Dans qqtemps je serais la seule à me plaindre…alors profites en !!! la place est libre lol
Gros bisous ma belle, je pense à toi,
Stef
Coucou amandine !
Ton angoisse est légitime , mais effectivement avec le sang de cordon tout est plus long à s’installer ! Donc pas de stress en plus ! Comme je te l’ai dis l’autre jour , il faut 3 mois en moyenne pour que le greffon s’installe , et si ton médecin trouve que c’est long , il va te diminuer le neoral ( qui sert ds le cas de l’allo greffe d’anti gvh ) ce qui aura pour effet de rendre le greffon 1 peu plus agressif !
Bon attendant , repos ma belle !
Gros bisous miss !
Hop hop hop! Qu’est-ce que c’est que ces mauvaises notes? Pour une prof ça fait pas sérieux un 4/10!
Avec le sang placentaire, c’est a priori toujours plus long. Il y a moins de cellules greffées donc il faut leur laisser le temps de repeupler la moelle. Quand il y a deux cordons, ils se battent aussi pour savoir qui va s’imposer! D’ailleurs ces mécanismes ne sont pas encore très connu. Ces dernières semaines, j’ai fait un stage au laboratoire d’histocompatibilité de l’EFS à Lyon, et il y avait des chercheurs qui essayaient de comprendre pourquoi un cordon va prendre plus que l’autre, à quelle vitesse ça se fait, etc… Il y a même un poster avec le cas d’une jeune femme chez qui il restait les 2 cordons dans la moelle longtemps après la greffe. Il y a encore beaucoup de mystères…
En tout cas, en faisant des myélo très régulièrement, à J5, J10, J15 etc, ils essaient de suivre l’évolution des proportions de chaque greffon dans la moelle. Je te rassure, ils font ça sur des souris “humanisées”, c’est à dire qu’ils ont réussi à greffer avec du sang humain, on n’arrête pas la science!
Bref, apparemment il semblerait que dans les premiers temps la part de moelle due au greffon diminue un peu avant de remonter si je me souviens bien de la discussion à la pause café. Ton premier myélo a été fait très tôt. L’important sera de voir l’évolution de ce chimérisme. Pour moi c’était allé assez vite, à un mois j’étais à 87% greffon 1, 7% greffon 2 et 6% donneur. Puis le mois suivant j’étais quasiment à 100%. J’ai trouvé que c’est allé vite, je m’attendais à ce que ce soit plus lent
Bref, on se le dit souvent, mais il faut être patient! Ce doit être pour ça qu’on nous appelle comme ça!
Bon courage et je veux voir de meilleures notes la prochaine fois!
Bises
hé hooooooooo la Stef tu seras plus la seule, sniffffffffff
C’est ta maison, Nutellamandine j’ai trouvé je crois heinnnn
Amandine,
Quand on en arrive à de telles thérapeutiques, c’est vrai que le corps subit un traumatisme très violent…
La phase de reconstitution est parsemée d’embuches mais elle est très bien suivie et orientée de la meilleure facon qu’il soit pour que le greffon se développe et produise l’effet attendu…
A 16 mois de ma greffe à présent, je me rends compte que j’ai parcouru beaucoup de chemin mais qu’il m’en reste encore!!..pourtant, et tu le verras, le processus va se construire lentement mais avec cette solidité qui t’apportera je n’en doute pas une réelle rémission…
Il est vrai que tout est long quand on est traitée depuis longtemps et qu’on aspire à une vie “normale”…
La patience est sans aucun doute la qualité que l’on développe le plus durant ces longs combats…
et puis il y a l’avenir, la volonté, l’entourage, la vie…
je ne doute pas de ta réussite et de l’issue de tout cela, tu as beaucoup d’envie et meme si parfois certains jours te paraissent difficiles, ils ne sont que des étapes nécessaires et passent…et laissent place aux meilleurs!..
Bon courage mais pour en etre arrivée la tu en as!!..
mes meilleures pensées…
Vanessa
Merci pour tous vos messages ça me remonte réellement le moral car j’ai vraiment l’impression paradoxale d’aller moins bien à la maison qu’en stérile…
Nicolas tes infos sont très intéressantes, tout ce que vous dites me rassure et je me sens moins seule ! On commence quand même à être un certain nombre de greffés ou de futurs greffés en tout cas, ça ne désemplit pas !
Je vais me concentrer sur mes projets et faire en sorte que la “vraie vie” reprennent la priorité sur mes angoisses… Je prends note de tous vos conseils, je vais y arriver il le faut !
Ah oui Amandine, bien sûr que tu vas y arriver.
Je suis sûre que ces explications très claires de tous t’ont rassurée et que ton moral va remonter très vite.
