Bonjour Cocoche,
Votre inquiétude est bien compréhensible en effet.
Je m’excuse d’avance si certaines de mes réponses vous affectent car je peux facilement être une personne à tenir le discours que vous n’appréciez pas…
Je suis de nature optimiste et crois notamment à la pensée positive. Rien à voir avec un jugement sur le comportement de quiconque, c’est juste une philosophie de vie. .
Je m’excuse donc par avance 
Bien à vous
bonjour Janet,
pour ma part, je ne parlais pas des commentaires sur ce blog, et je pense que cochecoche non plus. Ceci pour lever toutes ambiguïtés sur mon message précédent.
bien à vous.
Bonjour Phil’ô,
Aucun souci et aucune ambiguïté
Belle journée
bonjour à tous,
suite à 4 séances de ritu, un progrès très net a été confirmé par une belle remontée des lignées globulaires (impressionnant), mais j’ai eu un gros coup de fatigue au bout de 15 jours sur une période de 4 ou 5 jours avec retour de la transpiration nocturne, douleurs, courbatures… puis plus rien ensuite. Je ne sais pas si l’effet ritu persiste sur la durée pour une action thérapeutique efficace. Je suis un peu inquiet suite Pet scan d’hier sur Lyon, la rate diminue (c’est bien) et régresse à 18 cm, par contre plusieurs ganglions (petits) fixent… pas trop le moral. Bonne journée à vous tous.
bonjour
dans mon cas j’ai eu 6 séances de chimio( Rchop) et au bout le Pet scan a permis de me déclarer " en rémission" !!! et je viens de commencer un traitement d’entretien à base uniquement de Rituximab, pour 2 ans .je suis soigné à Cochin . j’espere pour vous que la diminution des ganglions va se poursuivre .
gégé
bonjour,
pour ma part, je n’ai que le Rituximab depuis début janvier 2018 qui apporte un mieux ; mais ce pet scanner n’est pas bon comte tenu de l’apparition de nouveaux ganglions, petits mais fixant, SUVmax à 26. Je dois remonter sur Saint Louis dans 2 semaines, je vais leur montrer les résultats. J’ai une immense peur de la chimio, j’espérais pouvoir m’en tirer sans elle…
bien à vous.
bonjour
soyons clair pour moi la chimio a été une épreuve à passer: une grande fatigue la moitié du temps et quelques effets secondaires ( dont je pourrais vous parler si vous le souhaitez …) . Suite à mon diagnostic l’oncologue m’a dit que le traitement qu’elle proposait était celui proposé partout pour mon cas ; je n’avais plus qu’à faire confiance ! Comme je dis j’ai passé la premiere épreuve avec succés . Dans le cas du cancer beaucoup de gens ont des comportements maladroits; l’enfer est pavé de bonnes intentions …!! Si possible avoir autour de vous des gens doués d’empathie …
gégé
bonsoir
pouvez vous en dire plus sur les effets secondaires que vous avez eu . je serais intéressé devant bientôt choisir entre un essai clique et une R-Chop ''traditionnelle ‘’
merci d’avance
Bonsoir
Comme j’ai déjà pu le dire je n’ai pas eu d’effets secondaires dramatiques ; le plus dur à supporter dans la chimio est la grande fatigue et l’arrivée progressive des effets secondaires et l’anxieté associée . Dans le desordre : perte des cheveux au bout d’un mois environ , constipation , douleurs qui vous inquiètent ,aphtes dans la bouche , ongles de pieds qui parfois se décollent . Avec la prise de corticoïdes mon sommeil , au depart a été fortement perturbé , durant 4-5 jours et l’envie pressante d’uriner toutes les 2-3 heures . Par chance , ou dû à certains médicaments ( anti-émitiques )ou le desmodium ou le romarin ou l’acupuncture je ne sais mais je n’ai pas eu de nausées . Voilà Mon experience c’est tout ce dont je peux parler humblement … si çà peut vous aider cela m’est agréable
gégé
merci cochecoche, en effet, on est bien seul dans la maladie ; et vous Thierry44, l’essai clinique proposé repose sur quoi SVP ? merci.
bonsoir
pour Thierry je trouve assez surprenant que le medecin vous dise : " c’est à vous de choisir "…
gégé
Bonsoir à tous,
Mais je réponds particulièrement à Thierry44 et cochecoche (gégé) sur vos derniers messages sur cette file ou celle de Thierry.
Thierry : en fonction de votre lymphome folliculaire (stade, grade, bilan sanguin, imagerie, etc.) votre hématologue vous propose :
Personnellement, je n’ai pas entendu parler de cette association-là, mais les 3 molécules sont connues et ont déjà fait l’objet d’EC deux à deux. La nouveauté est de les associer ensemble. Connaissez-vous le nom de ce protocole ? Qu’est-ce qui vous inquiète dans ce protocole ? Pensez-vous que “le risque” est plus important que celui du R-CHOP ? Les contraintes (durée, nombre de prélèvements, de visites, d’examens d’imagerie, etc.) vous paraissent-elles acceptables ou non compte tenu de votre vie personnelle ?
