Bonjour Mamynou,
Merci à vous d’être venue prendre la force pour votre récit !
J’espère que vous êtes en train de récupérer, je vous envoie tout plein de courage et pense bien à vous
Bonjour @Mamynou,
Voilà cinq jours que je passe sur votre fil, avec cette petite attente au cœur… celle de vous lire, de savoir comment vous allez.
Vous le savez, ce forum tisse des liens qui dépassent largement les mots que l’on dépose ici. On s’attache, on se soucie, on pense aux uns et aux autres, et vous en faites pleinement partie.
Si vous en avez l’envie ou l’énergie, même juste quelques lignes, ce serait une douce lumière pour nous.
Votre présence manque, tout simplement.
Prenez soin de vous, tout en douceur.
Jlou65
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Bonjour mes chers amis,
merci de penser à moi si fort que cela me donne l’énergie pour le plaisir de vous rejoindre par l’écrit, je ne vous oublie pas au contraire ce matin c’est un jour particulier et je le vis avec vous!!!
le dernier dodo et l’hôpital!!!!!😄
J’ai beaucoup beaucoup beaucoup pensé à vous à ce que vous m’avez apporté de soutien et de tendresse
les jours n’ont pas toujours été faciles mais je dois avouer que la qualité de mon entourage médical et vos mots ont été une force incroyable !
et bien qu’un peu stressée ce matin, je suis heureuse de rentrer chez moi retrouver ma cheminée!!! …… tout simplement au calme ….avec un morceau de musique comme le boléro de Ravel!..… Ce long mouvement musical de la lenteur douce à c’est énergie finale qui fais penser à la vie qui reprend ses droits d’abord ……la reprendre tout doucement, la réintégrer dans le quotidien , panser les derniers soubresauts du corps malmené et ne visualiser que douceur et sérénité!
Ma grand-mère disait toujours dans la vie, il y a du pain bis et il y a du pain blanc quand tu as mangé ton pain bis il te reste le pain blanc à déguster, profites en ……j’aime les deux pains mais je crois que je vais savourer cette petite madeleine de Proust de ma chère aieule ( bien que l’appétit tarde encore)
A vous , tous mes amis, je souhaite que votre pain blanc soit généreux qu’il vienne vous nourrir de bonheurs et de joies de toutes sortes .
prenez soin de vous. Prenez soin de ceux ce que vous aimez et aimez la vie, surtout
Je vous serre chaleureusement dans mes bras et nous ne quittons pas nous sommes à la bonne distance de l’amitié inconditionnelle
À très bientôt
Une mamynou génétiquement modifiée 
6 « J'aime »
Bonjour Mamynou,
Quel bonheur de vous lire, et de partager avec vous ce tout dernier dodo à l’hôpital. Vos mots sont pleins de douceur, de courage et d’une poésie qui nous touche profondément.
Vous allez retrouver votre cheminée, votre calme, vos petites habitudes… et c’est une victoire immense. Le Boléro de Ravel accompagne parfaitement ce retour à la vie, tout en progression, tout en délicatesse.
Nous sommes très heureux pour vous, très émus aussi. Prenez soin de vous, doucement, à votre rythme.
Nous restons tout près, à la bonne distance de cette belle amitié qui nous unit.
Avec toute notre affection.
Jlou65
3 « J'aime »
Quand reverrai-je, hélas, de mon petit village
Fumer la cheminée, et en quelle saison
Reverrai-je le clos de ma pauvre maison,
Qui m’est une province, et beaucoup d’avantage ?
Ce petit extrait du célèbre poème de du Bellay pour nous rappeler combien nous sommes attachés à notre lieu de vie. Même si les équipes médicales sont formidables, même si on prend soin de nous avec empathie et professionnalisme, la joie de retrouver son foyer, ses habitudes, est le couronnement de tout ce parcours, souvent compliqué et tout en montagnes russes. Couvrez-vous bien, @Mamynou, car les températures sont glaciales. Je vous souhaite un bon retour. C’est un réel bonheur, après avoir suivi les aventures des uns et des autres, de vous savoir sur le départ ou déjà chez vous. Surtout, ne forcez pas, laissez votre corps récupérer.
