Bonjour à tous,
Etant une nouvelle venue sur ce forum puisqu’on m’a annoncée,la semaine dernière, un lymphome de la zone marginale avec des lymphocytes B et T grâce à une intervention chirurgicale du nez.
Ma biopsie de la moelle osseuse est prévue le 26 mars et ne sais quelles sont les démarches que je dois faire sachant que je travaille à plein temps et si après cette biopsie je pourrais reprendre mes activités professionnelles de suite ou combien de temps après ?
Je suis super contente d’échanger avectout le monde et d’obtenir des réponses et surtout du soutient psychologique.
Bon courage à ceux qui souffre. Sachez que nous sommes de tout coeur avec vous.
NOUS SOMMES UNE FAMILLE.
Bonjour Marie Christine
J’ai pris mon véhicule personnel pour la ventriculographie et la pose de la chambre implantable mais je me rends au CHU en VSL pour les cures de chimio.
Si je vous lis bien , vous avez fait des cures tous les 14 jours , je ne sais pas si vous aviez pu récupérer entre les cures ?
Pour le choix 14 ou 21 jours cela doit dépendre des CHU .
Pour mon cas , il a été clair que ce serait sur 21 jours avec un scanner après la 3eme et un autre après la 6eme, pas de voiture perso ( je suis à 82 km du CHU ).
J’ai eu un arrêt de travail de six mois .
Merci pour les encouragements
A bientôt
Thierry,
A la différence de vous, j’avais un LF agressif, traité dans le cadre d’un essai clinique randomisé 6 R-CHOP 14 suivies ou non de radiothérapie. Je suis tombée dans le bras sans radiothérapie. La fatigue s’accumulait avec le nombre des cures…
Pour reconstituer mon capital de neutros j’avais 5 piqûres de granocyte environ 2 ou 3 jours (je ne me souviens plus exactement) après chaque chimio. A la fin de la 5ème cure, il était devenu limite pour la 6ème… En fait, c’est ce que veulent les médecins ! Les neutros qui ont résisté au traitement de choc doivent être considérés comme “bons pour le service”, je suppose…
Dans mon cas, cela fait 10 ans qu’ils tiennent bon ! C’est au moins ce que je vous souhaite !
J’ai rencontré très peu de patients traités avec R-CHOP 14. Même “de mon temps”, les LF et les LBDGC étaient traités avec R-CHOP 21. Les LF avaient en plus une période de maintenance de 2 ans, comme vous.
mc
Bonjour Thierry et Christine,
les 14 ou 21 jours ne dépendent pas des CHU mais de l’agressivité du LF, mon mari est à sa 7ème cure 14, plus qu’une dans une semaine…les effets indésirables sont supportables mais pas sympas malgré tout…il a également les 5 piqûres entre les chimios. La fatigue s’accumule mais on tient le bon bout.
pour la suite ce sera comme pour beaucoup, 2 ans de rituximab tous les 2 mois
bon courage à vous Thierry
Sophie
Bonjour Sophie et Marie Christine
Merci pour toutes ces précisions .
Sophie , bon courage à ton mari pour sa dernière cure 14.
Marie-Christine , j’ai compris que tu avais des piqûres de granocytes comme le mari de Sophie
Moi j’ai eu une piqûre de Neulasta le lendemain de la cure ( ce qui doit se rapprocher de vos piqûres ).
A bientôt
Thierry
Bonjour ,
J’ai une ma première cure de R-CHOP le vendredi 09 et si au début à part une fatigue rien ne se faisait sentir . la ce n’est plus le cas . j’ai des douleurs aux épaules , aux bars et en plus je ne dors plus ( j’avais déjà un sommeil difficile avant ) depuis 2 nuits.
Y a t’il des patients qui ont eu des douleurs dans les épaules , les bras , les articulations après une chimio ?
J’ai lu dans un post que le curcuma et le poivre pouvait aider
Merci de vos retours
Thierry
Bonjour! Thierry
j’ai aussi eu 6 cures de rchop et actuellement en traitement d’entretien au rituximab et en effet comme toi j’ai eu beaucoup de douleurs articulaires!! et je les ai toujours! parles en a ton hemato ils peuvent te donner un traitement pour les attenuer meme si pour moi ca n’a pas fait grand chose! je te souhaite bon courage pour la suite!
Merci Karine pour ce retour très rapide,
Je vais attendre un peu pour voir comment cela passe .j’en parlerais lors de ma prochaine chimio
A bientôt
Bonjour Thierry,
Pour les compléments alimentaires et plus généralement les conseils alimentaires, je te conseille de demander au CHU de voir la diététicienne. Les conseils diététiques sont maintenant un “soin de support” très courant dans les CHU, CLCC, CH, cliniques, etc…
Pour tes douleurs articulaires/osseuses, j’ai trouvé ces effets indésirables-là pour le Neulasta : Douleur musculo- squelettique (myalgie, arthralgie, douleur aux extrémités, douleur dorsale, douleur musculo- squelettique, cervicalgie).
Il faudra que tu le signales pour pour ta prochaine chimio. Peut-être changer de médicament de facteur de croissance ?
Pour les insomnies, je ne sais pas… J’avais plutôt tendance à dormir trop et surtout à n’importe quelle heure !!!..
C’est peut-être aussi un effet de la cortisone…
En attendant, bon appétit !
Amicalement
mc
Merci Marie Christine de ces infos .
J’avais lu la fiche du Neulasta mais je n’ai pas fait le rapprochement car mes douleurs osseuses sont apparus le lundi soir avec un injection de Neulasta le samedi après midi .
