Bonjour Cathy,
Aie pas top ça du coup… elle ne pouvait pas baisser les doses de 1/2 pour que vous puissiez continuer à prendre 2 cp par jour ?
Un peu de stress maintenant, à devoir vous surveiller un peu plus souvent… je croise les doigts pour que vos lymphocytes restent tranquilles
Et vous vous sentez mieux globalement depuis que vous êtes passée à 1 cp ? Ca serait bien de trouver la cause de vos malaises si ce n’est pas le Calquence qui en est responsable…
Tenez nous au courant,
Bonne soirée à tous
Bonsoir @Cathy3
J’espère que vous allez pouvoir continuer un cp par jour le plus long temps possible et que votre rémission soit complète et durable.
C’est une maladie avec laquelle on doit composer au quotidien.
Amicalement
Riad
Bonsoir Riad.
Merci c’est gentil.
C’est ça !
Je n’ai aucune idée de ce que l’avenir me réserve (comme tout le monde, nous sommes bien d’accord…).
Je m’adapterai.
S’il faut reprendre 2 cachets / jour , je le ferai.
J’ai déjà hâte d’avoir les résultats de la prise de sang que je vais faire demain matin…
Pour le moment, c’est une rémission partielle.
Je vais doucement, mais sûrement !
Au moins les plaquettes et l’hémoglobine ne sont pas impactées ! C’est déjà pas mal…
Bonne soirée.
Bonsoir Magali.
Les comprimés ne sont pas sécables si c’est ce que vous voulez dire…Une prise de sang par mois au lieu de tous les 3 mois, ça va.
Disons que je n’ai pas eu de gros malaise depuis que je suis passée à 1…
Je suis moins à plat aussi, sauf à partir de 17 heures.
On verra bien.
Je vous tiendrai au courant, oui bien sûr.
Demain je vois mon généraliste pour le renouvellement de mon hormone thyroïdienne. Je lui parlerai également de mes malaises. Il aura peut être une idée !?
Bonsoir Cathy,
Je pensais plutôt à des cp dosés de moitié. Par exemple l’imbruvica (l’ibrutinib) existe en 140 mg, 280 mg, 420 mg, … donc on peut imaginer prendre 2 cp de 140 ou lieu de 2 de 280 c’est dommage que ça ne soit pas le cas pour le calquence.
En tout cas si vous vous sentez mieux depuis, ce n’est sans doute pas un hasard, j’espère que ça va durer… et les lymphocytes au placard
Bonne soirée, reposez vous bien
Ah oui , ce serait bien effectivement que Calquence existe en plusieurs dosages !
Un jour peut être ?
Bonne soirée également.
Bon, rajout du lendemain : j’en ai parlé à mon généraliste aujourd’hui mercredi. Il me dit que peut être Calquence pourrait ne pas agir si le dosage des comprimes était diminué. ( C’est juste une supposition, il ne connait pas Calquence bien sûr).
Ça paraît plausible effectivement, non ?
Concernant mes malaises, il pense à des malaises vagaux éventuellement. Je vais me pencher sur la question…
Que de mystères à éclaircir encore !
Bonjour Cathy,
Oui c’est le risque et le stress que la maladie ne reparte…
Si vous n’avez plus vos malaises suite à la baisse des doses, c’est que le Calquence y serait quand même pour quelque chose…
c’est un vrai dilemme votre problème
Bon courage en tout cas, j’espère que vous pourrez rester à 1 cp un certain temps
Bon ben au moins j’aurai tentée et serai fixée…
Résultats de ma PDS lundi.
Sachant que ça ne fait que 9 jours finalement, donc est ce que ce sera parlant déjà ?
Plus de questions que de réponses encore pour le moment !
Bonsoir Magali.
Bon ben, finalement j’ai eu les résultats de ma prise de sang dès aujourd’hui sur mon espace santé.
Résultats : les leucocytes sont passés de 8890 le 28 avril à 12820 aujourd’hui 28 mai, et les lymphocytes de 5298 à 8141. Y’a pas photo, j’ai donc repris Calquence ce soir en plus du matin aujourd’hui…
Je m’interroge quand même encore sur un point, à savoir qu’en février j’avais quasi supprimé tous les apports sucrés inutiles de mon alimentation, et les lymphocytes étaient enfin entrés dans les clous à la prise de sang suivante, après avoir stagné pendant 1 an. Je me demande si le sucre ne serait pas un inhibiteur pour Calquence à trop fortes doses ?
Je l’ai évoqué à mon hemato hier, elle ne s’est pas moquée . Ce n’est peut être pas déconnant en fait. Le sucre a beaucoup d’effets délétères. Pourquoi pas celui ci ? Il faudrait que je tienne 3 mois avec une consommation de sucre au minimum… Supprimer chocolat et gâteaux quoi…Ça m’intéresserait de voir si ça changerait notablement ma PDS suivante !?
Mais est ce que je serai capable de tenir 3 mois ?
