En route pour le cart.c

Traitements CAR-T cells
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Bonjour à vous tous mes bons amis
Pour CASSIE … me voici …petit souci informatique

……3 février 2026 visite de contrôle du 3 mois ……on ne parle pas d’une future naissance non ! Encore que ……
Avec vous je veux partager ce 3eme mois de
RÉMISSION COMPLÈTE !
La semaine précédent le rendez-vous n’était pas simple… comme le dit Joe et « s’il y avait un loup ? » oui un peu d’anxiété à gérer mais pas de loup sur ma route mais le visage du grand docteur avec ses bonnes nouvelles !
Tep scan au top ! Rien à signaler …
les cart’c font leur travail
pourvu qu’une grève ne se déclenche pas ….j’accepte toutes leurs revendications :smiley:
Bon il me prescrit une série d’injections de gamma globulines ….d’abord en hospitalisation de jour puis à domicile éventuellement
Et un bilan sanguin de suite … et un de plus

Et passage en revue de mon quotidien !
Comme d’habitude avec ma petite liste , mes questions …le positif et le négatif , les effets secondaires….
Globalement il y a amélioration à part la fatigue trop présente a mon goût mais il paraît que ce n’est pas anormal
Les douleurs articulaires , les problèmes d’équilibre sont fluctuantes mais supportables et ma gentille kiné « m’éduque » à les apaiser , associer à un petit antalgique si nécessaire :
Je gère ! et mes 77 ans me rendent raisonnable
Les céphalées n’ont pas totalement disparues mais pas d’inquiétude cela devrait s’atténuer avec le temps et pas d’investigation inutiles

L’appétit s’est amélioré et le gardien de mon alimentation (mon fils) a allégé sa surveillance je continue à me faire plaisir raisonnablement car les effets digestifs sont parfois désagréable et j’apprécie à nouveau le goût du café après presque 3 mois ! Le rêve
Il me reste à gérer le sommeil toujours réfractaire et si le petit comprimé n’est pas efficace j’abuse donc de préférence de ma réserve de ….( Non pas de médicaments )….mais de livres en attendant un signe de Morphée!

La consultation terminée c’est tout naturellement que ce cher docteur m’accompagne en poussant avec dextérité et le sourire le fauteuil roulant ( précaution du chauffeur du VSL) vers la salle de soins …
Prochain rendez-vous le 12 mai

Le chauffeur qui m’attend …. Alors ? C’est bon ? …Et nous voici souriants sur le chemin du retour et je me noie dans la luminosité de ce rayon de soleil inattendu et je trouve même les embouteillages sympathiques !

3 mois après cette incroyable expérience , après tant d’hésitations lorsque l’on m’avait informée des effets secondaires possibles qui m’effrayaient, je sais que la bataille est à gagner qu’il faudra du temps pour crier victoire mais qu’importe si ma route est encore longue qu’elle le soit pour que je puisse continuer à venir vous soutenir et vous encourager à tenir bon !
Prenez soin de vous et de ceux qui vous sont chers
Mes plus chaleureuses pensées à vous

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Bonjour Mamynou,
Quel bonheur de vous lire !

Vos mots sont un rayon de soleil, même sans embouteillages :wink:, et quelle nouvelle merveilleuse que ce 3ᵉ mois de RÉMISSION COMPLÈTE :tada::bouquet:

On sent à chaque ligne ce mélange si humain de courage, de lucidité, et de cette petite anxiété bien compréhensible avant le rendez-vous, ce fameux « et s’il y avait un loup ? ». Mais non : pas de loup, seulement le sourire du grand docteur et des nouvelles qui font battre le cœur un peu plus léger :heart:
Un TEP scan au top, des CAR-T qui font leur travail (qu’ils fassent grève si ça leur chante, on signera toutes les pétitions :smile:), et vous voilà repartie avec des projets, des bilans, des gamma-globulines et surtout de l’élan.

Vous décrivez votre quotidien avec une justesse et une élégance admirables :
la fatigue encore trop présente (elle n’a pas reçu le mémo, manifestement),
les douleurs et l’équilibre capricieux, mais domptés avec sagesse, kiné et bon sens,
les céphalées qui s’accrochent un peu, mais sans inquiéter,
le sommeil qui joue les rebelles, heureusement que les livres, ces fidèles complices, veillent avec vous en attendant Morphée :books::sparkles:

Et puis, le retour du goût du café :coffee:
Après trois mois : mais ça, c’est une victoire en soi ! Presque aussi belle que la rémission (bon, presque :wink:).

