Bonjour
Merci Yvette de toutes ces informations .
Plus cela va plus je m’oriente vers le traitement R-CHOP à moins que lors de mon entretien avec mon hématologue , il arrive à m’apporter des éléments justifiant d’une plus grande chance de réussite avec cet essai clinique .
Christine , avez vous eu plus d’informations que moi sur l’étude HARMONY BO 29562 .
Merci d’avance
Bonjour Thierry,
J’ai fait des recherches et je vous écrirai des éléments de réflexion, mais il faudra certainement que vous questionniez davantage votre hémato.
A très bientôt
mc
Christine bonjour merci de votre présence et de votre aide c’ est très important pour nous malades
Evelyne
Bonjour,
Pour nous qui avons eu le Rchop, les essais cliniques sont très intéressants en cas de récidive. Pour ma part, je ne souhaiterais pas du tout recevoir une autogreffe. Et puis dans deux ans, j’aurais passé l’âge.
bonsoir Marie Christine.
j’ai bien entendu l’intention de le questionner plus que la dernière fois ou il m’as remis la documentation mais sans passer plus de temps , l’EC n’étant pas ouvert.
je cherche justement à en savoir le plus possible pour que mes questions soient plus ciblées
pour Yvette 35 , il y a un age maxi pour les autogreffe ?
bonne soirée
Les autogreffes se font jusqu’à 65 ans. Cela arrive que cet âge est dépassé si l’état de la personne le permet. Avant, l’âge maximum était de 55 ans.
Où êtes vous traité Thierry ?
Bonjour Thierry,
Voici une 1ère approche des publications dans les registres d’essais cliniques :
Publication de l’EC sur le registre européen des essais clinique : 6 juin 2016
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2015-002467-42/FR#D
Publication de l’EC sur le registre américain : dernière mise à jour : 24 janvier 2018
https://clinicaltrials.gov/show/NCT02631577#eligibility
Historique de mise à jour du 2 octobre 2017 : suspension
https://clinicaltrials.gov/archive/NCT02631577/2017_10_02
Historique de mise à jour du 23 janvier 2018 : reprise des recrutements
https://clinicaltrials.gov/archive/NCT02631577/2018_01_23
Dans un 1er temps, pourriez-vous vérifier dans le document d’information s’il contient les critères d’inclusion ?
J’avais compris que vous aviez reçu un 1er traitement de 4 injections de rituximab. Avez-vous reçu d’autres traitements ?
Je vous pose cette question parce que les critères d’inclusion dans les registres (EU et US) mentionnent “immunochemotherapy”. Jusqu’à présent je pensais que le rituximab en monothérapie était une “immunothérapie” (donc sans chimio).
Si c’était le cas, vous ne seriez pas éligible pour cet essai.
A bientôt,
mc
Bonjour à tous,
Mon mari est à sa 6ème RCHOP, 8 de prévues…il a 48 ans et s’inquiète des éventuels troubles cognitifs qui ont été abordés lors du colloque (il est informaticien).
Quelqu’un a-t-il des informations sur le sujet ?
Merci de faire vivre toutes ces discussions qui sont un soutien de tous les jours
Sophie
bonjour
j’ai terminé mes 6 séances de RCHOP fin Novembre 2017 ; à ce jour j’ai l’impression d’avoir récuperé toute mon energie , apres une periode ( pendant les séances) de grande fatigue et quelques effets secondaires
gégé
Bonjour
Je viens de terminer mon 8eme Rchop avec une très grosse fatigue. Quelques petits effets secondaires mais je e concentre à présent sur ma récupération (jambes molles ). Pour le reste ça eu aller pas de troubles cognitifs.
Jeannine
Bonjour Laminois, j’espère que tu vas vite te rétablir. Mes propos sont peut-être un peu maladroits.
Bon courage
Christine
Merci christineannie
Pas de propos maladroits je pense me rétablir rapidement oublier toute cette série de chimio en attendant les examens à venir. Mais pour le moment je savoure la fin du traitement depuis 6 mois c’est long. Attend la suite
Bonsoir
Pour répondre à Marie Christine , tout d’abord merci pour tous cette recherche qui m’apporte des précisions supplémentaires .
