Le père noël est arrivé en avance …
Cette année il était tout en blanc et son cadeau s’appelle « RÉMISSION COMPLÈTE »
Les Cart T ont fait leur travail, continuent et continueront longtemps j’espère…
Après tant d’années d’allers et retours entre les traitements et les remissions il m’a fallut un peu de temps pour réaliser ,pour apprécier et continuer ma route …cela peut sembler curieux pour vous qui me lisez et qui vous battez chaque jour mais après mes hésitations pour ce traitement exceptionnel je suis heureuse d’avoir pu en bénéficier même si tout ne fut pas de tout repos !
Aujourd’hui la fatigue est encore présente et quelques effets secondaires que l’équipe de soins m’aide à gérer …une équipe formidable, disponible, attentive ! J’ai de la chance !
Et la surveillance médicale ne faiblit pas.
J’ai une pensée pour vous tous et je souhaite pour vous des résultats les meilleurs riches d’espoir et de confiance en l’avenir .
Prenez soin de vous et que ce Noël vous apporte des moments de joies partagés
Quel message magnifique, et tellement émouvant à lire. Cette annonce de rémission complète est un vrai cadeau pour tout le forum, une lumière qui fait du bien bien au-delà de vos propres mots. On sent à la fois la joie, le soulagement, mais aussi toute la profondeur du chemin parcouru, avec ses doutes, ses hésitations et son courage.
Votre honnêteté sur le temps qu’il faut pour réaliser, pour apprivoiser cette bonne nouvelle après tant d’années de combat, est très touchante. Rien de curieux là-dedans : c’est profondément humain. Et votre témoignage sur les CAR-T, sur l’équipe de soins et sur l’accompagnement reçu est porteur d’un immense espoir pour ceux qui se battent encore.
Même si la fatigue et certains effets secondaires sont toujours là, on sent que vous avancez désormais avec une autre lumière, entourée et soutenue. Votre pensée pour les autres, malgré ce moment si fort pour vous, en dit long sur votre générosité.
Merci de partager cette belle nouvelle avec nous. Nous vous souhaitons de tout cœur que cette rémission s’inscrive dans la durée et que ce Noël soit rempli de douceur, de joie et de moments précieux partagés.
Bonsoir @Mamynou ,
Quel bonheur de vous lire, vous le méritez tellement, quelle douceur et gentillesse vous dégagez. Continuez à profiter de la vie et de vos proches, et savourez cet énorme cadeau du ciel.
J’espère que vous viendrez nous donner de vos nouvelles de temps en temps
Passez d’excellentes fêtes, tout en vous reposant
Bonsoir Mamynou,
Quelle très bonne nouvelle cette rémission annoncée juste avant les fêtes. Profitez en bien avec les personnes qui vous sont chères. Quand vous aviez annoncé votre retour directement chez vous je vous avais lu avec un peu de crainte que ce soit compliqué pour vous. Bravo vous faites preuve d’une grande énergie. Continuez ainsi. Vous êtes formidable. Avec toute mon amitié
Yves
Bonne nouvelle Mamynou!
Trop contente pour vous, tout ce combat porte enfin ses fruits!
Mon mari est enfin sorti de réa, lui aussi a eu un parcours très compliqué , la reacTions aux cartcells a été terrible, mais il remonte doucement, probablement une sortie prévue mardi si tout reste dans le cadre
je vous souhaite le meilleur et un bon Noël ains qu’à tous les lecteurs de ce post
Bonjour Christine,
Ton mari semble sortir de ses gros soucis. C’est une très bonne nouvelle et vous allez pouvoir passer les fêtes ensemble, tu vas pouvoir apprécier et souffler un peu.
Joyeux à tous ceux qui se retrouvent ici, malades et accompagnants.
Yves
Bonjour Mag
Bien sûr que je viens vous donner des nouvelles!!!
et surtout vous remercier de l’attention que vous portez à chacun de mes messages.
En effet les résultats en cette fin d’année et ce premier contrôle post cart cell est tout à fait incroyable, et je mesure la chance d’avoir pu en profiter.
Et si mon message peut encourager ceux qui sont confrontés à nos pathologies à garder, espoir et confiance alors nos écrits ont leur utilité
Car chaque message reçu toujours riche d’empathie et de bienveillance, comme le vôtre Mag est source de soutien.
Je souhaite pour vous des jours meilleurs et que ces fêtes de fin d’année soient les plus douces possible
Bien à vous
Cher Yves
Je suis heureuse de lire votre message il me touche énormément !