Amitiés,
Joël
3 « J'aime »
Bonjour Joël
Oh merci de votre attention et de comprendre ce que l’on peut ressentir après tant de jours enfermé bien que bien
Je vous espère dans la meilleure forme possible avec un moral, je sais incroyablement fort. Votre expérience est une richesse extraordinaire pour nous qui vous lisons chaque jour avec cette attention personnelle que vous mettez dans tous vos mots. Merci infiniment Joel. Je ne vous oublie pas, je continue d’être sur le fil, je sais que vous avez été un élément important de soutien. Je me permets de vous embrasser chaleureusement. À bientôt
6 « J'aime »
Bonjour Maminou,
Je reprends cette discussion après plusieurs jours de “coupure” du lien avec Ellye. Je pense que vous avez bien surmonté le plus difficile du traitement. Maintenant vous devriez récupérer toutes vos facultés petit à petit.
Surtout prenez soin d’éviter toutes possibilités d’infection car nous sommes très sensibles aux bactéries, virus et champignons dans ces semaines après le traitement.
Je pense que vos lignes d’écriture quotidiennes vont en s’améliorant.
Avec mes amitiés
Yves
Bonsoir @Mamynou ,
Nous n’avons plus eu de nouvelles récemment, j’espère que tout va bien pour vous, que votre convalescence se passe bien. Si vous vous en sentez la force, venez nous donner quelques nouvelles,
Nous sommes de tout cœur avec vous et vous envoyons plein d’ondes positives
1 « J'aime »
Bonjour chers amis
Merci infiniment de vos messages merci de vos encouragements de vos conseils qui me touchent beaucoup
Et je ne puis rester sans vous donner de mes nouvelles, mon silence était lié à ce que vous comprendrez, aisément une immense fatigue
Le retour à la maison n’a été que du bonheur de me retrouver enfin chez moi à pouvoir regarder et apprécier les arbres, la luminosité et les petites choses du quotidien!
Mais à côté de cela, il faut affronter les effets secondaires et les difficultés à se ré approprier son corps quelque peu malmené ,les traitements qui perturbent les fonctions de base . perte d’appétit majeure en ce qui me concerne toujours problématique, et une perte de mobilité difficile à accepter et des troubles du sommeil ! Je rêve d’une nuit sans réveil intempestif !
Je sais que la patience est au cœur du processus aussi chaque progression même minime est une petite victoire et alors que je n’avais pu lire une seule ligne durant l’hospitalisation je retrouve mon plaisir favori !
Et surtout les bilans sanguins sont « très corrects » selon mon infirmière de suivi et dans 10 jours ce sera le tep scan !!!
Pas à pas avec ou sans déambulateur l’avenir est plein de promesses !
Je pense a chacun de vous qui vivez des moments difficiles , croyez en demain et prenez soin de vous
A bientôt
Chaleureusement à vous
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Merci Mamyniu d’être venue mettre un petit message à notre attention 
Vous avez déjà parcouru un sacré chemin, reposez vous bien, vous l’avez bien mérité, les forces arriveront petit à petit, ne rien forcer ça va revenir tout seul
Je vous embrasse bien fort
1 « J'aime »
Bonjour Mamynou,
Quel bonheur de vous lire ! Votre message fait chaud au cœur et illumine cette journée. C’est un vrai plaisir de savoir que vous allez mieux et que vous retrouvez un peu de confort et de sérénité à la maison.
Nous pensons très fort à vous et à tous ceux qui traversent des moments difficiles. Chaque instant de progrès, aussi petit soit-il, est précieux et mérite d’être célébré.
Avec toute notre affection,
Jlou65
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Bonjour @Mamynou,
Se retrouver chez soi est un grand pas vers la guérison, mais, comme vous le soulignez, tout n’est pas facile surtout au départ. Les médicaments, nombreux au départ et pas faciles à supporter, vont progressivement s’alléger, cela vous permettra de vous sentir mieux. J’ai toujours un peu de difficulté avec la viande après 10 mois de greffe, en revanche, le poisson passe bien. Vous allez voir que les petites victoires quotidiennes vont aller croissant désormais, chaque petit pas doit être une fête. Pour la lecture, comme vous, je n’arrivais pas à lire plus de trois pages pendant l’hospitalisation, mais désormais, je me freine pour ne pas passer mes journées à lire.
