J’ai beaucoup apprécié ton message sur ma file, désolé si je n’ai pas commenté encore… je passe très peu de temps sur le forum, mais à la lecture de ton dernier post, je ne chercherai pas à retenir mon envie de t’écrire… alors sache que j’étais très heureux de lire ce que tu me disais, non ce n’est pas de la pitié, mais de la belle compassion et c’est ok la compassion pour moi : compassion = co-passion = co-souffrance = commune-souffrance = partage de la souffrance de l’autre; ça me convient très bien dans les deux sens et je trouve ça très positif, le fardeau devient plus léger…
Sache que je partage la-tienne et que ceci n’enlève en rien le respect, l’admiration, que j’ai pour toi, jeune femme à peine plus âgée que ma fille, déterminée, sagace comme pas une, tu rayonnes par tes écrits, j’arrive à peine à imaginer ce que c’est que d’être en ta présence Je te sens pleine de vie, forte! Ce qui ne t’empêche pas de souffrir dans tout ça… Et permet moi de partager, dans l’espoir de t’en soulager ne serait-ce qu’un peu, cette souffrance bien réelle et très légitime.
Je suis avec toi de tout coeur pour jeudi… et vendredi… et la suite.
Écoute-moi bien ma petite : tu vas lui botter le c… tellement fort à ce Charlie Léonardolymphomedemes2 qu’Hiroshima aura l’air d’un pétard mouillé à côté de ça ! GOOOOOOOOOO!!!
Je t’embrasse et suis, de l’autre côté de l’Atlantique, émotionnellement, spirituellement, énergiepositivement et amicalement avec toi sur ce coup, rappelle-toi que je peux te fournir l’armement virtuel pour le coup fatal, après tout, c’est ici qu’on les coule les prétentieux qui se pensent invulnérables !!!
J’ai été greffée l’année dernière pour un LNH B diffus à grandes cellules…
A 27 ans, j’avais beaucoup de facteurs de risque pour cette greffe : 5 ans de chimios en continue, 4 rechutes, chimio palliative, insuffisance cardiaque, antécédents d’encéphalite herpétique, embolies pulmonaires…
Me faire cette greffe à conditionnement d’intensité modérée, c’était prendre un risque énorme…mais cette maladie ne nous laisse que peu de choix…
j’avais trop envie de continuer à ouvrir les yeux chaque matin…et après toutes ces années de traitement, abandonner aurait été impensable…
chaque personne a une maladie unique…
mon lymphome est très rare dans son expression mais s’il a facilement résisté à l’autogreffe, il a pour l’instant disparu avec l’allogreffe…
le pouvoir curateur est incomparable…d’un coté on compte sur les drogues, de l’autre il y a un effet thérapeutique lié au greffon lui même…
L’après greffe est éprouvant…quand la gvh, les complications infectieuses s’y mettent…
c’est surtout une sensation de fatigue, une fatigue profonde, qui vient de très loin…
Mais j’ai lu ton parcours…
et nul doute que tu vas traverser tout cela!..
chaque jour les uns après les autres…
il faut se projeter dans le futur tout en gardant à l’esprit la difficulté du présent…
Merci Gilles, ton message m’a fait beaucoup de bien… Merci à vous Stef et Kate mes supporters de la première heure, les vétérantes (hihi) de ce forum… Si il y en a qui ont fait leur guerre du Vietnam du lymphome c’est bien vous !
Vanessa, ton parcours me laisse sans voix et vraiment merci à toi de le partager avec nous !! Je me dit que si tu es passée à travers tout ça, je peux y arriver aussi, n’en déplaise à cet hémato qui pinçait du nez en me disant que j’avais eu énormément de chimios … Le pauvre j’imagine si il lisait ton parcours il aurait une attaque !! J’ai abandonné l’idée d’avoir un petit discours d’encouragement de la part des médecins, mais ce n’est pas grave vous compensez tous largement cette lacune !
