bonjour Thierry,
ah oui, tu as raison, j’ai mélangé les pinceaux… la RCP c’est la réunion de concertation pluridisciplinaire, la CRP est le marqueur dont tu parles (une protéine…) et dont je parlais en inversant les lettres. Donc oui, elle est fortement en baisse en 3 jours, je ne sais pas ce qui s’est passé. Je revois mon hémato le 12 septembre. J’ai une TEP le 7 sept, ces imageries qui révèlent parfois des faux positifs… je suis fatigué mais je n’ai plus de fièvre.
donc à suivre.
merci
Hervé
bonjour,
j’ai crié “au secours” début aout, mais pas de réponse à ma détresse. Je suis en permission car hospitalisé depuis lundi soir, je suis sous morphine pour calmer une épidurite sur D6. Je vais subir une ablation de la rate mardi puis ce sera chimio immédiatement. Ma détresse est profonde. Du coup j’étais même convoqué à Paris pour une biopsie, mais je suis coincé sur Bourg et le programme est établi. Ce lymphome indolent de bas grade qui semblait bien réagir au ritu explose au pet scan. Maintenant c’est la fin qui approche. Comment affronter cette douleur une fois splénectomisé puis encaisser une chimio derrière ? Je ne me sens pas la force de résister. Je vais profiter de ce dimanche avec mes enfants, ma famille, j’ai 60 ans, pas bien vieux et tout est si rapide…
Hervé dit Philo
bonjour Pil’ô
je comprends que ton moral est au plus bas, essaie de prendre chaque chose pour l’instant l’important c’est que la morphine te soulage. Apparemment ton intervention de la rate est prévue sais tu si elle sera faite par coelioscopie ? Ne t’inquiéte pas de ne pas partir sur Paris la biopsie sera peut être faite pendant l’intervention et sera envoyée à Paris. Le médecin agit rapidement car il est inquiet mais pense que c’est pour ta santé. Et si tu n’es pas prêt pour la chimio dans l’immédiat demande s’il est possible que tu te remettes de ton intervention.
Je me rappelle qu’il y a un an c’était moi de Marseille que l’optalmo m’a envoyé en urgence à la salpetrière à ce jour je suis fatiguée mais je gère mon quotidien et j’ai eu 60 ans en juin.
Tu es sous cette annonce mais garde de l’optimisme ça va te servir
cordialement
Evelyne
Bonjour Hervé,
Je ne sais pas comment on fait pour supporter la douleur… Est-ce-que la morphine vous soulage ?
Alors, finalement vous aurez l’ablation de la rate que vous redoutiez…
Vous savez, je connais plusieurs personnes qui vivent sans rate sans s’en plaindre. L’idée que l’on se fait de l’ablation d’un organe est plus difficile à accepter que la réalité. La rate est un organe lymphoïde mystérieux que l’on ne sent pas et dont on ne connaît pas bien l’utilité en général, ni dans le système immunitaire. Du moins pour nous, profanes. Peut-être pourriez-vous demander à votre hématologue de vous l’expliquer ?
Vous pourriez ouvrir une file sur le forum ?
Quelle chimio aurez-vous après l’opération ?
En général, il y a une vie après une ablation d’organe et une chimio (c’est mon cas…), vous serez peut-être étonné !
Comment réagit votre famille ?
Tenez-nous au courant,
Surtout, gardez le moral !
Amicalement,
Marie-Christine
Salut Hervé ,
Je ne peux pas t’apporter grand chose pour te réconforter si ce n’est mon amitié dans ces moments difficiles .
J’ai lu qu’on pouvait vraiment vivre sans rate mais qu’il fallait faire attention aux infections. ton médecin te prescrira sans doute ce qu’il faut pour lutter contre cela .
Pour la Chimio , je ne sais pas laquelle tu auras mais regarde autour de toi sur le site , beaucoup sont passés par la plus ou moins ‘‘facilement’’ , c’est donc que c’est supportable .
