Fin du traitement par Calquence

Nous y voilà !
Il ya 2 ans et demie ma LLC s’enflamme (3 ans après le diagnostic) : les 3 zones ganglionnaires touchées +++, fièvre intense, sueurs nocturnes, TP53 +, bref il est temps de commencer un traitement.
Ce sera Calquence en première ligne.
Tout rentre dans l’ordre très vite !
Depuis 6 mois je suis passée à demie dose (1 comprimé/jour)
Puis aujourd’hui, après 30 mois sous Calquence sans effet secondaire et toujours avec des résultats parfaits, l’hémato me dit on peut arrêter ! Non pas pour des effets indésirables ou une reprise de la maladie, non, parce qu’on ne connait pas les effets à long terme de tels médicaments. Bien entendu si reprise de l’activité LLC retour Calquence.
Analyse de sang dans 3 mois.
J’avoue être un peu désorientée, je me sens “nue”.
Alea jacta est !

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bonjour
je suis sous calquence depuis juin 2023, et on me l’a présenté comme un traitement à vie au départ
vous me donnez de l’espoir !

le médecin m’a dit en juin qu’ils n’avaient pas encore assez de recul pour savoir si on pouvait l’arrêter quand les résultats étaient bons .

j’ai une tp53 et des ivhg non mutés

pareil pour vous ?

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Bonjour Joëlle.
Moi aussi on m’a présenté Calquence comme un traitement qu’il faudrait “prendre à vie car la LLC est incurable”. Mais en poussant le questionnement, on m’a précisé quand même, qu’au bout de 6 ans les effets secondaires étaient trop importants pour le poursuivre, et qu’il faudrait passer à un autre traitement ensuite.
Je suis surprise et ravie de constater que des rémissions sont possibles ! Youpie :slightly_smiling_face:

Bonne journée à tous.

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Bonjour oui je suis tp53 igvh non muté. Mon premier traitement a commencé 3 ans après sa découverte (Calquence en octobre 2021). Bien entendu on m’a présenté le Calquence comme un traitement à prendre tant qu’il est efficace ou si les effets indésirables sont trop importants.J’ai fait 3 perfusions de Gazyva dès le départ du traitement mais arrêté car mes analyses étaient déjà ok. Mes analyses et mon TEP étaient donc ok dans les 3 premiers mois. Depuis tout va bien sur tous les plans.
J’ai pris Calquence à 1/2 dose depuis 6 mois avant de l’arrêter.
À suivre donc, je me suis assurée de pouvoir reprendre Calquence si la maladie redémarre. Analyse dans 3 mois
Je vous tiendrai au courant
Courage à tous

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Quelle bonne nouvelle !
Merci de la partager
D autant que je débute calquence lundi prochain …avec un petit stress !
Merci beaucoup
Profitez bien de votre rémission !

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avant de commencer le traitement : une visite de contrôle chez le cardiologue et en avant ! Pour ma part les effets secondaires du démarrage ont été légers, les maux de tête classiques et quelques vertiges tout cela le premier mois. Un peu de café et de repos tout est rapidement rentré dans l’ordre. Ne stressez pas c’est facile ! zen

Merci @Michele13
Vous me réchauffez le coeur …
Je vois le cardio demain
Et si tout est ok
En voiture Simone
vous m avez redonné la pêche ! Et confiance
Portez vous bien
Amicalement

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merci @Jo53110 je suis contente !

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bonjour jo

haut les coeurs!!! ca c’est pour la visite chez le cardiologue :smirk::smirk:

sérieusement, vous allez gagner en confort de vie avec calquence. pour ma part, beaucoup moins de fatigue, plus d’aphtes dans la bouche ( allez comprendre quelque chose,moi je ne cherche plus), moins d’essoufflement

ça vaut vraiment le coup,foncez!

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pardon je suis bavarde ce soir!
je rejoins Michele qui parle de repos. Si vous êtes détendu et repose,vous supporterez beaucoup mieux Calquence. Ne me demandez pas pourquoi, je ne le sais pas

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Merci @Joelle03 c est sympa et ça me fait du bien.
Le cardio veut que je reporte un peu le traitement le temps du holter …
Alors je reporte un peu …
J ai aussi un RV en visio avec le pharmacologue du CHU mardi … Qui me demande la même cHose
Alors je reporte un peu !!
Reculez pour mieux sauter dans le grand bain !

Les documents officiels font tout de même peur !
Merci et a bientôt
Bon week-end

@Jo53110 c’est le “permis” Calquence, ça se mérite ahah ! Bon week-end

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Bonjour a toutes

Voilà plus d une semaine que j ai débuté Calquence en comprimés
Ça va dans l ensemble !

Une question : avez vous pu reconduire votre voiture rapidement ?

C est déconseillé sur le papier !
Mais j habite en campagne
Je vais m y remettre

Des avis ??

Bonne journée

Bonjour j’habite aussi en campagne et je n’en ai pas tenu compte !

Bonjour.
Personne ne m’a déconseillé de conduire.
J’ai vu le pictogramme sur la boîte, mais il figure sur beaucoup de médicaments pris quotidiennement par des milliers voire des millions de personnes…
J’ai donc toujours conduit, mais je reconnais que j’ai plus de mal à rester concentrée longtemps. Mon esprit a tendance à “s’évader”…
Pour preuve, j’ai raté une fois la sortie de la voie express qui mène à mon village. ( Pourtant elle est très bien indiquée , et à 2 reprises au moins !).
Je m’en suis rendue compte uniquement parce que je trouvais la route plus longue que d’habitude…:grin:
Bref : je ne conduis plus sur autoroute, et très peu sur voie express du fait d’un problème de concentration et du danger que ça représente à une certaine vitesse.
En ville, j’essaie d’être en hyper vigilance , très concentrée, et je garde toujours bien mes distances avec la voiture qui me précède, afin de pouvoir réagir si un problème surgit…

Merci @Cathy3
Pour ce retour

Vous confirmez le pressentiment que j ai sur la concentration mais votre réponse m aide beaucoup

Je remonte sur le cheval aujourd’hui ! Avec prudence comme d’hab !

Une très bonne journée à vous

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Merci @Michele13
Je reprends le cours de ma vie campagnarde dès ce jour !

A force de nous dire de faire attention à tout !
C est étouffant

Merci a toutes pour ce bol d air frais !

Bon weekend

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Bonjour @Michele13

je viens prendre de vos nouvelles après l arrêt Calquence
Comment ça va aujourd’hui ?
J espère que vous continuez a bien vous portez
Amicalement

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Bonjour @Jo53110
Il a fallu reprendre Calquence très très rapidement. Mes ganglions cervicaux étant revenus en 10 jours.
J’ai donc repris le traitement une fois par jour comme avant l’arrêt. Tt est rentré dans l’ordre
Mon hémato m’a dit dernièrement qu’à l’automne on essaierait de baisser sans arrêter totalement ( style 2 à 3 comprimés par semaine)
En tous cas merci pour la pensée !
Je vous espère en forme !

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La bonne nouvelle c est que Calquence est efficace dès la reprise et à une dose plus légère.
C est très rassurant.
De mon côté
La baisse des lymphocytes a démarré
Les plaquettes font le yoyo mais sont revenues dans les clous.
Si tout ok a la prochaine analyse… Départ en vacances !

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