Comme Joël , un grand bonjour très matinal …Je suis réveillé depuis 3H10 exactement et je ne passe que maintenant sur le forum …
Je suis content pour vous car vous commencez votre message par du positif ( 9 mois de rémission complète ) , bravo à vous et à votre équipe de soignants , ça fait bien plaisir à lire .
Ensuite comme le dit Joël , un seul médicament peut vraiment nous chambouler notre quotidien . Hormis la fournaise que nous traversons en ce moment , vous etiez plus active pendant vos journées et je suis bien content sue votre hématologue est stoppé ce fichu médicament .
Reposez vous et reprenez des forces . La météo devrait être plus agréable la semaine prochaine , du moins sur la Côte d’Azur , peut être pourriez vous faire quelques pas . En tous cas je vous le souhaite .
Bonsoir cher Joël
Merci de votre intérêt pour moi et de ce message très agréable à lire, vous avez l’expérience de ces thérapeutiques aux multiples effets qui associés peuvent nous jouer bien des tours, il faut un peu de temps pour éliminer totalement leurs inconvénients!
L’appareil digestif en prend aussi un coup et ce « deuxième cerveau » a encore besoin de se réguler! Alors patience et longueur de temps !
Ici enfin, la température a un peu baissée un peu seulement mais plus respirable !
Belle soirée
Amitiés à Michel
Je vous embrasse
Bonsoir Harry, et merci de ce très aimable message écris à l’aube!
Vous voilà en concurrence avec Joël pour le lever tôt!
En effet, ces dernières semaines ont entamées mon envie et l’énergie à pouvoir envisager une balade , la température et notre ennemi le soleil ont limitées les activités …
Vous avez le même climat et je lis que vous adaptez votre emploi du temps ! Et la piscine même avant l’heure doit être un réel plaisir .
Avez vous enfin pu déguster votre panini ?
La visite de mes enfants et de mes 4 petites filles déjà grandes …à semée un parfum de douceur…thérapeutique !
Douce nuit …prenez soin de vous et profitez de tous les instants d’amitié !
Chaleureusement à vous
Effectivement nous sommes les vigies matinales du forum avec Joël , bien aidé par la cortisone , c’est sûr .
Comme vous le dites la chaleur nous rend beaucoup plus vulnérable et comme le dit Joël , il faut s’écouter . Quand on doit se reposer , on le fait , aucune honte à ça .
La visite de toute votre famille à du vous apporter tout le bonheur , c’est mieux que des médicaments , non ?
Pour mon panini tant attendu , mon amie m’a suggérée d’attendre le départ de la grosse vague de touristes du mois d’Août et je pense que je le dégusterais avec beaucoup plus de plaisir .
Je vous souhaite une excellente journée et surtout portez vous bien .
Cela fait plusieurs semaines voire mois que je suis restée silencieuse.
Je résume :Mon papa 74 ans, a été diagnostiqué d’un lymphome du manteau en dec 2024, 1ere recidive en dec 2025 puis deuxième recidive après Imbruvica en juillet 2026.
Le lymphome repart de manière violente, ( sub occlusion) masse de 21cm/8cm, le long de l’aorte abdominale (zone où il n’étais jamais apparu). Toutes les autres zones sont restées saines!
Aujourd’hui nous venons d’apprendre son admissibilité aux cart cells: premier rendez-vous avec l’équipe responsable du CHU de Bordeaux début septembre.
Je suis très inquiète car sa maladie et très virulente, du fait d’un ki67>80% ( prédicteur de recidives rapides).
Son moral est bon malgré le peu de répit qu’il a eu: il est vrai que les traitements jusqu’à présent n’ont pas trop impacté son quotidien.
Ce qui me fait peur dans tout cela, c’est que ce parcours, par sa difficulté, entache son moral, et surtout qu’il récidive encore rapidement…
Je comprends tout à fait l’inquiétude de votre papa mais pour le rassurer vous pouvez lui dire que j’ai reçu les CAR-T cells à 77 ans, après également 2 rechutes du lymphome du manteau en à peine plus de 3 ans depuis sa découverte, et que depuis ce traitement la rémission est maintenue maintenant depuis 4 ans et demi (je touche du bois, je sais que ce n’est pas une guérison). Vous pouvez me contacter par la messagerie privée si vous souhaitez des renseignements particuliers. Je ne voudrais pas saturer ce fil de discussion ouvert par Mamynou. Courage à vous et à votre papa. Yves
Bjr Katia
Je me permets de vous repondre pour vous envoyer des ondes positives
A 57 ans (en 2011)mon mari à eu un lymphome du manteau, les carTcells n’existaient pas, il a donc subit une autogreffe de cellules souches, puis rechue en 2017, chimio classique s’en est suivi des neuropathies très invalidentes, il a surmonté puis rechute en 2020, il a eu un trt d’immunothérapie ( inbrutrinib) que du bonheur pendant 2 ans, qualité de vie etc..hélas son corps n’a plus supporté..bref je résume
Arrêt de 2022 à 2025 puis la maladie à reprit et on arrive aux carTcells!, mais ils ont trop attendu pour le traiter et la maladie était devenue virulente également
Traité en décembre, (pas facile les réactions) mais depuis janvier il est en rémission complète, il a 71 ans à présent, son état s’améliore de jour en jour , il a repris ses 15kg perdus et il est en pleine forme, reprend le sport etc..
baisse de moral bien sur lors du traitement mais c’est normal, à present tout est ok
Lisez egalement le parcours dYves
donc encouragez votre papa et tenez le cap, ça sera dur mais pas insurmontable et l’être humain à le pouvoir d’oublier rapidement
Bonjour Katia
Comme Yves je suis en rémission… depuis 9 mois post cart cels et j’aurais 78 ans en octobre !
Je comprends l’appréhension de votre papa c’est normal mais je puis vous dire que l’on ne lui proposerait pas s’il y avait un doute sur ses possibilités à vivre ce traitement !
L’âge n’est plus un critère !
Et je comprends aussi que le protocole peut sembler ardu mais l’équipe qui va s’occuper de lui est compétente et aguerrie et surtout d’une vigilance à toute épreuve !
Soyez confiante et rassurez vous en venant ici trouver le soutien que vous avez besoin et vos questions seront accueillies avec bienveillance
Donnez nous des nouvelles
Bien cordialement à vous et votre papa
Je viens de voir votre message, je vous suis aussi sur ce forum.
Un grand merci pour votre soutien,.
En fait, ce n’est pas tant les cart- cells qui nous inquiètent ms la “violence” de la maladie: deux recidives en 17 mois, dont la deuxième a provoqué un debut de sub occlusion …effrayant, sans prévenir pour ainsi dire!
Par ailleurs, nous sommes ds l’attente de la date du rendez-vous avec l’équipe du Chu de Bordeaux…je trouve le temps long et me dis. que plus on attend plus les chances de recidive augmentent! Et plus les cart- cells s’envolent !
Mais bon, je pense qu’il faut faire confiance à l’hématologue qui le suit, et se dire qu’il va être vite pris en charge…je voudrais que tout soit déjà fait!!!
Je vous souhaite une excellente remission et beaucoup de santé,