Oui, cette fin d’année est exceptionnelle pour moi puisqu’elle m’ouvre un avenir plus positif
Moi aussi je craignais le retour à la maison, même si l’envie était forte de retrouver mon environnement après ces jours, enfermée isolée qui il faut bien avouer sont parfois difficiles à supporter, mais le résultat est là pour la plus grande joie de mes enfants et petits-enfants qui ont considéré cela comme un très grand cadeau de Noël !
Le retour n’a pas été simple j’ai accepté tous les conseils et pris toutes les précautions d’usage, je me souviens des vôtres et j’ai accepter le ralenti imposé par les effets secondaires, la fatigue et la difficulté à me mobiliser et les problèmes alimentaires dont je viendrais a bout avec le temps … de la patience encore et encore !
Et cela se confirme tout doucement, l’amélioration est là.
Certes je ne ferai pas à Noël un dîner de gala mais qu’importe, l’essentiel est dans la proximité affective de mes proches, je ne ferai pas le marathon de Noël non plus non seulement apprécier le cadeau que la vie me fait !
Merci encore cher Yves de votre amitié et j’espère que pour vous cette fin d’année sera la plus sereine possible et que 2026 sera riche de douceur et sera la continuité d’une santé la meilleure possible .
Toute mon amitié et le plaisir de vous lire
Merci de votre message, très très gentil et je suis heureuse pour vous et votre mari que cette fin d’année voit vos soucis s’éloignés et que le projet de sortie soit confirmé afin que vous puissiez vous retrouver et profiter de ces fêtes de fin d’année que je vous souhaite les plus heureuses possibles.
Les Cart cell sont providentiels et je souhaite à votre mari d’avoir bientôt un résultat identique au mien.
À tous ceux qui nous rejoignent sur ce site je souhaite que l’année qui arrive soit la plus douce possible, riche d’espoir et de sérénité.
Oui Yves, sortie demain! , il était temps car le moral commençait à flancher, en espérant que l’on aura pas de mauvaise surprise avec tous les microbes qui volent en ce moment
Joyeux Noël à toi aussi et à tous les autres , courage à tous ceux qui sont encore dans la tempête
merci Mamynou,
sortie toujours prévue mardi.
1er contrôle le 30, à,suivre
joyeux Noël à ,tous, celui ci aura un goût particulier, 1er Noël en métropole depuis 23 ans, 1er Noël dans notre nouvelle maison avec les enfants et fin de l’hospitalisation depuis 3 mois de galère!
Bonsoir Christine
Quelle joie j’imagine pour vous deux et je vous souhaite des moments les plus heureux dans votre nouvelle maison et votre famille après ces moments difficiles !
Alors ce mardi profitez de cette « libération » et donnez nous des nouvelles que j’espère les plus favorables après le contrôle du 30 et qu’ainsi 2026 commence dans les meilleures conditions
À vous deux et votre famille mes amicales pensées
Bonsoir à chacun et chacune
Jlou ,Yves ,Turquoise ,Hélène, Joe ,Suzanne , ……je voudrais pouvoir vous nommer tous ….
Alors que minuit sonne je vous souhaite une douce année , généreuse en joies partagées avec vos proches vos familles et ceux qui vous sont chers et puissiez trouver ici l’écoute attentive, la bienveillance et le réconfort au cœur de nos échanges .
Merci à vous qui m’avez tant apporté « sur ma route » et qui m’apportez encore
En pensée avec vous
Merci pour ces mots si chaleureux et remplis de bienveillance. En retour, nous vous souhaitons un excellent passage à la nouvelle année 2026, qu’elle vous apporte joie, sérénité et de précieux moments partagés avec vos proches.
Une pensée particulière à chacun d’entre vous qui faites vivre ce forum avec tant d’attention et de soutien.
Que cette année nouvelle nous garde tous en santé, entourés et forts dans nos parcours respectifs.
Avec toute notre amitié,
Merci @Mamynou pour vos mots si chaleureux. Je souhaite à mon tour que cette nouvelle année nous permettra à toutes et tous, patient.es et accompagnant.es de nous garder en aussi bonne forme que possible, tant physiquement que moralement.
Je vous adresse mes sincères amitiés.
Yves
Je vous rejoins souvent par la pensée
Il y a quelques jours, c’était le deuxième rendez-vous post CarT cel et je l’attendait pour vous donner des nouvelles !
Le bon docteur est satisfait et même si il y a encore quelques effets secondaires globalement, il y a amélioration
Maux de tête et mémoire parfois paresseuse associées à la fatigue qui n’inquiète pas l’hématologue mais vigilance!
L’appétit revient doucement
L’ hémoglobine est remontée ainsi que le taux des neutrophiles j’ai échappé aux transfusions !
Quand à la mobilité je suis loin des parcours comme notre ami Joe mais une kiné vient 2 fois par semaine pour une reprise de l’équilibre .
