un jour après l’autre ….à petit pas et qui va doucement va loin !
À moins qu’il ne faille « ménager sa monture »
Les effets secondaires semblent prendre des
vacances …pas tous …mais cela reste supportable
L’appétit revenu me permet d’apprécier de nouveau quelques bonnes choses avec prudence néanmoins car la digestion réserve souvent son dernier mot .
Les douleurs et les troubles de l’équilibre m’empêchent de préparer le semi marathon du village ce sera pour l’année prochaine …
bien sûr!
Je me contente munie de ma canne fleurie (oui Joe) de faire le tour du jardin en imaginant que bientôt je pourrais lui redonner un peu de couleurs contente que mon rosier préféré Pierre de Ronsart a bien résisté cet hiver .
L’hypertension a refait son apparition, avec ses maux de tête c’est pénible mais le traitement réintroduit sera efficace j’espère dans peu de temps
Alors je remplis consciemment ma grille de surveillance et cela me rappelle mes années de soignantes !
Mais c’est la fatigue que je supporte le plus difficilement …mon cerveau voudrait faire mais le corps fait de la résistance…alors je me résout à lui obéir et la sieste est la bienvenue !
Alors je poursuis ma route pour le mois 5 !
Merci à vous qui me lirez et à chacun et chacune je souhaite les meilleurs moments possibles et une force sans cesse renouvelée .
Il est 4 h du matin et je viens de vous lire : vous décrivez si bien les étapes par lesquelles on passe et cette impatience que nous avons en commun, Michel me le dit souvent : “Tu veux aller plus vite que la musique !”
Une dernière chose avant de me recoucher : votre canne a autant de pouvoir que la baguette magique d’Harry Potter. Nous connaissons bien le rosier Pierre de Ronsard en Anjou et ses fleurs tombantes qui se marient si bien avec le tuffeau de Loire, gardez longtemps avec vous cette jolie canne fleurie et profitez bien de la prochaine floraison du rosier. Que la force soit avec vous !
Je vous embrasse,
Joël
Quatre mois déja, et vous avancez avec beaucoup de sagesse et de courage. Votre devise « un jour après l’autre » est la bonne, et vous la mettez en pratique avec beaucoup de lucidité.
C’est une très bonne nouvelle que certains effets secondaires prennent un peu de vacances. Retrouver l’appétit et le plaisir de quelques bonnes choses, même avec prudence, est déjà une belle étape.
Votre tour de jardin avec la canne fleurie m’a fait sourire. Et savoir que votre rosier Pierre de Ronsart a bien passé l’hiver est presque un symbole : il tient bon, lui aussi, en attendant le printemps.
La fatigue est souvent la compagne la plus tenace, alors vous avez raison d’écouter votre corps et de lui accorder ces siestes nécessaires.
Nous vous souhaitons une poursuite de route la plus douce possible vers ce 5ᵉ mois, avec encore quelques progrès et de petits plaisirs au fil des jours.
Bonjour @Mamynou ,
Vos messages sont toujours pleins de douceur 🫶🏻
Les maux de tête ça se gère, mis attention aux pertes d’équilibre, n’allez surtout pas vous fracturer une jambe ou le bassin, ils savent à quoi c’est dû ? Mais vous semblez prudente avec votre canne fleurie,
Oui le repos était partir intégrante de la guérison, n’hésitez pas à faire des siestes pendant le journée
Mais l’appétit en voilà une bonne nouvelle qu’il revient petit à petit
Je vous souhaite un bon week-end et des belles petites promenades
Ah ! si ma canne état magique je vous enverrai à tous la formule qui vous soulagerait de vos turpitudes et je poserai sur votre épaule un joli papillon très coloré qui murmurait doucement à vos oreilles « tiens bon mon ami »
Mais mes pensées sont à la mesure du bien que
Je vous souhaite .
Bonjour cher Jlou
Merci de votre très gentil message toujours agréable à lire!
