C’est super tous ces messages que je lis ! Chaque inscrit sur le fichier c’est une chance pour un malade dans le monde ! Et pour ceux qui ne peuvent pas donner vous me donnez déjà du réconfort et de l’espoir et ça m’est tout à fait utile aussi.
Pour moi voici le programme : autogreffe reportée pour le moment et à la place : 2 mois de chimio puis TEP et Scanner puis autogreffe si la maladie est sous contrôle puis allogreffe pour finir.
Ce qui va m’occuper … heu laissez-moi réfléchir … Un an ou deux encore !! Bon c’est officiel ce coup-ci j’ai une promotion je passe “malade professionnelle”. Ca ne sera donc pas l’affaire de quelques mois et hop je reprends ma vie !Donc pour les projets d’avenir c’est compromis pour l’instant : pas d’achat de maison, pas d’enfant évidemment, pas de reprise du travail. C’est remplacé par profiter de la vie, de ma famille, et de mes amis et je ne me plains pas car tout ça c’est déjà ça de gagné sur la maladie, et c’est du rab de vie !
Coucou ! Comme les dernières nouvelles sont aussi fraîches qu’une demi-douzaine d’oeufs périmés, il était grand temps que je vienne poster…
Je suis actuellement un 3e (!) protocole de chimiothérapie pour l’ abominable, le très méchant, le monstrueux lymphome.
Le protocole s’appelle GEMOX il a des effets secondaires tout à fait surprenants. Par exemple je suis sensible au froid du bout des doigts, ça me donne des petites décharges électriques ! Solution du médecin : mettez des gants quand vous ouvrez votre frigo. C’est un super conseil car on a pas du tout l’air débile en sortant un yaourt avec des moufles !
A part ça, c’est difficile pour mon petit ventre qui n’en peut plus…
Le moral fait le yoyo, mais j’ai pris le taureau par les cornes après une petite conversation avec notre Steph nationale et j’ai rencontré une psychologue aujourd’hui. Je pense aussi tester la réflexologie plantaire mais j’envoie ma maman en éclaireur se faire chatouiller les pieds d’abord !
Enfin voilà je fais tout ce qu’il faut pour grossir la petite armée de mes alliés dans mon combat contre le lymphome car pour moi la route est encore longue !
Bien sûr vous avez tous une place dans ma petite armée mais je vous préviens : la solde est maigre et la soupe vous parviendra froide de l’arrière…et puis cirez-moi ces pompes là, que tout le monde soit impeccable pour le passage en revue et que ça saute !
Bon courage avec cette nouvelle chimio (je comprendmieux ton pseudo facebook) , moi aussi l’autogreffe est repoussée j’ai une nouvelle chimio jusqu’à début octobre mais je la supporte bien ensuite autogreffe puis allogreffe !
nous en sommes presque au même point, je te soutiens dans ce putin de combat ! t’as raison, à défaut de pouvoir réaliser les projets, il faut profiter à fond !!!
j’espère pouvoir te parler bientôt en direct
coucou amandine accroche toi comme je te l’ai dit aide toi de tout ce que tu peux ne lache rien
parle si tu as besoin avec la psy, écoute la musique aussi ça aide
et un tas d’autres choses, fais les choses dont tu as envie, manges ce qui te fait plaisir bien sur en respectant toutes les précautions, en quelques mots prends soin de toi et fais toi chouchouter !
nous on est là pour toi, y a plus qu’à choisir un cri de guerre !
On va monter un club de wineuses (eurs) !!! ca vous dit ? and the winner is… mdrrrrrrrrrr
contente de voir que tu gardes ta niaque de vivre !!! y’a interet sinon la Stef va vous b***** le derriere je compte sur vous les filles, on lache rien !
Enormes bisous,
Stef
PS : tu as eu raison pour le psy…tiens moi au courant !
je relance le message de Gilles à Amandine car ces 3 régles devraient être inscrites dans une constitution !!!
Amandine, belle journée à toi ! accroches toi !!! Bisous Stef et merci beaucoup pour ton message…
Tiens pour finir sur une note comme Amandine les aime :
Le cancer, au prix que ça coûte, on n’est même pas sûr de mourir guéri. [Coluche]
[quote=Gilles57]Il s’agit là d’un plan tout à fait génial, je vois en parallèle trois choses :
Le plein de repos sur thême de chimio, pour se préparer à une autogreffe qui en jette
Le plein de vie avec de grands yeux, parce qu’elle est pleine de petites choses qu’on ne voit pas lorsqu’on pense trop loin et qu’on va trop vite
Le plein de vie avec un coeur grand ouvert, parce qu’on ne peut jamais trop le remplir
GOOOOOOOOOOOOOOO !
Allez ma Panthère Lymphomophage, tu es à lui préparer tout une surprise à ce vilain crabe ! Et tak, aux oubliettes !
