Et coucou aussi ! ça y est, déjà la première nuit de passée.
Tout va rouler impeccable (comme Maurice) !
Bisous bisous
rho comment va maurice ? mdr 
eh oh Maurice c’est mon père !!! mdrrrrrrr
Contente que ca t’ai plu les petits mots dans le classeur hi hi hi, on est là meme avec toi en greffe 
Gros bisous,
Stef
j’espère que toi et Maurice avaient passé une bonne nuit ensemble, gros gros bisous
Hello ! Première soirée et première nuit de passées. Alors ma chambre d’abord : ben elle est super grande, plus grande que l’appartement de ma petite soeur ! J’ai une immense baie qui donne sur un paysage buccolique … Non je blague cette baie donne sur une aile du bâtiment de l’hôpital, bâtiment fortement inspiré de l’architecture soviétique ^^ c’est à pleurer : gris avec des coulures de pollution. Le tout est égayé par le doux spectacle de la vue sur les toits et l’activité des grues ( au moins 10)Pour me tenir compagnie j’ai Maurice le pied à perf et Gertrude la balance qui me suit de près !
Nourriture : hmmm … pour tout vous dire j’ai mon plateau devant moi là : et je vois un morceau de viande non identifié couvert d’une mixture qui a fait une crôute en séchant. Le tout répondrait au nom de tournedos sauce crème mais rien n’est moins sur si vous voulez mon avis. Bon je vais regarder la télé en mangeant comme ça je vais pouvoir oublier ce que je j’avale !
Sinon j’ai actuellement des bidons d’hyperhydratation sur ma perf dont le but inavoué est de m’envoyer aux toilettes le plus possible pour que ça m’occupe sans doute. Je dois récolter mes urines ce qui me fait également une autre activité très épanouissante.
Se laver avec tous ces fils est également une autre occupation : pas de douche dans les chambres donc il faut se balader, serviette sur l’épaule jusqu’aux douches… Il ne me manque plus que le rouleau de PQ accroché à la taille avec un fil à linge pour me sentir en camping …
J’adore te lire Amandine, tu as toujours cet humour avec toi et ça c’est vraiment top ! Je rentre cette aprèm donc je vais copier sur toi et toutes tes activités !
Ton traitement commence aujourd’hui ? c’est le protocole BEAM ?
Gros bisous
Hello Stef
Voila pourquoi on me nébulise du Pantacarinat:
Prévention des infections à Pneumocystis carinii chez nous l’immunodéprimé, ( ça évite un isolement de plusieurs mois en chambre stérile ) notamment chez les patients infectés par le VIH et à risque de pneumocystose, en cas d’intolérance ou de contre-indication au sulfaméthoxazole-triméthoprime.
D’éventuelles localisations extra-respiratoires de cette infection ne sont pas prévenues par les aérosols.
Je fais facilement des pneumonies et bronchites… Une nana délicate .-)
Du coup, je fais ces aérosols 1x mois à l’hop, et ça dure 20 minutes!
Est ce que vous/ qq’uns d’entre vous avez le droit aux bains thermaux?? j’en meurs d’envie et totalement proscrit par mon onco sniffffffffff
Bon après midi les gens
Heu… Je ne sais pas trop par où commencer, je m’explique : je viens d’apprendre à l’instant que …tenez vous bien : mon autogreffe est reportée !!
Vous allez me dire : “ben tu y es déjà” ! En effet, mais le CHU vient juste de recevoir mes résultats de Tep et Scan de la part de mon centre (super…) et du coup ils ont tous rediscutés et préfèrent attendre pour l’autogreffe et me faire une cure de chimio qui a donné de bons résultats sur les patients du CHU qui étaient réfractaires à plusieurs chimio comme moi : il s’agit d’une association de bendamustine et de revlimid … Je ne sais pas qu’en penser franchement, est-ce que je dois me réjouir ou pas ?
Du coup chimio aujourd’hui et demain et ensuite retour à la maison !
yes !!! fais leur confiance, par contre pas cool d’avoir envoyé les résultats si tard y a un schmilblik quelque part lol
Bonjour Amandine
Ben moi je pense que c’est plutôt une bonne nouvelle ça
Allez ne te pose pas trop de questions, ils savent ce qu’ils font les docs
Bises
Framboise
Bonsoir Amandine
Tu va rentrer chez toi, et s’il te font un protocoel c’est qu’ils ont de bonne raison. Vaux mieux mettre toutes les chances de ton coté pour réussir parfaitement une greffe. La rémission en dépend beaucoup.
je serais à l’hopital de Nantes le 28 novembre. J’ai une RDV là-bas suite à ma demande de poursuivre le combat e.
J’ai actuellement de la Mbathera et Revlimid. J’ai vu sur les actualités en Hematologie, que les traitement en Revlimid avait de bonnes réponses.
je n’ai pas fait de message mais je lis les mails te concernant.
Sois confiante AMANDINE. A moi aussi ils m’on donné differentes dates, avant tout a coup, ai dû faire 4 chimios intrathécales.
Nous ne sommes pas à même pour nous prononcer, et eux connaissent leur job. Pose un max de questions du pourquoi et du comment! et et et tiens nous au courant
courage Anita
Edition spéciale ! Sur AmTV l’information c’est 24h/24, 7j/7.
Flash info : il ne se passe rien : j’attends !
je pense que c’est plutôt une bonne nouvelle qu’ils veuillent essayer cette chimio ! ça se trouve ça va très bien fonctionner !!! combien de cures sont prévues du coup ?
sois confiante, bon courage
je suis d’accord avec les filles.
Amandine, c’est une bonne nouvelle !
une chimio qui va marcher pour toi.
les médecins savent ce qu’ils font.
il était temps, quand même !
que d’émotions pour toi !
Gros bisous
Ashley
Coucou tout le monde ! Ca y est, je suis actuellement toujours hospitalisée et chimiothérapisée actuellement avec de la bendamustine, je sors demain normalement. 4 chimios sont prévues mais bilan en cours de route pour voir si ça fonctionne. J’ai également du Revlimid par voie orale. Je croise les doigts et je me dis que cette fois je tiens peut-être ma chance !!
En tout cas ne vous inquiétez pas je garde mon classeur spécial remontage de moral avec vos petits mots de soutien et d’encouragement, ça ce ne sera pas perdu ! Du coup je vais devoir faire mes adieux à Momo mon pied à perf …
Momo!!! ptdrrrrrrrrrrrrrrr C est une tres bonne nouvelle cette nouvelle chimio pour mettre tte les chances de ton coté!!!Ta chance: tu va l avoir!!! tu tiens le bon bout!!! allez allez allez!!! a l attttttttttttttttaaaaaaaaaaaaaaaaqqqqqqqqqqqqqqqqqque!!! facon: matau matau revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
courage amandine, tous les traitements sont discutés avant d’être proposés, si il te le propose c’est qu’il y a des chances qu’il fonctionne;) Sergent napo en attente des ordres
C’est comme ça, souvent ça change mais c’est toujours pour la bonne cause. Il faut mettre toutes les chances de ton côté et tant pis si le programme est un peu bousculé
Allez courage Amandine, on est tous derrière toi. Contente que les petits mots t’aient fait plaisir =)
Bisous
Annie
Comment ça va aujourd’hui Amandine ?
Bises
Framboise