En tout cas, j’espère que vous allez pouvoir passer les fêtes en toute sérénité,
Amitiés,
Joël
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Bonjour chers amis
Merci de vos messages qui sont à chaque fois des petits bonheurs
Je vais mieux tout doucement à mon rythme, tranquillement, chez moi, à me réapproprier mon environnement, et surtout le calme après la tempête
J’avais quelques craintes quant à la possibilité de transfusion sanguine, mais le dernier bilan est plutôt positif
et je suis très prudente comme le conseille Yves, quant à la possibilité de contamination par quelques virus importins !
Des douleurs lombaires m’incommodent et ressemblent à celle produites par les EPO mais il paraît que cela montre le travail de nos petites cellules!
La fatigue est toujours là variable selon les jours, mais je ne l’avais pas estimé à ce niveau fluctuante à la moindre activité
Le sommeil n’est toujours pas revenu à la normale avec des réveils aux heures ou durant l’hospitalisation, on vous faisait écrire à 4h du matin.
Ce n’est pas bien grave.
Ce jeudi tep scan j’espère pouvoir échanger quelques minutes avec le médecin, ce n’est pas toujours possible, mais au moins quelques indications seront les bienvenus
Puis ce sera la consultation avec mon l’hématologue , une semaine plus tard où je serai fixée sur cette grande aventure!!!
Bien sûr je reviendrais vous saluer
Mes pensées sont avec vous. Je vous souhaite à chacun chacune de jolis moments et surtout prenez soin de vous,
je vous dis à bientôt.
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Bonjour Joey.
Merci de votre message, cela me fait plaisir de vous lire. Vous avez raison. Le retour à la maison est une joie avec les inconvénients que vous décrivez si bien.
Pour moi, la nourriture est encore une difficulté la viande n’est pas à mon goût, mais ce n’est pas un problème, même si sur le plan alimentaire il en faudrai c’est plutôt l’envie de manger que j’ai perdu provisoirement, j’espère même si parfois certaines choses me plaisent
En ce qui concerne les médicaments, j’ai en remplacement du bactrim que je n’arrive plus à avaler un aérosol mensuel que je dois effectuer avec précaution seule à la maison .
Je vous rejoins aussi, quant à la passion de la lecture, j’ai retrouvé ce plaisir et quel bonheur de s’évader ainsi
À très bientôt,
Mes meilleurs pensées à vous
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Bonjour Mamynou,
Le goût des aliments subit des altérations importantes, je retrouve petit à petit le plaisir de manger, toujours en petites quantités. Cela n’affecte pas vraiment le “sucré” mais plutôt les entrées et plats principaux, les œufs sont souvent une alternative intéressante à la viande. Mes problèmes de foie n’ont rien arrangé, mais petit à petit, les choses reviennent à la normale, ou presque. Je suis à 10 mois de la greffe désormais. Pour le sommeil, il m’arrive aussi d’avoir des nuits courtes, de moins en moins souvent. Si j’ouvre un oeil vers 6 h, je me lève sans chercher à me rendormir, si c’est plus tôt dans la nuit, je traîne un peu et je retourne me coucher ensuite. Je me dis que ce n’est pas bien grave… J’ai parfois envie de faire le ménage en pleine nuit, mais Michel n’apprécierait pas !
Le bactrim, je ne l’ai pas supporté, je suis sous roxythromycine, en fait je n’ai presque plus de médicaments à prendre désormais.
Je vous souhaite une bonne journée, prenez bien soin de vous,
Amitiés,
Joël
Bonjour Mamynou,
Merci tout d’abord pour votre message privé. L’hématologue m’a rassuré vendredi en consultation, pour elle, les résultats d’analyse sont satisfaisants, la moelle osseuse est un peu paresseuse mais fabrique de nouveaux lymphocytes. Prochaine visite en mai avec un scanner.
Je trouve que votre convalescence à l’air de bien se passer puisque vous avez bien retourner directement à la maison. Pour l’appétit c’est difficile au début de manger en grosse quantité. On m’avait donné des compléments alimentaires quand j’étais en soins de suite et L’hématologue continue de m’en prescrire encore maintenant. Il en existe sous différentes formes avec des goûts différents pour permettre de choisir ce qui passe le mieux. Comme Joël le poisson passait mieux que la viande, par contre les œufs n’étaient pas appréciés par mon foie. Surveillez vos analyses (ASAT ALAT) pour ne pas le surcharger avec tout ce qu’il a déjà reçu au cours du traitement. Je penserai très fort à vous pour le TEPscan jeudi. Vous devez sans doute le passer à l’hôpital agréé pour les CAR-T ; est-ce loin de chez vous ?