Oui mon petit rapport d’activité à quatre mois je le veux positif car je mesure la chance d’avoir pu être soigné aussi efficacement alors que pour moi l’avenir était plutôt limité…
Certes, je préférerais pouvoir m’occuper de mon jardin et retrouver une autonomie qui me manque, mais comme disait nos anciens…
« ne pas mettre la charrue avant les bœufs »
Vous lire me fait du bien et m’aide à patienter
Et vous et votre chérie ?
Comment allez-vous ? Continue-t-elle ses pratiques de remise en forme ? Et les derniers résultats je les espère les plus positifs possibles.
Merci encore de votre bienveillance et de l’amitié que vous me portez
Et la réciproque est sincère
Bien à vous deux
Bonjour Mag
Merci de votre gentillesse et de l’attention que vous me portez !
Les maux de tête se gèrent vous avez raison avec un Dafalgan, cela suffit parfois à s’apaiser, mais la il s’agit de douleurs différentes qui suivent un trajet précis de l’arrière de l’oreille au milieu du crâne … une névralgie d’Arnold ? Un problème cervical ? L’hypertension ? La repousse des cheveux
nous en avons discuté avec l’hématologue qui préfère ne pas investiguer pour le moment , peut être un résiduel effets secondaires ? À suivre
Par contre la repousse des cheveux devient intéressante …bon ce n’est pas demain que le les tresseraient à nouveau mais je pourrais bientôt me passer de mes jolis bonnets !
J’espère que tout va pour le mieux pour vous !
Prenez soin de vous
Bien à vous
bonjour à tous et en particulier Yves et Mamynou avec qui je correspond le plus souvent.
Quelques nouvelles à 3mois post carTcells
Pour le moment tout va bien, la vie à repris son court normal, ou presque
2kg en plus on est sur la bonne voie, il en faudrait 10 encore mais bon, petit à petit, la vie est plus sereine
L’envie de bricoler et de 'investir dans le quotidien est revenue,
voilà… et vous comment ça va? les beaux jours vont arriver heureusement, je vous souhaite le meilleurs
courage à vous tous
Que voilà de bonnes nouvelles avec ce printemps qui revient tout semble aller bien pour vous j’en suis heureuse et cela donne beaucoup d’espoir à ceux qui envisagent le cart cel !
Comme quoi il n’est pas facile de reprendre du poids, nos organismes sont bouleversés mais patience, un jour à la fois!
J’en suis donc presque 4 mois post cart cels et globalement, c’est plutôt positif, même s’il reste quand même la fatigue et les problèmes digestifs non résolus! Et le sommeil récalcitrant ! J’ai commencé les Gamma pour lesquelles je me rends en hôpital de jour une fois par mois
C’est bon de retrouver un quotidien presque normal et de profiter de ce que la vie nous offre après cette « aventure »
Le soleil refait son apparition même si pour moi il n’est pas un copain sympa puisque le mélanome m’oblige à la prudence mais j’en profite quand même un peu à l’abri d’un d’un chapeau et b’une crème solaire !
Profitez bien de tout, et surtout prenez soin de vous et que vos journées soient les plus douces
possibles
À très bientôt Cassie le plaisir de vous lire encore
Chaleureusement à vous
Bonjour @Mamynou
Je ne corresponds pas particulièrement avec vous mais cela fait plaisir de lire de bonnes nouvelles.
Votre rétablissement se passe au mieux.
Vous gérez d’une main de maître. Vous êtes dune patience incroyable.
Je passe beaucoup de temps ( trop de temps) sur ce forum à lire vos témoignages.
Je m"imisce un tout petit peu dans vos vies.
Pardonnez mon coté voyeuriste.
Promis cela restera entre nous.
Je vous imagine une telle dans son jardin à déambuleravecsa jolie canne fleurie, un autre dans son salon en compagnie d"un bon roman , pourquoi pas ?
Et je me sens un peu moins seule.