les vétérantes sont là ! mdr
discours du médecin : j’ai entendu il y a peu sur un reportage sur les opérations du coeur pour les enfants
qu’ils ne pouvaient pas étre trop proches des patients/familles…
il faut entrer l’esprit tranquille dans ton combat, je ne doute pas que tu as fait tout ce que tu avais à faire et envie de faire, tu as le we devant toi, le soleil repointe le bout de son nez,
je me revois à l’époque ou je devais entrer en greffe, c’était pas facile, mais je l’ai fait pour tous ceux que j’aime, pour ma grande famille de FLE, on se porte tous les uns les autres, c formidable
vanessa !! je reste encore 1 fois scotché en te lisant !!
tes ecrits sont tjr d’une telle veracité d’une telle intensité !!
et je precise pour t’avoie au telephone regulierement que t’entendre est tout aussi captivant !!
je suis sur que nutella est ravigotée a fond apres t’avoir lu !!
merci dr ton temoignage si important pour les autres !!
C’est très gentil, ce que tu dis, Amandine ! merci, j’en prends un peu pour moi, ça me fait du bien ce soir (ça fait aussi du bien d’être égoïste quelquefois…)
Pour les sentiments des soignants, je me souviens d’une patiente que je rassurais après qu’elle ait appris qu’elle avait un cancer du côlon ; mon patron, radiologue de son état, m’avait un peu reproché mon implication. Mais je lui ai répondu que je ne voyais pas cette dame sortir comme ça dans la rue, en larmes, sans soutien et que je n’écoutais que mon coeur en étant avec elle, bien que n’étant que “simple secrétaire”…
J’en ai vu (malheureusement) beaucoup d’autres, j’ai essayé de prendre mes distances, mais…j’ai pas pu…
Leo, c’est bien d’avoir ce genre de réaction. Trop de personnes évoluant dans le milieu médical deviennent insensibles ou se donnent l’air insensibles pour se protéger. Et ceux qui sont “trop” humains se font rappeler à l’ordre ; c’est dommage !
Hé ben moi je te dis de ne rien changer et de rester comme tu es =)
Disons qu’avec du recul je me dis que c’est un sacré exploit, oui!..mais j’ai pris les problèmes à mesure qu’ils arrivaient, et parfois en cascade!..
J’ai surtout eu beaucoup de complications!..
L’encéphalite herpétique engage le pronostic vital et j’ai eu la chance d’être en chimio quand elle s’est développée, on a pu commencer des essais d’antibiotiques à temps…
Beaucoup de rechutes mais c’est malheureusement le cas de beaucoup d’entre nous…
Amandine a un parcours difficile mais elle a deja eu beaucoup de thérapeutiques et les traitements envisagés, même s’ils sont difficiles, lui apporteront un véritable bénéfice!..
et je l’encouragerai à continuer comme elle l’a toujours fait…
Il n’y a sans doute rien d’impossible meme si beaucoup de parametres émotionnels, médicaux, familiaux qui entrent en jeu…sans compter cette part inconnue de chance ou Destin!..
mais tout cela se provoque aussi d’ou mon message que c’est possible d’échapper aux statistiques!..
Alors bon courage Amandine!..
malgré tout ce que tu peux entendre…
les médecins à un certain moment n’ont pas donné cher de moi…la chimio palliative devait me satisfaire!..
mais j’ai refusé cela, changé d’hopital, et aujourd’hui je suis la…
Merci Vanessa, en effet, ton témoignage m’aide beaucoup et grâce à toi je sais qu’on peut se sortir de tout … Moi j’ai décidé de ne pas retenir les millions de complications possibles mais seulement que grâce à cette greffe j’ai un véritable espoir !
et je confirme 1 nouvelle fois qu’il faut y croire et ne rien lacher !!
et croyez moi pour avoir eu Vannessa souvent au tel , elle a dejouée tous les pronostiques dans le bon sens !!
c’est 1 exemple de courage …voir l’exemple de ce forum !!
des bisous a toutes et on est a fond avec vous !!!
Je te sens pleine de vie, forte! Ce qui ne t’empêche pas de souffrir dans tout ça… Et permet moi de partager, dans l’espoir de t’en soulager ne serait-ce qu’un peu, cette souffrance bien réelle et très légitime.