Je renouvelle mes encouragements et vous envoie mes meilleures pensées.
Yves
Bonjour cher ami, et bonjour à votre chérie
Je ne vous oublie pas car je ne pourrais pas , nous avons tellement partagé tant de votre côté pour votre chérie que de mon côté tout au long de ce parcours .
Je suis à plus d’un mois de l’injection des cart cel
Je suis sortie le 19 novembre du l’hôpital et le retour à la maison a été très heureux, même si comme pour chacun de nous, il faut réapprendre le quotidien et juguler les effets secondaires, et dans mon cas, accepter cette fatigue intense qui ne me permet pas encore de me mobiliser comme je le souhaiterais
J’attends avec impatience le prochain rendez-vous avec l’hématologue mardi après le rep scan hier dont je n’ai pu avoir aucun élément le médecin étant indisponible. Dommage!!!
Et vous comment allez-vous ?
Comment se sent votre chérie après tant d’épisodes difficiles que j’ai suivi avec intérêt et combien j’ai admiré votre combat commun et l’amour qui transpirai de chacun de vos messages ….du bonheur à vous lire !
Prenez soin de vous cher Jlou
Ici dans le sud ouest le vent d’Autan , celui dit on qui rend fou se lève et les quelques pas que je m’oblige à faire le long de la terrasse vient balayer le duvet timide de mon crâne mais quel plaisir tout de même cette sensation de fraîcheur comme un souffle de liberté retrouvée ….
Je vous espère partager ce sentiment là avec moi à bientôt de vous lire
À vous mon affection sincère
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Bonjour Mamynou,
C’est tellement angoissant quand on passe un TEP scan et qu’on ne peut pas discuter tout de suite avec un médecin. J’en ai fait l’expérience pendant les 18 mois où le CHU de Lyon avait pris le relais pour le suivi du traitement CAR-T. Maintenant je suis suivi à nouveau au centre hospitalier proche de chez moo et je peux avoir ce premier compte rendu immédiatement sans avoir à attendre la consultation en onco-hématologie. Nous croisons tous les doigts pour que votre prochaine consultation vous apporte les nouvelles les plus réconfortantes. Amitiés
Yves
Bonsoir Yves
Merci de votre aimable message. En effet, c’est contrariant de ne pouvoir avoir un contact avec le médecin surtout ce TP scan qui est le premier après l’injection des cart cells , c’est une règle, paraît-il, afin que ce soit l’hématologue qui informe des résultats afin d’ éviter des maladresses ou de prévenir certaines réactions de patients.
Je ne vais pas attendre longtemps, le rendez-vous est fixé à mardi à 9h à Toulouse, ce qui va me faire partir très tôt puisque je suis à 2h et que comme vous le savez peut-être la région fait l’actualité avec la construction de l’A69 et la circulation est parfois difficile !
Les conditions de mon retour direct à la maison ont été particuliers puisqu’au départ. Le médecin me proposait un séjour de 15 jours en soins de suite dans un établissement proche de l’hôpital, Cela bien sûr par précaution puisque je vis seule mais tantôt une chambre était disponible, tantôt elle ne l’ était plus et comme d’autres patients étaient attendus j’ai fait le pari de retrouver mon chez moi ……avec une certaine anxiété mais entourée heureusement car le retour n’est pas facile, l’infirmier chaque jour et l’appel de l’infirmière référente cart cell tout les 2 jours et
la pharmacienne disponible pour mes ordonnances ont tous assurés avec bienveillance mon retour.
Comme nous tous qui vivons cette expérience il faut accepter et vivre les effets secondaires inconfortables pour chacun différents et la patience est le maître mot pour que les lendemains soient les plus sereins possible ce que je vous souhaite !
Mon amitié sincère vous ai acquise
À bientôt
1 « J'aime »
Bonsoir Mamynou,
Merci de nous faire part de votre évolution après ce retour à la maison. Je penserai bien fort à vous mardi au momde cette consultation à Toulouse. Deux heures de transport, j’ai aussi connu ça pendant les 18 mois de suivi au CHU de Lyon (j’habite à 150 km, c’était la limite pour ne pas être dans l’obligation de louer un appartement plus proche de l’hôpital). Bon courage et amitiés.
Yves