Bonjour tout le monde.
Sous Calquence uniquement, depuis 2 ans et 9 mois, ma prise de sang est enfin dans les clous ! Les lymphocytes et leucocytes sont dans les normes.
Mes plaquettes et mon hémoglobine ont baissé depuis la dernière prise de sang , mais sont toujours dans les valeurs de référence.
Question à quelqu’un qui est passé par cette situation : quelle est la suite que vous avez eue ?
Êtes vous passé à 1 Calquence par jour ? Ou avez vous pris un autre traitement ? Ou plus aucun traitement ? 
Merci d’avance. 
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bonjour Cathy, j’en suis au même point que toi j’ai commencé en décembre 2022 par contre encore 35 000 lymphocytes et 142 000 plaquettes mais j’ai eu pas mal d’infection et depuis maintenant 6 semaines j ai des injections de dupixent que mon orl m’a prescrit avec l’accord de mon hémato car j’avais rhume et maux de gorge depuis décembre, j’avoue que c’est mieux on verra prochaine prise de sang le 13 août. A suivre…
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voilà une info que je viens de trouvé sur ce même site :
Michele13
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Nous y voilà !
Il ya 2 ans et demie ma LLC s’enflamme (3 ans après le diagnostic) : les 3 zones ganglionnaires touchées +++, fièvre intense, sueurs nocturnes, TP53 +, bref il est temps de commencer un traitement.
Ce sera Calquence en première ligne.
Tout rentre dans l’ordre très vite !
Depuis 6 mois je suis passée à demie dose (1 comprimé/jour)
Puis aujourd’hui, après 30 mois sous Calquence sans effet secondaire et toujours avec des résultats parfaits, l’hémato me dit on peut arrêter ! Non pas pour des effets indésirables ou une reprise de la maladie, non, parce qu’on ne connait pas les effets à long terme de tels médicaments. Bien entendu si reprise de l’activité LLC retour Calquence.
Analyse de sang dans 3 mois.
J’avoue être un peu désorientée, je me sens “nue”.
Alea jacta est !
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Ah super 
Merci Choupette ! 
Sur Ellye en plus ? Je ne l’avais pas vu passer celle là …
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Bonjour Choupette.
C’est agaçant toutes ces infections ! 
Je n’en ai jamais eues pour ma part, mais j’ai toujours des douleurs et des raideurs…
Et de la fatigue.
Tu tiens le bon bout quoiqu’il en soit ! 
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j’avoue que les raideurs et les douleurs c’est journalier ! surtout au niveau du pied que j’ai cassé il y a 16 mois et l’autre je me fais opérer en novembre aponevrose pfff kiné et tout le reste ça n’a rien fait…
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Aponévrose ? Ah oui, il paraît que ça fait mal ça ! 
Comme si tu avais besoin de ça en plus du reste…
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alors du coup, cathy, tu fais quoi?
Tu diminues ou tu maintiens la dose ?
et oui voilà mon aventure…l’interruption n’aura duré qu’une semaine car les ganglions sont revenus au galop !!! Donc reprise à 1 comprimé par jour qui a remis de l’ordre dans tt ça !
Depuis l’hémato qui me suivait a pris sa retraite et la nouvelle m’a remis (malgré mes excellents résultats sanguins et cliniques) à 2 comprimés par jour préférant appliquer les protocoles à la lettre !
Je ferai à la rentrée une analyse sanguine pour vérifier le taux d’acalabrutinib dans mon sang et adapter peut être la posologie
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Alors…je suis à 1 comprimé par jour depuis que je l’ai repris Calquence après mon arrêt de 6 jours pour l’extraction d’une molaire ( j’avais appelé mon hemato qui m’avait dit de l’arrêter 5 jours. J’ai arrêté 1 jour de plus, dans le doute que la plaie puisse saigner encore).
Hier par contre, par réflexe j’en ai pris 2 ! J’ai pris celui du soir machinalement ! 
Alors, ne croyez surtout pas que je suis une “rebelle” et que je ne me plie pas aux consignes ou que je n’ai pas confiance en mon hemato ! Ce n’est pas ça ! Mon hemato est adorable par ailleurs ! Elle a avait accepté d’ailleurs de me faire une ordonnance pour 1 Calquence par jour , tout en me précisant qu’elle n’était pas pour, dans la mesure où Calquence n’agit que pendant 12 heures ! Et mes lymphocytes n’étaient pas totalement dans les clous encore.
Maintenant ils le sont : 1800 ! Et ma crainte principale actuellement en fait, c’est que mon hémoglobine et mes plaquettes continuent de baisser, alors qu’ils sont proches du minimum à ma prise de sang d’il y a quelques jours.
Calquence fait baisser les 2 sauf erreur de ma part.
Et je me sens très fatiguée actuellement (paradoxalement…). Donc si mon hémoglobine baisse, ça me fatiguera davantage encore. Et je me dis que mon corps sera un peu en demi repos aussi avec un demi traitement…
De toute façon, dans 1 mois je refais une prise de sang. J’imagine que les lymphocytes n’exploseront pas d’ici là ! Et fin septembre je referai le point avec mon hemato.
