Bonsoir Andrea
Le TEP scan des 9 mois est un palier significatif qui vous tient déjà à l’écart d’une rechute rapide. L’hématologue devrait confirmer la rémission. Et comme vous le dites dans votre profil, il y a en vous “la rage de vivre”. Profitez de la vie, croquez la à pleines dents.
Yves
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Bonjour Mamynou et tous(tes) les autres,
3 km et demi de marche au soleil (protégé) cet après-midi. Cela faisait longtemps que je n’avais pas fait autant d’une seule traite. Un peu fatigué quand même. Bon week-end à tous.
Yves
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Bonsoir Yves
Bravo et je vous sens heureux de ces kms réalises…et …après tant de difficultés quelle satisfaction !
quel exemple et quelle motivation pour ceux qui …ont encore des progrès à faire (moi) comme quoi il faut y croire…tout est possible !
Prudence avec le soleil…un ami qui pourrait devenir un ennemi mais vous le savez très bien😉
Que ce dimanche vous soit le plus doux possible!
À vous mes meilleurs pensées
Amitiés
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Bonsoir cher Yves , à tous et toutes
J’ai trouvé un moyen de marcher…pas des kms comme vous mais efficace 
Et je respecte mon contrat avec ma kiné de sortir tous les jours…
Mon fils m’a confié sa chienne pour quelques jours et donc promenade obligatoire mais avec prudence…la canne et la laisse ne sont pas vraiment compatibles mais elle très bien dressée elle trottine gentiment à mes côtés et je trottine aussi:grinning:
à ses côtés !
Son rappel est efficace et elle est très obéissante .
Ces courtes sorties sont pour moi un moyen de réadaptation à la marche en douceur et à l’abri du soleil bien sûr ! tous les moyens sont bons pour améliorer notre condition physique un peu chamboulé et le mieux est à venir !
J’espère que votre week-end a été agréable et que la semaine a venir la sera en tout cas !
Prenez soin de vous
Bien à vous
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bonjour,
Je ne suis pas venu sur le forum depuis quelques jours, je constate avec plaisir que tout le monde va bien, que du bonheur!
ici, on avance aussi, mon mari a repris quelques kilos, il lui en manque encore bcp mais , la forme revient,il bricole dans le jardin, on a fait 4km sans fatigue hier, j’espère que le petscan des 6 mois sera toujours bon
cette épee de Damoclès persistera longtemps mais c’est ainsi
je vous souhaite une belle, journée
à bientoit
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Bonjour Christine
Je suis aussi heureux de vous lire et de voir que votre mari va bien. 4 km sans fatigue c’est super ! S’il ne ressent aucune douleur le TEP scan devrait confirmer la rémission. Bien sûr nous avons toujours cete épée de Damocles au dessus de nous. Il faut essayer de ne pas y penser et profiter au mieux quand tout va bien. Recevez mes amitiés et transmettez les à votre mari.
Yves
Bonjour chère Christine et à mon presque jumeau de Cart- cels !
Quel plaisir de te lire et des bonnes nouvelles que tu annonces pour ton mari !
Des kilos en plus et des kms parcourus …félicitations à lui quelle belle évolution et le tep scan de nos 6 mois devraient nous réjouir et je lui souhaite !
À part les kms que parcourent ton mari ,j’en suis loin mais j’ai pu aussi reprendre le jardinage et comme lui avec plaisir !
Je compte sur toi pour lui mitonner des petits plats et lui faire reprendre des kilos 
Quelle est la date du Tep ? Moi le 12 mai ?
À bientôt de lire encore de bonnes nouvelles Amitiés à vous deux
Bonjour Yves,
Justement… Je reviens 10 jours après avec de l’angoisse. J’explique dans l’ordre : j’ai quelques soucis gynéco depuis quelques temps : mycose bien carabinée. Je suis aussi allée voir un proctologue qui m’a expliqué que ces champignons internes se répandaient dans le tube digestif, et que mes antibiotiques n’aidaient pas pour rétablir mes flores internes. J’ai donc un traitement de fond. Et il s’avère qu’un jour avant mon rdv gynéco (où ma mycose a été diagnostiquée), j’ai eu mon TEP-SCAN. Il y a 3 jour, mon hémato m’appelle en me demandant (sans savoir) si j’ai été chez la gynéco. La coïncidence m’amuse, je lui répond par l’affirmative… Et là, elle me dit que j’ai un ganglion dans le bas-ventre. Je la voit le 6 mai (rdv prévu depuis longtemps). En clair : tout se rejoint pour dire que c’est un ganglion gentil du corps qui réagit à ce que j’ai littéralement vers le bas. En plus, mon sang est nickel chrome. Mais pour la première fois, j’angoisse fort… Et si c’était plus ? Holala… Mais tous les professionnels que j’ai déjà vu me disent que ça ressemble vraiment pas au lymphome. J’ai du mal à me rassurer quand même.
