Bonsoir Après les 6 cures de chimio, j’ai eu trois cures de rituximab à 3 semaines d’intervalle puis après une tous les deux mois pendant deux ans. Je suis sous vaciclovir et bactrim (3 par semaines). Je me suis simplement faite vacciner contre la grippe en octobre.
Pour Ever, il faut accepter le protocole. On vit beaucoup mieux la perte des cheveux qu’on ne peut l’imaginer avant et ils repoussent plus beaux après. Il faut toujours écouter son hémato, c’est lui qui sait ce qui peut nous soigner.
Bonsoir Thierry,
Mon mari a attendu 1 semaine entre le rdv chez l’hémato et sa 1ère cure Rchop, le temps du rdv cardio et tepscan…il est suivi “aux nouvelles cliniques nantaises” mais les décisions sont prises au Staff avec les hématos du Chu.
Il vient de terminer sa 6ème cure (il en a 8).
Nous étions également au colloque et comme vous je regrette qu’il n’y ai pas de groupe de paroles…à priori sur le Chu “l’ERI” propose plus d’accompagnement, n’hésitez pas à les contacter. Nous avons également pris contact avec les bénévoles de FLE sur Nantes.
Bon courage
Sophie
Bonjour Thierry,
Je ne vous avais pas oublié, mais j’avais un travail à rendre pour hier, et je voulais encore faire des investigations pour vous.
Je cherchais des publications, même provisoires sur BO29562 : je n’ai rien trouvé… mais les hématos ont d’autres sources que les miennes, et surtout, la compétence pour les analyser ! 
Ce que je peux vous dire, c’est que l’étude qui vous est proposée ne comprend pas de “chimiothérapie”, mais un anti-PDL1 (atezolizumab) associé à un anti-CD20 (obinutuzumab : un “parent” du rituximab, qui a montré une supériorité dans certaines situations) et à un immunomodulateur (lenalidomide connu aussi sous le nom de Revlimid).
Vous trouverez une description simple de ces différents types de médicaments sur le site du LYSA.
Comme votre traitement en 1ère ligne (4 rituximab) il y a 5 ans n’est plus efficace sur votre système immunitaire pour contrôler votre lymphome, il est peut-être intéressant de le re-stimuler avec un médicament différent ?
Mais l’intérêt de ce protocole dans votre situation réside vraisemblablement dans la présence de l’atezolizumab.
Vous pourriez poser la question à votre hémato : l’analyse anatomopathologique a peut-être montré la présence de la “cible” pour l’atezolizumab ?
Cela dit, vous avez conscience que ce protocole est expérimental et plus contraignant que le traitement standard R-CHOP + maintenance.
A mon avis (tout ce qu’il y a de plus “non-autorisé”), ce protocole vous donne un accès immédiat à cet anti-PDL1, un type de molécule qui peut montrer de bons résultats en association avec les 2 autres…
Et, comme vous le savez, si le protocole ne se révèle pas efficace, votre hémato vous proposera un autre traitement qui tiendra compte du type de réponse que vous aurez montré à celui-ci.
D’autre part, si vous suivez la page “Actualités” de notre site vous avez pu voir que d’autres anti-PD1 pourtant reconnus efficaces dans certaines indications ne sont plus actuellement accessibles aux patients qui pourraient en bénéficier…
Je reste à votre disposition si nécessaire pour répondre à vos questions.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour Marie Christine
Merci de tout ce temps passé pour trouver ces informations qui m’apportent une autre vision du traitement expérimental.
Je suis actuellement au stade de me dire que prendre le traitement R-CHOP ‘‘traditionnel’’ est sans doute la solution la plus sensée sur le court terme.
Le seul risque que j’y vois , c’est qu’en cas de rechute ultérieure , y aura t’il d’autre possiblement de traitement ? . Alors que la après l’essai Clinique , on peut revenir vers ce traitement R-CHOP
Le choix n’est pas facile , encore deux jours puis lundi RDV hémato et la il faudra statuer .
