Finalement ce n'était pas un rhume...

Bonjour à tous des petites news… Je devais attendre vers le 15 mai pour une nvelle biopsie et un traitement mais ce vendredi j’ai été prise de douleurs atroces au niveau de la tumeur. Le médecin des essais cliniques à tout pris en charge de A à Z, je suis rentrée samedi à l’hôpital pour commencer un traitement plus tôt que prévu. La chambre était prête avec attention suprême un surmatelas pour mes douleurs. Depuis la chimio plus de douleurs mais je reste sous morphine qu’on baisse progressivement. Hier aprem j’ai eu le droit de sortir pour une petite permission chez moi. Au programme : sieste au calme, petit confit de canard avant le retour hier soir à l’hosto. Là j’y suis toujours je souffre énormément de la chaleur il doit faire plus de 26 degrés ici je suis en fringues d’été sans soutif alors que dehors c’est tout gris… J’attends de savoir si on va pouvoir me faire la biopsie aujourd’hui ou demain, j’ai un peu peur d’être encore charcutée… Mais bon quand faut y aller faut y aller (surtout quand on y est déjà hein !) Ah oui depuis que je suis sous corticoïdes je suis littéralement obsédée par la bouffe… C’est normal docteur ?

Bonjour Nut , pour la cortisone il me semble que ça ouvre l appétit , il vaut mieux avoir envie d un bon confit de canard que déprouver du dégout!! fais toi plaisir et demande des choses qui te plaisent! bon courage pour la suite , on est avec toi !

<3

Courage Miss on pense bien fort à toi. On croise les doigts pour que ça fonctionne. Tu le mérites tellement ! Tiens nous au courant.

Je pense bien à toi !
Tu as des nouvelles pour la biopsie ?
J’espère que la température de ta chambre a baissé, sinon, demande la clim ! :wink:
Je savais bien que la cortisone donnait faim ! J’en donne à mon chat depuis le mois de novembre et depuis il a pris 700g ! Le véto m’a dit de le mettre au régime mais j’y arrive pas, il est affamé ! Si je réduis sa nourriture, il vole la nôtre !
En tout cas, profites-en, ça ne peut pas te faire mal de manger !
Gros bisous

J’ai fait la biopsie et j’ai pleuré avant et après comme un gros bébé. Trop d’émotion de réaliser être encore dans cette merde noire et marre des conversations de principe des infirmières et des brancardiers qui demandent depuis combien de temps on est là et ce qu’on fait dans la vie. Dans la vie je suis malade voilà avant j’étais prof mais c’était avant… Ça me fait encore plus pleurer de réaliser le décalage entre ma vie de merde et celle des gens normaux… Je sors demain après une injection de Velcade en sous cutané (chimio). Prochain traitement dans trois semaines mais je me méfie on fait selon mon état… Amande-in tu me fais peur j’espère que je ne vais pas aller jusqu’à voler le paquet de chips du cancéreux de la chambre d’à côté comme le ferais ton chat…

Je te rassure, il n’aime pas les chips ! Juste le fromage, les tuiles aux amandes, les cakes, gâteaux au yaourt, glaces, courgettes, oeufs battus… et je ne crois pas que ton voisin à ce type de nourriture dans sa chambre, donc pas de risque ! :wink:

AH on parle de chat par ici me voila et attention, napo (alf) va pas tarder a venir…

bon j’espère en tout cas que les chips du voisin auront pas choper l’humidité parce que des chips molles beurk…

juste pour te dire que je suis avec toi et j’espère que ton retour chez toi va bien se passer…
de gros bisous

La grosse goutte d’eau qui fait deborder le vase… Y’a des fois, faut bien que ca deborde, apres tout, avoir une cape et des super pouvoirs ne fait pas tout, tout le temps… Alors comme tout le monde, je suis de tout coeur avec toi, courage, patience etc etc etc. Ben ouais, au bout d’un moment ca fait ch… Alors on pense bien a toi et on croise les doigts!!!

Coucou ma nut
Je voulais te faire un gros bisousbisous
La cortisone développe l appétit…je suis malheureusement trop loin pour t apporter un paquet de pringle…j espère que la bouffe de hôpital sera à la hauteur
Gros bisous et bon courage pour la biopsie.

Coucou Nut !

Oui, très dur le décalage entre les bien-portants et la vie d’un malade.
Le processus est réversible, c’est à ça qu’il faut se raccrocher mais je ne t’apprends rien.
Courage et espoir !!!

