Finalement ce n'était pas un rhume...

Enfin chez toi, fais de gros calin a ton chéri, c’est bon contre le lymphome !
c’est vrai que maintenant, pour toi, la vie commence.
laisse toi vivre ma puce !
bisous
Ashley

Je suis super contente pour toi ; profite Amandine et même si tu marches au ralenti, ménage toi et puis c’est pas grave : laisse toi vivre et chouchouter

plein de bisous

Trés contente pour toi…Rien de tel qu’un bon dodo dans les bras de son chéri!!!
Profites en bien

Bisous

Coucou Amandine !
Super que tu sois rentrée ! Bon c’est clair au ralenti mais sans problème particulier , c’est le principal !
Bon je fais court comme tu est fatiguée que tu ne t’endorme pas sur mon texte ! Lol
Repose toi bien ma belle ! Et encore bravo pour ta greffe !
Gros bisous à toi et à j luc ! :slight_smile:

J-20 : 1er rendez-vous post-greffe

9H30 : arrivée
9H35 : "coucou vous me faites ma prise de sang ? " “Non non il faut voir le médecin d’abord” “Vous êtes sûres c’est bizarre quand même ?” “Il faut voir le médecin”
10H30 : Rendez-vous avec le médecin, très sympa no problem “Vous avez fait votre prise de sang ?” “Ben non on m’a dit qu’il fallait que je vous vois d’abord” “Pas du tout, il faut la faire en arrivant pour le dosage du Néoral”
11H15 : On vient me chercher pour la prise de sang, le rinçage du picc line, la piqûre de Neupogen (Alleluia)
12H : Attente, pas de résultats
13H : Attente, pas de résultats, j’ai faim
14H : Attente, pas de résultats, je suis épuisée
14H30 : L’infirmière "Hmm votre feuille de transmission n’a pas été jointe aux prélèvements de sang, ces derniers n’ont pas été analysés, rentrez chez vous on vous appellera si vous avez besoin d’une transfusion, nous vous présentons les excuses de toute l’équipe.
14H31 : je pleure à bout de nerfs et de fatigue déçue de ce premier contact avec l’hôpital de jour. Arrivée à la maison je tenais à peine sur mes jambes…

Dans l’ensemble je suis très dépassée par mon retour à la maison, tout me semble insurmontable, organiser les rendez-vous avec l’infirmière pour compléter l’hôpital de jour, prévoir les repas et le moment des courses, penser à tous les médicaments… Ma mère passe son temps à acheter à manger, à aller me chercher des médocs à la pharmacie et à faire mon ménage, mon ami prend le relais en rentrant…J’ai l’impression d’être un boulet, je ne trouve pas ma place et c’est difficile…

Demain il n’y a rien, je vais me reposer et essayer de me détendre…Merci pour tous vos petits mots.

Coucou Amandine,

J’ai une question peut-être bête mais tu ne connaissais pas l’équipe de l’hôpital de jours ? Tu avais fait tes chimios en hospitalisation ?
Bon, c’est vrai que pour un premier rdv c’est plutôt râté… Et l’infirmière n’est pas très maline si je peux me permettre ! Le médecin vient te voir une fois les analyses arrivées donc faut faire la prise de sang dès que tu arrives ! Pfff c’est pas possible… Ma pauvre, avec la fatigue cumulée les nerfs craquent, c’est certain !
Quand est ton prochain rdv ma belle ?

Tu as raison, demain c’est repos, tu en as besoin et c’est important.
Tu n’es pas un boulet, c’est une étape difficile que tu es entrain de passer, il faut du temps pour t’habituer à ce rythme de vie qui n’est que provisoire. Mais je comprend ton état d’esprit, j’ai moi aussi du mal, l’impression de ne servir à rien, d’être là et de ne rien pouvoir réellement assumer, c’est pas facile.
Tu as une maman et un chéri qui sont là, laisse toi guider par leur amour et essaye de positiver au maximum pour pouvoir vivre au mieux cette phase difficile. Tu vas y arriver, y’a pas de raison Amandine.

J’espère que ton prochain rdv se passera bien mieux.

Hésite pas si tu as besoin,
Je t’embrasse bien fort !

Ludi

Bon c’est sûr, y a un petit manque d’organisation à l’HDJ.

En plus, tu es stressée, avec tout ce que tu as passé, c’est normal de pleurer, d’être fatiguée.