Et la marche s’est améliorée
J’ai pu reprendre mes livres sevrée pendant l’hospitalisation
Tout cela « est bon pour le moral »
puis ….le 30 tep scan !
2 mois après l’injection c’est très encourageant
Et merci à ceux qui ici m’ont soutenu …que de la bienveillance et de l’amitié
Et je pense à ceux qui aujourd’hui vivent des moments difficiles et à ceux qui hésitent à recevoir ce traitement c’était mon cas , malgré mes hésitations je ne regrette pas ma décision et mes encouragements et mon soutien vous sont acquit ,les équipes sont très bien formées et le suivi poste injection et d’une rigueur exceptionnelle le moindre petit problème est très vite corrigé
Et la surveillance post hospitalisation est de la même qualité , tous les 2 jours un appel de l’infirmière coordinatrice pour une consultation et qui est d’une grande disponibilité pour le moindre souci !
Et pour sourire …
Le quotidien reprend son cours …. Avec une panne de machine à laver
Et la fève qui m’octroie une couronne !
Si royaume il y a alors il s’appelle empathie amitié et bienveillance et vous en êtes le coeur❤️
Je pense à vous
Prenez soin de vous
Quel plaisir de vous lire et quelles belles nouvelles ! Un médecin satisfait, des effets secondaires qui s’atténuent, l’appétit qui revient, l’hémoglobine et les neutrophiles en hausse (et les transfusions évitées ) : voilà de quoi réjouir tout le monde. La reprise de la marche, les séances de kiné, le retour aux livres, tout cela fait vraiment du bien au moral.
Votre témoignage est précieux et rassurant pour ceux qui hésitent encore, tant sur le traitement que sur la qualité du suivi, manifestement exemplaire. Et puis la touche d’humour : la machine à laver en panne et la fève, Reine d’un royaume fait d’empathie, d’amitié et de bienveillance, vous l’êtes assurément
Prenez bien soin de vous et merci pour cette belle énergie.
Tous mes meilleurs voux Mamynou, et merci pour tous tes messages positifs, j’espère que tout va durer ainsi , et je te souhaite le meilleur pour cette nouvelle année,
Le 1er pet scan a eu lieu , plus de lymphome, mais diffcile de se rejouir compte tenu des efftes secondaires qui durent
Difficultés à marcher, fatigue extrême, aucun appétit, etc… c’est cher payé cette rémission, prochain controle fin février
Tu dois être un mois en avan ce sur nous, donc en lisant ce dernier post, je vois que toi aussi tu as bcp d’effets secondaires et que ça à l’air de s’améliorer!
Continue dans cette voie, tous mes encouragement et une très belle année 2026 à tout le monde
amitiés
Merci de tes vœux et à toi je te souhaite une douce année
Février approche à grands pas et j’espère que ce second tep scan confirmera le premier afin de t’apaiser et croire en cette rémission comme un cadeau de bienvenue en cette année 2026 .
Pour les effets secondaires, c’est vrai qu’ils peuvent être difficiles à supporter, mais je peux te dire qu’en ce qui me concerne ils se sont bien améliorés en ce second mois post Cart cel .
pour la mobilité la kiné vient à domicile deux fois par semaine, et je peux désormais marcher plus facilement certes pas encore le marathon mais ça remonte le moral !
En ce qui concerne la fatigue, l’hématologue m’avez prévenu que ce serait peut-être un peu long et que je devais me reposer le plus possible
Ce que je fais avec un bon bouquin en me réjouissant n’ayant pu ouvrir un livre durant l’hospitalisation!
J’imagine ce que tu peux ressentir et j’aimerais partager un peu de mon énergie ….Les Cart t cels sont une chance et retrouver la forme est un chemin « praticable » de chaque jour , petit à petit
Chaque petit pas est une victoire…
À ma sortie de l’hôpital je n’arrivais plus à manger que quelques feuilles de salade malgré les menus très corrects j’ai suivi les conseils reçus de l’hématologue… « mangez ce qui vous plait et quand vous en avez envie … » je n’avais envie que d’une bonne orange et elle est fut merveilleuse !
L’appétit est revenu tranquillement ,je me fais plaisir ….
bien sûr chaque patient est différent et réagit avec ce qu’il est , peut être faut il un peu plus de temps à certains pour que notre machine se remette en marche !
Le 30 janvier ce sera le second tepscan post Cart et le 3 février le rendez-vous avec le « bon docteur » !
Et j’ai même pas peur
Nous nous suivons donc sur le plan du calendrier médical et j’espère que mes petits progrès précédent les tiens et te trouveront plus sereine bientôt !
Avec mes meilleurs pensées
et même si il y a encore quelques effets secondaires globalement, il y a amélioration
mais ça remonte le moral !