D’autre part, si cet EC n’est pas encore ouvert, vous seriez vraisemblablement dans les premiers à être inclus, cela vous inquiète peut-être, et c’est même très légitime, en avez-vous parlé avec votre hématologue ?
Cochecoche : Vous avez eu tous les effets “normaux” (si j’ose dire…) de 6 R-CHOP… Mais tous le monde n’a pas les ongles des pieds qui se décollent ! Cela m’est arrivé aussi !!! Ils repoussent tout neufs par en-dessous et la partie décollée finie par se détacher. C’est totalement indolore, mais un peu surprenant et un peu moche,… J’espère que vous aurez retrouvé de beaux ongles pour l’été !
Solidairement,
Marie-Christine
difficile décision pour Thierry , que je n’aurai pas voulu affronter ! Mon oncologue m’a dit je vous propose le traitement standard et j’ai fait confiance au medecin !et çà s’est bien passé avec ce traitemenr connu depuis plusieurs années (?) Sur quoi se base-t-on pour proposer un nouveau traitement ???
gégé
bonsoir
le traitement qu’on me propose c’est un essai clinique de phase Ib/II associant ces trois molécules :l’Atézolizumab,L’Obinutuzumab,le Lénalidomide
il y avait déja eu d’après ce que je lis un essai mais je ne sais pas si l’étude est terminée ou pas : Étude HARMONY BO 29562 : étude de phase 1-2, évaluant la tolérance et l’efficacité d’un traitement par atézolizumab en association avec l’obinutuzumab plus le lénalidomide, chez les patients ayant un lymphome folliculaire récidivant ou réfractaire.
en tout cas pas trouvé de résultats sur internet
pour répondre à cochecoche , je trouve assez surprenant que le medecin vous dise : " c’est à vous de choisir ". non je pense que c’est la bonne solution , l’hématologue ne vous pousse pas ni dans un sens ni dans l’autre . la décision n’est pas facile mais je pense que c’est bien au patient de faire ce choix
pour répondre à Christine
Qu’est-ce qui vous inquiète dans ce protocole ? je ne sais pas encore quel bénéfice outre celui de faire avancer les connaissances du corps médical je peux en tirer .
es-ce un traitement sans chimio qui me laisse ensuite une autre ligne de traitement ( R CHOP )
Pensez-vous que “le risque” est plus important que celui du R-CHOP ? pas évident à savoir . la liste des effets secondaires sur le document tient sur plus de 15 pages
Les contraintes (durée, nombre de prélèvements, de visites, d’examens d’imagerie, etc.) vous paraissent-elles acceptables ou non compte tenu de votre vie personnelle ? j’habite à une heure et 1/4 du CHU . le nombres de visites me semblent plus important qu’une cure de R CHOP traditionnelle
oui cet essai n’était pas ouvert en janvier ? mon hématologue à ma demande m’a permis d’attendre fin février pour voir s’il serait ouvert .
demander un 2nd avis à un autre hématologue . je n’y vois pas d’intérêt . soit je fais confiance , soit je vais voir ailleurs mais si l’avis est différent , je ne serais pas beaucoup plus avancé
je le vois le 26 . on verra à ce moment la
bonne soirée
Bonjour
merci pour votre message qui expose bien votre probleme … mais je ne saisis pas bien le plus le moins que ce nouveau traitement peut VOUS faire esperer de mieux …
gégé
bonsoir ,
si j’ai bien compris , il s"agit d’un traitement qui offre une ligne de traitement supplémentaire. c’est à confirmer le 26 bien sur .
cordialement
bonsoir
je souhaite qu’avec lucidité vous puissiez faire le bon choix pou Vous !
gégé
Bonjour,
Quand j’ai parlé à mon hématologue d’un éventuel essai clinique avant mon traitement qui a commencé en octobre 2016, elle a été formelle. Ce sera le Rchop. Si vous étiez de ma famille (voire sa mère je suppose), c’est ce que je vous prescrirais.
J’ai perdu mes cheveux, j’ai eu quelquefois du mal à digérer le cocktail, j’ai été très fatiguée en fin de première semaine (aplasie) pour reprendre un peu de tonus après les injections de facteurs de croissance. Je n’ai eu ni nausée, ni aphtes, ni problème avec mes ongles. Et j’ai toujours mangé. Donc chaque cas est différent. Par contre, nous passons tous par de grands moments de fatigue.
Je suis d’accord avec Thierry : il faut demander l’avis d’un second hématologue.
Lors du colloque de Nantes, il a été question de l’obinutuzumab et du zevalin pour les lymphomes réfractaires au rituximab, du moins si j’ai bien compris.
merci Yvette pour votre témoignage, vous êtes donc en cours de traitement avec des anticorps du type Rituximab ?
bien à vous.
Tout à fait jusqu’en mai 2019 je crois. Je n’ai aucun effet secondaire avec ces cures. Des moments de fatigue peut-être, c’est tout.
Bon courage.