Si l’EC n’est toujours pas ouvert ou que la mise sous traitement soit trop lointaine , alors la le choix est tout trouvé
Bon weekend
Thierry
Bonjour Thierry,
Je trouve votre raisonnement très sage.
Quelle que soit votre décision, elle doit correspondre à votre sentiment personnel profond vis-à-vis des traitements proposés, et ce sera la meilleure pour vous, pour que vous viviez le mieux possible avec le traitement que vous vous aurez choisi.
Comme je vous le disais dans mon 1er message, pour moi, il y a une incertitude pour l’EC avec votre 1er traitement (4 rituximab en monothérapie) alors que les critères d’inclusion publiés stipulent “immunochimiothérapie”.
Comme votre 1er traitement vous a laissé tranquille 5 ans, il n’est pas illogique de poursuivre avec un traitement qui comprend ce que le 4R ne comprenait pas : la partie chimio (CHOP) associée au rituximab avec la maintenance de 2 ans avec rituximab.
Quelques liens pour infos :
http://www.lysa-lymphoma.org/wp-content/uploads/Le-Quotidien-du-Me%CC%81decin-Une-vraie-dynamique-dans-les-lymphomes_18012018.pdf
Résumé vidéo de l’ASH 207 publié sur notre site : http://www.francelymphomeespoir.fr/videos/5/page-1
Vous vous posez la question d’un éventuel traitement après R-CHOP : je vous rassure, il y en a beaucoup !
Le lymphome folliculaire étant réputé pour être récidivant, des traitements de rattrapage ont été élaborés et continuent de l’être.
Concernant l’EC : sachant que les traitements sont décidés en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire), vous pourriez demander quels sont les arguments (caractéristiques moléculaires ???) qui ont poussé les médecins à vous proposer cet EC ?
Solidairement, 
Marie-Christine
Bonjour Marie Christine ,
Toutes ces informations m’ont bien aidées pour appréhender les différences principales entre les deux propositions .
La nuit porte conseil dit-on , je sens que la mienne risque d’être courte .
Je tiens à vous remercier de tout le temps que vous m’avez consacré.
c’est dans ces situations de doute ou de choix que l’aide apportée par tous les personnes qui post leurs conseils ou font part de leur expérience se relève primordiale pour nous.
cordialement
Thierry
bonjour ,
c’est fait , la décision est prise ( en fait comme l’avait prévu Marie Christine , je n’était pas éligible à cet essai clinique - pas de traitement chimio immunothérapie réalisé ) donc ce sera le traitement traditionnel R-Chop( 6 cures de 21 jours + 2 ans d’entretien Rituximab en sous cutané.
début du traitement le 9 mars
puis pose chambre implantable entre la première et la deuxième injection.
à bientôt sur le Forum
Thierry
Courage Thierry tout va bien se passer. Le traitement fatigué un peu mais très supportable.
A bientôt
Merci Laminois de cet encouragement .
De toute façon , je n’ai pas le choix . donc en avant
A bientôt
Bonsoir
Voici les dernières news
Prise de sang samedi
Ventriculographie lundi
Pose chambre implantable mardi
1er cure R-CHOP Vendredi
j’ai une question , pour la pose de la chambre , on m’as indiqué que cela se faisait en ambulatoire et que je pouvais venir avec mon véhicule personnel . je devrais être opéré à 9 h et pourrais sortir en début d’après midi . cela s’est t’il passé comme cela pour vous ?
merci
Oui entre le matin 10h , pose de la chambre puis repos . Sortie vers 15 h . En ambulatoire. Pas de bobo.
Bonsoir Thierry,
L’enchaînement des examens avant la pose de la chambre implantable (dans notre jargon on dit PAC c’est plus court) est tout à fait normal.
A priori vous devriez être tout à fait apte à conduire après l’intervention (anesthésie locale) et un petit temps de repos.
