T’inquiète pas ils n’ont pas dit leur dernier mots, il y a d’autre traitements encore il suffit de trouver celui qui va marcher.
Bon courage
Merci Gérard mais ils n’avaient pas l 'air de trouver un autre traitement.
Bonjour,
Qui a des nouvelles de Jeannine (Laminois) ?
Bonne journée.
Yvette
Bonjour Yvette
Je ne viens pas trop sur le forum actuellement car je ne veux pas trop démoraliser les personnes qui luttent contre cette saleté de lymphome .
Je suis réfractaire aux chimios et le lymphome gagne du terrain.
Le 19 scanner le 26 le radiotherapeute le 28 tepscan. Ensuite staff pour voir la suite.
Actuellement je suis fatigué. J’arrête là chimio orale revlimid et de 25 mg je vais passer à 15.
Globules blancs et plaquettes trop bas.
Je vous embrasse et vous tiendrez au courant. Merci
Bonsoir Jeannine,
Vous traversez un passage très difficile et je ne sais comment vous réconforter. Vous allez enchaîner des examens et après les médecins vont voir quel traitement vous allez avoir. Avec les nouvelles thérapies, il y aura certainement une solution. Il est vrai qu’un lymphome indolent qui se transforme en agressif est plus difficile à soigner que s’il avait été agressif dès le départ.
Les personnes en traitement ne doivent pas se démoraliser. Il faut garder l’espoir. Pour beaucoup, la chimio couplée à l’immunothérapie fonctionne bien. J’en suis la preuve. Pourtant nous ne connaîtrons jamais la sérénité avec cette maladie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et donnez de vos nouvelles quand même.
Je vous embrasse.
Yvette
Quelques nouvelles
Demain scanner pour voir si le lymphome est toujours localisé dans le sein. Si c’est le cas direction le radiotherapeute le 26 pour voir s’il est possible de faire radiothérapie dans tout le sein. Le 28 tepscan puis ensuite voir si tout est faisable en continuant la chimio orale er mabthera.
L’attente est longue. En attendant je me repose et récupère tout doucement.
Avec le soleil le moral revient un peu et je reprends peu à peu mes activités. Courage à vous tous qui luttez comme moi contre ce lymphome.
A bientôt.
Bonjour
Je reviens donner un peu de mes nouvelles qui ne sont pas très bonnes hélas.
Réfractaire aux chimios l’oncologue vie.t d’arrêter tout les traitements qui me fatiguent inutilement. Globules blancs plaquettes tout en baisse LDH535.
PETSCAN très mauvais. Maintenant en plus du sein il ont trouvé nodule au poumon, squelette touché (hanches , vertèbre t2 épaule droite, une côte, un ga.glio derrière la vessie et un hilarité.
Au total le lymphome très agressif ne veux pas partir.
Je dois faire une série de 20 RX, ensuite rendez vous à IPC pour voir la suite.
J,essaie de garder le moral malgré mes douleurs osseuses .
Actuellement suis sous antibiotiques et cortisone pour 1 mois.
Voilà cette sale bête ne veux pas se séparer de moi.
Je lis souvent sur le site les problèmes de chaqu’un et je suis très heureuse de voir que beaucoup s’en sortent bie.
Bon courage à tous et toutes . Pour moi je ne connais pas le devenir ,malgré que je saches qu’il n’y aura pas de rémission.
Bonjour laminois je ne suis pas une habituée de ce forum , ma mère a un lymphome folliculaire de bas grade qui semble évoluer en agressif enfin on ne sait pas trop pour l’instant on attend les examens et résultats. Votre parcours est très courageux je suis de tout coeur avec vous. une petite question indiscrète : avez vous demandé plusieurs avis sur votre état et sur les différents traitements possibles ? je sais que la science avance sur ce terrain peut être pourriez vous rentrer dans un essai clinique… on ne sait jamais… . les malades ne sont jamais mis au courant de l’existence d’un essai. L’information passe uniquement par leur médecin spécialiste. seuls les essais cliniques menés dans le centre ou travaille le médecin sont proposés aux patients.Enfin c’est difficile de repartir encore et encore sur des traitements dont on ne connait pas l’efficacité c’est usant j’imagine. je vous souhaite bien du courage pour vos rx . Cordialement .
Merci minimousse.
