Bonjour Phîlo,
J’ai,par période des sueurs nocturnes.
Bonjour à tous!
Voilà maintenant 4 ans que nous tournons autour du pot pour trouver ce qui me fait briller au tepscan…
Et bien ça y est on a trouvé !
Après avoir rejoint la famille des survivors du cancer du rein, me voilà arrivée dans la famille des warriors du lymphome folliculaire indolent…
Et quel bonheur de vous lire!
J’entame tout juste un parcours qui va chambouler ma vie… Et majoritairement en bien!
J’ai choisi de m’écouter et de faire attention à moi… Comme beaucoup d’entre vous!
Finit le stress (autant que possible) … Notre corps nous le demande clairement :soit indolente!
Une ouverture sur le monde accompagnée spirituellement 
Me voilà donc, arrivée auprès de vous avec une forme olympique! Et tout de suite des petites questions…
Les médecins me proposent un traitement de 4 injections de Rituximab, certains ont ils eu ce traitement?
Merci pour votre attention et à très bientôt !
Désolée Janet, je ne suis pas en mesure de te renseigner sur le rituximab, mais je tiens à te dire mon admiration pour le ton de ton message alors qu à à peine 30 tu affrontes le cancer pour la seconde fois! “Bienvenue” (si j’ose dire) parmi nous et bon courage pour ce nouveau traitement, dont je n ai lu que du bien mais qu en réalité je ne connais pas…
Bonjour Janet,
Quand on m’a diagnostiqué mon LF en 2012, je suis tout de suite passé au traitement R-CHOP. C’est le rituximab associé à la chimio CHOP. Le rituximab est un anticorps monoclonal. Je sais qu’il est utilisé aussi bien en monothérapie qu’associé à une chimio. Après, je ne suis pas hémato. Donc je ne me prononcerai pas sur le traitement décidé par votre médecin.
Ceci étant et en ce qui me concerne, après les 6 chimios associées au rituximab, j’ai poursuivi le rituximab seul en traitement d’entretien pendant 24 mois. Et franchement, cela ne m’a occasionné aucun effet secondaire. Mais, il ne faut pas généraliser car chacun de nous réagit différemment.
Bon courage et @+
Merci Poca! Je positive à fond! Après tout, il y a bien pire et je prends ça comme un clin d’oeil de la vie! Et les traitements sont supers prometteurs! Haut les coeurs 
Merci Amaury1963 Effectivement, nous réagissons sans doute tous différemment. Je souhaitais surtout savoir comment se passait le suivi ensuite et si des personnes qui avaient eu ce traitement avaient adopté des “changements” dans leur vie quotidienne.
Merci à vous!
Belle soirée!
Bonjour Janet,
Après le traitement au rituximab, le suivi en général consiste en un scanner tous les 6 mois. Sinon, je n’ai rien changé à mes habitudes quotidiennes … sauf que j’ai réduit la cigarette. De 10 environ, je suis passé à 3.
@+
Bonjour Janet,
Vous pourriez lire la file de Virgpotier dans le forum “essais cliniques”, titre de sa file : rituximab.
C’est le protocole “Flirt”. Depuis le temps, il est peut-être passé en traitement standard pour les LF indolents de faible masse tumorale ?
Amicalement,
mc
Bonsoir,
Super! Merci Aumaury. j’espère d’ailleurs que vous vous portez bien suite à votre dernière thérapie!
Merci beaucoup Christine je me suis raccrochée à cette discussion en effet!
Il n’est pas spécifié qu’il est passé en traitement standard mais je m’en vais en échanger avec lui!
Merci beaucoup!
Belle nuit!
Bonsoir Janet,
J’ai une amie (adhérente FLE) qui a eu ce traitement (4 cures de Rituximab) il y a 4 ans, avec pratiquement aucune conséquence sur sa vie quotidienne. Depuis, elle va bien !
Ceci après diagnostic d’un lymphome folliculaire peu étendu.
Belle soirée !
Bonjour Jackie!
Merci pour ce témoignage qui me fait y croire encore plus!
Ils ont hésité pour l’abstention chez moi… J’imagine donc que ma situation peut ressembler à celle de votre amie.
Bien à vous
Bonjour a tous
Je vous lis depuis un certain temps etant atteinte d un lymphome folliculaire depuis 4 ans .J etais en abstention mais j ai attaque le riruximab mercredi dernier 4 perfusions a 1 semaine d intervalle puis normalement 1 tous les 2 mois pendant 8 mois…j espere beaucoup de ce traitement qui est pour moi tres supportable pas d effets secondaires genants pour l instant mais je me pose beaucoup de questions…j ai 49 ans et une envie de me battre folle si quelqu un est passe par ce protocole je serais tres heureuse de communiquer En attendant je vous souhaite a tous plein de bonnes choses merci de m avoir lu
Sylvia
Bonjour Sylvia,
Si le rituximab est sans effets secondaires, c’est “normal”. Dans la grande majorité des cas il n’y en a pas.
Donc ne vous posez pas trop de questions, pensez à autre chose.
J’ai eu ce produit seul pendant 2 ans en consolidation après 6 chimios dans le cadre du protocole RCHOP et tout s’est très bien passé.
Bon courage et profitez du temps comme il vient.
@+
Bonjour a tous
Merci Amaury de prendre un peu de temps pour moi
Je te souhaite aussi plein de courage pour ton parcours
Peux tu me dire au bout de combien de temps lors de ton premier traitement tu as senti a la palpation une diminution de tes ganglions …j angoisse a l idee que le rituximab ne soit pas efficace…
Bonne journee
Sylvia
Bonjour à tous,
Je ne peux malheureusement pas encore vous répondre Sylvia.
Ma première injection a lieu mercredi.
Je vous donnerai de mes nouvelles suite à cela.
Pour ce qui est des résultats physiques je crois que mon hémato m’a parlé d’une concrétisation sous trois mois… Je n’espère pas me tromper!
Bien à vous!
Bonsoir janet
Merci pour votre reponse et bon courage pour mercredi…mais surtout pas d inquietude .Les perfusions de rituximab sont tres bien tolerees.
Je viens d avoir ma seconde et franchement j irai a l hopital faire la troisieme sans crainte
Bises
Sylvia
Bonsoir Sylvia,
Ganglion trop profond pour palpation. Il était contre l’artère fémorale et avait fait l’objet d’une exérèse pour la biopsie.
Le premier résultat est tombé suite au scanner réalisé après le 4ème RCHOP. Mais attention, je n’ai pas été traité au rituximab en monothérapie. Au départ il était associé à une chimio. Mais rassure toi, le rituximab est efficace. Même si on ne peut pas garantir un taux d’efficacité de 100%, soit rassurée et fais confiance à ton hémato.
@+
Merci Sylvia
J’ai mon rdv d’annonce demain j’en profiterai pour poser votre question.
Belle journée à toi!
Merci janet
Bonjour bonjour!
Ça y est mon rdv d’annonce s’est très bien passé!
L’équipe a l’air top!
J’ai pu poser votre question Sylvia, selon l’infirmière que j’ai vu les résultats sont visibles à partir de 10 semaines après la fin du traitement.
Belle journée à vous!
Coucou janet
Ta reponse me reconforte …je vais donc patienter…je te remercie vraiment beaucoup .Plein de bonnes chose pour ta perfusion de mercredi…j y serai aussi pour la troisieme .
Bise a toi