En principe, le PAC est posé à droite et le conducteur n’est pas gêné pour la ceinture de sécurité.
La zone va être un peu sensible, mais c’est très très supportable avec du paracétamol.
Pour la 1ère cure, les perfusions vont donc se faire dans le Pac.
Au cas où on ne vous le proposerait pas, demandez un patch anti-douleur EMLA à positionner sur le PAC environ 1h/1h30 avant la pose de la prf’, comme ça la piqûre est indolore.
Mon conseil général : ne supportez rien d’anormal sans rien dire ! Ni pendant les injections, ni entre les cures.
Vous allez sortir avec plein d’ordonnances avec des médicaments à prendre au cas où (en particulier des antibiotiques, un anti-nauséeux, etc.), des prises de sang à faire, etc.
Faites attention à la constipation, ne vous dites pas que ça va passer… Faites de la prévention (hydratation, prunos, légumes) et prenez un médicament si la prévention ne suffit pas.
Si vous avez des questions, n’hésitez pas, nous sommes tous là !!!
Amicalement,
mc
Merci Laminois
J’ai cru lire que tu avais fini tes cures . repose toi bien
Ensuite auras tu du rituximab pendant 2 ans ?
Et cela se fera en injection sous cutané ou en perfusion ?
A Bientôt
Merci Marie Christine
Je vais essayer de tenir compte de toutes ces infos nouvelles pour moi . en tout cas , il est rassurant d’avoir des personnes comme vous tous qui répondez présent à chaque fois que l’un de nous se pose des questions .
bonne soirée
Thierry
Bonsoir
Oui je viens de terminer mes cures et je dois passer un tepscan de contrôle le 8mars.
Ensuite je dois avoir 2 ans de Rituximab. La première se fera en IV et ensuite sous cutané.
Comme te le conseille marie Christine n’hésite pas à confier tes angoisses ou autre à ton hema9. La mienne m’a beaucoup aidé à comprendre les effets secondaires et l’action des produits sur notre corps.
Tu va y arriver sans problème. A bientôt
Bonjour Bon courage Thierry pour le traitement. Cela va être 4 mois difficiles mais tout ira bien après vous verrez.
Bonjour Thierry
Je te confirme ce que Laminois t’a dit, par contre tu as droit au taxi aller et retour et c’est mieux car ça tire un peu on ne peut pas dire que ça fait mal.
Moi on me l’a posé en octobre il parait qu’on peut la garder pendant 3 ans.
Une pensée pour toi
Evelyne
Bonsoir
Ça y est , pose de la chambre implantable mardi et première cure de Chimio hier (entré à 09h et ressorti à 19h30 ) .
Pour l’instant , à part une certaine fatigue , pas trop d’effets secondaires mais avec tous les médicaments que l’on nous demande de prendre , c’est peut être compréhensible .
Bon weekend à tous
Thierry
Bonsoir
Vous verrez cela va bien se passer. Les effets secondaires ne se feront sentir que dans quelques temps mais très supportable. La fatigué par contre perdure . Allez bon courage .
Bonjour Thierry,
Les cures de R-CHOP sont toujours un peu longues… Entre le rituel du début, le “OK chimio”, le passage des prémédications et des produits, le repas… tout ça additionné cela fait bien 10 heures à l’hôpital, surtout pour le 1er passage du rituximab, qui est fait à vitesse réduite pour contrôler une éventuelle allergie. La 2ème devrait être un peu plus courte. Les 21 jours d’intercure permettent de récupérer et de passer la 3ème semaine en meilleure forme. C’est la conclusion que j’ai tiré en comparant “mes” 14 jours avec les 21 jours de mes compagnons de misère… (bonjour à eux s’ils me lisent ! :)).
Je suis un peu curieuse : finalement, pour les A/R domicile-CHU, comment faites-vous ? Avec votre voiture (prudemment) ? VSL ?
Chaleureux encouragements pour la suite !
Marie-Christine