Bon j’avais dans l’idée de ne plus me plaindre cest encore raté.
Tant qu’on ne me banni pas de ce forum je m’incruste.
A vos risques et périls
Allez je vous souhaite une bonne journée et 'men vais de ce pas chercher un(e) autre participant(e) à ennuyer.
Sylvie ( surnommée Maminou par ses petits enfants)
Bonjour Christine,
Je suis heureux de lire cette très bonne nouvelle 3 mois après le traitement par les CAR-T pour ton mari. La période où il peut y avoir des réactions immédiates est maintenant derrière lui et l’état général va s’améliorer de jour en jour : energie, appetit et prise de poids. Bien sûr il faut rester prudent face aux infections avec une immunodeficience qui risque de persister un peu.
De mon côté j’ai eu une broncho-trachéite à la mi-mars et le médecin a du me mettre 5 jours sous antibiotiques pour eviter que ça s’agrave.
Je vous adresse tous mes encouragements à tous les deux.
Yves
PS. Le 10 mars j’ai passé le cap des 4 ans après le traitement CAR-T. Espoir et confiance à tous ceux et celles qui l’ont reçu ou qui vont le recevoir.
Je suis très heureuse de vous lire et surtout de ces 4 années de remission …. et si vous devez encore subir ces problèmes d’infection vous semblez être très bien suivi et heureusement !
Les médecins sont très attentifs aux risques d’infection qui nous menace et à nous d’être prudents et vous l’êtes bien sûr .
Comme vous l’avez peut être lu je reçois des gammaglobulines chaque mois , avez vous eu ces injections ?
Je les supporte globalement bien avec patience car je sais que c’est indispensable même si je pensais que les séjours hospitaliers seraient de l’histoire ancienne !!!
Bientôt 4 mois post cart-c et vos 4 ans sont réjouissants et plein d’espoir pour moi car je me souviens de votre soutien lorsque j’hésitais…
Les Cart-t étaient un traitement inconnu pour moi et je vous remercie encore d’avoir contribué à me rassurer notamment vu mon âge !!! et à dédramatiser cette incroyable aventure que nous offre notre médecine en France !
Je vous souhaite des jours heureux et sereins vers votre cinquième année et le plaisir renouvelé a vous lire.
chaleureusement à vous
Bonjour chère Mamynou,
Je vous remercie pour votre très aimable message d’encouragement vers , espérons le, une 5 ème année sans traitement pour le lymphome.
La questtion de prises d’immunogamaglobulines a été plusieurs fois débattue après ma sortie de l’hôpital en 2022 et en 2023 entre les hématologues et l’infectiologue qui m’a suivi plus d’un an pour l’aspergillose consecutive aux CAR-T. Ce dernier privilégiant une autodéfense naturelle de mon organisme tant que je ne faisais d’infections à répétition. Pour l’instant l’hematologue se tient aussi à cette ligne, mais avec un suivi strict des vaccinations (pneumocoque, meningocoque, zona, grippe, covid). Et bien sûr les précautions dont vous parlez. Je suis satisfait de cette proposition qui m’évite les passages à l’hôpital chaque mois avec des effets secondaires toujours possibles. J’espère que pour vous les injections d’igg se passent pour le mieux.
Recevez mes plus chaleureuses pensées.
Yves
merci Yves pour ton message, oui on envisage l’avenir plus sereinement
4 ans! déjà! c’est génial, tu es sur les rails , tranquille
super nouvelle
bien amicalement
Bonjour à vous qui me lisez et cela me fait plaisir
Mercredi 3ème gamma à l’hôpital de jour où je retrouve mes gentilles soignantes…
À la question « comment allez vous aujourd’hui » ma réponse n’est pas très convaincante et S. me dit ….