Je te souhaite plein de courage pour passer ce moment difficile .
Profite de tes enfants , de ta famille .
Amicalement
Thierry
merci à tous, j’ai envie de pleurer.
mes enfants n’ont que 16 ans, c’est dur pour eux, je peux pas trop leur dire, mais ils comprennent malgré tout. Mon week end fut sympa, chez ma soeur, mais j’étais pris par mes pensées. La morphine me calme, mais il y a un effet somnolence. Christine, qui tu sais m’a convoqué pour une biopsie jeudi 20, j’avais mon billet de train car consult fixée en février, mais je ne peux pas monter sur St Louis. Je suis dépité. On ne m’a pas entendu début aout, le truc est agressif après tant d’années d’indolence. Je sais pas si je vais encaisser. Merci à vous tous, Thierry, Christine, ever… maintenant je vais me cacher pour pleurer.
Hervé
Hervé,
Les larmes sont parfois nécessaires, laissez-les couler…
Lorsque j’ai appris mon lymphome folliculaire agressif, je me suis dit la même chose que vous, et je pleurais quasiment non stop. Au bout de 2 jours, j’avais tellement mal aux yeux que j’ai pris un RdV avec ma MG, qui m’a prescrit un anxiolytique et un anti-dépresseur. Les larmes se sont arrêtées net. Incroyable !!! J’ai continué les médicaments pendant plusieurs mois…
Je ne suis pas la seule à avoir pris ce genre de médicaments. Parlez-en avec votre médecin.
Vous allez être opéré mardi, mais avez-vous eu des examens préparatoires ?
Votre hémato vous a-t-il donné des explications ?
Pour la suite (ou en même temps) restez en contact avec « Paris ». Ils sont en pointe pour les nouveaux traitements en essais cliniques ou non pour les LNHB agressifs en rechute ou réfractaires après 2 traitements. Mais en dehors des essais cliniques il y a aussi des traitements.
Bon courage, Hervé…
Marie-Christine
Bonsoir Hervé ,
Je ne suis pas loin de toi , j’ai 58 ans et mes enfants ont 21 20 et 17 , Hervé tu n’est pas le seul à avoir des enfants que nous voudrions tous accompagner .
Moi je leur leur avais dit en 2012 que mon lymphome était susceptible de revenir ( ce qu’il a fait fin 2017 ) .
Avec du recul j’ai peut être eu tort à l’époque ? quoi qu’il en soit ne pas leur ou leur dire est de ton choix .
Maintenant Hervé , tu vas encaisser comme nous tous car premièrement tu n’as pas le choix , il faut te battre pour toi et pour ta famille et deuxièmement tu peux gagner ce combat avant peut être d’autres batailles ou il te faudra à nouveau te battre .
Je parles d’or ( c’est ce que tu dois penser) mais je suis sur que si on y croit on peut .
Ensuite c’est notre destin de Vivre et Mourir , mais la franchement je crois que ce n’est pas ton moment . Tu as encore beaucoup de temps à donner à tes enfants .
Amicalement Thierry
Bonsoir Hervé,
Je viens,moi aussi vous apporter mon tout mon soutien et mon amitié dans ces moments terribles! Je ne peux que prier pour vous et souhaiter de tout mon coeur beaucoup de courage et que vous vous en sortiez.
Je vois qu’en ce moment,vous souffrez énormément j’en suis extrêmement désolée ,mais lorsqu’on vous enlèvera la rate,on vous soignera , vous irez mieux et vous continuerez à vous battre pour l’amour de votre famille et moi,attendrai l’annonce de bonnes nouvelles de votre part.
Sur ce forum ,nous partageons ce même mal et comprenons vos peurs pour vous et votre famille,c’est normal! Votre famille sera votre force et vous aidera à gagner cette bataille et ne rien relâcher ! Et nous avons,nous, cette chance d’avoir une famille unie qui nous accompagne n’est-ce pas ?
