Fin du traitement par Calquence

[Cathy3]

Le problème c’est qu’à raison d’une demie heure tous les 6 mois, les temps d’échanges sont très limités. C’est pour cela aussi que mon hemato m’a donné les coordonnées de ce site. Afin que je puisse échanger avec d’autres malades. Car j’ai toujours beaucoup de questions. Mais elle est adorable par ailleurs, et finalement m’a donné un rdv fin mai, à 4 mois cette fois ci , parce que justement j’accumule trop de questions autrement, et je déborde par rapport au temps qui m’est imparti…
Concernant par exemple les interactions alimentaires avec le traitement, les connaissances des hemato en France, ou tout du moins à l’hôpital où je suis suivie, sont très limitées. À part le pamplemousse, ils ne connaissent pas les interactions. Ce n’est pas un reproche, c’est un constat. Idem pour les soins en cas de douleurs : la préconisation c’est de la kiné…
C’est pourquoi des recherches personnelles complémentaires me paraissent indispensables.
Et cela permet d’être acteur également de sa santé qui plus est, plutôt que d’être en mode patient passif et attentiste…

Sur ce , bon week-end tout le monde !

[Mag_LLC]

Un coup de fil lundi matin à l’hôpital en expliquant que c’est une urgence car vous ne vous sentez pas bien et leur demander pour passer à 1 cp, n’attendez pas fin mai
Bon courage Cathy et un bisou à Popeyou

[Cathy3]

Oui, merci Magali !

[Mag_LLC]

Bonjour Cathy,
Vous avez réussi à joindre l’hôpital ?
Prenez tous bien soin de vous

[Cathy3]

Bonjour Magali.
Je me demandais quand vous alliez me poser la question !
En fait hier je n’ai pas trouvé le temps d’appeler l’hôpital, mais j’ai quand même préparé le mail à envoyer à mon hemato.
Du coup, après vous avoir lu , j’ai appelé l’hôpital qui m’a donné l’adresse mail de mon hemato.
Je viens de lui envoyer le mail
À suivre donc !

[Mag_LLC]

Ah super alors, tenez moi au courant
Vous n’êtes pas encore passée à 1 cp alors ? Vous attendez sagement le feu vert

[Cathy3]

Ok Magali.
Joker !

[Cathy3]

Bon ben je n’ai pas eu de réponse aujourd’hui Magali.
Demain peut être ?
Je vous tiendrai au courant !

[Mag_LLC]

J’espère que vous n’attendrez pas trop longtemps …. et qu’elle vous donnera officiellement son feu vert

[Cathy3]

Bonjour Magali
Je me sens mieux déjà que ces derniers jours.
Moins de douleurs diffuses , et surtout je ne suis pas complétement à plat à ce matin…
Bonne journée tout le monde !

[Mag_LLC]

Bonjour Cathy,
C’est top ça, c’est important en effet que nos traitements ne finissent pas par nous tuer…
À votre place je demanderais à une refaire un pds d’ici 1 semaine et en refaire tous les mois , pour vérifier que vos lymphocytes se tiennent tranquilles.
On attend donc le retour de votre hémato
J’espère que vous pourrez profiter pour faire des petites promenades
Bon courage
Et bonne journée à tous

[Cathy3]

Bonjour Magali.
Oui, ce serait vraiment dommage d’avoir tenu 2 ans 1/2 , jusqu’à rémission, pour avoir des effets secondaires graves liés au traitement ensuite !
Une fois que les lymphocytes sont dans les clous, ça paraît plutôt logique de diminuer le traitement !?
Et puis ça fera faire des économies à la sécu , à 80 euros le comprimé !
Je ne sais pas du tout ce qu’elle va me proposer en terme de fréquence des prises de sang à présent ?
Il faudrait déjà savoir à quoi exactement sont dus mes débuts de malaises et cette fatigue plombante…
Je continue effectivement les balades avec mon chien, mais je les ai écourtées grandement depuis 2 jours par manque d’énergie. J’ai trouvé la solution pour que mon loulou n’en soit pas trop frustré : j’ai accès à un écopaturage car il n’y a pas de moutons dedans actuellement. Sans exagérer, il doit faire un kilomètre de long, totalement clôturé ! ( Mon chien n’a pas le rappel du tout du tout ! ). Donc je m’assois et le regarde courir et se défouler !
Bon, c’est au bord d’une voie express, donc pollution et bruit incessants , mais on s’en contente à défaut de mieux…
Bonne journée à tous.

[Mag_LLC]

J’espère qu’elle ne va pas tarder à vous répondre… mais si vous vous sentez déjà mieux, c’est peut être en effet que le traitement y était pour quelque chose.
Croisons les doigts pour que vos lymphocytes restent stables ou continuent de baisser.
Oui, il faut savoir se reposer aussi !
Tenez nous au courant

[Cathy3]

Bonjour Magali.
Je viens de me rappeler de quelque chose…
Mon rdv initial était prévu au 20 mai.
Ensuite j’ai eu un courrier me disant que mon rdv était décalé au 27 du fait de l’absence de mon hemato.
Donc forcément elle ne peut pas me répondre puisqu’elle est absente !
Par contre, lorsque j’ai appelé l’hôpital en début de semaine pour avoir son adresse mail (afin de lui envoyer un mail donc…), ils auraient pu me préciser qu’elle était absente je trouve…
Voilà voilà.
Bonne journée à tous.