Pour la bouffe, c’est normal et c’est plutôt une bonne nouvelle que d’avoir de l’appétit. Moi j’ai navigué par périodes d’envie de charcuterie, puis de beurre, puis de légumes uniquement,… difficile d’y voir une cohérence mais c’est toujours mieux que d’etre dégouté par les aliments, de ne plus avoir de goût ou de tout vomir ensuite.

Mange et vis !

Je t’embrasse fort !!!

Battant.

Pfffff… Il va falloir qu’il se tienne à carreau cet Archie ! Pour ce qui est des corticoïdes, ma belle-soeur en a eu pas mal et effectivement, elle dévorait tout ce qui lui passait sous le nez !
Pour le paquet de Pringles, moi je suis tout près alors si t’as un p’tit creux à l’hosto, n’hésite pas à me contacter (je peux fournir aussi en fraises tagada et rouleaux de réglisse) :wink: !

Grosses bises et ne lache rien !

Bonjour Nut,
Comment vas tu ? donnes des news même si je ne poste pas très souvent sur ta file je te suis de près…
Je t’envoie toute mon amitié
cloclo83

salut Nut, je pense bien à toi comme beaucoup ici ! comment ça se passe avec le velcade ?

Coucou Nut j’espère que ça va, donnes nous des nouvelles stp, bisous

Oui on attend de tes nouvelles ma petite Amandine. On pense très fort à toi.
Bisous

Des nouvelles ennvoici en voilà… Mon état s’est dégradé depuis ce week end, la tumeur a grossi et je tousse énormément au changement de position ce qui m’a fait dire que le dernier traitement était un échec. J’ai prévenu le médecin des essais cliniques dès lundi. La nuit de lundi j’ai du dormir dans un fauteuil, position allongée impossible à tenir trop de toux, je ne pouvais plus respirer. J’ai nêanmoins bien dormi dansnmon fauteuil mais j’ai rapelé le médecin qui a décidé de m’hospitaliser. On pensait que la toux était due à l’épanchement autour des poumons Ui aurait pu être ponctionné pour me soulager mais raté, après contrôle radio c’est la tumeur qui appuie là où il ne faut pas. quand le médecin est venu me l’annoncer il a été assez clair sur le fait qu’on ne pouvait pas faire grand chose, les mots mourir et décès n’ont pas été prononcés mais j’ai pensé “mince c’est donc comme ça qu’on apprend que c’est fichu” J’ai passé l’aprem à pleurer, mes parents ont eu le même discours de la part du médecin en salle des famille c’était très dur. Plus tard dans l’aprem rebondissement ! L’autre médecin qui me suit et qui en coulisse démarche la France entière pour me sortir de là m’a obtenu le Sgn 35 puisque la dernière biospie a montré que mes cellules disposaient des marqueurs cd 30 qui sont normalement détruit par ce produit (aussi apellé brentuximad je crois). Alors j’ai séché mes larmes, je carbure à l’espoir et si on m’en redonne un peu je sais que je peux faire des miracles avec l’aide de tous ceux qui me soutiennent. On a vu des miracles sur ce forum et si c’était mon tour ? Quoi qu’il en soit ma philosophie est qu’il vaut mieux mourir les armes à la main alors je donnerai tout. Pour le moment je suis sous corticoïdes, j’ai pu dormir allongée cette nuit, mais j’ai fait deux grosses crises de toux ce matin debout pendant l’épuisante toilette au gant de toilette. J.ai demandé un peu d’oxygène pour me remettre plus vite et épargner un peu les poumons, ça va mieux. J’essaie de ne pas faire grand chose sous peine de me faire engueuler :wink: biz à tous.

vite que le traitement démarre et te soulage
je vois que tu dis “jessaye de ne pas faire grand chose” mais méme au fond de ton lit tu aides en lançant ta collecte alors on va faire ta promo
http://www.alvarum.com/amandinegendronneau

cette page doit faire le buzzz ! on compte sur vous (j’ai piqué aussi lol)

aller nutnut on est là, on te pousse, on te file de l’espoir (j’en ai a revendre mais aller je t’en fais cadeau :wink: ça me fait plaisir :wink: )
des gros bisous ma belle et vite que le SUPER SGN35 commence!! (on dirait le nom d’un manége a sensation lol)

Vivement que tu reçoives ce nouveau traitement alors!!! Sais tu quand tu commences? Heureusement que l’autre médecin qui te suit se démène!!! Il y a de l’espoir et tu as une volonté et une rage de vivre phénoménale alors crotte cette fois ca va marcher!!! :wink:
En tout cas je pense bien a toi!!