Bonsoir Yves
Merci encore de votre bienveillance, de vos encouragements. Cela me touche beaucoup à quelques heures ou jour de mon départ de la maison.
Petite appréhension certes, mais comme vous le dites, l’équipe est la et m’a déjà montré son efficacité , son attention lors du prélèvement et son humour !!!..…
notamment lorsque je me suis rendue dans la salle de prélèvement la veille et je me suis exprimée spontanément devant cette instrument que je connaissais bien (étant Infirmière) et qui servait aux circulations extra corporelles, «quelle vieille machine! » en fait pas si vieille….
L’infirmière : « elle ne vous plaît pas ? celle-ci vous conviendrait-t-elle mieux » elle me montrait effectivement un appareil plus récent mais tout aussi efficace ! « celle-ci me va très bien ai je répondu et nous avons éclaté de rire !
Le lendemain « la machine » m’attendait …
Je passe à la seconde étape avec en mémoire votre soutien !
Bien à vous
Bonsoir Mimi2
Merci de votre gentil message c’est important de se sentir soutenue !
Je vous donnerai des nouvelles
Prenez soin de vous surtout
Avec toute ma sympathie
Bonsoir Andrea
Comment allez-vous ? Comment s’est passée votre rendez-vous du 17
Votre message très complet, m’a impressionnée en même temps rassurée
Chaque personne réagit de façon individuelle et merci de préciser que ce vous est arrivé n’est pas automatique, même si l’inconnu des cart cell est une aventure bien singulière, mais comme vous le dites j’ai 77 ans et c’est une chance de pouvoir en profiter. Et puis qu’un importe l’âge. Ce qui compte c’est de continuer à se battre et à se dire que rien n’ perdu et que demain il y a tant de choses à vivre.
Merci
À vous lire ? Cordialement
@Andrea
Bonjour Andréa
Les réactions peuvent etre différentes d’un cas à l’autre. J’ai eu beaucoup moins d’effets neurologiques que vous, par contre j’ai eu de grosses complications au niveau pulmonaire et ce n’est que 10 jours après ma sortie qu’on a décelé que c’était dû au champignon Aspergilus (avec un retour de 24 heures en réanimation) qui pu être éradiqué mais qui a logiquement flashé sur les TEP scan qui ont suivi, ce qui retardé la rémission. Nous sommes très fragilisé pendant plusieurs semaines après les CAR-T cells. Il faut redoubler d’attention et prévenir l’équipe soignante à chaque symptome. C’était il y a plus de 3 ans maintenant… Comment s’est passé votre contrôle de vendredi ?
Courage à toutes et tous.
Yves
Bonsoir Yves a tou[quote=“Mamynou, post:1, topic:18886, full:true”]
Bonjour à tous, et à toutes
Me voici engagée pour le protocole cart cel après un long chemin depuis 2008, que je vous résume
Lymphome folliculaire, indolent en 2008, court traitement, immunothérapie et radiothérapie, suivi régulier et rémission malgré quelques petits soucis d’infection vite résolu
Rémission qui dure jusqu’en 2022 les ganglions réapparaissent et le diagnostic en est ltransformations du folliculaire en lymphome diffus la grande cellule
Je suis traité par RChop et malgré encore quelques ganglions résiduels je suis déclaré
En rémission sous surveillance régulière
novembre 2024, réapparition de la maladie début du traitement courant 2025 en RC il est décidé une chimio etoposide huit cure avec à la quatrième un bilan complet avec Trepscan et selon les résultats orientation vers du cart cel
Les résultats après la quatrième cure ne sont pas bons et inutile donc de poursuivre le reste des quatre autres cures évolution vers un haut grade
Voilà un petit peu mon histoire, j’ai bientôt 77 ans, cela fait donc 17 ans que le lymphome est devenu ce visiteur indésirable!
