Mon hématologue m’avait demandé lors de ma rechute de passer les scanners au CHU ( 80km de chez moi ) plutôt que dans un centre de scanner situé à 20 km de chez mois pour que les scanner soient faits sur la même machine ??.
Je ne crois pas trop à cette version mais plutôt à un impératif économique de remplir les créneaux public Scanner du CHU .
Avant lors de chaque scanner , je sortais avec les résultats et les images .Maintenant il faut demander et redemander à avoir le compte rendu. j’avais déjà eu du mal à avoir le dernier qui n’était pas disponible lors de ma visite chez l’hématologue ( il a fallu que je revois l’hématologue ).
Donc je prends mon mal en patience et j’attends la prochaine chimio pour avoir les résultat de Scanner . (pas possible pour moi d’aller sur le Web pour accéder à ces résultats .
Bonjour Thierry
Ce que tu dis moi aussi je l’ai vécu le médecin aime qu’on fasse les examens au même endroit le pourquoi ?
à plus et attends en restant positif
Evelyne
J’ai eu les résultats du scanner ( 86 % de diminution des cibles ) . J’ai fait la cinquième chimio vendredi avec suppression de la Vincristine pour cause de neuropathie avec paralysie des releveurs du pied gauche .
Il le reste encore une chimio dans 3 semaines puis traitement Rituximab pendant 2 ans .
excellente réponse au traitement, c’est une bonne nouvelle dont on aurait pu t’épargner l’attente, mais l’essentiel est le résultat.
félicitations pour ton courage.
Hervé
Voila c’est fait , la dernière chimio date de vendredi dernier . cela fait tellement de bien de dire que ne doit pas retourner dans 3 semaines pour une autre chimio .
Pour l’instant je suis un peu raplapla mais après une chimio et avec les températures actuelles , cela doit être un peu normal. J’ai commencé les piqures de Zarzio pour remonter les globules .
Coté paralysie des releveurs pied gauche , il n’y a pas la moindre petite amélioration. mon Kiné arrive même à douter que ce soit la chimio qui soit en cause .
J’ai un rendez vous chez un neurologue lundi pour voir s’il y a quelque chose de plus a faire .
J’ai hâte de voir une évolution positive de ce coté la .
Prochain scanner le 16 aout ( j’aurais les résultats début septembre si je les réclame !!!)
Première injection en sous cutané de Rituximab le 17 aout .
bonjour Thierry,
content pour toi !
pour moi, vendredi dernier, c’était ma dernière intraveineuse de Rituximab avant Tep-scan fin aout puis visites hémato, etc. Je “nous” souhaite un bon rétablissement sur une longue durée, la plus longue possible !!
à bientôt Thierry.
Hervé
Je suis comme toi , je nous souhaite à tous un bon rétablissement et sur la durée la plus longue possible .
Par contre , je suis curieux de savoir pourquoi on privilégie du Rituximab en sous cutané chez certain et en intraveineuse chez d’autre ? l’efficacité est t’elle la même , ou fait t’on des économies de temps de CHU ( durée intraveineuse plus longue que sous cutané ).
C’est pareil pour les Scanners , j’ai toujours passé des scanners ‘’ simples’’ avec injection de produit de contraste ( Ultravist ou Ioméron) mais je n’ai pas passé de Tep Scan ( c’est peut être normal dans le cas de mon lymphome folliculaire ) .
Voilà donc une étape de passée !
Maintenant, il faut espérer que les médicaments fassent correctement ce qu’ils doivent faire.
Pour la neuropathie périphérique, en me souvenant de la mienne, qui n’etait pas aussi importante que celle qui te fait souffrir, elle a diminué très petit à petit sur plusieurs mois. Celle de la jeune fille dont je t’ai parlé (100 m d’autonomie de marche à cause d’un autre médicament) s’est aussi arrangé sur plusieurs mois. Je vais essayer de la contacter pour prendre de ses nouvelles maintenant. En ce qui te concerne, je pense qu’il faudra que tu sois malheureusement très patient.