« Madame on ne ment pas … à son infirmière préférée avec un bon sourire! vous m’avez l’air bien fatiguée »
C’est vrai je le suis et contrariée par la baisse encore des gamma et une douleur invalidante de mon épaule que je ne puis mobiliser . En fait une récidive d’une chute avec déchirure d’un tendon de la coiffe des rotateurs donc appel à la rhumatologue …
Le médecin vient constater « les dégâts » et me rassure quand au gamma tous va bien pas d’inquiétude !
Il m’informe que si je le souhaite une société de soins à domicile pourrait se charger des gamma à domicile mais sans obligation…
(avec déjà les aérosols de penta à domicile , …la kiné 2 fois par semaine…. bof !)
Mais le médecin me dit néanmoins préférer que l’on continue en hôpital de jour vu la fatigue, les problèmes d’hypertension non résolu , de gastro, douleurs et alimentation……
Enfin côté alimentation le menu de l’hôpital n’était pas vraiment au top …des gésiers bouillis à l’allure bizarre !
Tout cela n’est pas alarmant… a chaque jour suffit sa peine et l’équipe est vigilante et stimulante !
En fin d’injection des gamma , la rhumatologue se présente pour une écho … et confirme qu’une boursiste s’est créée et bloque l’articulation donc infiltration… et bien j’ai paniquée ……
La honte …
je crois que je ne maîtrisais plus la douleur et je craignais de plus que cela soit incompatible avec les cart-cel mais le médecin a confirmé qu’il n’y avait pas de contrindications… Bref ! infiltration réalisée après ces hésitations incompréhensibles alors que j’en avais déjà subie plusieurs.
La pauvre rhumatologue a été d’une grande patience et ce matin je l’ai appelé pour lui dire que mon épaule était à nouveau fonctionnelle et l’a remercier de son indulgence !
J’espérais pouvoir faire quelques plantations au jardin, la pluie a cesser et le soleil est là mais pas d’imprudence …
Je me suis consolée en m’offrant un jolie bouquet très coloré de fleurs variées cela est bon pour le moral et la visite surprise de ma petite fille est un bonheur toujours renouvelé !
À vous tous je souhaite des moments de joies partagées au milieu de situations délicates qui peuvent être décourageantes … croire en soi et faire confiance en l’avenir !
Et merci à vous pour votre soutien sans faille !
À bientôt
Il n’y a pas de honte à appréhender les examens invasifs ou les infiltrations, nous sommes des êtres humains et nous ne pouvons pas tout contrôler. Les gésiers bouillis, bof, bof, rien qu’à imaginer… Les plantations attendront des jours meilleurs, et plus doux, après toutes ces émotions, il est bien plus important de bien vous reposer, et le bouquet de fleurs est bien mérité !
Tout cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir d’ici quelques jours.
Je vous embrasse,
Joël
Bonjour Mamynou,
Courage pour votre douleur à l’epaule. C’est très invalidant. Espérons que les infiltrations vont vous soulager.
Nous sommes dans le sud depuis une douzaine de jours. Avec encore pas mal de difficultés j’ai tout de même pu m’occuper de tailler un peu les arbres . Il fait beau, ça fait du bien de prendre l’air en faisant attention au soleil car comme Joël j’ai aussi des soucis de carcinomes qu’il faut surveiller.
Bonne continuation à toutes et tous.
Yves
C’est une bonne nouvelle que vous goûtiez aux saveurs du sud et tant mieux si malgré tout les arbres ont été soignés !
Vos difficultés sont elles liées à des effets secondaires ? J’espère que vous pouvez gérer efficacement !
Je suis soulagée de cette vilaine douleur ouf !
Et globalement la suite des cart- c se passe correctement bien suivi ici au centre hospitalier pour les gammas (qui ne semblent pas vouloir augmenter) et spécifiquement à l’Oncopole
Je prends beaucoup de précautions car les variations atmosphériques peuvent être pleines de surprises et je crains les infections.
Comme vous et Joe le soleil m’est déconseille car le mélanome pourrait réapparaître
Merci de vos aimables messages que j’apprécie toujours autant !