J’ai consulté chat gpt également avant hier. 
Il ne conseille pas évidemment de modifier son traitement de sa propre initiative ! Et il a raison !
Mais, période de congés oblige ,et nos hématos sont overbookés de toute façon, donc je ne vais pas la surcharger avec ça…
D’après chat gpt , des études sont en cours sur les effets avec prise d’un seul cachet par jour. Donc pour le moment, on ne sait pas encore précisément. C’est pour ça que l’expérience de certains pourra nous éclairer…
Je fais la cobaye volontaire quoi ! 
Mais franchement, je ne veux vraiment faire n’importe quoi , sans réfléchir ! Et je le répète, encore moins jouer les "rebelles "
Rdv dans 1 mois , à ma prochaine prise de sang…
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Bonjour Michele.
Merci de nous faire profiter de votre expérience !
Est ce que votre nouvelle hemato vous a dit des choses du genre que diminuer Calquence pouvait faire progresser la maladie plus rapidement ensuite ?
J’ai lu ça qque part …
Vous êtes quand même la preuve qu’on obtient des résultats même avec 1 Calquence par jour !
Vos plaquettes et votre hémoglobine baissent t’elles quand vous repassez à 2 Calquence par jour ? Ce serait intéressant à vérifier…
Comment peut on mesurer le taux d’Acalabrutinib dans le sang ?
Ah ben j’ai eu ma réponse sur chat gpt !
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coucou cathy prends de l’acide folique (vitamine B9 sans ordonnance) et vitamine b12 ça fait remonter les globules rouges j’en ai déjà fait l’experience sur 15 jours ça avait fonctionné
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Ok ! Merci pour le conseil Choupette !
Elle n’a pas spécialement argumenté sa décision de repasser aux doses “normales”. Pour elle la dose c’est la dose. Je pense que mon statut P53 + doit aussi beaucoup influé sur sa décision, elle a beaucoup insisté sur l’agressivité de la maladie dans ce cas là. Il est vrai que j’ai dû par le passé connaitre ses terribles assauts. Mais à la vue de mon manque d’enthousiasme elle m’a proposé cette prise de sang qui se fera en CHU en service particulier. J’espère que je serai surdosée car j’étais bien avec 1 seul Calquence / jour. Mon corps a eu du mal à se réadapter aux 2 comprimés.
Pour le bilan sanguin je ne le fais que tous les 4 mois donc le prochain sera en octobre je verrai si mon bilan s’est dégradé. Pour moi jusqu’à présent tout était parfait. À suivre donc
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Bonjour Michèle.
Merci pour ces précisions très claires.
pour la prochaine prise de sang alors !
Bonne journée.
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j’ai eu cette prise de sang dont les résultats sont assez longs pour savoir aussi si notre corps ne développe pas une résistance au calquence
si vous avez du mal avec calquence,parlez lui de zanubrutinib
pour ma part,je le supporte très bien à doses normales alors que je n’ai jamais toléré deux calquence par jour
ce changement nous laisse en première ligne , ce qui est hyper important
j’ai aussi une tp53 non mutée
bon week-end
joëlle
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oui elle m’a aussi parlé du Zanu ça reste réconfortant de savoir qu’il y a cette option !
Bonne fin de semaine
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le pirtobrutinib est en attente d’autorisation pour la llc,et les résultats sont prometteurs avec une bonne tolérance ,si j’ai bien compris
on pourra créer un jeu de sept familles
“dans la famille Brutinib, je voudrais…”
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Bonsoir Joëlle.
Ce n’est pas tant que je ne supporte pas Calquence, mais je me dis que c’est peut être contreproductif de prendre 2 comprimés par jour une fois qu’on est dans les clous, parce que Calquence fait baisser les plaquettes et l’hémoglobine sauf erreur de ma part.
Comme je suis pratiquement au minimum concernant mes lymphocytes, mon hémoglobine et mes plaquettes, je me dis qu’il ne faudrait pas que ces 3 là diminuent davantage, et qu’il faut plutôt “entretenir” ces résultats que de les pousser plus loin encore.
Et de plus, pour l’organisme ça doit être un peu plus reposant avec 1 Calquence qu’avec 2 !? Enfin , peut être que j’extrapole et que ma logique n’est pas la bonne !? Toujours est il que je n’ai plus mal aux jambes depuis quelques jours , ce qui ne m’était plus arrivé depuis des années je crois bien. Coïncidence ?
Pas sûr…
Mais ma cancérologue a déjà évoqué le Zanubrutinib il me semble, pour prendre la relève de Calquence un jour …
J’ai hâte à ma prochaine prise de sang…
Et comme le dit Michèle, c’est très rassurant de savoir que nous avons plusieurs alternatives !
Bonne soirée tout le monde.
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Oui c’est ça Joëlle !
Vive la famille Brutinib !