Bonjour @Mamynou,
Le plus simple est de faire un copié/collé après avoir sélectionné le texte. Il suffit ensuite de le déposer sur une page Word. Mais je vais faire cela et je vous envoie le document par mail. Ne vous prenez pas la tête pour rien.
Je vous embrasse,
Joël
Grand merci cher Joël
Chère Mamynou
Je prends enfin le temps de vous répondre.
Je suis ravie de lire que vous avez pu profiter de
vos vacances en famille .
Rien de tel que retrouver ses proches et faire de belles balades pour se sentir bien.
Je comprends votre tristesse lorsque l"heure du départ a sonné.
C’est pour mieux repartir dans quelques temps je vous le souhaite.
Mes grands enfants habitent loin également et ce n’est pas facile.
Vous allez reprendre tranquillement votre vie et continuer à reprendre des forces.
J’espère que les effets secondaires et autres désagréments vont être plus supportables et que vous allez obtenir des réponses.
La météo devrait être plus propice à des sorties au jardin , je vous souhaite donc de doux moments à venir.
Prenez bien soin de vous
Bonne fête à toutes les mamans 
Bonjour cher Yves
Merci de votre message c’est très aimable de votre part et l’on ne peux s’empêcher d’avoir une pensée pour toutes les mamans qui vivent des moments difficiles .
J’ai encore en mémoire un poème que j’ai appris à l’école primaire et que j’ai adoré….
L’Amour d’une mère
Oh ! l’amour d’une mère
Amour que nul n’oublie
Pain merveilleux
qu’un dieu partage et multiplie
Table toujours servie au paternel foyer
Chacun en a sa part
Et tous l’on tout entier !
Victor Hugo
Amitiés cher Yves
Bonjour mes chers compagnons de route
Quelques nouvelles de ma consultation neurologique le 29 à la demande de mon hématologue compte tenu de certains effets secondaires.
L’hypothèse de de cellules cart cel encore présentes en seraient la cause ?
Un immunophenotypage a été réalise et le résultat montre des taux CD3 /CD4 - CD3/CD8-CD3- CD56 +(NK)-CD19
Je ne suis pas suffisamment expérimentée en ce domaine pour analyser tout cela mais cela expliquerait . …
Mes maux de tête de type névralgie crânienne bien gênantes, problèmes d’élocution et le manque de mots parfois ( qui font rire mes enfants) les paresthésies ,les pertes d’équilibre et des douleurs à la marche et la fatigue toujours la
Quel tableau penserez vous !!!
La neurologue douce , très agréable et pédagogue m’a consacré beaucoup de temps…. Tests …exercices…etc et m’a rassuré la suite des cart cel peut être différente selon les individus et les effets dits à long terme de rencontrent parfois .
Au programme : scanner crânien
Electro encéphalogramme
Séance orthophonie ,j’ai pu
Commencer hier !
Puis un nouveau rendez vous courant juin pour faire le point et peut être nécessité d’une ponction lombaire 
Aïe Je n’aime pas ça !
À la question de prendre des statines et vu le taux de cholestérol c’est une évidence ‘
Et du Lamlctal est prescrit , je ne connais pas ce
médicament mais il doit être suivi avec rigueur et devrait me soulager de ces maux de tête .
Avec la journée mensuelle en hôpital de jour pour les gammaglobulines et le pantacrinat 1 par mois et les 2 séances de kiné par semaine
Quel programme !
Vu mon âge je n’ai pas manqué de lui poser la question de … l’Alzheimer et j’ai apprécié sa démarche elle m’a montré mon dernier scanner et celui d’un patient atteint de cette pathologie …Ouf
Merci Madame !
Malgré ces désagréments je garde confiance car le suivi est de qualité et la prise en charge est efficace et je m’adapte pour ne pas obscurcir mes journées de pensées négatives et apprécier les petits bonheurs du jour !
Pardonnez moi ce trop ? long message il se veut rassurant car chaque individu réagit différemment
en post cart- cel et je ne veux effrayer personne mais les 6 mois de remission sont de bonne augure !
