Bonsoir Thierry
En ce qui me concerne j ai eu 4 ritu en perf avec la préméditation en perf également et 4 en sous cutané.Je prenais alors la préméditation 1h avant le rvd
Courage à tous
Sylvia
Bonjour,
Avant le rituximab, on me donne un dafalgan 1000 puis on me perfuse un anti-allergique et 80 mg de cortisone.
Effectivement, après la chimio ce n’est pas fini mais ce n’est qu’une fois tous les deux mois.
Bonne journée.
Profitez du soleil.
Bonjour ,
Merci pour toutes vos réponses .
Heureusement qu’il y a ce forum de de F L E pour avoir des renseignements car au CHU c’est vraiment succinct .
Pas d’info sur le pourquoi en SC et non IV , pas d’info sur le traitement d’accompagnement .
Pas d’info pour savoir si on peut travailler les jours d’injection en SC .
C’est dommage car je pense qu’il faut qu’on soit acteur de notre traitement et cela permettrait de se reconstruire après la phase Chimio ou la vie normale est mise en stand by ( du moins c’est mon cas ).
En tous cas , encore un grand merci à toutes et tous pour vos réponses.
Bon dimanche
Thierry
Coucou Thierry
En dehors du jour j j ai bossé pendant tout le traitement et je suis plutôt active…j ai un bar tabac avec une grande amplitude horaire alors ne t inquiète pas c est très supportable…
Voilà
Biz à tous
Bonsoir thierryet phil’ô ,
Je viens par ce message vous féliciter tous les deux pour vos questions très pertinentes qui nous ont beaucoup appris.
J’ai lu toutes vos discutions concernant votre lymphome qui est en partie le mien,lymphome non Hodgkinien.
A part de savoir que j’ai un lymphome non Hodgkinien de la zone marginale de malt,j’aimerai bien en savoir plus. Les raisons? Pourquoi mon nez?la pollution peut-être ? Une maladie peut-être ?
Bref!si vous avez eu des réponses à ces questions,j’aimerai bien savoir.
En ce qui vous concerne vous aviez un lymphome indolent mais devenu agressif ?c’est pour celà que vous avez eu ces protocoles lourds!
Le mien est indolent et localisé mais si j’ai bien compris,on me traite par radiothérapie parce-que c’est localisé mais il peut se développer ailleurs dans l’ estomac ou la rate ? Les cellules peuvent devenir agressives et donc être traitée rapidement.
Je souhaiterais savoir si quelqu’un ayant un lymphome non Hodgkinien indolent étant traité par radiothérapie a eu des récidives et combien de temps après.
Un GRAND MERCI À CHRISTINE DE FLE très efficace qui se démène pour nous apporter les réponses à nos questions aussi vicieuses soient-elles ,ses conseils et son aide.
Un GRAND MERCI AUSSI A VOUS TOUS pour nos échanges,soutien et votre sensibilité
Bon courage à vous tous
Bonjour Madoudounette,
Je suis désolé mais de mon coté , je ne pourrais pas t’apporter grand chose n’ayant pas été traité par radiothérapie .
Chaque cas étant différent , il est difficile de faire des généralités à partir d’expérience personnelle .
J’espère que ta radiothérapie sera efficace et que ton lymphome restera indolent .
Je sais qu’il est difficile de ne pas envisager une dégradation de notre santé et que l’on cherche toujours à anticiper ce qui pourrait nous arriver , mais je pense sincèrement qu’il faut vivre l’instant présent.
je te souhaite du courage pour ton traitement en radiothérapie .
cordialement
Thierry
carpe diem nous dit Thierry, c’est toi le philo 
sinon, je peux te le redire, sur Paris on m’avait programmé le ritu “induction” en iv, puis en sc pour la phase “entretien” ; mais sur mon CH (je ne peux pas aller sur Paris compte tenu d’un éloignement de 500 bornes), on m’a dit qu’il y avait ce problème d’AMM non délivrée pour mon type de LNH soigné comme un LZM (en fait, c’est la pulpe rouge dans la rate qui concentre les cellules malignes). Mais comme tu le dis, chaque cas est individuel concernant les effets secondaires. Pour ma part le ritu me fatigue beaucoup, j’ai des douleurs musculaires, articulaires… actuellement un réel mal de dos sur le côté gauche qui irradie même au niveau de la rate. Je suis sous anti-inflamatoires avant de rencontrer un ostéopathe. Je suis comme grippé, j’ai peur d’une évolution du LNH. Donc les jours sans symptômes, tout va bien, on oublie même la maladie (LNH indolent), mais dès que les symptômes nous tombent dessus, alors la maladie redevient la “priorité”. C’est humain, c’est de la peur, nous sommes des systèmes nerveux et nous réagissons devant “l’inhibition de l’action” par le stress… car on est démuni face à la maladie (saleté de cancer).