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Bonjour Andrea,
Comme je vous l’ai ecrit sur l’autre fil de discussion ce sont les variations des SUV max au TEP scan qui indiquent si il y a reprise du lymphome. Et ce serait plutôt sur des ganglions qui avaient "flashé " sur les TEP scans précédents. Si quelque chose de différent apparaît cela peut n’avoir aucun rapport avec le lymphome. Par exemple pour moi, un TEPscan avait indiqué deux ganglions alarmants sur l’epaule, mais c’était les points d’injection d’un vaccin fait 2 ou 3 semaines avant. Du coup, le radiologue avait noté “Deauville 5” c’est à dire aggravation par rapport au précédent TEPscan ! Je dois dire que c’est flippant.
J’espère que votre hématologue va pouvoir vous doner une réponse rassurante. N’hésitez à lui poser des questions sur le TEPscan, elle vous expliquera mieux que moi pourquoi on peut avoir de “faux” diagnostics quand plusieurs sources d’inflammations ou d’infections sont simultanées. Pouvez-vous me rappeler pour quel lymphome vous avez eu les CAR-T.
Bonne après-midi et bon week-end.
Yves
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Re-bonjour !
Ouiii au final, j’ai préféré créer un canal 
!
J’ai été traitée pour un Lymphome Non Hodgkinien diffus à grandes cellules B agressif.
Dis donc ! Je prend note de votre vécu…
Je tente aussi de m’accrocher au fait que ce ganglions “vers le bas” est logique par rapport à ce que j’ai actuellement. 
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Bonjour mes compagnons
et merci de me lire
Hier journée à l’hôpital de jour pour les gamma j’y ai retrouvé l’équipe un peu débordée car avec les fêtes il faut « caser » les soins supplémentaires mais comme d’habitude j’ai eu droit à des sourires !
Petit souci pour me piquer vite résolu avec Marie qui est d’une grande patience, avec la polaramine et ma fatigue je me suis assoupie et réveillée par les deux mains de mon médecin qui serraient la mienne qui a pris beaucoup de temps pour envisager la suite…
Les gamma font le yoyo et il trouve cela normal de 11,20 je suis à 6,90 il faut de la patience et comme le confirme Yves cela perdurer longtemps!
Les ennuis gastro sont le syndrome du colon irritable selon les symptômes que j’expliquent , il m’a prescrit un médicament assez ancien mais très efficace le DUSPATTALLIN à suivre …
Quand aux douleurs des membres inférieurs des rotules aux chevilles avec une diminution de la mobilité peut être un mielogramme ? Ou un effet secondaires ?
La kiné m’aide beaucoup et j’y crois car j’ai subit une arthrodèse lombaire où mon périmètre de marche était à peine 100 m et j’avais le choix entre l’intervention neurochirurgicale ou le fauteuil roulant et j’ai récupéré après presque 4 mois allongée en rééducation alors « ça va le faire » comme disent mes petites filles !
Ce sera vu avec le grand docteur du Cart-T cels tout comme on verra aussi les douleurs inter crânienne le 12 mai ….
Quand à la fatigue je sais que c’est un effet secondaire qui dure pour beaucoup d’entre nous alors je profite des moments où je suis bien pour m’occuper de mes fleurs et malgré mon tempérament actif j’accepte de renoncer à mes envies d’escapades mais je n’ai pas dit mon dernier mot
Bon les kilos font le yoyo aussi ,contente d’en avoir pris 1 après les 11 perdus et il s’est évaporé
Donc je crois que je vais m’inviter à la table de Joël
Et ce n’est pas le menu d’hier qui donne envie de manger …des gnocchis au fromage qui ressemblaient plus à une pâtée indéfinissable et une veau Marengo qui n’a que le nom ! Je me suis contenté d’un yaourt et d’un morceau de fromage…sous plastique !
Et j’avais fait ma coquette avec ma nouvelle chevelure et le rose de mon chemisier préféré
salués par mon gentil médecin et mon équipe soignante !
Le tep scan est le 6 mai et j’espère une bonne nouvelle le 12 …No stress !
Encore une fois je me raconte et votre patience à me lire est exemplaire Merci
À vous tous , ne rien lâcher , y croire absolument
et cultiver les bons moments même minimes c’est bon pour le moral et je vous en souhaite à profusion !