Je n’ai pas eu d’autre traitement que les 4 injections de Rituximab de 2012 . Il n’y a pas dans le document pas de référence au mot inclusion ou alors je ne l’ai pas trouvé . je peux vous le transmettre si vous le désirez
Les critères d’inclusion dans les registres (EU et US) mentionnent “immunochemotherapy”. moi aussi je pensais que le rituximab en monothérapie était une “immunothérapie” (donc sans chimio).
je ne serais donc pas éligible pour cet essai ( cette information semble contraire à ce que mon hématologue m’as dit )
il n’est pas indiqué qu’il faut avoir eu un traitement par chimio immunothérapie avant . il est indiqué : vous avez été sélectionné comme participant possible à cette étude car vous avez un LF positif à une protéine appelée CD20
si je lis bien la publication de l’EC sur le registre américain : dernière mise à jour : 24 janvier 2018
https://clinicaltrials.gov/show/NCT02631577#eligibility
cet essai serait en phase de recrutement
pour Yvette 35 , je suis traité au CHU Hôtel Dieu de Nantes.
bonne soirée
Etiez vous au colloque Thierry ? Il y a quelques filles bénévoles Fle sur Nantes.
bonsoir Yvette ,
oui j’y était . c’était une journée super bien organisée , un peu dense .
cela fait du bien de discuter avec les personnes qui ont toutes un parcours et souvent un lymphome différent
mais d’un autre coté j’aurais bien aimé me retrouver dans un groupe de parole avec des personnes atteintes du même lymphome pour pouvoir échanger .
peut être à l’occasion d’une nouvelle journée
mais de toute façon un grand merci aux organisateurs
bonne soirée
Pour ma part, j’attends que le colloque soit sur le site car il y avait tellement d’informations que j’ai eu bien du mal à tout “emmagasiner”. Mais on apprend toujours des choses lors de ces journées. Sans oublier le petit spectacle à la fin très sympathique.
Demande à Thierry 44
En relisant mon compte rendu " lymphome de type B à grandes cellules avec marquage CD20
Pourriez vous me dire ce que CD2O j’ai cru comprendre que vous savez
Merci par avance
Evelyne
Pour l’administrateur Christine
SVP où paraitra le compte rendu du congrès de Nantes
Merci par avance
Evelyne
bonsoir Evelyne ,
je ne suis nullement un spécialiste. je sais simplement que Le rituximab se lie spécifiquement à l’antigène CD20, une protéine située sur les lymphocytes pré-B et B matures. Cet antigène s’exprime dans plus de 95 % des cellules B des lymphomes non hodgkiniens.
cet antigène est présent sur les cellules B normales et malignes .
Le rituximab est un anticorps monoclonal dirigé contre la molécule CD20 pré-
sente à la surface des cellules B
Cdt
ok merci apparemment j’ai eu le même style c’est le mabthera ou j’ai fait un début d’oedeme de quick et il parait que c’est très fréquent. Après il a été associé au méthotrexate et à la carmustine le dernier je l’ai refusé le toposide car il fait tomber les cheveux. Je suis contre la chimio et ses effets toxiques je voudrais qu’ une immunothérapie mais on m’a dit non il faut l’associer avec la chimio ou alors en essai mais pas sûre que je tombe sur immuno donc je suis au point 0 après avoir fait une une 1er chimio sur 5 jours.
Si vous avez d’autres info volontiers.
CDT
bonsoir Yvette,
je remonte un peu en arrière sur le fil ; je suis actuellement comme vous sous ritu solo. Après une phase d’induction avec 4 séances hebdomadaires, je passe en “entretien” sur du mensuel durant plusieurs mois. Avez-vous également été dans “l’obligation” d’effectuer certaines vaccinations ? (prevenar, pneumovax …). Vous remerciant pour votre gentillesse. Bien à vous.