Bonjour mes chers compagnons de route
Quelques nouvelles de ma consultation neurologique le 29 à la demande de mon hématologue compte tenu de certains effets secondaires.
L’hypothèse de de cellules cart cel encore présentes en seraient la cause ?
Un immunophenotypage a été réalise et le résultat montre des taux CD3 /CD4 - CD3/CD8-CD3- CD56 +(NK)-CD19
Je ne suis pas suffisamment expérimentée en ce domaine pour analyser tout cela mais cela expliquerait . …
Mes maux de tête de type névralgie crânienne bien gênantes, problèmes d’élocution et le manque de mots parfois ( qui font rire mes enfants) les paresthésies ,les pertes d’équilibre et des douleurs à la marche et la fatigue toujours la
Quel tableau penserez vous !!!
La neurologue douce , très agréable et pédagogue m’a consacré beaucoup de temps…. Tests …exercices…etc et m’a rassuré la suite des cart cel peut être différente selon les individus et les effets dits à long terme de rencontrent parfois .
Au programme : scanner crânien
Electro encéphalogramme
Séance orthophonie ,j’ai pu
Commencer hier !
Puis un nouveau rendez vous courant juin pour faire le point et peut être nécessité d’une ponction lombaire
Aïe Je n’aime pas ça !
À la question de prendre des statines et vu le taux de cholestérol c’est une évidence ‘
Et du Lamlctal est prescrit , je ne connais pas ce
médicament mais il doit être suivi avec rigueur et devrait me soulager de ces maux de tête .
Avec la journée mensuelle en hôpital de jour pour les gammaglobulines et le pantacrinat 1 par mois et les 2 séances de kiné par semaine
Quel programme !
Vu mon âge je n’ai pas manqué de lui poser la question de … l’Alzheimer et j’ai apprécié sa démarche elle m’a montré mon dernier scanner et celui d’un patient atteint de cette pathologie …Ouf
Merci Madame !
Malgré ces désagréments je garde confiance car le suivi est de qualité et la prise en charge est efficace et je m’adapte pour ne pas obscurcir mes journées de pensées négatives et apprécier les petits bonheurs du jour !
Pardonnez moi ce trop ? long message il se veut rassurant car chaque individu réagit différemment
en post cart- cel et je ne veux effrayer personne mais les 6 mois de remission sont de bonne augure !
Ici le soleil et la chaleur ont fait place à une pluie fine et je m’en réjouis pour les jardins et les sols qui en ont bien besoin et quelques pas sous mon parapluie seront l’exercice de la journée avec prudence.
Pour chacun de vous je veux espérer des moments apaisés, les plus doux possibles .
Merci de m’avoir lu
Bien à vous