Ici le soleil et la chaleur ont fait place à une pluie fine et je m’en réjouis pour les jardins et les sols qui en ont bien besoin et quelques pas sous mon parapluie seront l’exercice de la journée avec prudence.
Pour chacun de vous je veux espérer des moments apaisés, les plus doux possibles .
Merci de m’avoir lu
Bien à vous
Merci beaucoup @Mamynou pour ce long message et pour ces nouvelles que vous avez pris le temps de partager avec nous.
Je vous ai lue avec beaucoup d’attention. Entre les maux de tête, la fatigue persistante, les troubles de l’élocution, les problèmes d’équilibre et tous les examens qui s’ajoutent au reste, pas évident. Pourtant, à travers vos mots, ce qui ressort, c’est votre courage et votre remarquable capacité à garder confiance. Je suis heureux de savoir que vous avez rencontré une neurologue aussi attentive et pédagogue. Être écoutée, prise au sérieux et accompagnée est précieux dans un tel parcours. Et quel soulagement de lire que les craintes concernant Alzheimer ont pu être écartées ! Je crois que beaucoup d’entre nous ont poussé un grand « ouf » en même temps que vous.
Quant à la ponction lombaire… je comprends parfaitement votre manque d’enthousiasme ! Merci également pour votre témoignage si sincère sur l’après CAR-T. Il est précieux et rappelle que chaque parcours est différent. Et surtout, il porte un message d’espoir avec cette très belle étape des six mois de rémission !
Prenez bien soin de vous. Sachez que nous sommes nombreux à penser à vous et à vous accompagner par la pensée sur ce chemin. De par ma fenetre de mon bureau, je vois aussi la pluie qui tombe. Pas grave, j’aime le soleil et je sais qu’il reviendra vite !
Bonjour Mamynou
Merci de nous avoir donné de vos nouvelles.
Votre message nest pas trop long je vous rassure
Vous êtes très bien suivie d’après ce que je peux lire .
Vos médecins sont à l’écoute et consciencieux…
Votre programme de rendez vous est encore bien chargé et source d’inquiétude mais nécessaire à mon avis.
Il vaut mieux subir ces examens fatigants que de rester dans le flou.
Je comprends votre réticence pour la ponction lombaire, c’est un examen désagréable.
Écouter une musique de relaxation et pratiquer des exercices de respiration et visualisation pendant la ponction me permettent de me détendre .
En tout cas vous gardez le moral et vous continuez à profiter des plaisirs de la vie.
Vous êtes un bel exemple de courage pour moi qui vais bientôt avoir la chance d’être soignée par les Car t Cells .
Je vous souhaite une belle journée.
Après les grosses chaleurs la pluie est la bienvenue et même apaisante.
Prenez bien soin de vous.
Amicalement
Sylvie
Bonjour chers compagnons de route
Nous sommes le 6 juillet, et cela fait maintenant sept mois après la ré injection des cart cels et rémission complète 
….et si il y a encore quelques soucis , je l’espère sans gravité, je dois dire que globalement
« je vais plutôt bien »
Je suis en cours d’examens complémentaires pour ces maux de tête récurrents, l’IRM a été réalisé vendredi et j’attends les résultats avec impatience…. Petite anecdote en fin d’examen une alerte ultra sonore à retentit et tout le monde invité a sortir sur le perron de l’hôpital … heureusement un simple test !
La suite de ces investigations est prévue fin juillet avec un électro encéphalogramme, puis un rendez-vous début août avec la neurologue pour faire le point le traitement sera revu car a priori peu efficace.
Puis ce sera le Tep scan avant le rendez-vous du 5 août avec l’hématologue !
Voilà le menu qui n’a pas la saveur des petits plats de Joël 
Les rendez-vous avec l’orthophoniste sont plutôt positifs et éclairants sur mes difficultés , à voir si ce sont encore des effets secondaires ou si mes neurones ont besoin de vacances !