Pour ta mère et ton chéri, ce qu’ils font, il le font volontiers. Tu ferais de même pour eux, ne culpabilise pas.
Quand maman était malade, elle aussi culpabilisait de nous voir faire les choses à sa place, et on lui disait ça. Maintenant, c’est elle qui m’accompagne vendredi à l’hôpital pour mes examens, en me disant que c’est normal !
Dès que tu seras mieux, tu pourras faire certaines choses par toi même, et ça ira mieux.
Il faut te reposer,
Bisous bisous

Amandine au repos les autres au boulot ! ils le font pour toi car tu en as besoin
tu n’es pas un boulet
tu es un amour que l’on vient aider
ma maman faisait aussi mon ménage ma lessive à manger pour mes hommes
et venait me voir à l’hosto toute seule à 62 ans, avec 1h voir 1 h30 de route à l’aller et idem au retour
j’avais fait le choix de ne pas avoir de visite le mercredi pour qu’elle s’occupe de mon fils, allez c passager aprés tout ira mieux

Amandine, j’ai la place de ton cheri… Et crois moi on fait les choses sans se poser de questions… Si tu pouvais mais que par flemme tu ne le faisais pas et bien je me deplacerais et te mettrais un coup de pied au c… Sauf que ce n’est pas le cas!!! Alors la winneuse qui bat tout les records de sortie de l’allogreffe prend le temps de se requinquer et a ce moment la tu te gereras comme une grande … En attendanr, laisse toi bercer par ce qui t’aime et je vais te dire un secret ( ils aiment faire ca car quand tu menes ton combat, on ne peut qu’etre a cote et te tenir la main et bien la ils se sentent utile et je pense tres sincerement que ca leur fait du bien), donc si tu veux leur faire plaisir… Repose toi et des que tu es mieux, montre leur la “super Amandine” qui a tjs la patate et qui fait tant rire… Bisou

bon sang, pourquoi ne fait-on pas de pub a la télé pour trouver des donneurs ?
ça me met en colère de lire ça, pour Nico.

Gros bibis à Amandine

Ashley

coucou amandine,
je me dis parfois la même chose, que je suis un boulet, que je ne sers à rien. Cela m’insupporte que tout tourne autours de moi, je déteste ça. Et puis quand la fatigue est là, qu’on rencontre les couacs de l’hôpital… on pète un plomb et puis ça repart car finalement, on est comme ça, on repart toujours. Mais putain, qu’est ce que c’est dur!!!
Pour ce qui est de tes proches, effectivement tu aurais fait la même chose… tu es leur trésor, ils ne pourraient pas vivre sans toi, sans ton humour, je crois que tu dois être leur rayon de soleil. J’ai moi même connu l’autre côté de la maladie: mon mari a eu une méningo encéphalite avec 2 jours de coma en avril 2011 (eh oui, on n’a pas été gâté cette année là), la suite a été dure pour lui car il avait beaucoup de douleurs (céphalées et douleur rachidienne) et n’avait pas du tout le moral pendant 4 mois… eh bien il n’était pas un boulet, c’était l’amour de ma vie, j’ai compris à ce moment là le sens du"pour le meilleur et pour le pire", on ne se pose aucune question, on n’oublie pas que la personne qui souffre le plus, c’est l’autre. Chaque sourire, chaque moment agréable pour l’autre est une victoire, un soulagement et un énorme moment de bonheur. Je te souhaite en tout cas tout le bonheur du monde avec beaucoup, beaucoup de rires. D’ailleurs en parlant de rires, je trouve scandaleux qu’il y ait aussi peu de bonne comédie, les bons drames bien glauquie, pas de souci mais que fait on des bonnes comédies? je devrai devenir militante pour les comédies. Bref sur cette appartée , je vous salue bien
krolette

Amandine ! je suis comme Blandine , conjoint du malade ! mais ça tu le sais depuis longtemps,
elle a raison dans ce qu’elle dit !
tu n’est pas 1 boulet !!! tu est 1 jeune fille sensationelle qui vient de subir 1 greffe avec tout les inconvenients que cela comporte ! et tout ce que tu ressent et vit est normal !!!
laisse faire ta maman et ton cheri cela n’est pas 1 contrainte pour eux !! c’est simplement aider celle qu’ils aiment a remonter la pente !! rapelle toi tout ce qu’on se dit au tel qd je te parle de Michele et de sa convalalescence !!
c’est 1 travail de longue durée mais tu y arrivera , l’important c’est de te retaper !
tu sais les problémes de l HDJ ? tout le monde y a eu droit malheureusement !!
le dernier rdv de Michele a été 1 cata ! 5h d’attente ! ils sont de toute façon depassés par ce genre de visite !
et ta place pour l’instant elle est sur le canapé a te reposer et a te rebooster et a te faire dorloter !! tu n’a pas le choix ! et tu verra la pente tu la remontera comme les autres …comme Michele !! et dieu sait que moi aussi je l’ai vu au bas de la pente , trés bas meme et regarde maintenant !
je te fais d’enormes bisous nutella et ça va aller …parole de Jacky !!! :slight_smile:

Un boulet ? Non mais Amandine tu veux que Tatie se fâche ou quoi :wink: ? !!!