Je ne sais pas si tu te sens réellement plus mal à la maison qu’à l’hôpital mais peut-être est-ce aussi la sensation d’être “plus livrée à toi-même” et face à tes angoisses.
Je pense très fort à toi. Plein de bisous
Tatanie
Bon bah J30 nous voilà ! Pour fêter ça je viens de passer 6h à l’hosto…Au programme : chimérisme, transfusions de globules rouges, de plaquettes…
J’étais dans une chambre avec un très très vieux monsieur qui ne pouvait pas bouger…pas facile de garder le moral.
J’ai eu droit à ce que j’ai supposé être une consultation médicale par un médecin (de méchante humeur) au pied du lit avec 4 autres personnes dans la pièce …“Comment vous allez ?” “Physiquement ça va” “Bon”, voilà les quelques mots que nous avons échangés …
Ensuite j’ai été virée de mon lit et j’ai patienté en salle d’attente jusqu’à l’arrivée des plaquettes … J’ai été transfusée dans une salle de consultation car il n’y avait de la place nulle part. Bref comme dirait l’autre, j’ai passé la journée au CHU.
Hé ben quelle journée ! Repose toi maintenant
Gros bisous
chimérisme, c’estvquoi !! on voit que je suis pas encore dedans , lol
Dans la mythologie, la chimère est comme vous le savez surement, une créature composée de plusieurs animaux.
Et bien après une greffe, nous sommes également des chimères! Enfin, on est composé de deux êtres humains.
Le chimérisme permet de dire la proportion de cellules initiales du receveur, et celle de cellules du donneur. Cela permet d’évaluer la prise du greffon, l’objectif étant 100% donneur.
Nous avons donc plusieurs ADN après, au moins 2. De quoi tromper Les Experts d’où qu’ils soient!
Par exemple chez moi, si on cherche bien, on peut peut-être retrouver 4 ADN différents… Enfin normalement il y en a 2 qui ont disparus… ^^
et bien et bien… Je trouve que le suivi est au top…
Nous c’est que des chambres individuelles ou sinon des grands fauteuils et on va toujours en consultation dans le bureau du médecin greffeur pour l’oscultation, un bilan de l’état général, ils notent tout dans son dossier, me laisse le temps de poser mes questions. C’est dingue je trouve qu’on ne t’ai pas transfusé dans la chambre où tu étais déjà installée.
Enfin, chaque CHU fonctionne à sa manière.
Courage ma belle, et j’espère que le chimérisme sera good !!
pour la petite histoire
j’ai du refaire détermination du groupe sanguin en vue d’une intervention
c pas faute d’avoir averti le labo que c’était hors norme
résultat n’ont pas réussi à le faire
et j’attends toujours…
Ben didons ! C’est 1 chu ou 1 clinique vétérinaire ?
Michèle , comme ludivine ! Tjrs très bien organisé ! Chambre individuelle , consult ds le cabinet du toubib ! Etc…
Bon l’essentiel c’est qd même que ton après greffe se passe bien !
Gros bisous Amandine !
Hé bé ! en effet, quelle journée ! y a du boulot quand même à l’hosto niveau organisation !
Te mettre avec un homme, même si c’est un très très vieux (il avait 40 ans ? lol), bonjour l’intimité !
Enfin tu vas bien, c’est l’essentiel, repose toi bien.
Bisous bisous
Comme tu dis Leo, bonjour l’intimité ! A Robert Debré, ils faisaient très attention à ça même chez les enfants au-delà de 3 ou 4 ans !
Tu as raison le vieux monsieur avait peut-être 40 ou 50 ans mais tout est relatif, hein ?
Gros bisous
Merci pour les vieux monsieurs de 40 ou 50 ans Annie ! Non mais ! lol !
Bon Kate, je vois que pour le groupe sanguin c’est pas gagné !! Ils le testent avant les transfus de globules rouges à priori je serais en majorité A mais on ne sait pas dire quoi. Comme j’étais A+ et que les greffons sont B+et A- ça m’a plombé le moral un peu de ne pas voir de manière certaine de traces du greffon… Mais à te lire je vois qu’il ne faut pas que je m’inquiète pour ça…Je crois que c’est un gros bordel à l’intérieur de nous ^^!
PS : Je précise que le monsieur très vieux était vraiment très vieux (bande de mauvaises langues;)) (né en 1926-ben oui je sais tout sur lui j’étais à côté) !
Ce week-end je me fais mon premier confit de canard après ma sortie ! Hmmmm (et ne venez pas me dire que je n’ai pas le droit !)
Je vais plutôt te dire : REGALE TOI !!!
Tu as raison, le monsieur était vraiment vieux
Plein de bisous
Tatanie