La scène finale est digne d’un film :
le médecin poussant le fauteuil avec le sourire,
le chauffeur du VSL qui attend le verdict,
et vous, baignée dans une lumière inattendue, trouvant même les embouteillages sympathiques… Là, on sait que quelque chose de profond va mieux :sun_behind_small_cloud:

Votre message respire la force tranquille, l’acceptation sans résignation, et cette générosité rare qui vous pousse à penser aussi aux autres, à les soutenir, à les encourager. À 77 ans, dites-vous, mais surtout avec une sagesse et une humanité qui forcent le respect.

Merci infiniment de partager ce chemin, avec ses bosses et ses clairières.
Continuez à avancer à votre rythme, à savourer chaque progrès, et à illuminer ceux qui vous lisent.

Recevez, chère Mamynou, nos pensées les plus chaleureuses, admiratives et profondément affectueuses :tulip:

Prenez soin de vous, et continuez à nous donner de vos nouvelles, elles font un bien fou :sparkling_heart:

Amitiés,
Jlou65

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Bonjour Mamynou,
C’est un vrai bonheur de lire votre message. On imagine tellement votre joie après les craintes que vous émetiez il y quelques mois😃…
Juste une question : pourquoi les gamma globulines s’il n’y a pas de signes d’infection ? (Je pose la question parce que pour moi ça avait fait l’objet d’un debat entre l’hématologue et son collègue infectiologue)
Bonne continuation
Yves

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Chers fidèles amis

merci de votre bienveillance ,de vos messages , vos mots sont mes petits bonheurs du jour !

merci de marcher a mes cotés fidèlement sur
« cette route » pas à pas tranquillement !

Oui Cher Yves-B que d’hésitations ,de questions et de craintes mais quelle expérience de vie !

Vous me poser la question des gamma globulines prescrites … Je n’ai pas eu à discuter sauf à faire la grimace :unamused:
L’Hypo gammaglobuline était présente dans mes précédents résultats bien avant les Cart T sans que l’on y prête une attention soutenue le résultat du 3 février donne
« Nette hypogammaglobulonemie »
avec un résultat à l’électrophone des protéines sériques à 3,90g/l alors que le norme est entre 8,00-13,50 en comparaison des 6,30 précédemment !
Pas de durée de traitement annoncée?
jusqu’à de meilleurs résultat , la première injection en hospitalisation de jour le 18 février et pourtant pas d’infection ?
Yves si ce n’est un rhume qui aurait pu mettre en faillite la maison Kleenex !

Ne prenant pas de Bactrim je suis sous aérosol de Pentacarinat mensuellement avec toute une organisation à la maison…préparation par l’infirmière en grande tenue de scaphandrier puis isolement en chambre close puis aération intense …et sans contact direct avec des personnes post aérosol ….Le produit est d’une certaine toxicité !

Je n’avais pas très envie de ce programme qui vient perturber « ma liberté retrouvée » que j’espérais jusqu’au prochain tep scan mais cela fait partie de ma route alors gardons le cap !

En attendant de réaliser mes projets …je vais en rêver ?
Pour l’instant je savoure le livre de Pierre LEMAÎTRE « Les belles promesses »….
J’ espère pour vous tous plein de belles promesses d’amélioration ,de courage, de moments pleins de douceurs et assure à chacun ma promesse de pensées chaleureuses

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Chère Mamynou,

Merci pour ce message plein de cœur et de profondeur, vos mots font autant de bien que vous le dites des nôtres. Vous avancez sur cette route avec une élégance rare, même quand elle se complique sérieusement.

Entre les gammaglobulines pas très coopératives, le rhume version « faillite de Kleenex » et l’aérosol digne d’un film de science-fiction (infirmière en scaphandre incluse :smile:), on voit bien que la liberté retrouvée a pris un léger détour, mais vous gardez le cap, et surtout l’esprit.

Rêver les projets en attendant, savourer Pierre Lemaitre et continuer pas à pas : c’est déjà beaucoup, et c’est très vous.
Je vous souhaite à mon tour de belles promesses, du courage, et le plus possible de moments doux sur la route.

Amitiés,

Jlou65

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Bonjour Cher Jlou65
Bonjour à toutes et tous

Bientôt 4 mois post cart cel et la route sans être trop cabossée reporte à plus tard mes envies d’évasion….la fatigue….difficile de l’ignorer !
La tête veut faire et la machine dit « non pas aujourd’hui » repos !
mais « Avec le temps …tout ira bien » chante Léo
Ferré !!!
Je vais commencer les gamma globulines cette semaine bien que ce soit à reculons ,j’avais envie de mettre un peu de distance avec l’hôpital …et comme pour Harry mes bras changent de couleur au rythme des prélèvements sanguins …ratés !