Tes proches le font volontiers j’en suis sûre et il est important que tu te laisses chouchouter ; c’est normal d’être fatiguée après ce que tu as subi !

Je te fais plein de gros bisous

Tatie :wink:

Même sensation quand je suis clouée au lit et que mon homme cherche des choses qu’il ne trouve pas…je l’entends rouspéter tout seul et là je me mets à pleurer car d’ordinaire c’est moi qui assume tout ça ! Mais bon il n’arrête pas de me répéter qu’il le fait de bon cœur, que déjà je suis assez mal comme cela et qu’il ne faut pas culpabiliser encore plus !!! Mes proches c’est pareil ! mais c’est tellement usant de se sentir si impuissant ! Mais bon faut se dire que c passager…nous ne sommes pas infirmes, nous sommes justes temporairement dépendant…j’essaye de relativiser au max par rapport à tout cela mais c sur que quand on est fatigué en plus, les nerfs lâchent…
Gros bisous ma belle,
Bientôt ce sera à votre tour de me mettre “un coup de pied” aux fesses car je serais vite dans votre situation…
Stef

Ma petite Stef, je pense beaucoup à toi qui reste silencieuse car tu es surement trop fatiguée.
laisse toi gâter et Amandine aussi.
Ceux qui vous aiment sont la pour vous, et c’est vrai, pour les bons moments et les autres.
J’ai bien hâte de vous voir en forme toutes les deux !

bisous Annie et vous toutes, et tous.
Ashley

Coucou,

je ne peux te répondre qu’en tant que fille d’une maman atteinte par cette maladie, et je peux te dire que toutes les choses que l’on fait, se font de facon naturelle.
Je vais même te dire, que c’est toutes les périodes ou je l’aidais pas beaucoup qui me semblent anormales maintenant.
Quoiqu’il en soit, notre role est de vous soutenir : on se sens déjà bien impuissants.

Fais toi chouchouter et reposes toi bien pour retrouver tes forces!!!
Ton chéri sera bientot sur le canapé à regarder du sport, pendant que toi tu feras les taches ménagères, mais chaque chose en son temps.

Gros bibis

et bien, moi, j’espère que les bonnes habitudes ne se perdront pas et que tu regarderas le sport ou un film avec ton chéri, mais qu’il continuera à t’aider,et partager la corvée de pluches des pommes de terre ou du ménage.
c’est comme ça que la vie est belle. enfin, pas toujours facile ! mais tant qu’on retrouve la santé, c’est le principal.

gros bisous
Ashley

Mon mari m’aidait deja pour tout ça donc y’a pas de raison que ca ne continue pas…et c parce qu’on n’est plus en traitement qu’on va mieux :wink: il faut du temps pour récupérer de tout ça et ça ne se fait pas en 1 mois :wink:
Gros bisous les filles et merci pour les conseils :smiley:
Stef

je suis d’accord avec toi Stef et je sais que ton mari t’a toujours aidé.
je répondais seulement au message de Ninette.

bisous
Ashley

Merci les filles et …Jacky lol, bon j’ai progressé déjà, je vais éviter de penser que je suis un boulet. Second rdv en hôpital de jour à J22. Cette fois-ci on s’est bien occupé de moi, je suis même retournée chez moi entre la prise de sang (12h) et je suis revenue à 16h pour une transfu. Au moi je n’ai pas du attendre toute la journée sur un siège (pas de lit ou de chambre pour attendre), au contraire j’ai pu manger chez moi et faire une sieste. Depuis hier je me tape des nausées carabinées qui se sont terminées en vomissement, j’ai des migraines, des saignements de nez, les mains et les pieds hypersensibles au chaud et au froid mais bon pour le médecin m’a dit que j’allais très bien. (Le médecin a toujours raison non ?)
Pour te répondre Ludi, j’étais suivie dans une clinique qui ne fonctionnait pas du tout pareil. Au CHU, je viens pour mes rendez-vous de greffe mais d’autres viennent pour des chimios, on attend tous dans un grand hall avec pleins de gens qui toussent et d’une fois sur l’autre ce n’est jamais le même médecin…C’est très perturbant après avoir été si bien suivie à la clinique, il faudra s’habituer.
Allez week-end tranquille j’espère, il fait chaud et j’ai l’impression d’être une glace qui risque de fondre dès que j’ai un bout de peau au soleil. Bisous et profitez bien de votre week-end !