Je trouve ton message ambivalent : côté médical, tu fais ce qu’il faut (PAC et programmation de la chimio), mais j’ai l’impression que le moral ne suit pas…
As-tu une idée de la cause de ta fièvre ? Coup de froid ou microbe ou virus chopé à l’hopital hier ? Si elle est > 38° il faut prévenir ton hémato, parce qu’il te faudrait peut-être une petite cure d’antibio avant de commencer la chimio. Ton bilan sanguin est-il OK ? S’il ne l’est pas tout à fait, la chimio pourrait être un peu retardée, mais ce serait dommage que tu fasses un déplacement dans le monde des microbes pour rien.
Concernant le moral, nous sommes nombreux à avoir eu recours momentanément à des médicaments (anxiolytique ou antidépresseur), on n’est pas fiers… mais il faut se dire que c’est provisoire, et que nous serons ni les premiers, ni les derniers…
Pour la chimiothérapie : tu seras étroitement surveillé pour l’injection du rituximab (surtout appelle l’infirmière si tu ressens une sensation bizarre… elle t’expliquera avant. Sinon, cela se passe très bien. Personnellement, je me suis dis « ah bon ! C’est ça une chimio ! »… Les emm… commencent au retour à la maison, la nuit… Tu es prévenu maintenant …
si tu veux Christine, j’en bave avec ces douleurs vertébrales (épidurite) et prends de la morphine chaque jour, je souffre.
je n’ai pas connaissance du retour anapath (demain ?)
pour moi la fièvre c’est le lymphome… jusqu’à 38,5 cette nuit
je suis déjà sous antibios car on m’a enlevé la rate (2 ans antibios) + des perfs d’antibios suite opération car problèmes post acte
le ritu je connais, cures de jan à juin 2018
que veux-tu dire par les emmerdes ? je dors déjà avec peine, je souffre, que va-t-il encore m’arriver ?
merci Christine
Hervé, les emm…, c’est, disons… au sens “propre” du terme : diarrhée précédée de mal au ventre, la 1ère nuit (les intestins n’apprécient pas la chimio, après ils s’habituent).
Au long du traitement : ce peut être au contraire : constipation, mais c’est variable en fonction des personnes…
Surtout faire de la prévention : Forlax, pruneaux, etc… Surtout veiller à l’efficacité de la prévention pour éviter “le bouchon” et les hémorroïdes. Pour faire passer le goût du Forlax, je le prenais dans du coca…
Prévention des mucites : je ne me souviens plus du nom du médicament rose…
Prévention des nausées et vomissements : zophren (mais il y en a d’autres), à toujours garder sur soi, au cas où…
Evidemment : chute des cheveux. L’hiver, sortir tête couverte. Si nécessaire, garder quelque chose sur la tête à l’intérieur…
La peau devient très sèche : prévoir une crème grasse.
On a tendance à dormir n’importe quand ! Devant la TV… (le jour… pffff…).
On ressent de la fatigue au moindre effort. Mais c’est variable selon les personnes. Certains continuent à faire du sport…
J’allais oublier : les neuropathies périphériques.
1er symptôme : une sensation d’excerbation au bout des doigts des mains, perte de force dans les doigts (tenir une assiette, glisser un bouton dans une boutonnière…).
Avant que cela devienne trop désagréable et invalidant, il faut en parler à l’hémato, il y a des solutions comme la substitution de la vincristine par la vindesine pour éviter une extension. Thierry pourra t’en parler, malheureusement.
Tout cela, c’est pour l’avenir avec le R-CHOP.
Dans l’immédiat, ton hémato doit te soulager de tes douleurs et de ta fièvre. que dit-il ?
Est-il toujours en contact avec Paris ?
Christine,
aïe mes intestins sont déjà bien brassés par les antibios
je prends du smecta parfois…
sinon mon hémato vient de me téléphoner suite résultats anapath, il s’agit d’un LH, ce ne sera donc pas le RCHOP.
je suis un perdu dans ma tête
merci
Hervé
Hervé,
C’est une nouvelle inattendue !
Il y a quelque fois des diagnostics difficiles à poser pour des raisons inconnues, j’ai vu des messages sur le forum, mais comment les retrouver ???.. Je vais chercher…
Est-ce que Paris a fait faire une anapath et une double lecture sur tes prélèvements de rate ?
Quand tu auras le compte rendu anapath de l’ablation, ce serait peut-être intéressant que tu l’envoies au Dr B. pour un 2nd avis.
bonjour à Tous,
Christine, je rentre d’une hospi de 3 jours à Lyon Sud CHU, pour la première chimio ABVD.
je reprends le contact rapidement pour t’expliquer.
merci, à bientôt
Hervé
Bonsoir Hervé,
Bravo pour votre courage,voilà,les 3 jours sont passés.
J’espère que tout s’est bien passé.
J’ai lu que vous preniez du smecta pour vos intestins mais pensez surtout à n’en prendre qu’à distance des repas et des prises de médicaments sans ce votre bol alimentaire et vos médicaments ne passeront pas dans votre organisme.
Reposez-vous et continuez à être fort.
Je suis de tout coeur avec vous
Mado
Bonsoir Hervé
Essaie de récupérer au mieux de ta chimio et de pallier aux effets secondaires avec qq médocs et surtout penses à t’aérer dès que tu le sens
Je t’encourage
cordialement
Evelyne
merci pour vos encouragements, j’en ai besoin.