Si on réfléchit, on peut se dire que les nerfs doivent se reconstituer naturellement, et cela prend du temps…
merci et santé !
c’est une question d’AMM selon le type de lymphome. On peut traiter en sc le lymphome folliculaire mais pas un autre type ou sous-type. S’il n’y a pas l’AMM le CH peut se retrouver engagé dans sa responsabilité en cas de pépin éventuel, alors ils le font en iv.
pour la TEP (ou pet), elle est plus précise concernant les “foyers” consommant plus de “sucre” (les cellules cancéreuses sont “gourmandes”…) et révèle mieux les évolutions. Ceci dit, on m’a aussi dit qu’il y avait environ 20% de faux-positifs. D’ailleurs des ganglions fixant beaucoup, bien que de petites tailles, n’apparaissent plus parfois sur l’imagerie suivante. Pour ma part, j’ai eu deux biopsies de ganglions suite TEP qui furent non informatives (faux positifs ?). Voilà ce que je peux te dire.
bonnes vacances à tous ! Hervé
Pour les nerfs , le Kiné m’a dit que la reconstruction des nerfs prenait environ 1 jour par millimètre reconstitué pour les paralysies non liées aux chimio . Ce qui veut dire que si le nerf est abimé sur une trentaine de centimètres , il va falloir environ 300 jours pour le reconstituer .
quoi qu’il en soit le temps va être long mais j’ai pas le choix .
Tu poses toujours de bonnes questions ! Voici d’autres infos sur le rituximab SC et IV :
Il y a un intérêt économique à utiliser une présentation IV dans certaines situations. Dans ce cas, les hôopitaux utilisent maintenant la version “biosimilaire” (cf notre brochure dans le lien ci-dessous), moins chère que le médicament princeps “Mabthera”.
Pour la version SC : il n’y a pas (encore…) de biosimilaire, mais l’injection est beaucoup plus rapide, donc moins coûteuse pour l’hôpital.
Merci pour toutes ces informations que j’ai regardé avec attention .
Je comprends que la volonté de faire diminuer les couts soit logique .
Maintenant je crois avoir lu qu’il y avait un essai clinique ( flirt 3 ) pour vérifier que l’injection en SC de rituximab était aussi pertinente qu’en IV.
Il m’a semblé avoir lu lors de mes recherches que rien ne prouvait que ce soit plus efficace en SC qu’en IV mais je ne retrouve plus le document.
Pour les biosimulaires , oui le Zarzio semble en faire partie quand le regarde la documentation que tu m’as envoyé mais rien ne l’indique quand on lit la notice d’information .
Pour les rencontres de septembre , je n’ai pas encore décidé à m’y rendre ayant déjà participé à celle de Nantes en début d’année , j’ai un peu peur que ce soit redondant .
En tous cas , un grand bravo à F L E et à ses permanents et bénévoles pour toutes ces manifestations qui sont très bien organisées .
Les médicaments “biosimilaires” sont l’équivalent des médicaments “génériques” pour les médicaments “biologiques”. Les génériques sont l’équivalent des médicaments “chimiques”.
Pour qu’un biosimilaire soit approuvé, le laboratoire doit refaire tous les essais cliniques pour prouver qu’il a les mêmes propriétés que le médicament princeps. C’est seulement après ces essais cliniques que le médicament est approuvé par les autorités de santé en France.
Oui je comprends mieux que ce sujet soit à l’ordre du jour .
Y a t’il un retour sur ces traitements par biosimulaires ? Cela devrait être intéressant de vérifier l’efficacité du traitement par rapport aux médicaments d’origine
Pour le Rituximab, j’ai bien lu qu’il n’y avait pas encore de biosimulaire pour injection en sous cutané . Je ne suis pas sur que ce soit une mauvaise chose .
J’essaierai de vérifier cela. Maintenant quel est le risque ou les effets secondaires en sous cutané par rapport à une injection IV .
Bonjour,
Il est vrai que l’on puisse se poser des questions… En ce qui me concerne, je reçois le mabthera par perfusion. Je suis traitée à la Polyclinique de Cesson Sévigné près de Rennes où il y aura une JML le 15 septembre. Je sais qu’au CHU de Rennes cela se fait en sous cutané. Les infirmières de Cesson ne doivent pas être “formées” pour faire ce geste.
Bon courage pour ceux qui ont encore un traitement lourd. Le mabthera seul se “digère” très très bien.
J’ai eu la chance de ne pas avoir de problème neuropathiques mais je sais que cela arrive souvent.
Bonsoir Thierry
J’ai du Rituximab tous les mois en SC.
On me donne oralement la premedication. Cortisone, Dafalgan, primperan. Pas d’effets secondaires .
Je pense que c,est plus simple pour tout le monde. A +
Jeannine
Voici d’autres infos sur le rituximab SC et IV :