coucou amandinej’aime bien ta plume 
moi aussi mon frére et ma soeu rn’était pas compatible
j’ai eu la chance d’un donneur fichier allemand (réponse en deux mois de temps)
garde espoir, on continue de sensibiliser le monde au don
je sais que l’on se trouve dans un drole d’état de pensées, arrives tu à t’occuper ? as tu des passions ?
bises
Mais quel dommage de ne plus pouvoir faire la vaisselle et la cuisine… 
En tout cas, ton cerveau n’est pas gelé, il fonctionne à 200 %, c’est super !
Pour ce qui est de la recherche d’un donneur, j’ai appris quand je me suis renseignée pour être donneur. En effet c’est très très long. Mais il faut que les médecins soient sûrs de la compatibilité, sinon le remède est pire que le mal.
Qui sait, si je suis appelée, ça sera peut-être pour toi ?
Bisous bisous
en fait lorque l’on trouve le donneur dans le fichier des tests sont refaits, jusqu’au dernier moment
si le donneur compatible est une dame enceinte à ce moment là elle ne peut plus donner
de plus le donneur peut renoncer
ensuite s’il n’a pas donné sa nouvelle adresse il peut étre introuvable
donc c pas évident et ça prend du temps
mais je croise les doigts pour toi Amandine bises
Hello Amandine
je vois que tu regardes NCIS, je le regarde aussi. j’adore !
laisse toi dorlotter, détends toi devant la télé.
et viens nous faire un petit coucou de temps en temps.
tu es sur la bonne route.
bises
Ashley
Coucou, tout petit moral aujourd’hui…
J’ai eu mon oncologue au tel: autogreffe maintenue, normalement entrée la semaine du 7 nov, pourvu que le tep soit bon …
Ensuite, radiothérapie et pour l’allogreffe, la première interrogation de fichier n’est pas concluante, il y aurait seulement 2 ou 3 personnes de compatibles, donc on est pas sûr de pouvoir faire l’allogreffe…
Pffiuuu, il y a quand même des jours ou je perds un peu (ou beaucoup) espoir…
J’en ai marre d’être coincée dans ce purgatoire où je ne peux pas me projeter dans l’avenir, mais seulement profiter un maximum du présent, et quel présent ! Des angoisses, des peurs, des nausées, des examens, des vomissements, des diarrhées, de la fatigue…Heureusement qu’il y a mon compagnon, ma famille et mes amis et ce forum. Quand même c’est incroyable d’être autant entouré et pourtant de se sentir si seul !Bon ben on dirait bien qu’aujourd’hui le verre est à moitié vide !Vide ou pas en tout cas, je file car je me rends compte qu’il est midi et que je ne vais quand même pas rester en pyjama toute la journée !(Comme vous le voyez j’ai des principes !)
coucou amandinecomme je te comprends
j’ai été dans la méme situation
je ne pouvais me projeter, avancer, il fallait faire des choix pour la maison et je n’y arrivais pas
oui on se sent seul, mais j’ai trouvé ici du réconfort
j’ai eu la chance d’avoir un donneur rapidement mais ça n’a pas pour autant enlevé mes craintes, je suis plus agée que toi mariée et un fils
un conseil ma belle méme si c dur (oh combien je le sais) essaye d’avancer de profiter de ce que tu peux, ce qui est pris renforcera ton moral, la musique aide beaucoup aussi à s’évader (enfin c’était le cas pour moi), accroche toi ta famille ton ami tout le monde est là pour toi, faire des petits projets c’est déjà beaucoup
je suis là si tu as besoin gros bisous
allez ma petite amandine essaye de fouiller dans tes chaussettes je suis sûre que tu vas le retrouver ce moral. C’est normal que tu ai des coup de blues, tout est tellement incertain et imprévisible avec tous ces traitements…
J’espère que tu vas reprendre du poil de la bête, hésite pas à m’écrire un petit mail si tu le souhaites, défoules toi !
Je suis de tout coeur avec toi, l’entourage est une bonne vitamine tu as la chance de les avoir c’est certain car parfois on est perdu face à tout ça.
PS: la radiothérapie est systématique avant une allogreffe ? je suis un peu étonnée, voir effrayée …
Bref, bon courage ma belle, les petits projets nous permettent de nous maintenir en forme malgré tout. Mais je suis d’accord avec toi, ce serai tellement mieux d’aller plus loin vers l’avenir : on part en voyage en Inde ?
Bisous
ludi pour mon cas la radiothérapie (irradiation corporelle totale ou tbi) était présentée comme permettant à la greffe de mieux prendre
c sur c pas une partie de plaisir moralement, physiquement ça a encore été, mais tu vois je suis là pour t’en parler
si vous avez besoin les filles hésitez pas bises
et les cho7 y en a de trés jolies !!! si on se défoulait la dessus d’ailleurs je porte de belles jambiéres écrues ! j’adore
merci kate pour ta réponse rapide c’est très gentil, je demanderai quand même à l’hémato car il ne m’en a jamais parlé !
tout dépend de ce qui est prévu
si c une mini c pas pareil à priori
oui c’est vrai, tu as sûrement raison !
Amandine, je comprends que tu n’aies pas le moral car on n’est pas au top tous les jours. L’incertitude est dure à vivre ; une fois que l’on sait où l’on va, ça va déjà mieux !
Quant au fait que tu te sentes seule bien que tu sois entourée, ton entourage même s’il est très présent et compréhensif ne peut pas ressentir ce que tu vis ; en tant que proche on fait ce qu’on peut mais ce n’est pas toujours facile !
Allez tu vas y arriver ; ils vont trouver un donneur compatible il faut garder espoir !
Je te fais des gros bisous =)
Annie
oui on garde espoir et on se mobilise, on peut se procurer auprés del’agence de biomédecine des affiches des flyers, il faut que les gens se bougent, je comprends pas que l’on puisse encore en étre là en 2011 !
il faut éduquer les gens y a des choses à faire …
cc je ne poste pas bcp ms j ai suivi ton parcours et de mon coté je fais de la “pub” aaaaaaaaaaaaah si il pouvait pareil a la place de leurs elections aux primaires allez votez changeons les choses grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr BANDE NAZE DONNEZ VOTRE MOELLE ET ON IRA VOTER APRES grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr allez allez vous allez y arriver les filles!!! big bisoussssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
il faudrait prendre la moelle de chaque personne qui se rend au bureau de vote, ça pourrait déjà faire augmenter le nombre de donneurs ! quoique ya beaucoup d’absention …
enfin apperement deux millions de votants!!! deux millions de moelle…;;;;)))))))))))))
C’est pas faux ce que vous dites les filles
j’ai sensibilisé mon mari, il est allé à l’EFS y a deux semaines pour faire le typage.
c’est vrai que si tout le monde était donneur cela donnerait plus de chance de trouver des compatibilités.
Malheureusement comme toujours, chacun voit midi à sa porte, nous sommes sensibilisés car nous sommes touchés mais qu’en serait-il si ce n’était pas le cas ???
Donniez-vous votre sang avant d’être malade ?
Oui je le donnais mais maintenant ils ne veulent plus de mon sang vu que j’ai des médicaments contre l’hypertension =(
ah bin oui deux millions de moelle c’est pas négligeable en effet !!!
oui je donnais mon sang… la belle époque où mon sang avait bon goût !!!