Les problèmes d’équilibre sont toujours présents et la marche reste prudente moi qui espérais reprendre les ballades dans ma campagne Tarnaise je me cantonne avec plaisir à la périphérie des champs et cela me rappelle mes galopades enfantines après la moisson …les pieds abimés par les restes des épis !
Et puis a presque 78 ans il faut se raisonner ? Mais ce n’est pas prévu comme le confirme ma kiné l’essentiel ce sont les progrès.
Les injections de gammaglobulines sont en
« Pause estivale » mon taux est à 9.5 à voir après le prochain bilan et ouf plus d’hôpital de jour.
La canicule est bien présente et les incendies restent à distance la montagne noire est paraît il protectrice !
Je pense à vous qui vivez peut être dans l’inconfort de ces températures je sais combien cela est difficile en 2003 ce fut une galère …alitée et sans Clim .
Merci de votre patience à me lire et vos messages sont toujours mes petits bonheurs du jour!
À tous mes meilleures pensées
Bonjour Mamynou
Felcitations pour ce cap de 7 mois. Je pense que l’interruption des gamma globulines va accélérer la reprise de forme. Ça a le mérite d’éloigner les possibilités d’infection mais ce n’est pas “de l’eau claire” non plus.
Pour la marche je suis comme vous ; on oublie les randonnées.
Donnez des nouvelles quand vous aurez les résultats de l’IRM. J’ai consulté mon ORL hier et il m’a aussi demandé de passer un IRM cranien pour vérifier si peuvent être révélées des causes du manque d’équilibre… ou c’est peut-être tout simplement la “vieillerie” 
Amicales pensées ma chère Mamynou
Yves
Bonjour cher Yves et merci de votre gentil message qui me fait plaisir
Je vous donnerai les résultats de l’IRM toujours en attente et l’électroencéphalogramme viendra compléter ce bilan, j’attends avec impatience!
La neurologue m’a prescrit un anti épileptique compte tenu de l’hypertension, des névralgies crâniennes et un taux de cholestérol élevé mais sans véritable efficacité…
L’IRM vous rassurera je l’espère car c’est très frustrant d’être limité dans nos activités et les troubles de l’équilibre peuvent avoir différentes causes , tenez moi informée .
Vous et moi sommes comme m’a dit un jour ma petite fille « tu n’est pas vieille tu as beaucoup d’âges » alors profitons de pleins d’âges que je souhaite pour vous les plus douces!
Toute mon amitié bien cher Yves
Bonjour mes bons compagnons
Je crois que je vais demander à Joël quelques rappels d’arithmétiques….
et oui ce n’est pas 7 mois de rémission ……mais 8 ….injection des cart cels le 6 novembre 2025 !
J’attends le résultat de l’IRM …
Une extraction dentaire devait être réalisée et par précaution ma dentiste a souhaité l’avis de mon hématologue … en fait il a recommandé de vérifier mon taux de neutrophiles et mes plaquettes….et voilà c’est fait encore une dent en moins !
Début août ,consultation avec mon hématologue des 9 mois et explications des divers examens encore en cours et petite visite amicale à mon équipe de greffe toujours contente de revoir ses patients !
Cher Yves avez vous passé votre IRM ?
Je respire mieux ce matin la température a bien baisser et j’ai une pensée pour ceux qui ont vécu les orages cette nuit ….
Prenez soin de vous et que vos journées soient les plus douces possibles
Bonjour @Mamynou,
On appartient au même club : une chimio = une dent en moins, et même deux la dernière fois ! Heureusement, mon chirurgien dentiste a des doigts de magicien. Pour l’arithmétique, je ne suis pas un champion, sauf pour les calculs de pourcentages, d’horaires, de “pondérations de service” et autres folies auxquelles j’ai bien dû m’habituer quand je devais jongler avec.
Ici, on respire aussi, et cela fait du bien à la nature et aux humains.
Je vous embrasse,
Joël
Bonsoir mes amis
Ce ne fut pas une nuit d’ivresse mais de stress !et je mesure celui de ceux qui subissent les feux en ce moment et suis de tout cœur près d’eux et des pompiers !
