins c’est la première bonne nouvelle depuis la confirmation de la rechute et la dégradation progressive de mon état en octobre dernier alors je prends. Par contre le traitement dont je bénéficie le sgn 35 aussi appelé brentuximab n’est normalement pas préconisé dans mon type de lymphome agressif à grandes cellules B, on l’utilise seulement pour d’autres types de lymphomes j’ai eu droit à une exception car il y a quelques semaines j’étais un cas quasi desespéré avec des épanchements partout, une toux violente, une tumeur de la taille d’une clémentine qui ressortait, une tachycardie et une difficulté à respirer. Tout ça pour dire que les améliorations ont été longues à se mettre en place mais là je viens de tailler ma haie et hier j’étais en chimio, je peux de nouveau faire les actes normaux de la vie quotidienne alors qu’il y a quelques semaines je ne pouvais pas ouvrir mes volets. Tout ça grâce à mes médecins et à ce produit qui cible les marqueurs CD 30 que j’ai la chance d’exprimer dans mon lymphome. Je passe des examens la semaine prochaine pas vraiment pour moi car on sait déjà que le scan sera meilleur que le précédent mais pour que mes médecins puissent faire tout leur possible pour documenter mon cas et qui sait ou ouvrir unnessai clinique qui permettrait à d’autres cas réfractaire de bénéficier de cette molécule car pour l’instant aucune publication, rien ne confirmait l’efficacité de cette molécule sur mon type de lymphome. Je vous tiens au courant dès que j’en sais plus en espérant que ça pourra prolonger voire sauver certains autres malades…
C est une bonne nouvelle Amandine! Meme si le combat n est pas gagné comme tu le dis c est déjà super! C est la méthode des petits pas. Un pied apres l autre mais c est la facon la plus sure d y arriver!
Je suis contente pour toi que tu ressentez autant d amélioration. Tu va pouvoir refaire des activités! Ca va te changer un peu les idées.
Tu es une battante! Alors continue ce que tu fais de mieux! Bises, profites bien et take care…
Voilà un très beau post qui mériterait d’être en première page du forum, tellement il est porteur d’espoir !!!
Comme quoi certains traitements peuvent être détournés de leur première intention pour être utilisés dans d’autres cas ! et je suis sûre que tout va se confirmer, ma nutnut
des super, super nouvelles !