Toc ,toc,
Quelques nouvelles? Je pense à toi très souvent ,j’espère que tu t’accroches et que ton moral va bien,
j 'embrassouille également Stef à qui je fais également une visite d’amitié et de qui j’aimerais des nouvelles aussi
Plein,plein de bisous ,très affectueusement
Athena
Coucou à tous et merci de demander des nouvelles, j’ai eu ma 4e cure de chimio après un tep qui semble montrer une légère amélioration. Je passe un scanner mi-février avant un prochain rendez-vous de consultation où le médecin va m’expliquer ce que je deviens. Tout ce que je sais c’est qu’ils vont encore aller gratter dans ma biopsie pour trouver des marqueurs spécifiques histoire de m’administrer une chimio ciblée sur ces marqueurs cette fois ! J’en ai marre comme vous l’imaginez mais je suis en vie alors…
pff je te comprends mais faut trouver du courage et encore et encore et encore, et après la victoire oui absolument on peut pas laisser tomber les bras, go go mais pas évident grrrrrrrr
Alley tiens bon!!! On est tous avec toi ici ca c est sur. Apres je comprends tout a fait que tu en es ras le bol, et encore le mot doit etre faible mais tu es la, et nous on est la pour t aider a continuer de te battre.
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
Des bisous et quelques flocons de neige croates pour te changer les idees
Courage on est avec toi xxx
Bonjour Amandine,
Tous les jours, je guette de tes nouvelles.
Je comprends que tu en as marre.
Mais accroches-toi, pour toi, ton chéri, ta famille, mais aussi pour nous qui apprécions beaucoup ton humour.
Continue de nous tenir informé, cela nous fait du bien de te lire.
Gros bisous et à très bientôt.
à très bientot Amandine, je ne viens pas souvent sur ta file mais je penses à toi
amitiés, ça va “daller”
ma miss amandine, un ptit mot ici pour te dire que je suis avec toi, vivement que je te vois en vrai!! je pense souvent a toi!!
pleins de gros bisous ma miss nutnut 
Une pensée pour toi Nutellamandine et plein d’ondes positives…
Un petit coucou en passant
Gros bisous
Ashley
Un bisou en passant. Ton moral en a prit un sacré coup, mais on est tous là près de toi, et on te lâche pas la main!! 
oxox
Je pense souvent à toi. J’ai eu la chance de te rencontrer au colloque. Je sais que ton moral a dû en prendre un sacré coup dernièrement et je te comprends. Mais il faut continuer à te battre. Oui fous lui une raclée à ce fichu crabe. Beaucoup de courage pour toi. Bises
Voici les dernières nouvelles, j’ai passé le tep-scan, le scanner et vu l’hématologue. Les examens montrent que les ganglions qui étaient apparus lors de la rechute aux cervicales et à la clavicule ont disparus. Par contre la masse médiastinale est toujours là et elle continue d’augmenter… Ce qui montre que la chimio ne fonctionne pas sur elle. mon hémato va donc rechercher des essais cliniques qui pourraient m’inclure partout en France et sinon il me proposera une dernière molécule sur Nantes. Je suis immensément découragée, et me pose les questions qu’il ne faut pas : serait-je encore là cet été ? ET à Noël ? J’ai très peur de partir et de laisser ma famille, mon chéri et mes amis dans la détresse. En attendant quand je le peux j’essaie de piquer au lymphome tous les bons moments que je peux. Je suis fatiguée de tout ça, bientôt deux ans que je vis un cauchemar. Je rêve d’avoir seulement les problèmes de Monsieur et Madame tout le monde : me prendre le chou parce que la voiture est en panne, avoir des courbatures à cause du sport, me plaindre de mon patron… A la place je noie mon chagrin dans les gâteaux apéros…Marre.
waooow ton parcourt est tellement ressemblant au mien je te souhaite bcp de courage !
Je guette moi aussi de tes nouvelles amandine, tu es jeune, donc accroche toi , chaque jour de nouveaux TRT arrivent, es-tu allé voir sur les sites étranger? USA , Suisse
Siles molécules ont fonctionné sur les cervicales, on va trouver pour la suite
une tonne de courage
amitiés
Coucou Amandine,
Je costate une chose commune a tous, c’est cette masse qui ne part pas a la chimio.