Madoudounette, j’ai lu aussi certains de tes messages, on se solidarise dans nos échanges ; il est vrai que Marie-Christine nous apporte beaucoup. Sa disponibilité l’honore. Merci à elle.
pour le lymphome indolent, il faut apprendre à vivre plus ou moins avec car les rémissions peuvent être très très longues, mais il y a souvent rechute, alors on retraite. Mais rien n’est certain, tu peux vivre jusqu’à 90 ans puis faire le grand voyage d’une mort naturelle, avec le coquin indolent.
Une autre précision, mon bilan sanguin est redevenu complètement sain, tout est dans les normes, tout ! Quasi mieux qu’avant. Alors c’est une grande victoire avec le ritu !
mais en général, Thierry, les patients supportent très bien le rituximab. Pour chaque iv j’ai de la polaramine, du G5, du chlorure de sodium, de la cortisone et 2 gélules de paracétamol. L’avantage de l’iv, ça fait moins mal que les piqures
bon été à vous tous, suivons le conseil de Thierry : carpe diem !
Hervé (phi’ô détrôné par Thierry).
bonjour Thierry,
cette info est intéressante, sur le Gazyva
https://www.newswire.ca/fr/news-releases/sante-canada-approuve-gazyva-pour-le-traitement-du-lymphome-folliculaire-au-stade-avance-jamais-traite-auparavant-687643411.html
cordialement Hervé
Bonjour Hervé ,
Merci pour ces infos , j’ai un peu de mal à comprendre toutefois si ce traitement en remplacement du Rituximab peut se faire après un traitement rchop ou pas .
De plus , il faut aussi que le Gazyza ait une AMM pour qu’il soit proposé en traitement .
Quoi qu’il en soit , cela prouve que la recherche avance et que de nouveaux traitements sortiront un jour proche pour traiter notre lymphome .
Bonne soirée
Thierry
bonjour,
si quelqu’un a une idée, depuis 3 jours, grosse fatigue, courbatures, fièvre à 39,6°, je prends du doliprane le soir pour ne pas grelotter, alors en nage toute la nuit…
le ritu semblait efficace, ma dernière séance était le 22 juin, le bilan sanguin excellent…
mais voilà, je suis très mal.
cordialement
Hervé
Bonjour Hervé,
Avez-vous appelé un médecin ? Votre hémato ?
Ou même les urgences ? Avec votre pathologie, il faut être prudent.
Tenez-nous au courant.
Amicalement,
Marie-Christine
Evelyne (ever),
T’aurais pas un p’tit secret d’aide-soignante pour soulager Hervé pendant sa fièvre en période de canicule ?
Moi, je n’ai qu’un remède de bonne-femme à proposer : se rafraîchir avec une serviette-éponge humide et fraîche (pas glacée !)
Je n’ai pas l’air, mais je m’inquiète…
Marie-Christine
bonjour Thierry
pourrais tu me dire qu’est que c’est GAziza
merci par avance
Evelyne
bonjour Christine
on ne se connait pas mais je vous cerne vous avez de l’empathie et vous voulez apporter la meilleure aide à tous mais comme vous le savez dans certaine situation comme celle d’Hervé il y a les moments difficiles à passer et à depasser les conditions méthéo rendent notre état encore plus difficile. Se mettre dans une pièce avec ventilo ou clim et comme vous l’avez bien dit des serviettes humides surtout aux plis de l’aine ou au niveau des artères du cou.
J’ai été infirmière chez les enfants pendant 33 ans à l’hopital c’est le pourquoi aussi de ma rébellion pour ma saleté de maladie mais je garde espoir pour de nouvelles thérapeutiques moins délétaires
merci encore Christine de prendre soin de nous sans vous oublier aussi
cordialement
Evelyne
Bonjour Evelyne
Le GAZYVA ( obinutuzumab.) est un anticorps monoclonal obtenu par génie génétique conçu pour se fixer à la protéine CD20, qui se trouve uniquement sur certains types de lymphocytes B. Il s’attaque aux cellules cancéreuses à la fois directement et avec le système immunitaire de l’organisme1.
