Avez vous demandé des heures de ménage à votre mutuelle ? On n’y pense pas toujours. Les plus gros ganglions ne peuvent-ils pas être enlevés. C’est arrivé il y a quelques années à quelqu’un de ma connaissance chimio-résistants. Depuis, contrôles et tout va bien.
Justement je voulais poser la question lundi a8mon hématologue mais pour moi il s’agirait d’enlever le sein car pour l’instant ils sont tous localisés là. Pour le ménage J’ai une personne qui vient déjà une fois par semaine. Mais effectivement je pourrais demander à ma mutuelle . Merci. De me le rappeler. On ne pense pas toujours à tout.
Bises yvette.
Coucou Jeanine
Une grosse bise qui t’apportera de l’énergie et de la volonté,. Je veux te voir la semaine prochaine à la gym ok
A plus
Evelyne
Merci Evelyne mais lundi je suis à l’hôpital pour mon injection de mathbera.
Je verrai donc lundi la décision de l’hematologue. Je vais lui demander de retourner à IPC de Marseille.
Bises à bientôt
Bonjour à toutes et tous
J’ai un peu laissé tomber ma file car pas trop le moral.
Lundi comme prévue injection d’anticorps. Arrivée à l’hôpital à 9h30 je n’en suis sortie qu’à 15h alors que je devais avoir la premedication par cachets et mathbera en sous cutanée, une fois de plus erreur dans le protocole er J’ai eu droit dans la PAC. Je n’avais pas mis le patch anesthésiant si bien que aïe aïe.
L’hematologue passe en vitesse regarde sans voir mes ganglions. Je lui expli8qu’ils ont grossis mais non il y a8un léger mieux ???
Ou ça ???
Je lui explique que ma te.sion est basse (j’arrive difficilement à 10). Que faites vous de votre tension ? Ironie.
Normal vous avez eu 8 Rchop et enchaîne par chimio de rattrapage revlimid. Il faut vous reposer 8 mois de chimio c’est dur. Et voilà ma journée très éprouvante et demoralisante. Il faudra suivre ce traitement pendant au moins 2 ans ??? Après peu être quelques rayons .
Je pense que je laisserai tout tomber avant pour ce lymphome particulièrement résistant à ses dires.
Être exténué au moindre effort ce n’est pas drôle.
Je vois que pour beaucoup les problèmes se multiplient aussi.
Je vous souhaite beaucoup de patiente et de courage en croisant les doigts pour que vos traitements fassent leur effet.
Bonsoir Laminois,
Je comprends parfaitement votre absence depuis quelque temps sur le forum mais ne vous inquiétez pas,nous sommes nombreux à penser à vous et savons que vous vous battez comme vous le pouvez. Vous souffrez et êtes fatiguée.
Chaque jour qui passe est un jour de gagné contre ce satané lymphome!
Continuez de vous accrocher n’abandonnez pas! Pas maintenant !
Toutes mes meilleures pensées.
Merci madounette. Je vais continuer à me battre. C’est difficile car la fatigue vous enleve l’envie de sortir.
Merci de ton soutient je sais que je peux compter sur vous tous et çà me rassure.
Bises
Nous tenons à toi et t’aimons très fort.
Je suis de tout coeur avec toi.
La fatigue,nous la connaissons déjà même sans chimiothérapie! Alors avec’je n’osé pas imaginer à quel point!
Jeannine, il faut continuer le traitement. C’est normal que vous soyez fatiguée. Pour ma part, même si tout a bien fonctionné, je suis constamment fatiguée. Comme vous, ma tension est très basse mais ça depuis toujours (signe de longue vie !!!). Je me soigne pour une dépression et ce n’est pas tous les jours facile. Même si je fais plein de choses, souvent je me force. Ce qui est le plus difficile, c’est d’avoir un mal fou à supporter mes petits enfants que j’adore. Pourtant, je les prends en vacances. Désormais, je dois anticiper si nous recevons ou si nous partons en vacances. Sinon, le stress monte et c’est la grande panique. La maladie nous affaiblit, nous change.
En ce qui concerne votre hématologue, ce médecin manque d’empathie. Pendant mes années d’abstention thérapeutique, j’en avais une un peu comme cela mais je la savais très compétente. Elle est partie à la retraite et sa remplaçante est une jeune femme très gentille, prête à répondre à toutes nos questions.
Allez, il faut y croire. Avez vous vu le magasine de la santé où Jacqueline est intervenue. Elle a bénéficié d’un essai clinique (revlimid + rituximab) qui l’a mise en rémission de son lymphome indolent ? Un témoignage plein d’espoir.