Quand on m’a fai ma première, j’étais hospitalisée et une femme était a côté de moi dans la chambre.
Elle était dans ton cas. Tout était parti sauf la masse.
Mais j’ai lu sur le forum, qu’une fille au Canada, avait eu une nouvelle chimio qu’on ne fait pas encore en France, et elle ne sait pas encore si ça marche. Je ne comprends pas pourquoi, sachant le résultat, on ne nous propose pas cette nouvelle chimio, même en risquant des effets indésirables.
Je suis tellement désolé pour toi ma nunu, et j’espère qu’on va te faire ce qu’il faut pour un vrai résultat.
Je suis de tout cœur avec toi, tu le sais.
Gros poutous
Ashley
Bonjour à tous, me revoilà ! Alors aujourd’hui j’ai rencontré un nouveau médecin responsable des essais cliniques. Mon hémato Dr JAIPASD’CHEVEUX m’a adressé au Dr CHEVEUXENBATAILLE. Devant l’attitude volontairement non coopérative des ascenseurs, je me suis tapée 8 étages d’escaliers pendant lesquels j’ai bien cru crever. TOut ça pour m’entendre dire de redescendre de 4 étages par une secrétaire que j’ai attendu 10min à son bureau pendant qu’elle prenait sa pause café et parlait de sa belle soeur dans la pièce d’à côté… Bref Dr CHEVEUXENBATAILLE m’a présenté un essai clinique auquel je vais participer dès lundi prochain. Il s’agit d’un essai qui teste une nvelle formule à base d’asparaginase une enzyme déjà connue pour traiter les LAL ( Leucémies Aigües LYmphoblastruc ) et les lymphomes dans une moindre mesure. C’est un essai de phase 1, l’étape après la mignonne petite souris à qui on colle une grosse tumeur pour voir si elle en meurt ou pas. Voilà pour le traitement sinon pas de soucis, le médecin est sympa les infirmières aussi et du coup je verrai tout le temps les mêmes …hip hip hip hourra ! Le médecin m’a même donné un numéro de téléphone si j’ai des questions. (Incroyable ! Un vrai numéro avec des gens qui répondent et qui écoutent et tout et tout ?! ) Enfin tout ça pour dire que ça s’est bien passé. Même si le dernier traitement n’a pas eu le bon goût de fonctionner, je n’ai pas de symptômes de la maladie, je me sens suffisamment bien pour détapisser, je vais profiter de cette semaine pour ne faire que des activités qui me font plaisir. Il ne faudra pas que j’oublie de faire un peu semblant d’être fatiguée afin que ma mère me fasse de bons petits plats ! Merci à ceux qui me lisent depuis le début ! Les autres bon courage pour relire toute cette file !Allez au boulot !
Bonjour Amandine
Quel plaisir de retrouver ton humour.
Continue d’écrire, cela me fait beaucoup de bien de te lire.
Profite bien des bons moments.
De tout coeur avec toi.
Bonjour Amandine,
Très heureuse aussi d’avoir de tes nouvelles. Je souhaite de tout coeur que cela marche cette fois-ci. Et pourquoi cela ne fonctionnerait-il pas ? tu es une battante. Si enfin tu as trouvé une équipe qui t’écoute, c’est super. Quant à la secrétaire qui prenait sa pause… elle a bien de la chance. Cependant compte tenu du travail intense d’un secrétariat médical, elle doit bien en avoir besoin de ce petit café. Quand j’occupais un tel poste, je prenais toujours mon café en travaillant et quand je finissais ma tasse, il était souvent froid !
Donc bon courage Amandine car bordel qu’il t’en faut. Je t’admire. Bises. Yvette
Coucou,
Ca fait plaisir d’avoir de tes nouvelles et de voir qu’enfin tu as trouvé une équipe soignante digne de ce nom ! Maintenant tu n’es plus seule pour te battre et je suis sûre que le soutien de tout ce petit monde médical jouera beaucoup dans ta rémission !
En tout cas chapeau pour les 8 étages ! Après 1 an de rémission, moi je m’arrête à 4 et arrivée au dessus, je ne peux plus parler tellement je suis essouflée !
Tu as bien raison, fais ce que tu aimes et laisse toi chouchouter, ça ne peut pas faire de mal !
Gros bisous