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Re bonjour ici, @Mamynou
Je crois que nous sommes tous devenus des spécialistes de la fatigue. On apprend à l’apprivoiser et à l’anticiper, et on l’accepte aussi. Vous avez raison d’être coquette : la couleur, c’est la vie ! Quant aux repas, on mange souvent mieux chez soi, c’est indéniable. Je ne me plains pas des menus qu’on m’a servis, mais la période “post-greffe” était moins “gustative”. Nous penserons très fort à vous les 6 et 12 mai.
Bon, objectif pour nous deux : + 1 kg d’ici quelques semaines (ce fameux kilo que l’on croit acquis et qui repart aussi vite !)
Je vous embrasse,
Joël
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Bonsoir Mamynou
Je suis admiratif pour tous ces retours à l’hôpital que vous supportez sereinement : les injections de gamma en plus des contrôles necesaires pour le suivi des CAR-T (scan puis consultation). Mes hospitalisations la première année ont été plus longues (120 nuitees en tout entre février et juillet) mais je n’ai pas eu à y retourner pour les gammas. Pourtant mon taux de gamma globulines est de 3,6 g/l, sans avoir jamais dépassé les 5,6 pendant les deux dernières années, pour moi ce n’est même pas un yoyo. Pourtant on n’a jamais fait les Igg . Comme quoi les chiffres des analyses ne peuvent pas toujours être comparés d’un malade l’autre et on fait confiance aux équipes qui nous suivent.
Le 6 mai j’ai aussi un scanner (CTAP) pour savoir où on en est après 4 années passées. Bien sûr, toujours avec une angoisse de mauvaises nouvelles, surtout que depuis 8 jours en plus des douleurs persistantes dans les jambes et les pieds, je souffre de vertiges. Hier, une seance de kiné vestibulaire pas agréable du tout n’a pas apporté d’amélioration. On parle d’IRM cranien, mais avant le scanner donnera une indication à ce niveau là. Alors vos souhaits de " moral à profusion" me va droit au cœur. Je vous embrasse.
Yves
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bon on attend le 6, mais il n’y a pas de raison de s’inquiéter, suis sure que tout ira bien pour vous deux
amitiés
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Bonsoir cher Yves
oui
Vous avez raison chaque suivi est différent et vous avez eu du courage pour supporter ces jours d’hospitalisation et les inquiétudes éprouvées .
Votre taux de gamma a toujours été bas ? Et pas de compensation ?
Vous savez depuis toutes ces années de lymphome , j’ai appris à être un bon petit soldat qui se soumet aux traitements !
Nous allons donc avoir le tep scan le même jour et je nous souhaite de bonnes nouvelles et j’espère surtout que l’IRM pourra vous soulager !
Alors je réitère mes encouragements sincères et attends de vos nouvelles !
Je vous embrasse
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Chère Mamynou,
Nous saurons à quoi nous en tenir tous les deux mercredi prochain.
Comme la plupart des malades atteints du lymphome à cellules du manteau, on a tout de suite décelé une forme agressive (la forme indolente du LCM est très rare). J’ai donc eu ma première chimio RCHOP il y a 7 ans et demi et les traitements se sont enchaînés jusqu’aux CAR-T cells. C’est peut-être ce qui m’a autant secoué.
Je vous souhaite un bon après-midi.
Yves
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Bonsoir Cher Yves
7 ans ! de hauts et de bas , de surveillance d’examens médicaux et d’attentes… lors de mon premier diagnostic en 2006 je n’imaginais pas un tel parcours !
Cela peut paraître effrayant , pourtant nous avons de la chance alors en route pour vos 8 ans !
Lors de mes tep scan il n’est pas possible d’avoir le résultat de suite , avant le Cart-cels dans le précédent hôpital le médecin acceptait de me voir et me donnait brièvement ce qu’il en était avec réserve en attendant l’interprétation complète et j’appréciais beaucoup , mais il me faudra attendre le 12 !
Alors Patientons ensemble … en nous souhaitant mutuellement de bonnes nouvelles
À bientôt
Chaleureusement à vous
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Bonsoir chère Mamynou
Je pense que j’aurai une première indication par le radiologue le jour même. D’abord parce que ce sera un scanner simple CTAP ; et ensuite parce qu’il est demandé par l’hématologue d’Annecy qui n’exige pas de l’avoir en premier. Mais pendant les 18 mois où j’ai été suivi par le centre expert CAR-T de Lyon c’était comme toi. Le compte rendu etait transmis au medecin qui me le donnait ensuite le jour de la consultation. Mais en général les rendez-vous étaient fixés pour que le délai ne dépasse pas 3 jours entre les deux. On a toujours hâte d’avoir une réponse. Souhaitons nous effectivement de bonnes nouvelles.
Je vous embrasse.
Yves
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