Alors je compte sur vous pour nous donner de vos nouvelles ou exprimer vos maux puisque ce forum est là pour ça,Dieu merci et nous serons présents pour vous et votre famille aussi.
Je garde ,plus que jamais,le contact . Vous pouvez m’écrire sur mon courriel, si vous le souhaitez,pour plus de contact (téléphone )et ce sera avec grand plaisir.
J’ai,moi aussi,entendu dire,qu’on pouvait vivre sans rate. Alors ,même si vous n’y croyez pas,je ne suis pas la seule à avoir entendu celà et vous devez vous accrocher à cette idée et y croire et nous allons nous aussi y croire. Vous allez être fort et ferez partie des héros de ce forum.
Je suis de tout coeur avec vous.
Mado
merci à tous pour votre soutien. J’ai peu de temps car je dois retourner à l’hôpital ce matin. J’aimerai pouvoir vous répondre individuellement, mais le temps presse, dsl. Christine, je suis à Bourg en Bresse, pour Paris j’ai transmis un mail au Dr B que vous connaissez. Je ne sais pas si elle va se mettre en rapport avec Fleyriat (CH). Tout va si vite. On peut vivre sans rate, faut prendre des antibios pendant 2 ans + vaccinations etc. La rate qui est un “ganglion” va passer chez l’anapath pour recherche du type de LNH. Comme avec la biopsie de moelle. J’ai lu que les LNHZM splénique évoluaient parfois en LNH B à grandes cellules. Mais ils veulent être certains de la typologie avant de déterminer la chimio (surement RCHOP …). Je suis confus, je vous remercie du fond du coeur, je reprendrai dès que possible. Amitiés à Tous. Hervé
Bonjour Hervé,
Je vous souhaite beaucoup de courage,je sens que vous êtes une personne forte.
Nous sommes avec vous en pensées. J’habite en Île-de-France si vous y venez,je me déplacerai bien volontier.
Nous avons pu échanger cet été,je crois,moi aussi j’ai trois enfants et ai un lymphome NHZM indolent pour l’instant et les médecins surveillent mes cellules qu’elles ne deviennent pas agressives. Je viens d’avoir 50 ans et mes enfants sont jeunes!
Que le seigneur vous soit avec vous.
Mado
bonjour Philô
Peut être ta eu ta cs ? Tu me rappelle des choses une année en arrière que j’ai vécu. Mais se déplacer sur un grand centre en vaut le déplacement
Toutes mes amitiés
Tiens nous au courant on est là
cordialement
Evelyne
Bonsoir Hervé,
Je vous envoie toutes mes pensées et des pelletées d’ondes positives pour que les choses se passent au mieux pour vous.
J’ai également 60 ans, trois enfants et 4 petits-enfants que je veux absolument voir grandir et aimer encore bien quelques années. Je comprends bien vos inquiétudes et espère que l’espoir reste proche de vous sans vous échapper.
Je croise les doigts pour vous,
Bien cordialement
bonjour à tous et merci à tous ceux ayant contribués à ma peine.
je suis resté 3 semaines à l’hôpital, de retour chez moi depuis le 02 octobre, ça fait du bien même si je reste fragile et fatigué. Je dois prendre de la morphine pour les douleurs du dos (lymphome), alors je suis “somnolent” souvent. Je reste chez moi, mais je m’occupe. J’ai une thrombose donc les infirmières passent chaque jour pour piqûre.
on doit me poser une chambre implantable lundi au CHU puis la chimio démarre le 10, on me parle de RCHOP, sachant que l’on a pas reçu le résultat anapath de la rate.
voilà, je reste très inquiet…
encore merci Hervé
bjr
il n’y a plus personne sur cette file ???
merci
Hervé
Bonjour Hervé,
Mais si… En ce qui me concerne, tu sais que je ne peux pas t’oublier… 
D’ailleurs, je me suis abonnée à cette file (et à d’autres).