Pompes cirées, M’aam!
Solde en poche, son poids ne devrait pas ralentir la marche, M’aam!
Baguette en botte pour accompagner la soupe, M’aam!
L’intelligence nous rapporte que la stratégie fonctionne, ma Général : l’ennemi est cerné plus que vous ne l’êtes ça coince dans ses pinces, sa carapace est dégueulasse et son moral est bancal … en fait, il a le moral dans les chausettes (toutes les 8… !), lesquelles ne sentent pas trop le frais selon les derniers rapports…
Merci Capitaine Magalie de nous rappeler la-dite stratégie et pour avoir brandi à la face de l’ennemi l’arme très efficace du lieutenant Coluche.
En attente d’instructions, M’aam…
Demande permission de disposer, ma Général, sergent Gilles à votre service, ma Général.
Nutellamandine aux nouvelles… Rompez !
Mon frère et ma soeur ne sont pas compatibles pour la greffe de moelle, nouveau coup dur. Je m’y attendais mais c’est difficile quand même, j’aurai pris la bonne nouvelle comme un signe, un message d’espoir…
Aujourd’hui je suis triste alors l’humour restera au placard (jusqu’à demain au moins).
Pfff …
décidément ils nous arrivent les mêmes choses… Moi aussi ça m’avait plombé le moral, même si je m’y attendais. T’ont-ils dit s’il y a des personnes compatibles sur le fichier ?
Courage …
Oui tu as vu Ludi je fais tout comme toi … Je ne sais pas si il y a des personnes compatibles sur le fichier, j’ai juste passé un coup de fil vite fait au CHU…Mais je pensais que ça prenais des mois pour savoir si quelqu’un est compatible…
en principe c’est un délai de deux semaine pour avoir ton typage HLA et celui de tes frères et soeurs.
Je comprend tellement que tu te sentes pas super aujourd’hui… moi j’ai pleuré toute la journée et une humeur très irritable.
Essaye de positiver malgré tout, car bientôt tout cela sera bien loin… c’est une période difficile. Je sais pas toi, mais j’essaye de m’occuper tous les jours car je trouve que ma vie est nulle sinon, et après je rumine dans mon coin.
C’est dur à encaisser tout ça, mais le soleil sera bientôt là, j’en suis sûre !
Je pense bien à toi en tout cas.
coucou Amandine.
Je pense bien à toi et j’espère que le moral et ton merveilleux sens de l’humour vont l’emporter sur les dernières déceptions…
A bientôt,
Magalie
j’ai surement l’air bête car je voudrais être utile et je reste là, sans trouver de solution pour te remonter le moral.
mais je suis là.
tiens bon, n’abandonne pas ! le moral est trop important.
il y a des jours avec et des jours sans.
le soleil reviendra dans ta vie.
Coucou la septième compagnie, les dernières nouvelles du front m’apprennent que l’autogreffe sera de fait décalée pour finir d’arroser le lymphome au napalm et vérifier aux exams que l’ennemi est à terre.
Les recherches sont lancées dans le fichier français pour trouver un donneur de moelle compatible. Ensuite les différents fichiers sont interrogés les uns après les autres car ça coûte des sous.
Je ne pensais pas que ça se passait comme ça, moi j’imaginais un peu comme dans la série NCIS, Abby dans son labo qui rentrerait mon typage HLA dans un ordinateur super puissant et qui en un quart d’heure dirait “bon alors on a Olga, championne de lancer de marteau de nationalité Biélorusse qui est compatible mais aussi Helmut, vendeur de voiture allemand, sans oublier Brandon, surfeur australien …”
En tout cas je croise les doigts…Allogreffe prévue pas avant 2012 le temps de faire tout ça.
En attendant, je sors de deux jours de chimio et aujourd’hui je n’ai fait que dormir…C’est bien partit pour être comme ça toute la semaine ! Sinon mes supers pouvoirs de froid dans les doigts sont incontrôlables du coup, je suis dispensée de cuisine et de vaisselle. Heureusement je peux toujours changer les chaînes de la télé sur la télécommande et taper à l’ordi, ouf !
Merci à tous pour vos petits mots d’encouragement !! A la prochaine, je ne désespère un jour de vous donner de bonnes nouvelles, sisi vous verrez !
Amandine, je vois que tu as retrouvé ton humour et ça c’est très bien ! Dispensée de cuisine et de vaisselle, c’est pas le plus embêtant, n’est-ce pas ?
Il faut que tu gardes cette pêche pour en venir à bout de ce satané lymphome !
je compte sur vous les filles, on lache rien !
ça coince dans ses pinces, sa carapace est dégueulasse et son moral est bancal … en fait, il a le moral dans les chausettes (toutes les 8… !), lesquelles ne sentent pas trop le frais selon les derniers rapports…