Du repos, du courage et tout ira bien.
Je vous embrasse.
Merci Yvette
Toujours la9poir remonter le moral. Le plus dur comme vous dites c’est de supporter toute la famille je panique toujours . Pourtant rien ne me fait plus plaisir que d’être entourée. Mes petits enfants (7) sont grands la dernière à 18 ans. Je les ai longtemps gardé pendant les vacances, à présent se serai trop dur.
Le matin lorsque je prends tout les médicaments je suis vite fatiguée. Oui J’ai vu l’émission avec Jacqueline. Tout dépends aussi du dosage pris pour moi c’est le maxi 25 mg.
Je dors très mal ce qui me provoque des somnolences dans la journée.
Mon hématologue est le chef de service du Chu. Elle est très compétente mais ne prends pas le temps de tout vous expliquer. L’hematologue de L’IPC lui fait entièrement confiance.
J’essaie chaque jour d’en faire un peu plus mais dur dur.
Je vous embrasse.
Tu es la plus courageuse !
Je t’embrasse très fort
Bonjour JEANINE
Tu es fatiguée et c’est normal mais ne lâche pas on est là et moi je t’attends aux groupes . Je t’embrasse volontiers à bientot
Evelyne
Merci madounette merci Ever mais en ce moment je fait beaucoup de relax. Dès que je peux je reprends la gym. Bises.
Bonsoir Jeannine et Evelyne,
Comment dois-je faire,je me sens perdue! Je ne sais pas jene sais plus! Je n’ai plus envie de rien! Je n’ai pas envie de commencer la radiothérapie ! J’en ai assez du travail,de la famille et ai mauvais caractère apparemment !
Je ne me sens pas prête pour la radiothérapie ! J’ai envie de tout arrêter et on verra…
Je crois que je vais en parler à mon médecin et voir s’il est possible de repousser!
JE NE SUIS PAS PRETE!
ENVIE DE PLEURER MAIS CA NE VIENT PAS!
Je Me Sens Très Mal!
Je voudrais tout laisser tomber !
Bonsoir Madoudounette
Il faut que vous vous battiez c’est normal d’avoir des hauts et des bas durant la maladie mais il faut que vous vous accrochiez Vous êtes une battante une guerrière, vous n’allez pas laissez gagner cette foutue maladie.
Je pense à vous 
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Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 24sur 24 + antibiotiques pendant 3 mois ( début de l’antibiotique le 15janvier)
Hospitalisation en réanimation le 20 avril pour grosse aplasie sorti le 27 avril.
Rendez vous le 22mai chez mon Professeur
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
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-Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Madounette
Tu ne nous à pas habitué à dire cela. Tu sais lorsque J’ai commencé la chimio j’étais anéanti. Plus le moral et peur des traitements. Puis lorsque J’ai rencontré la psy elle m’a remonté le moral. Lorsque J’ai fait ma 1ere séance de chimio malgré la fatigue je me suis senti soulagé d’être prise en charge et je n’avais qu’une idée la rémission. Le reste tu connais mon histoire.
Tu vas faire ta radiothérapie et tu verras tu te sentiras beaucoup mieux de savoir que bientôt tu revivras comme avant
Je t’embrasse courage
bonjour à tous
je vois que la fatigue agit beaucoup sur notre moral !!! courage Madoudounette , tu remontes le moral a plusieurs personnes ( tu as le droit de le perdre) ce n’est pas toujours facile devant l’annonce d’un traitement , mais courage tu vas y arriver . je lis souvent vos messages et ça aide. courage à vous tous et je suis de tout cœur avec vous
Bonjour à tous
Je reprends ma file car en ce moment pas trop le moral.
Lundi piqure de mathbera et là les 2 hématologues ont vu que l’un de mes ganglions dans le sein était infecté
Antibio et pommade à passer, puis toute une batterie d’examens à passer. Scan, tep scanner et ensuite voir un radiotherapeute pour faire des rayons car le lymphome est réfractaire à la chimio.
Je suis très éprouvé par ce changement car plan C.
Je vais continuer le Revlimid mais à 15 mg au lieu de 25 car baisse trop importante des globules blanc et des plaquettes.
La fatigue est toujours présente et cela devient très dur.
J’espère que la radiothérapie va marcher car après ???
Bonne chance à tous ceux qui luttent contre ce vilain crabe.
Amitiés à tous et toutes.