[Mag_LLC]

Bonjour Cathy,
Là on est le 22… vous n’aurez pas de nouvelle avant le 27 du coup. Vous pouvez toujours rappeler l’hôpital pour poser la question à un autre hématologue en disant que c’est une urgence… mais je ne pense pas non plus que passer à 1 cp pendant 1 semaine soit dramatique, au pire vous reprendrez vos 2 cp la semaine prochaine
Vous devez faire une pds avant ce rdv, l’avez vous faite ? Moi je surveillerais quand même mles lymphocytes même si en 1 semaine la diminution des doses ne devrait pas encore se voir.
Pour les secrétariats ils sont toujours assaillis donc je ne leur en voudrais pas trop de ne pas avoir eu le réflexe d’avoir prévenu de l’absence de votre hémato. À mon ancien hôpital il était impossible de les joindre , un jour je me suis fait raccrocher au nez et je n’ai jamais vraiment compris pourquoi je suis plutôt de quelqu’un de très poli et avenant, surtout au téléphone …. Ça montre bien l’état de stress et de fatigue du personnel
Bonne journée à tous

[Cathy3]

En fait, j’ai une prise de sang trimestrielle à faire. Après avoir beaucoup hésité, je l’ai faite fin avril , le 29, car ma dernière PDS datait de 3 mois et qu’en plus j’avais hâte de connaître les résultats. Du coup, ma dernière prise de sang datera d’1 mois quand je verrai mon hemato le 27.
Je ne vais pas déranger un hemato pour les quelques jours qui restent. Je ne peux pas lui refiler cette patate chaude non plus alors qu’il ne connait rien de mon parcours …
Tant pis. J’assumerai quoi qu’il en soit .
Ici je ne saurais dire s’ils sont débordés ou non au secrétariat ? Je ne les appelle que très rarement.

[Mag_LLC]

j’imagine qu’elle vous en prescrira une à faire ces prochaines semaines pour surveiller que vos lymphocytes ne remontent pas après la baisse de la posologie
moi ça fait longtemps que je n’en plus faite, c’est vrai que ça me titille… attendre encore 4 semaines, j’aimerais bien savoir où j’en suis…

[Cathy3]

Oui, je vous comprends Magali !.

[Mag_LLC]

Bonjour @Cathy3 ,
Comment s’est passé votre rdv ? Elle vous a passé à 1 cp ?
Tenez nous au courant
Bonne journée à tous

[Cathy3]

Bonjour Magali
Bonjour tout le monde.

Vous m’avez devancée (une fois de plus ).
Mon hemato ne cautionne pas le fait que je sois passée à 1 Calquence par jour parce que les inhibiteurs BTK n’agissent que pendant 12 heures d’affilée, d’où la nécessité d’en prendre 2 par jour. Les lymphocytes risquent d’augmenter à nouveau, mais elle accepte tout de même que je continue à 1 par jour , avec une prise de sang mensuelle.
Elle me fera une nouvelle ordonnance pour 2/ jour si les lymphocytes ré augmentent. Comme ma dernière prise de sang date d’il y a quasi 1 mois, je vais la faire dès demain, pour vérifier où en sont les lymphocytes…
Elle ne croit pas que mes malaises viennent du coeur , parce qu’elle ne décèle aucune arythmie à l’auscultation. J’ai fait un ECG ce matin du coup, mais je n’ai pas eu les résultats. Ce qui signifie normalement qu’ils sont normaux…
À suivre quoi ! Mais je pense que de toute façon, après 2 ans 1/2 de traitement sans interruption, le corps soufflera un petit peu pendant le laps de temps où il n’aura qu’1 comprimé au lieu de 2…
À ce propos, je lui ai demandé si les lymphocytes ne risquaient pas de TROP baisser si on continue à prendre 2 Calquence / jour une fois que les résultats sanguins sont dans la norme ? Elle m’a répondu que ce n’était pas grave si les lymphocytes sont trop bas.

En conclusion, je suis satisfaite qu’elle accepte que je tente 1 Calquence par jour, en sachant que j’en reprendrai 2 bien évidemment si l’expérience n’est pas concluante.

Elle m’a expliqué également qu’on n’arrêtait pas Calquence quand il était pris seul, mais uniquement s’il est pris en association avec un autre médicament.

D’ailleurs, -question pour notre champion Hervé peut être ? - pourquoi les lymphocytes ne descendraient ils pas à zéro si on continue à prendre Calquence ? Pourquoi s’arrêteraient t’ils de baisser avant d’être à zéro ?