Ci cela vient de la , je vais en parler à l’hématologue pour pouvoir changer si besoin et possible de produit .
Bonne soirée
bonjour Thierry,
tu parles de l’association poivre-curcuma, à ma connaissance c’est plutôt du préventif et non du curatif. En France c’est un médecin, David Servan Schreiber qui a “vulgarisé” l’apport alimentaire du curcuma dans son régime dit “anti-cancer”. Comme il n’y a pas d’effets secondaires (sauf pour une personne allergique au curcuma…), tu peux y aller. Le poivre noir permettrait de décupler l’effet protecteur du curcuma. Dans ses ouvrages, ce médecin psychiatre disparu en 2011, donne plein de conseils alimentaires, etc. C’est intéressant et ce n’est pas un charlatan. Globalement, essayons de manger mieux et bio si possible. Évidemment, cela ne peut pas remplacer un traitement, mais c’est un accompagnement, car il faut bien reconnaitre que nous ingérons des substances cancérigènes avec certaines préparations alimentaires. Il faut trouver un juste milieu, ne pas devenir un intégriste au niveau de l’alimentation. Il faut aussi se faire plaisir.
Cordialement.
Bonjour Phil’o,
Je suis d’accord avec vous , le curcuma c’est pour du preventif .
Par contre rien ne dit qu’il ne soit pas intéressant d’en prendre soit après avoir fini les Chimios soit pendant pour ‘’ limiter ‘’ les imflamations .
Ensuite , je suis d’accord avec toi,il faut se faire plaisir.
D’ailleurs à ce sujet , je reçois du monde Dimanche et je me pose la question de savoir si je peux boire un peu de vin ou pas ? . Qu’en pensez vous ?
Bonne soirée
bonjour Thierry,
je ne suis peut-être pas le meilleur conseiller concernant le vin car je l’apprécie tellement que je vais vous répondre : oui ! Pour ma part, je continue à en boire en mangeant, le soir. Je prends du vin rouge bio essentiellement. Il y a beaucoup d’études favorables à une consommation modérée de vin rouge (resvératrol et polyphénols) et c’est bon pour le moral 
Ensuite, le sujet est une polémique sans fin entre les partisans et les “anti-jus de la treille”. Moi, j’aime trop le vin pour bien te conseiller.
Mais comme il y a de l’alcool, il faut voir si le foie peut supporter durant une chimio…
Avec le ritu seul, pas de problème. D’ailleurs, concernant tes douleurs aux épaules, pour moi elles ont cessé avec le rituximab. La cortisone a peut-être aussi influencé.
Santé et carpe diem !
Bonjour
Pour avoir organisé une journée mondiale du lymphome à Brest en 2015, j’ai trouvé l’équipe de l’hôpital Morvan remarquable. Cela me donnait l’envie de m’y faire soigner le jour où le traitement arriverait.
Mais je vis près de Rennes où les équipes sont aussi formidables. Je peux le dire maintenant car traitement il y a eu.
Sylvia, tu es traitée au CHU de Rennes ou à la Polyclinique de Cesson Sévigné. Ce serait un plaisir de te rencontrer. En ce qui me concerne c’est Cesson.
Bon courage à vous tous.
Bonsoir Phil’o
Merci de ton retour .Finalement j’ai préféré m’abstenir d’en prendre pour ne pas surcharger mon foie qui a sans doute du travail avec les produits de Chimio .
On verra cela à la fin des chimios . j’en apprécierais que mieux un verre de bon vin bio à ce moment là .
Bonne soirée
Thierry
Bonjour tout le monde
C est bien cela yvette je suis suivie sur Rennes au chu pontchaillou et je trouve l equipe formidable.Je serais egalement ravie de faire ta connaissance
Je vous embrasse tous et meme si je suis peu active sur le forum je vous lis quotidiennement.Biz et courage
Bonjour,
Bon courage à toutes les personnes sous chimio en ce moment.
Si je comprends bien, Sylvia, tu es toujours sous rituximab. Tu me donnes la date de ta prochaine cure et je viendrai te voir au CHU. Pour moi, ce sera début mai à Cesson. Je suis absente les 3 premières semaines d’avril.
Bonjour Thierry 44
Donnes moi de tes nouvelles où en es tu de ta chimio ?
as tu pu releguer avec trt tes douleurs musculaires
à bientôt
cordialement
Evelyne
Bonjour Thierry,
Depuis quelques temps, je me dis la même chose qu’Evelyne : comment supportez-vous le R-CHOP ?
Bon courage pour aller au bout du traitement !
Amicalement
Mc
Bonjour
Pour les douleurs musculaires qui sont toujours présentes , je prends du tramadol 50mg avec du paracétamol et du tramadol 100mg lp pour la nuit
L’hématologue m’a prescrit du Zarzio30 à la place du Neulasta , on verra si cela change quelques choses.
J’ai fait la troisième chimio vendredi dernier . Elle est plus difficile à supporter au niveau nausées.
Je fais la diète aujourd’hui pour voir si cela s’arrange
Je ne sais pas si cela vient de moi , mais vendredi l’infirmière a fait passer le Rituximab plus rapidement et je me suis trouvé fatigué pendant tout la chimio et depuis j’ai du mal à récupérer.
Je leur en parlerais lors de la prochaine.
Scanner de contrôle prévu le 03 mai pour voir l’efficacité des 3 premières cures de R-chop .
A bientôt