Bonjour Cathy,
Aïe quelle poisse ça n’a pas traîné
Fichus lymphocytes
Au pire il existe d’autres traitements, à durée fixe, si vous ne supportez plus le calquence, il y a toujours des solutions
Mardi je vois mon médecin traitant je vais lui demander une pds j’aimerais aussi savoir si les miens restent bas, je ne peux plus attendre 4 semaines
Je vous souhaite que vos malaises ne vont pas recommencer
PS : pour ce qui est du sucre, les cellules cancéreuses se développent grâce au sucre, il devrait donc être banni de notre alimentation. Mais pour les personnes sucrées comme nous, c’est difficile (j’ai bu coca ce midi et pris un tiramisu en dessert )
Bon week-end à tous
Bonsoir Magali.
Bon, il me reste visiblement une population tumorale qui veut continuer à faire sa vie…
Mon hemato m’a expliqué que la maladie résiduelle restera toujours positive avec un inhibiteur BTK pris seul de toute façon. Alors, vu comme ça , à moins d’être la prochaine miraculée de Lourdes
( encore faudrait il que j’y aille ), je crois bien qu’il faut que je me fasse une raison…
Il faut que je trouve la raison de mes malaises effectivement. Calquence or not Calquence ?
Je me demande si le sucre agit différemment selon qu’on ait un cancer solide, ou liquide comme nous ?
J’ai mangé trop de sucre aussi une fois de plus aujourd’hui . Malgré mes bonnes résolutions d’hier soir…
Je comprends votre impatience de connaître votre taux de lymphocytes ! C’est tout à fait légitime.
À quelle fréquence faites vous vos PDS ?
Bonne soirée tout le monde.
Coucou Cathy,
Oui je pense que nos lymphocytes B agissent comme toute autre cellule cancéreuse, et sont très consommateurs de sucre. D’ailleurs la scintigraphie repose sur le principe de scintiller précisément là où sont les zones de concentration au glucose cad la où les cellules cancéreuses sont localisées et en consomment donc.
Pour la MRD, mon hématologue ne me laisse pas plus d’espoir en me rappelant que nous avons une LLC , C de chronique donc avec par définition une MRD toujours positive…. et une récidive un jour
Je fais des pds désormais tous les 3 mois et ça me paraît une éternité je vais essayer d’aller en refaire une la semaine prochaine….j’ai perdu quelques kg je n’aime pas ça
Bonne soirée à tous
Ah oui, très intéressant vu comme ça, Magali…
Il faudrait vraiment que la médecine officielle s’intéresse un peu plus à l’action du sucre sur les cellules cancéreuses. Si on nous confirmait officiellement les méfaits du sucre par rapport à nos maladies, ça nous boosterait sûrement pour limiter drastiquement notre consommation !
Là j’y crois sans y croire, tout en en étant convaincue
Je n’ai pas encore fait de scintigraphie. Ça pourrait être intéressant pour le coup ! Et on sent quelque chose de particulier là où les cellules cancéreuses sont localisées ? Ou pas ?
Je n’avais pas bien compris que la MRD serait toujours positive, même en rémission totale …
Qu’est ce qui fait qu’on perd du poids en mangeant normalement, avec un cancer ? Une espèce d’hypermétabolisme ? Du à quoi ?
Moi je ne perds du poids que si je fais les efforts nécessaires, malade ou pas !
Ceci étant, avec ce que je mange, j’ai de la chance de ne pas être grosse…
Bonne soirée tout le monde.
Oui j’ai lu « Anticancer” de David Servan Schreiber, il était médecin, chercheur et interne en psychiatrie clinique. Ce livre est un des plus intéressants que j’ai lu et explique à l’aide de nombreuses références et études (scientifiques) beaucoup de choses sur le cancer et nos habitudes sociétales. Il est décédé d’un cancer du cerveau, on lui a donné 3 mois au moment du diagnostic, il n’a pas voulu être une statistique et s’est battu contre la maladie pendant plus de 20 ans. C’est un livre que tout le monde, malade ou non, devrait lire.
Je l’ai dans ma bibliothèque figurez vous !
Il faudrait que je le relise d’ailleurs, parce qu’il date de 2010 et que j’ai du l’acheter dans ces années là…
Bien avant d’être malade !
Merci A.Jacquel.
C’est incroyable tout ce que vous parvenez à nous dénicher comme infos !
Une ptite piqure de rappel s’imposait en effet
Je viens de boire du jus de pomme (sans sucre ajouté) avec … ma glace
POUR ÉCHAPPER AUX STATISTIQUES …
Anticancer : Dédicace et remerciements lus par l’auteur
Auteur : David Servan-Schreiber
Lu par Bertrand Suàrez-Pazos
0:00 Intro
0:03 Anticancer : Dédicace et remerciements lus par l’auteur
0:45 Citation
1:19 Avertissement
2:30 Introduction
11:43 1 - Mon histoire
28:14 2 - Échapper aux statistiques
42:45 3 - Danger et opportunité
55:11 Outro