J’ai démarré le protocole avec le prélèvement des lymphocytes ainsi que mes bilans préalables
J’ai beaucoup lu vos commentaires avec intérêt car je suis honnête cela me fait un peu peur, peur de l’inconnu, peur des effets secondaire surtout même si chacun ne réagit pas de la même façon
Demain je suis à ma seconde chimio d’attente avant l’hospitalisation et le début du protocole avec les chimios lymphodepmesoves
J’ai reçu toutes les informations par une équipe agréable et attentive mais malgré tout il reste un fond d’angoisse.’……
Je suis très fatiguée et les effets secondaires des cures d’attente l’ont encore accentuer!
Je sais que je vais devoir mobiliser toute mon énergie pour cet épisode mais !
Je voulais partager avec vous ce qui m’arrive et j’espère ne pas avoir été trop longue et ne pas avoir abusé de votre attention
Je vous remercie de m’´ m’avoir consacré du temps
À vous aussi, je pense qui vivez des moments difficiles, je suis avec vous par la pensée
courage
L’hospitalisation prévue cette semaine est reportée pour cause de patient nécessitant une prolongation dans le service, mais je suis la prochaine sur la liste!
Bonjour Yves, bonjour à chacun et chacune
Mon hospitalisation est différée, je pense à court terme et je suis dans l’attente du coup de fil de l’infirmière!
J’ai lu avec beaucoup d’intérêt, vos témoignages et votre expérience des effets secondaires et de vos réactions individuelles, sans doute en aurais-je aussi mais pour l’instant c’est l’inconnu!
nous réagissons, de toute façon de manière différente et comme le dit Yves, l’équipe sera là !
Ce délai d’attente supplémentaire me permets de souffler un peu de me reposer, et comme l’a préconiser mon hématologue de prendre des forces de bien m’alimenter de m’aérer et me faire plaisir !
Et ne pas trop y penser !
la fatigue est là résiduelle des deux chimios bridge plutôt difficiles
Les cart cel sont rentrés de Hollande comme me l’a confirmé l’infirmière de suivi ils n’attendent 
Apres 17 ans de cohabitation avec ce compagnon incongru j’espère bien lui signifier son congé définitif ….
Merci à chacun de vous de vos messages de soutien que j’apprécie énormément .
À bientôt
Sincèrement à vous
Bonjou @Mamynou,
C’est une bonne chose que vous puissiez souffler un peu avant la prochaine étape. Ce temps de pause, même s’il prolonge l’attente, est précieux pour reprendre des forces et vous accorder un peu de douceur.
Votre sérénité et votre lucidité sont admirables après toutes ces années de cohabitation avec ce « compagnon incongru ». On sent votre détermination, et c’est une belle énergie pour aborder la suite.
Les équipes sont prêtes, les CAR-T vous attendent. Tout se met en place, tranquillement mais sûrement.
Nous pensons fort à vous et restons à vos côtés, en pensée, avec toute notre bienveillance.
Amicalement,
Jlou65.
Bonjour @Mamynou,
Je vous envoie tout plein de courage dans cette épreuve, qui sera aussi par moment assez difficile je connais quelqu’un qui a eu les car t cell et qui est en rémission complète depuis 3 ans 
La guérison est au bout de l’aventure et on fêtera en effet le départ de votre compagnon non grata comme il se doit 
À très vite et belle journée à tous
Bonjour Mag
Merci de votre message bien encourageant dans cette attente d’hospitalisation !
C’est stimulant de savoir que la rémission est au bout du chemin comme en témoignent nos amis de ce site
J’espère que vous allez bien
Prenez soin de vous
Bien à vous à bientôt
Bonsoir, à chacun de vous
Demain le grand jour ce 31 octobre jour d’Halloween, je rentre en hospitalisation.
J’espère que ce n’est pas un mauvais signe.
J’attendais presque avec impatience cet appel m’annonçant enfin la date d’entrée repoussée pour cause de chambre indisponible.