Vendredi vers 18h30 un nuage presque noir s’installe au dessus de nos toits , la curiosité rassemble les voisins et rapidement le ciel devient plus rouge et chacun s’interroge…le village voisin est touché et évacué, les pompiers ont fort à faire car il faut éviter l’embrasement de l’aéroport de Mazamet voisin tout proche …après une légère accalmie le feu reprend (photo) se propage et se rapproche à l’arrière de nos maisons toutes proches du camp d’entraînement du 8e RP …un champ est touché et le rythme des camions de pompiers s’intensifie car il faut éviter la contamination aux bâtiments militaires..qui contiennent les réserves de matériel pour l’entraînement au tir (dont nous sommes habitués ! on entend quelques explosions…il faut vider le blockhaus de la réserve de munitions et sortir les engins ! certains voisins évacuent rapidement et d’autres vers parking de chez Leclerc
le stress monte car un bâtiment militaire est touché nous attendons un message de notre maire … que faire ? sur le conseil de mon voisin par précaution je rassemble médicaments, une paire de tennis mes pièces d’identité un change on ne sait jamais heureusement nous sommes ensemble , le maire nous demande de rester chez soi d’éteindre la Clim et fermer les volets et confirme que la salle des fêtes sera ouverte si besoin ,le feu ne baisse pas et semble se diriger vers le causse …des renforts arrivent encore ….
Nous apprendrons le lendemain qu’un riverain du village voisin en débroussaillant à entraîner l’explosion d’un four à chaud !
La nuit est avancée et personne ne se décide à rentrer.nous avons quelques informations rassurantes mais restons au aguets et chacun se met à disposition de chacun avec de nous quitter et j’ai droit à beaucoup de sollicitude mes voisins savent que je vis seule …et les numéros de téléphone s’échangent ! Le lendemain l’air est difficilement respirable je suis un peu en difficulté !
je le redis rien de comparable à la Gironde bien a plaindre et à soutenir Pour nous un épisode pour eux des moments tragiques .
Et s’il faut terminer sur une note positive nous avons « découvert » nos voisins les nouveaux et les anciens et la sympathie était de rigueur ! Aujourd’hui 40,5 degrés
je pense très fort à ceux qui souffre de cette canicule qui doivent se rendre à des examens et à ceux pour qui ces moments sont encore très difficiles
Pardonnez moi ce long message et merci pour votre patience à me lire , pas d’imprudence avec cette temperature ,protégez vous et prenez soin de vous
À vous tous de douces journées
Bonjour @Mamynou
Mon Dieu, quel stress ! J’imagine que ce fut une des nuits les plus difficiles de votre vie. Ce climat est devenu fou, et nous en sommes tous responsables, malheureusement. Vous êtes beaucoup plus impactée dans votre région que chez nous (pour le moment) et, avec les fumées, cela a dû être un moment très difficile. Heureusement, la solidarité existe encore, il faut veiller les uns sur les autres, surtout dans ces moments-là.
J’espère de tout cœur que vous êtes remise de vos émotions et qu’il n’y a pas de séquelles au niveau pulmonaire ou autre.
Ici, l’orage gronde actuellement, mais cela n’a pas l’air très dynamique.
Je vous embrasse très fort, prenez bien soin de vous,
Joël
Bonjour Mamynou,
Quel stress cela a dû être ! J’espère que tout danger est bien écarté. Prenez soin de vous
Je vous embrasse.
Yves
Bonjour Mamynou ,
Avec la panne de serveur , je n’avais pas vu votre message .
La photo est digne d’une fin du monde , je n’imagine même pas le stress vécu .
J’éspère que tout s’est bien arrangé et heureusement que la solidarité est encore présente en France .
Portez vous bien et surtout faite très attention à vous .
Amitiés
Harry
Bonjour @Mamynou
J’ai découvert le récit de votre aventure avec effroi.