Il m’arrive de vouloir t’écrire quelque chose, et puis j’y renonce, ne sachant pas dans quelle disposition tu es.
Mais, le moment venu, je ressortirai mon idée !
De mon coté, je suis débordée par le travail à terminer dans un délai très court, surtout sur les CAR-T… mais pas seulement.
Je suis contente que tu sois revenu sur le forum… je commençais à m’inquieter sérieusement !
Le R-CHOP est le traitement le plus utilisé, un passage obligé si tu dois en recevoir d’autres ensuite (n’est-ce pas Thierry ?..), ce qui n’est pas une certitude… Tiens-nous au courant ! Surtout reste attentif à tout ce que tu peux ressentir d’inhabituel, et parle-en à ton hémato.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonsoir Hervé
Comme Marie Christine , je suis abonné à cette file et comme elle j’ai vu ton message du 5 octobre et je me suis posé la question d’une réponse immédiate mais j’ai différé un peu pour les mêmes raisons.
J’ai failli faire partie d’un essai clinique mais finalement non éligible du fait de n’avoir pas eu de traitement chimio-immunothérapie auparavant , j’ai donc eu ce fameux traitement R-CHOP qui est me semble t’il le traitement de base pour nos lymphomes .
Pour mon cas personnel j’ai eu une Ventriculographie le lundi , la pose de la chambre le mardi et la première chimio le Vendredi, cela se gère parfaitement.
Quoi te dire sur le R-Chop , a priori chacun le supporte de façon différente avec + ou - d’effets secondaires . Ça tu le verras toi même . La seule chose que je peux te dire c’est que ce traitement de base a fait ses preuves depuis le nombre d’années ou il est prescrit et que ses résultats sont prouvés par des études .
Donc je te conseille de faire confiance à tes médecins , ensuite rien ne t’empêche d’aller consulter un homéopathe et/ou un acuponcteur pour t’aider à supporter les effets secondaires .
Donne nous de tes nouvelles Hervé en te disant que tu n’est pas seul et qu’il y aura toujours quelqu’un sur le forum pour te répondre . C’est vrai qu’il est un peu calme ces temps ci mais ce doit être la rentrée et ton son lot de chose à faire ( la vie continue ).
Je suis de tout cœur avec toi Hervé et te souhaite plein de courage pour passer ce moment.
Amicalement
Thierry
Bonsoir Hervé,
Mais non, on ne vous oublie pas ! je pense,comme Thierry,qu’il y a le retour des vacances des gens et des médecins et que beaucoup,y compris moi,enchaînons les rendez-vous ! En tous cas,c’est une bonne nouvelle de vous savoir de retour chez vous. Je vois que vous souffrez et espère de tout coeur que ces douleurs s’estomperont rapidement.
Accrochez-vous et vous souhaite beaucoup de courage
Je suis de tout coeur avec vous.
bonjour,
hier dans la salle d’attente en chir ambulatoire, j’attendais pour la pose d’un PAC et j’ai découvert vos messages, merci.
je suis vide d’énergie, cette nuit de la fièvre, insomnie…
c’est demain qu’on commence une chimio normalement…
je suis inquiet.
encore merci pour votre soutien les amis.
Hervé
Bonjour Hervé,
Je me me suis abonnée à votre file et espère avoir de vos nouvelles tous les jours si vous pouvez bien entendu et même la nuit si votre moral est ai plus bas car ça ne va pas être facile à supporter. Je serai présente pour vous soutenir. Vous allez être fort et courageux .
Je crains qu’un jour j’y aurais droit aussi! Je me trompe peut-être mais j’ai l’impression que mon lymphome progresse et des symptômes se rajoutent !
Vous pourrez me parler par courriel si vous le souhaitez
Je pense très fort à vous et suis de tout coeur avec vous.
Mado