Bonjour.
Oh, on peut faire ça ? 
Continuer le traitement Calquence, mais pas tous les jours !?
C’est super ! 
Bonjour Cathy, en tous cas c’est ce que me propose mon hémato pour palier les effets secondaires du long terme. En octobre je serai à 3 ans sous calquence dont 1 à demie dose. On verra bien !
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Merci Michèle pour ces précisions.
Moi ça fera 2 ans en octobre à raison de 2 par jour, sans aucun jour d’arrêt pour le moment !
Votre cancero a t’elle évoqué des effets secondaires en particulier à cause desquels elle a jugé préférable de diminuer la dose après 2 ans ? Aviez vous des effets secondaires vraiment gênants ou risqués sur du plus long terme ? Ou étiez vous tout simplement en rémission ?
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J’ai depuis longtemps un bilan sanguin parfait et plus aucun ganglion (j’ai une forme de llc plutôt ganglionnaire, je ne suis jamais montée très haut en ce qui concerne le taux de lymphocytes) je suis tp 53 +. Je n’ai pas d’effet secondaire, il a simplement parlé de ses doutes et inquiétudes concernant les prises à long terme. Ce médicament reste encore “jeune”. C’est sa position, il la partage avec d’autres hématos. Je lui fais confiance, il a beaucoup d’expérience.
J’ai parfois l’impression de jouer le cobaye mais tant que tt va bien cela ne me stresse pas trop.
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Oui , nous testons tout en profitant des avancées médicales
La confiance est primordiale et nous aide
Contente de vous savoir en forme
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Toc toc toc @Michele13
Comment ça va pour vous en 2025 ?
Toujours sous Calquence ?
Donnez nous de vos nouvelles ?
Amicalement
Attention rémission ne veux pas dire guérison
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coucou @Jo53110 ici tout va bien !
Toujours sous Calquence (1/jour)
Mon hémato ne me parle plus de le cesser et c’est tant mieux.
Il prend sa retraite on verra ce qu’en pensera sa remplaçante.
Je suis dans ma 4 eme année sous Calquence avec d’excellents résultats.
Merci pour le coucou c’est très gentil je vous souhaite le meilleur
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Oui merci Gisèle.
Nous savons qu’il ne faut pas confondre rémission et guérison, surtout les porteurs de LLC, réputée incurable !
Il y a même 2 sortes de rémission : partielle et totale. Perso je suis (enfin) en rémission partielle pour le moment.
Je viens de lire sur ce site qu’il existe également les rémissions “persistantes” ! 
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Super ça Cathy, quelle bonne nouvelle, je suis très contente pour vous 
Portez vous bien
Bonne journée à tous et vive le week-end
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Merci Magali, c’est très gentil. 
J’espère que je pourrai passer à 1 Calquence par jour , parce que je sens que mon 
commence à en être impacté…Après j’en suis quasi sûre, mais ma certitude est basée uniquement sur mon ressenti. J’ai des sortes de moment de faiblesse.dont l’origine se situe au niveau du plexus solaire, donc dans le région du . Je vais donc demander à pouvoir bénéficier d’un bilan cardio lors de mon prochain rdv fin mai ! Ce serait le premier…
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Coucou Cathy,
J’ai eu des bilans cardio avant de commencer l’imbruvica et des suivis réguliers… qui ont quand même décelé de la bradycardie et de l’hypotension (hypotension qui a provoqué mon problème à l’oeil)… liée ou non avec le traitement, ça je ne le saurai jamais mais vers mes 40 ans j’avais fait un bilan cardio (tests d’effort entre autres) et j’étais au top.
Donc je ne pourrais que vous encourager à faire ce suivi, et je croise les doigts pour que tout soit ok, tenez nous au courant
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Oui, normalement il faut faire un bilan cardio avant de débuter nos traitements, et tous les ans ensuite.
Avec Calquence on risque l’hypertension, alors que je suis plutôt en hypotension également, comme vous Magali.
C’est pourquoi je vais insister cette fois ci pour pouvoir avoir un rdv cardio dès que possible…
Je suis allée voir ce qu’est la bradycardie, et je ne serais pas étonnée du tout d’avoir ça !Étourdissements, faiblesse , et sensations que je pourrais tomber dans les pommes par moments…
Surtout depuis quelques jours.
Je suis même tentée de ne prendre qu’1 seul Calquence en attendant mon rdv hemato fin mai, maintenant que je suis en rémission partielle.
Sur ce site, une personne ne prend plus qu’1 Calquence par jour avec l’accord de son hemato parce qu’elle avait trop d’effets secondaires. Donc c’est possible…
Mais je ne sais pas si c’est une bonne idée…
Et comment le prendra mon hemato ?
Je ne me vois pas non plus l’appeler pour lui en faire la demande…
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Je comprends très bien votre dilemme… vous ne pouvez pas lui envoyer un mail ? c’est une décision trop importante pour que vous la preniez vous même, me semble-t-il
Maintenant pour ma part je prenais 2 molécules (l’imbruvica et le Vénétoclax) et il s’avère que j’ai appris récemment qu’un des effets secondaires du Vénétoclax est précisément l’hypotension… donc serait ce lui le coupable ? et donc pas l’imbruvica ?.. et de plus, le calquence est un BTKi de 2ème génération donc supposé moins nocif que l’imbruvica…
Mon médecin traitant m’avait conseillé de forcer un peu sur le sel (pour ma tension) , je ne sais pas si de votre côté, vous mangez salé (pour ma part je ne mange presque pas de sel 
) pour le sucre de ce côté là j’ai bien mes doses 
Pour ma part, les effets secondaires du traitement se sont vraiment fait ressentir lors de ma rémission, j’espère que c’est votre cas aussi et que votre hématologue vous confirmera cela et vous fera passer à 1 cp. Ca serait vraiment super pour vous
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Vous avez parfaitement raison Magali. Ce ne sont pas des choses à faire, que de modifier son traitement anti cancereux sans l’avis de son hemato. Pourtant je suis tentée…
C’est vrai qu’elle m’avait donné son adresse mail tout au début. Ne lui ayant jamais envoyé de mail je ne sais plus où je l’ai notée. C’est une très bonne idée en fait. J’ai rdv le 27 mai. Je peux appeler lundi pour avoir son adresse mail.