Le Gazyva ™ est un anticorps cytolytique dirigé contre le CD20 et est indiqué en association avec le chlorambucil pour le traitement des patients atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC) non traitée auparavant ou en association avec la bendamustine pour le traitement des patients atteints d’un lymphome folliculaire (FL) ayant déjà reçu un traitement à base de rituximab.
Ce serait plus efficace que le Rituximab d’après ce que j’ai pu en lire .
Le GAZYVA est un médicament utilisé en association avec la chimiothérapie, suivi de GAZYVA seul chez ceux qui ont répondu, pour traiter les lymphomes folliculaires volumineux, III ou IV de stade II chez des adultes n’ayant jamais reçu de traitement FL.
C’est un médicament utilisé avec le médicament de chimiothérapie, la bendamustine, suivi de GAZYVA seul pour le lymphome folliculaire (FL) chez les adultes n’ayant pas répondu à un traitement contenant du rituximab
Il est aussi prescrit en étant traité avec le médicament de chimiothérapie, le chlorambucil, pour traiter la leucémie lymphoïde chronique (LLC) chez les adultes n’ayant jamais reçu de traitement par la LLC
Voir le lien qu’avait mis Hervé sur un post précédent https://www.newswire.ca/fr/news-releases/sante-canada-approuve-gazyva-pour-le-traitement-du-lymphome-folliculaire-au-stade-avance-jamais-traite-auparavant-687643411.html
Ensuite tu peux aussi lire ce qui est sous ce lien https://www.gazyva.com/
Voila ce que j’en sais
Bonne soirée
merci Christine, merci Ever,
je confirme le rôle primordial de Christine sur FLE. Mais comme elle doit être modeste, elle risque de ne pas apprécier mon compliment, tant pis, c’est mérité
pour répondre à Christine donc, l’hématologue doit me revoir le 12 septembre, pas avant, j’ai donc un RDV avec mon médecin généraliste mercredi, impossible avant. Lorsque je vais trop mal, je prends du doliprane, avec parcimonie. Le docteur B de st Louis doit être en congé, je dois la revoir vers le 18 sept. On m’a aussi prévu une TEP début sept.
bizarrement, avec la fièvre je souffre moins de la canicule…
mais ce qui m’inquiète vraiment c’est la possible évolution du lymphome, une mutation plus agressive ; car tout le monde s’accorde pour dire que le Rituximab n’a pas d’effets secondaires…
encore merci à tous pour votre soutien.
Hervé
Hervé,
Votre dernier message me rassure un peu, puisque vous verrez votre généraliste Mercredi (dans 2 jours).
Je suis aussi rassurée que vous voyiez votre hémato le 12 septembre pour faire un premier point.
Voici le lien officiel vers le RCP du rituximab pour tous les dosages, toutes les indications et les 2 modes d’injection (IV et SC) : 197 pages.
http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2018/20180316140507/anx_140507_fr.pdf
Pour une présentation synthétique des effets indésirables, vous pouvez d’abord lire les pages 161 et s. et ensuite les pages précédentes.
Je suis très contente que vous restiez suivi à Saint-Louis.
Si vous le voulez bien, cela me ferait plaisir faire votre connaissance lorsque vous viendrez à Saint-Louis.
En attendant, prenez soin de vous !
Amicalement,
Marie-Christine
merci Christine pour ces infos, ce serait pour moi une joie d’apprendre que l’origine de mes misères soit liée au ritu et non pas au lymphome.
j’ai bien noté votre demande, je vous préviendrai de ma prochaine visite à St Louis. Il y a toujours l’inconnu au niveau du transport, car je viens en TGV, je fais l’aller-retour dans la journée. La permanence FLE c’est le jeudi je crois, au rez de chaussée dans le grand hall d’entrée ?
merci pour vos conseils.
Amicalement.
Hervé
j’ai un scanner qui n’est pas brillant et une RCP qui était à 204 le 08/08 puis 81 le 11/08…
tout le monde en congé, pas simple.
bien à vous.
Hervé
Salut Hervé ,
Je ne sais pas ce que c’est que la RCP . Je connais la CRP qui est un marqueur des inflammations . Si on parle de cela , le fait que cela baisse à ton 2eme contrôle va dans le bon sens .
Quand as tu rendez vous avec ton hématologue ?
Tiens nous au courant
je te souhaite plein de courage .
Thierry