miam miam nutellamandine.
NicoLAL j’ai adoré ton explication, ça me fait bizarre ce mot, un peu froid dans le dos, enfin je sais pas expliqué. Se dire que ma vie sera sauvée par et grâce à quelqu’un d’autre, c’est une réflexion profonde … même si il y a des années je donnais du sang à la croix-rouge sans savoir que j’allais passé de l’autre coté du miroir
pas toujours marrant, les soins !
mais accroche toi !
bisous
Ashley
Coucou nous sommes à J37 post-greffe et j’ai le résultat de mon chimérisme : je suis montée à 83 % ! Je suis très contente et le médecin aussi. Mais surtout pour moi ça se traduit concrètement par un besoin moindre de transfusion de plaquettes ! Je tousse un peu depuis la greffe alors radio des poumons ce matin. J’avais trop les jetons car qu’est-ce que je me dis "à tout les coups la tumeur a augmenté, elle appuie sur les poumons et ça me fait tousser… Eh bien non ! Selon le médecin RAS à la radio, la tumeur semble même avoir un peu diminuée… Quel soulagement.
Sinon dans l’ordre : j’ai un virus de bébé courant après une greffe de sang de cordon => rien à faire de particulier
Ah oui et par contre il semblerait que j’ai perdu quelques connexions nerveuses au passage avec tous mes traitements… Quand un frottement se produit sur ma peau (surtout main et pied), le message envoyé à mon cerveau est erroné du coup je ressent une sensation de chaleur anormale alors que la peau reste normale. Bref c’est en partie réversible avec des médocs mais qui peuvent détraquer autre chose ou alors on attend de voir si mon garagiste de corps me fait un forfait pour réparer tout seul… Pour tout vous dire c’est embêtant mais je crois que je m’en fous, il y a des choses tellement plus graves que d’avoir les pieds qui chauffent quand on les frotte !
Ca me fait penser qu’on devrait ouvrir une file avec les effets secondaires des traitements les plus débiles (j’avais aussi eu des acouphènes qui imitaient une sirène de bateau c’était pas mal non plus ça)
Sinon je me sens mieux, j’ai récupéré un peu d’autonomie ! Ce qui veut dire que je peux faire plus de choses avant d’être fatiguée… Je vous embrasse !
Génial toutes ces nouvelles ! que du bonheur ! Je suis contente que tout aille bien, ça fait du bien au moral tout ça!
D’ailleurs j’ai une question, tu prends du Néoral ou pas ?
Super ces bonnes nouvelles !
Gros bisous bisous 
Oui Ludi je suis sous Neoral. D’ailleurs depuis le début la dose ne cesse de baisser (mes résultats indiquent presque chaque semaine que je suis surdosée…je suis à 80 mg). Comme ça pue, j’ouvre mes cachets en avance et je les met dans un magnifique pilulier, comme ça quand je les avale, hop ils ne sentent plus rien !
je suis ravie pour toi !
bisous
je te redis par ici ma joie de lire ces bonnes nouvelles !!
d’ailleurs je ne m’ettais pas trop planté qd on en a parlé au tel !!! je t’avais dis que ta chimére allait monter 
profite bien de ces bonnes choses avec ton cheri qui doit etre rassuré aussi !!
gros bisous nutella…amitié a ta maman !!
Je suis content de lire de bonnes nouvelles! C’est super!
On est effectivement comme un nourrisson après la greffe alors on peut en avoir pas mal des infections de bébés! J’ai une nièce de 17 mois bientôt qui m’a refilé tout ce qu’elle pouvait en mars et avril!! Comme ça elle m’aide à reconstruire un système immunitaire!
Bises
trop bien amandine, trop contente pour ton chimerisme et ton autonomie qui progresse… youpi!!!
Moi , j’aurais mon premier chimerisme mardi à l’hdj… suspens, je me dis que ça sera une valeur référence pour suivre les chimerisme suivant, on verra.
Sinon moi aussi je suis prise du nez et des sinus avec une toux grasse… mais pas de fièvre et j’ai l’impression qu’à chaque fois que je sors d’aplasie je fais ça. Et vous?
gros bisous louloute
krolette
superrrrrrrrr Nutellaêmandine moi je vais mercredi pour mon premier rendez-vous d’info sur les mini allogreffe. J’ai beaucoup de questions car je me demande ce que va être ma vie pendant un an et plus car je n’ai encore eu qu’une r-chop … je sais que le traitement et l’après greffe seront longssss mais bon depuis 2005 ça fait long mais bon je gère … bonjour aux autres aussi,krolette,stef,…
moi je suis à 40mg matin et 30mg le soir maintenant et je confirme ça pue vraiment je respire par la bouche quand je les prend car sinon j’ai des envies de vomir !
bizz
Super ma belle, contente de lire d’aussi bonnes nouvelles, j’espère qu’il en sera de même pour moi !
Enormes bisous,
Stef
Comment ça va Amandine ? J’espère que tu récupères de mieux en mieux
Gros bisous
Tatanie
Coucou ! Ben là j’étais un peu dans le creux de la vague… grosse fatigue. Hier soir un médoc est resté coincé ça m’a donné un haut le coeur et 10 min après j’étais prise de vomissements… Du coup j’ai mangé deux biscottes hier soir et ce matin, aucune force et des vertiges ! Un jour et demi pour se remettre d’un médoc pris de travers quand même, j’ai l’air de quoi je vous le demande ??
Hôpital demain…grr
bISOUS
courage Nutellamadine ,
la fausse route c’est pas top !!!
Ah flûte !! J’ai eu les résultats de ma prise de sang de ce matin, ma créatinine est super élevée à cause du néoral donc je dois l’arrêter jusqu’à lundi…Je me sens hyper vulnérable du coup…
elle est à combien ta créat? après c’est surement entre autre pour ça que tu es aussi fatiguée et que tu as eu des nausées et vomissements… ça peut faire ça
Est ce qu’il t’hydrate à la maison du coup?
courage ma belle mais j’avoue je te comprends tellement c’est horrible ce mal être général, on se reconnait plus, c’est vraiment dépersonnalisant cette période.
gros bisous
krolette
coucou Amandine,
Une grosse pensée pour toi, Stef, Krolette, et aussi toi, Amande, je ne savais pas que toi aussi, tu traversais celà !
bisous a tous ceux que j’oublie, mais je suis avec vous.
Ashley
Courage ma bichette,
Dans ces cas là on se dit que les médecins savent ce qu’ils font, c’est déjà ça…
Gros bisous,
Stef