Quelques effets secondaires…
digestifs à surveiller et un appétit très capricieux !

Des douleurs articulaires et une mobilisation parfois difficile qui m’empêchent de me preparer pour le marathon …. de mon village :wink:

Et la réapparition de l’hypertension disparue depuis les cart ….18 …20 …des céphalées bien encombrantes et quelques malaises mais pas de panique. je reprends le traitement .

Ici le printemps fait un clin d’œil avec un très beau soleil j’aimerais que chacun puisse en profiter !

Comment va votre chérie ? Je l’espère toujours en progrès et vous ?
Je vous souhaite une douce journée
Amitiés à vous

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Bonjour chère @Mamynou,
Bonjour à toutes et à tous,

Quatre mois déjà et toujours cette énergie qui vous caractérise ! Même si la fatigue tente de vous freiner, on sent bien que votre esprit, lui, garde l’élan. Le marathon du village attendra, vous avez déjà couru une épreuve bien plus impressionnante :wink:

Quant à vos bras aux mille couleurs, disons que vous inaugurez la collection printemps-été des prélèvements répétés ! Il faut bien garder un peu d’humour dans tout cela.

De notre côté, les choses avancent : ma chérie allonge ses séances de sport (en intérieur pour l’instant), les traitements diminuent progressivement, les petits soucis digestifs se régulent en adaptant les repas, et la musique latina fait de nouveau sa grande entrée à la maison. Quand le rythme revient, c’est toujours bon signe !

Nous attendons le chimérisme J100 et le rendez-vous fin mars avec confiance.

Nous vous souhaitons du soleil, un peu plus d’énergie chaque jour et toujours ce bel enthousiasme qui vous ressemble.

Amitiés,

Jlou65

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super mamynou, j’espère que tout rentrera dans l’ordre rapidemebt
Nous petscan N°2 demain
bonne journee à tous

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Bonjour Christine
Je croise les doigts pour le TEPscan de ton mari demain. Amitiés
Yves

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merci Yves,
tout va bien pour toi?
On n’est pas trop inquiets puis que le 1er pet etait ok

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Bonsoir Cassie
Une pensée chaleureuse pour demain !
J’attends un message !
Bien à vous

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Bonsoir à chacun et chacune
Merci de vos messages qui me font plaisir

Un petit retour de ma première injection de gammaglobulines à l’hôpital que je n’avais pas vraiment envie de recevoir !
Mais puisque que ce sont les prescriptions !
Petite préparation avec une injection de polaramine et corticoïdes après une difficulté à poser la perf ,mes veines font de la résistance !

Puis début de Flebogamma 20g à petite dose avec modulation toute les 30 minutes et petit coucou de mon infirmière pour contrôler ma tension qui me joue des tours !
La polaramine m’a un peu assoupie et j’ai apprécié car la fatigue est présente depuis les cart-cells .
Mais le médecin m’a assuré « tout va bien »

Je craignais les effets secondaires et j’ai dû supporter un mal de tête …

Nouveau rendez-vous dans un mois et probablement pendant 6 mois en espérant que mes résultats s’amélioreront!

Mes meilleures pensées à vous

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Bonjour Cassie
Comment allez-vous ?
Quelle nouvelle du tep ?
À très vite de vous lire
Bonne journée

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Bonjour,
Aucune nouvelle du tep, lundi on en saura un peu plus
J’espère que votre fatigue va se resorber et que tout ira pour le mieux
Ici, ras, reprise d’un kilo et meilleure forme
bon we a tous

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Bonjour Mamynou et Yves,

Rémission confirmée ! score Deauville 2
D’après l"oncologue c’est ce 2e tep qui est le plus important pour confirmer la rémission
Elle a dit être très contente
reprise de poids (2kg) la forme s’améliore doucement
prochain controle pet en juin
Amitiés

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Bonjour Christine
C’est super. Vous devez tous les deux être bien soulagés. Profitez en bien. Amitiés
Yves

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oui c’est sûr mais…on a gagné une étape mais pas la guerre

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Bonjour Cassie
Très heureuse de cette bonne nouvelle !:star_struck:
En effet ce second tep est important alors profitez bien et surtout pas d’imprudence…
Prenez soin de vous
Mes meilleures pensées

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merci Mamynou
prenez soin de vous également
a bientot

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