Voilà c’est fait, il y a bien entendu une petite pointe d’angoisse même si je sais que chacun réagi différemment et que vous m’avez rassuré par vos messages Merci à tous
La fatigue s’est installée et des soucis d’hypertension , le traitement ayant du être stoppé pendant le bridge et la suspicion de la maladie de Lyme après un épisode de fièvre mais finalement négatif ouf !
En route…pour le YESCARTA
Voilà une opportunité m’est offerte …après 17 ans à vivre avec « ce visiteur indésirable », dont des le depart je savais qu’il pouvait se manifester à tout moment , Il m’en a fait courir de tepscan en tep scan , de radios en tous genres et de prises de sang et de tant d’heures d’attente de résultats ….
À 77 ans c’est une bataille de plus mais j’ai bien l’intention de la gagner par KO 
Mes pensées les plus chaleureuses à chacun et chacune qui avec vos mots adoucissent nos maux Merci
Bonsoir @Mamynou,
C’est pour le “compagnon” que cette date est un mauvais signe. En effet, à 77 ans, vous êtes forte et aguerrie, prête à remporter ce combat 
.
Je penserai bien à vous demain, et je vous envoie de la force.
Bonsoir @Mamynou,
Quel beau message rempli de courage et de lucidité. Ce 31 octobre sera votre grand jour, et même si c’est Halloween, je suis sûr qu’il n’y aura que des bonnes sorcières autour de vous, celles en blouse blanche qui veillent avec bienveillance et compétence. 
Après 17 ans de combat, vous abordez cette nouvelle étape avec une force admirable. Votre détermination à « gagner par KO » force le respect et l’admiration. Vous transformez cette opportunité en un véritable espoir, et c’est tout à votre honneur.
Je vous souhaite de tout cœur que cette hospitalisation se passe le plus sereinement possible, entouré(e) d’une équipe attentive et réactive.
Nous vous envoyons une bonne dose d’énergie positive. 
Avec tout mon respect et mon amitié,
Jlou65
Bonsoir @Mamynou,
Nous pensons à vous depuis votre entrée le 31, jour d’Halloween.
J’espère que ces premiers jours se passent du mieux possible, avec l’équipe autour de vous et un maximum de douceur.
Si vous avez l’énergie de donner quelques nouvelles, nous serons heureux de vous lire.
Si ce n’est pas le moment, c’est parfaitement compréhensible, prenez soin de vous avant tout.
Amitiés respectueuses,
Jlou65
Bonjour à vous et votre compagne
Merci de votre message plein de gentillesse cela me touche énormément
Les 3 chimios sont terminées après la journée hydratation avec sont lot d’effets indésirables qui me voit affaiblie et la difficulté à me nourrir !
La ré injection est prévue jeudi
L’accueil a été très chaleureux et agréable avec une équipe aux petits soins
Il n’y avait pas de sorcière le 31
J’espère que votre compagne va mieux et je prends conscience de ce qu’elle vit enfermée c’est difficile !
Je lui souhaite des jours meilleurs plein de tendresse .
Prenez soin de vous
Avec mon amitié sincère
Bonsoir @Mamynou,
Merci pour votre message, il est très touchant.
Les trois chimios, l’hydratation, la fatigue qui s’installe, la difficulté à se nourrir… ce sont des étapes éprouvantes, et c’est normal d’être affaiblie après tout cela.
Je suis heureux de lire que l’accueil et l’équipe sont bienveillants et présents pour vous accompagner.
Je vous souhaite que la réinjection de jeudi se déroule le plus sereinement possible, entourée de douceur et de présence.
Merci aussi pour votre pensée pour ma chérie. Elle avance au jour le jour, et nous apprenons ensemble à apprivoiser cette vie en chambre.
N’hésitez pas, si vous le voulez et quand vous le sentez… à nous donner des nouvelles.
Sans aucune pression, juste parce qu’on fait équipe ici… et parce que le lien fait du bien.
Je vous envoie beaucoup de tendresse et de douceur pour les jours à venir.
Prenez soin de vous avant tout.
Avec toute mon amitié respectueuse,
Jlou65