Calquence a sûrement des effets secondaires bien plus limités que les traitements qui l’ont précédé. Je n’en doute absolument pas.
Il a cet effet sur le
.Je pense qu’après 2 ans 1/2 de traitement sans interruption, si on a quelques faiblesses, forcément on finit par être impactés quand même…
Vous voulez dire que vous avez eu + d’effets secondaires une fois en rémission ?
Je me suis dit ça tout à l’heure en me baladant en forêt : c’est quand même ballot d’avoir des effets secondaires plus importants maintenant que je suis en rémission partielle !
Comme vous , je ne mange pas très salé, mais trop sucré ! 
J’écris ça après avoir fini une tablette de chocolat noir entamée après le déjeuner !
J’ai remarqué que c’est la seule chose qui me donne un coup de fouet quand je suis vraiment à plat !
Même si c’est un leurre et que trop de sucre fatigue normalement après coup.
J’ai lu tout récemment que les fluctuations de la glycémie en cas d’excès de consommation de sucre, pouvaient générer de l’ hypotension également …
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Je pense qu’il ne faut surtout pas modifier les prises de Calquence. Seul l’hémato peut le faire.
Je suis restée 2 ans à 2 comprimés depuis 1 an et demi mon hémato m’a fait passer à 1 comprimé par jour car mon bilan sanguin était parfait et tous mes ganglions avaient depuis longtemps disparus. Tous mes résultats sont restés les mêmes.
Je fais un contrôle cardio une fois par an sans anomalie.
À votre place j’irai voir le généraliste pour cette sensation de faiblesse (à la lecture d’internet nous nous retrouvons beaucoup de maladies, laissons les diagnostics aux gens compétents)
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Tout à fait, et je me suis dit qu’une personne saine serait plus intoxiquée que nous par le traitement… en tout cas j’ai arrêté mon traitement pour toxicité et la tout va bien je suis assez confiante pour vous, que vous pourrez bientôt passer à 1 cp
PS : c’est très bien pour le chocolat noir, il n’est pas très sucré 
moi, je viens de finir mon pot de glace 
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Je comprends votre point de vue Michelle, mais je suis la seule responsable de mon corps et il se trouve que mon cœur semble être en souffrance. Je ne peux pas l’ignorer. Mon généraliste, si toutefois il accepte de m’envoyer chez un cardiologue, n’est pas magicien, et ne pourra probablement pas m’obtenir de rdv chez un cardiologue en urgence, car il n’a jamais rien constaté avec son stéthoscope jusqu’à présent.Je pense que déléguer sa santé à 100% fût ce à des pros, n’est pas raisonnable non plus. Je considère que la relation patients soignants doit être envisagée comme une espèce de partenariat où les 2 parties ont un rôle à jouer. Je n’aurai jamais les connaissances d’un médecin, mais lui n’aura jamais le ressenti de mes symptômes non plus. Vous avez pris 2 comprimés de Calquence pendant 2 ans. Moi je les prends depuis 2 ans 1/2 déjà. Cela n’est pas anodin forcément. Je n’ai jamais eu la moindre interruption pour quelque raison que ce soit qui plus est. Aucune “pause” pour mon organisme. Par contre j’ai arrêté les antibiotiques et les anti infectieux dès la 2eme semaine, parce que je sentais que c’en était trop pour mon corps. Je ne prends jamais de médicaments, hormis une hormone thyroïdienne depuis 2010.
Perso, j’ai appris énormément de choses sur internet, et c’est grâce à internet que j’ai compris que j’avais une leucémie, alors que mon généraliste ne s’était pas inquiété outre mesure de mes lymphocytes qui étaient au delà des valeurs de référence.
Toutes les sources ont leur utilité. Tout est question d’équilibre, d’esprit critique et de bon sens en plus de son ressenti…
Ben voilà !! C’est exactement ce que je me dis !
Il arrive un moment où le traitement commence à être toxique et apporte moins de bénéfices que d’effets secondaires, et je pense être au début de ce stade !
C’est marrant, je me suis déjà posé la question aussi de savoir comment réagirait une personne en bonne santé en prenant notre traitement !? Ce serait vraiment intéressant à tester ! Mais où et comment trouver des cobayes assez fous pour tenter ça ?
Et de toute façon leur traitement ne serait pas pris en charge !
( Je rigole, mais ça m’intéresserait vraiment de le savoir ! ).
Le chocolat noir est moins sucré effectivement, mais il est généralement plus gras, et tout aussi calorique !
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Bien entendu chaque point de vue est respectable.
Ce que je sais c’est qu’il faut au moins 10 ans d’études pour être hémato, je n’oublie pas le ressenti du patient, à lui de bien communiquer avec l’équipe soignante en qui on doit pouvoir être en grande confiance.
L’hémato qui me suit m’a sortie d’un très mauvais pas et est très accessible, je lui fais entièrement confiance ce qui n’est peut-être pas votre cas. Cela ne m’empêche pas moi aussi de “farfouiller” Internet.
N’oublions pas que nous avons un cancer et que notre traitement n’est pas “simplement” du paracétamol.
Bien amicalement
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