On a beau voir les images au journal télévisé, lire votre témoignage fait froid dans le dos.
Enfin froid n’est pas le mot approprié.
Heureusement vous avez pu compter sur le soutien de vos voisins.
Cet épisode a été bref comme vous le dites mais n’en est pas moins traumatisant.
Plus de peur que de mal, j’ai une pensée particulière pour toutes les personnes évacuées ou pire celles qui ont perdu leur maison.
J’espère que depuis l’air est devenu respirable et que malgré tout vous traversez tant bien que mal cet été particulier.
Prenez bien soin de vous.
Avec toute mon amitié.
J’espère que ce message vous parviendra correctement.
Je n’arrive pas à supprimer l’interligne.
Bonne journée
Bonsoir mes chers compagnons de route
Tout d’abord, merci de vos charmants messages, suite à cette soirée, dont je me souviendrais longtemps et pardonnez mon silence qui, comme vous le savez, n’est pas l’oubli de vos préoccupations, bien au contraire!
Ces derniers jours ont été difficiles…. mais je vais commencer par une bonne nouvelle puisque nous sommes à neuf mois de
rémission complète 
Je vous avais indiqué que des effets secondaires étaient toujours d’actualité … névralgies crâniennes , problème d’élocution, perte de mémoire et d’équilibre,fatigue persistante insomnie… qui Interpellaient d’ailleurs mon hématologue prolongeant ainsi une surveillance rapprochée à Oncopole, avec mise en place de séance d’orthophonie et traitement visant à éviter des crises d’épilepsie « lamotrigine » médicament très spécifique que j’avais hésité à prendre …en attendant les résultats IRM et électroencéphalogramme …
À cela un dosage du cholestérol nécessitant la mise en place d’un traitement par statines
Après quelques jours de la mise en place de ces thérapeutiques des douleurs invalidantes dorso lombaire sont apparues s’intensifiant de jour en jour jusqu’à une mobilité réduite à minima avec impossibilité même avec le bras solide de ma chère Kine d’envisager une petite marche , m’obligeant à les siestes prolongées et …une inquiétude certaine !
Les rendez-vous étant prévus avec la neurologue et l’hématologue je me suis armée de patience!
Lors de ma consultation neurologique bien que les résultats soient encourageants mais vu « le tableau douloureux » un scanner en urgence a été réalisé le lendemain, juste avant la consultation avec l’hématologue pour le bilan à neuf mois des cart cels …
Bilan biologique correct et confirmation d’effets neurologiques secondaires prolongés …rares à plus de 6 mois …
Ces douleurs apparues après le début du traitement par statines et par Lamotrigine n’ont pas plut du tout à mon hématologue
et ces deux médicaments ont été stoppés illico !
Les statines ont ces effets secondaires de générer des douleurs musculaires très importantes en tous cas chez certains patients !
Ouf ! Le soulagement est là ….ce n’est pas la forme olympique mais demain sera meilleur qu’hier !
Pour l’instant pas de gammaglobulines mais toujours aérosol de pantacrinat mensuel, valaciclovir journalier et espacement des bilans sanguins !
Malgré toutes ces épisodes le suivi mis en place est une chance et j’aimerais que chacun puisse en bénéficier aussi car je sais combien c’est parfois difficile !
Merci de votre patience à me lire, mes pensées chaleureuses vont vers vous !
Prenez soin de vous en cette période caniculaire.
Bonjour, @Mamynou,
Je m’inquiétais pour vous et je pensais que la chaleur accablante vous causait des soucis. Votre hématologue a réagi avec beaucoup d’à-propos, et j’espère que vous allez être bientôt soulagée, en tout cas, je vous le souhaite du fond du cœur. Je fais partie du petit “club des matinaux”, en dépit de la baisse de la cortisone, qui se poursuit, et je sais bien comment un seul médicament est capable à lui seul de chambouler la vie. Soyez prudente et reposez-vous bien, nous devrions bientôt retrouver des températures plus “normales”. En attendant, tous aux abris !
Je vous embrasse,
Joël