En effet les essais cliniques sont quelques fois proposés aux patients à condition que ce soit pour des lymphomes bien définis. Parfois folliculaire ou manteau etc…
Pour l’instant je suis suivi par 2 spécialistes 1 à Marseille et une à salon.
Mon cas devient un peu compliqué et de ce fait je ne sais pas après les rayons à quelle sauce je vais être mangé.
J’essaie de profiter de l’été et je vis un peu au jour le jour.
J,espère que pour votre maman son lymphome ne deviendra pas agressif
C’est plus dur à traiter mais on y parvient.
A bientôt.
Vous êtes très courageuse Jeannine. Je ne sais pas quoi vous dire pour vous encourager à lutter encore et encore. Pour moi qui ai bien répondu au traitement, je me botte le derrière et j’arrête de me plaindre.
Je vous embrasse.
Bonjour à tous
Je viens vers vous pour une petite question.Apres mes premières injections(obinutuzumab+bendamustine) mes ganglions palpables avaient nettement diminués durant les 3 premières semaines puis plus rien. Stagnation et déception pour moi.Je pensais alors que la 2eme cure allait relancer la diminution mais non…comment cela a t il évolue chez vous pour ceux qui ont eu un traitement similaire.Merci pour votre aide et grosse bise à tous
Sylvia
Bonjour
Pour ma part la 1ere injection de Rituximab et bendamustine à très bien marché. Les ganglions avaient diminués de 4o%.
Mais mon lymphome étant devenu agressif on m’a passé au Rchop. Es ganglions ont un peu diminués puis sont répartis de plus belle. Réfractaire chimios.
Actuellement je vais faire des rayons .
Je souhaite que pour vous çà marche. Il faut voir au tepscan si ils ne fixent plus ou moins.
É. Principe le traitement marche bien
Je vous souhaite une bonne rémission.
bonjour,
deux informations récentes sur le LNH folliculaire et un “nouveau” traitement prometteur :
bien à vous. Hervé
Merci beaucoup Laminois pour ces informations.Ca fait chaud au coeur de voir que l on est pas seule
Grosse bise
Sylvia
Hervé
Tes liens me remontent le moral…un jour ou l autre on en guérir de cette salopette
Encore merci
Et bon courage à tous
Bonsoir
Je prends mon courage à deux mains pour vous donner de mes nouvelles pas très réjouissantes.
Excusez les fautes je n’y vois que d’un oeil.
Hier matin en me levant je vois double. .Je téléphone aussitôt à mon ophtalmo qui me reçois entre deux patients. Après fond d’oeil er toute une batterie d’examens il me dit que mon oeil droit ne suis pas le gauche. Très peu de mouvement. Il pense peu être à un petit vaisseau qui aurait provoqué un petit AVC.
Je dois passer scanner cérébral le 19 en attendant je suis très mal à l’aise avec ma coque sur l’oeil.
Je ne peu pas aller me promener, peur de tomber ,.Il espère que le lymphome qui flambe en ce moment n’y sois pas pour quelques chose. Cela peut arriver. (Hdl 1056).
Au dernier tepscan atteintnte osseuse sacrum hanches, humoriste, vertèbre t2. La totale.
Je suis un peu désespéré car je pense que je ne vous ecrirai plus très longtemps.
Je commence aussi à souffrir de Mos os surtout la nuit.
Je vous souhaite à tous et toutes u.e bonne guérison , heureusement que les cas ne se ressemblent pas.
Amitiés et bises à tous et merci à FLE de m’avoir permis de connaître des gens formidables.
Quelle tristesse de lire ça… Laminois, je t’envoie tout le courage, toute la force que je peux. Et un peu de douceur aussi, c’est important. Quoiqu’il en soit, prends soin de toi. N’oublie pas qu’on est là même si on est loin, même si c’est juste par forum interposé, on est là, on te soutient, on pense à toi.
Merci Ecila
Je penserai souvent à vous tous. Et si je peux je donnerai des nouvelles
bonjour ,etes soutenue par la famille, ne vous retrouvez pas seule, de quelle region est-vous ?Il y a une groupe de paroles? Je vous souhaite bon courage
Bonjour Jeanine,
Votre lucidité impose le respect et notre affectueuse compassion.
Nous sommes avec vous par la pensée…
Je transmettrai vos remerciements à FLE.
A bientôt sur nos lignes quand même…
Je vous embrasse,
Maris-Christine