Madoudounette, je savais pour le smecta (contrairement à une infi qui prétendait l’inverse), merci pour tes messages chaleureux.
ever, le problème c’est que je marche de moins en moins bien (douleur hanche), sinon je n’hésite jamais à mettre mon corps en extérieur. Mais là je me traîne dans la maison, l’enfer… plus de piscine, plus de marche… triste déchéance.
Thierry merci. Et tous les autres. TOUS
sinon Christine, je n’ai pas pu remonter sur Paris, mon état ne le permettait pas. C’est bien dommage. J’ai demandé au Dr B si elle pouvait se mettre en rapport avec Bourg, un autre médecin de son équipe a envoyé un mail sur le CH qui (je ne l’ai pas vu ni lu) contredisait les choix, sachant que ce médecin n’avait pas le détail du pet scan montrant une rate avec un hématome risquant de ne pas supporter la chimio devenue inévitable après tant d’années d’indolence. Il y a aussi une attaque osseuse (épidurite), j’ai mal au bassin droit (LH ?) et la marche devient difficile depuis 3-4 jours. Je me traîne et prends de la morphine à mini dose (j’ai eu des hallucinations après l’opération)…
suite au désaccord (un seul mail interne) Bourg décidèrent alors de me transférer dans un CHU renommé en hémato, le CHU Lyon Sud. Je rentre pas ds les détails, mais finalement ils optèrent pour la splénectomie le 21 septembre (j’avais 39 de fièvre) puis je suis retourné en hémato 12 jours après (avec une thrombose, des doses d’antibios pour un cheval…).
Il s’avère que le résultat anapath trouve maintenant un LH agressif (stade 4). C’est donc lui qui est traité par chimio abvd (de mémoire). Une cure c’est J + J15, j’ai donc passé le J.
Pour le résultat anapath l’hémato de Lyon m’assure qu’une seule analyse suffit car ils sont les meilleurs de la région, la référence, etc. Je ne sais pas si je pourrai obtenir le cr, je ne peux plus demander l’avis du Dr B, car je ne m’imaginais pas la tempête que cela allait déclencher. On a dit que je ne faisais pas confiance, etc. Je dois la fermer. Paria ?
pour finir, les prochaines séances doivent se faire à Bourg, contrairement à ce qui m’avait été dit, etc. Bon, pour les injections, Bourg ou Lyon c’est pareil, et je n’ai pas besoin de prendre un taxi 1h30 de route, pénible lorsqu’on va mal. Et un médecin m’a dit que la MSA risquait de ne pas prendre en charge les déplacements. Pardon je pénètre le détail…
Sinon, en l’absence de douleurs, je vais pas trop mal, je dois “constiper” (morphe anti-nauséeux…), j’ai souvent le hoquet, je transpire énormément la nuit (3 changes), hier soir j’étais en hypothermie (34,5), je garde l’appétit, je me suis rasé la tête, le pied gauche très enflé ; il doit y avoir 16 séances pour 8 cures.
je délivre en vrac, dsl.
je vous remercie et bonne journée !
Hervé
merci Mado, c’est gentil de votre part.
comme je n’avais plus de réponses ou messages sur ce fil, je me disais que FLE devait être à l’image de la revue mensuelle faisant honneur à des sportifs, des gens en forme courant pour soutenir les malades… merci aux coureurs, mais voilà, ils sont beaux en photos sur le magasine, mais la maladie c’est une toute autre affaire, emplie de gravité et de craintes fondées…
je suis en cure ABVD, des nausées, de la constipation, je maigris … j’ai toujours mes cheveux, pour l’instant …
bises
Hervé
Hervé,
Ce n’est pas très gentil d’écrire cela de FLE, et en l’occurence je me sens particulièrement visée (pas pour les belles photos !.. )
Sans rancune toutefois…
Je vais vous répondre, mais j’ai été très surchargée de travail ces derniers temps, je vous demande de me pardonner…
Marie-Christine
Christine,
bien-sur que je te pardonne, et tu n’étais pas visée. Je ne savais pas que tu étais rédactrice en chef de la revue, alors je te demande pardon également.
sinon, aujourd’hui je vais bien (même si je commence à avoir mal au fessier à cause de l’amaigrissement), mais la prochaine cure, c’est jeudi…
j’arrive pas à comprendre pourquoi, en étant pourtant bien surveillé, ce lymphome a pu flamber (pour rappel, j’étais suivi sur Paris et Bourg en Bresse, donc plusieurs hématos…). C’est dingue…
merci
Hervé
Cher Hervé,
Je sais que vous souffrez et êtes dans mes prières. Je souffre aussi dans tout mon corps même couchée et travaille quand même à temps partiel thérapeutique ! Mais vous,vous souffrez certainement beaucoup plus que moi!
Accrochez-vous,je suis là pour vous. Vous n’êtes pas seul.
AMITIÉ
Mado
Hervé,
Cela fait longtemps que je ne m’occupe plus de la revue !
Je ne suis plus au Conseil d’administration, non plus.
Mais j’ai conservé une certaine activité au sein de FLE, mais elle n’est pas visible… je souhaite surtout qu’elle soit efficace pour les patients qui en ont besoin, mais ce n’est pas facile… et en ce moment, c’est plutôt surchargé.
A bientôt sur nos lignes !
Marie-Christine
merci Mado pour tes prières, sinon, en dehors des périodes chimio (tous les 15 jours), je retrouve l’appétit et je mange bien, mais c’est pas suffisant ; je n’ai pas de compléments.
Christine, tu voulais me répondre, n’hésite surtout pas.
lorsque tu dis “sur nos lignes”, tu veux dire “lignes d’écritures” ou “téléphoniques” ?
merci. bien cordialement
Hervé
…
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